Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Врожденная патология, Расщелина позвоночника+гидроцефалия

[Versant]

Моя дочурка родилась с патологиями. У нее спинно-мозговая грыжа в пояснично-крестцовом отделе, которую на третьи сутки прооперировали, и гидроцефалия. Это определили на узи в 32 недели. Врачи еще до родов говорили, что такие дети не жизнеспособны и готовили к тому, что из роддома я выйду без ребенка. Но, вопреки таким печальным прогнозам, она выжила, хорошо перенесла операцию. Сейчас ей почти два месяца. Для своего возраста она неплохо развивается - вертит головкой, все внимательно разглядывает, улыбается, издает звуки. Но у нее увеличенная головка, не двигаются ножки (только в одной есть тонус) и плохо задