Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Ходаковская Вероника. Это страшно !, Нейрофиброматоз глиомы зрительных нерво

[Malvinka]

Тема только для размещения новостей.


Hеужели и такие мучения приходится испытывать детям !
Господи , помоги !

ИСТОРИЯ ОТ МАМЫ

В первую очередь хочу сказать Вам спасибо, что Вы откликнулись помочь.
Яуже потеряла все надежды, а сил больше тоже нет смотреть на такие страдания маленькой крохи,
которая хочет жить. Она такая умничка - Вам не передать словами.

Расскажу о самой проблеме. Уже прошло больше года, как нам выставили диагноз -
Нейрофиброматоз глиомы зрительных нервов.

Все началось с того что у ребенка начались выпячиваться глазики, больше правый, что и стало привлекать к себе внимание.
Обратившись к врачам после обследования МРТ мы узнали какое у нас "горе". Лечения никакого не назначали - мол от этой болезни лечения нет
и надо посмотреть или опухоль будет расти? Назначили повторное обследование МРТ через 4 месяца.

За это время ребенок терял зрение и все больше выпячивалисьглазки. Опять МРТ, ответ врачей тот-же,
на мои вопросы может чем-то остановить "лучи или Химия"- не поможет отвечал професор Орлов из института Нейрохирургии в г.Киев,
а операция - это удаление зрительных нервов - ребенок слепой навсегда, но если стоит вопрос жизни, то я согласна чтобы не было поздно.
Професор сказал - но ведь она же еще видит и опять через 4 месяца МРТ. Она уже полностю слепа реагировала только на свет.
И в этот раз Орлов спрашивает "а химию или лучи делали?" А вы их назначали ? То он назначил, а я уже и не знаю делать их или нет?
Сначала консультировалась и с второй прфесором возле Орлова она вообще пособолезновала и сказала что нам и сам Бог не поможет.
И что делать??? Помогите подскажите, прошу Вас. У меня 10 лет назад умер ребенок, при родах не открылись легкие, не было тогда способов лечения а сейчас уже есть.
Помогите спасти ребенка, прошу!!!!!





http://veronikahelp.ucoz.ru/_ph/1/2/560199708.jpg
http://veronikahelp.ucoz.ru/_ph/1/2/619389897.jpg

Вероничка очень мучается, потому что у нее постоянно выпадает глазик, особенно плохо по ночам.
Бывает, что выпадение происходит по нескольку раз за ночь.
Тогда девочка кричит от боли...
Никуся вообще-то свыклась с таким положением, но ее мучает дискомфорт с глазками.
Они мало того что выпадают, когда сильно открыли или как-то неудачно зацепили.
Они очень большие и постоянно открыты и когда спит. И они сильно воспаленные, они наверное болят еще поэтому.
Особенно ночью она часто плачет из-за глазиков. Боиться одевать и снимать одежку, переживает что выпадут глазки,
а не коснуться не получаеться. А вообще она УМНИЧКА!
Говорит "мама, у меня глазик выпадал, но я его сама построила!"

http://veronikahelp.ucoz.ru/_ph/2/2/144245353.jpg
http://veronikahelp.ucoz.ru/_ph/2/2/348895624.jpg
http://veronikahelp.ucoz.ru/_ph/2/2/315561489.jpg
http://veronikahelp.ucoz.ru/_ph/2/2/884550554.jpg
http://veronikahelp.ucoz.ru/_ph/2/2/194032815.jpg




В настоящий момент активно ведутся поиски клиники , т. к в течении целого года девочка не получала никакого !!!! лечения . Ситуация очень запущена и времени совершенно нет . Похоже , что сегодня стоит вопрос не только о сохранении зрения , а о спасении её ЖИЗНИ !
http://www.theybelieve.org/home/veronika/


Все финансовые реквизиты удалены, поскольку в финансовых отчетах нет никакой ясности, нет четкого счета от клиники.

Отредактировано: Дежурный модератор в 13 сен 2011, 09:36

[faina13]

С сайта Ники
"12.06.2010

Сообщает волонтер Вероники:

"Сегодня разговаривала со Светой. Всем огромный привет. Света сейчас в Петах-Тикве. Заняты поисками квартиры. И там, где они сейчас живут временно, интернет отключается. Поэтому она не может ничего написать. У Никуси опухоль на оперированном глазике сошла. Но глазик на место не поставили. Он сейчас такого же размера, как левый. Начали опять курс химиотерапии. У Никуси после химии ухудшился аппетит.

В Афуле, у доктора Бризко в Петах-Тикве, конечно, им лучше жить. Больница Шнайдер рядом, в Афулу есть прямой автобус. Если кто может, пожалуйста, помогите в поисках квартиры. Света очень благодарна всем, кто переживает и спрашивает про Никусю. Не забывайте нашу страничку. Спасибо всем!"


22.06.2010
Пишет мама Вики:

Всем здравствуйте! Появилась возможность сообщить самой всем Вам о самочувствии Никуси. Огромное Вам спасибо, что Вы не оставляете нас, переживаете, интересуетесь, помогаете, спасибо Вам за ваши молитвы, верю, что мы будем услышаны и надеюсь на милость Божью.

Ника понемногу восстановилась после операции, отек на глазике визуально сошел, осталось только покраснение века, а внутреннее состояние мы узнаем только после обследования МРТ которое будет 07.07.2010.

Сегодня были на консультации у оперирующего доктора, он на текущий момент всем доволен, осталось только рассчитывать на действие химии (так как глазик не удалось полностью вернуть на место), которая будет еще продолжаться год. Еще Д.Бриско сообщил, что готов приступить ко второй операции, дату пока не назначил, в середине июля. Конкретней будет после обследования МРТ. Через 2 недели после операции была возобновлена химиотерапия, от которой конечно Никусе не совсем приятно: острые боли в животе, потеря аппетита, но мы не сдаемся.

Здоровья Никуле

[Stahlratte]

faina13-спасибо за новости!Дай бог,чтобы врачи помогли Веронике!!!

[Ксения Пракаш]

А как у них с финансами на сейчас? Хватает?

[faina13]

Ответ на сообщение Ксения Пракаш от 25 июн 2010, 19:18
Не понятно

» Дописано позже
С сайта Ники
Отчет о расходах

Документы "Расходы на лечение январь, февраль, март"
с 01.04.10 по 12.04.10 г.
Расход (только с банковского счета) гривны
Химиотерапия (в т.ч.расходы которые будут выставлены в счетах позже) - 7345,78 в т.ч.% за снятие наличности, за
покупку валюты
Итого : 7345,78 гривен ( 926$)

Итого расход: 926$
с 15.03.10 по 31.03.10 г.

Расход (только с банковского счета) гривны
Химиотерапия (в т.ч.расходы которые будут выставлены в счетах позже) -52933.44

в т.ч.% за снятие наличности, за

покупку валюты - 837.79

Итого : 52933.44гривен (6679$)

Итог общий: 6679$
04.03.2010

Расход (только с банковского счета) гривны
с 15.02.10 по 03.03.10 г.
Химиотерапия -7598,65 в т.ч.% за снятие наличности, за
покупку валюты - 480,72
Итого : 7598,65 гривен (950$)

Итог общий: 950$



Отчёты о поступлениях
Приход за период с 27.05.10 по 13.06.10(банк-гривны)
27.05- 120,100,47грн.77 коп.,
28.05 -100,50
04.06 -100
07.06 -200
10.06 -200
Итого: 917,77 гривен
На 14.06.2010 г. на р/с в гривнах -113796,10 гривен, в долларах - 530,16 $.

Приход за период с 11.05.10 по 26.05.10(банк-гривны)
13.05- 100,500,100,500
14.05 -20
17.05 - 7000(з-д ЖБШ)
18.05 -50 ( - 2321 грн.34 коп - расход с р/с)
20.05 -50
21.05 - 100
23.05. - (-11 услуги банка)
Итого: 6087,66


Приход за период с 11.05.10 по 26.05.10(банк-доллары)
13.05 -130
Итого: 130$
3-х литровые банки(магазины)
Колибри-235,Вопак-365,маг.24 часа- 264,Маг№44-255,аптека зеленая-212, Универсал-186,маг.№15-206,маг.Пашины-223, банки из г.Тернополь-7700,Интерьер-1300,Овруч-402.
Итого: 11348 грн.
Общий итог: 17435,66 гривен,130$.

На 26.05.2010 г. на р/с в гривнах -112878,33 гривен, в долларах - 530 $.


17.05.2010
С ФОТОСЕССИИ ФОТОГРАФАМИ БЫЛО СОБРАНО И ПЕРЕДАНО СВЕТЕ ДЛЯ ЛЕЧЕНИЯ НИКУСИ 7200 ШЕКЕЛЕЙ .
ОГРОМНОЕ СПАСИБО ОТ СВЕТЫ ВСЕМ , КТО ПРИНИМАЛ В ЭТОМ УЧАСТИЕ!

Приход за период с 23.04.10 по 10.05.10(банк-гривны)
23.04- 500,96,150,50
25.04 -41 грн.17 коп.
26.04 -400,50,(-11-плата за обслуж. счета)
27.04 -150.
28.04 -200,100.
29.04 - 200.
30.04. - 100,100.
07.05. - 50.
Итого: 2176,17 грн.

3-х литровые банки(магазины)
Фактор-223,Колибри-318,Буми-320,начальник Чермета-500, магазины (№44,аптека,побутова техника,вопак,24 часа)-2000.
Итого: 3361 грн.
Общий итог: 5537,17 гривен

На 10.05.2010 г. на р/с в гривнах -106740,67 гривен, в долларах - 400 $.

[матроскин]

Девочки напишите есть ли новости, сделали ли МРТ и какие результаты?
Всетаки люди перживают а тут молчание на месяц.....

[lelik76]

на сайте Вероники от 28 июля такие новости:

"Света и Никуся были дома на Украине недолго, 27-го вылетели обратно в Израиль. Пока ведутся переговоры с доктором по поводу второй операции и будет продолжаться курс химиотерапии. Малышка очень обрадовалась встрече с родными и друзьями, хоть немного отвлеклась. У Светы не было возможности выйти на связь, поэтому это пока что все новости."

[матроскин]

Спасибо Оля за информацию....

[_tigra_]

Девочки, есть ли какие-нибудь новости?

[solntse2008]

да...есть...мама Вероники пишет после МРТ в понедельник...

с "одноклассников":
Вчера
Светлана Ходаковская/Потопальская:

"Спасибо всем кто пережывал за нас сегодня,нашы сегодняшние испытания ,слава богу и вам,прошли сравнительно - не тяжело,и учитывая что описание МРТ будет только завтра и консилиум врачей тоже ,а вот новость уже известна сразу . ОПУХОЛЬ УМЕНЬШАЕТСЯ ! УРАААААААААААААА! Конечно надо подождать заключения врачей после консилиума ,но я радуюсь уже сегодня."

ранее, 09.09.2010, мама писала:

"...простите что так редко пишу ,просто нет ничего нового о чем можно было бы писать.По прежнему Вероника проходит химию,по поводу операции -тишина.Пока ясно одно что операция будет не с другой стороны ,а повторная ,все на том же оперированом глазу,с надеждой вырезать есче опухоли .Мне это озвучили ,но оперирующий доктор окончательного ответа не дал по этому и тишина.Сейчас месяц праздников ,а 4 октября у Никуси очередное обследование МРТ ,думаю что конкретней что то будет понятно именно после его результата.В связи с праздниками в сентябре наши химии перенесены на вторники ,Ника чувствует себя по прежнему ..."



Отредактировано: solntse2008 в 5 окт 2010, 20:56

[_tigra_]

Спасибо за новости!
Малышке - полного выздоровления!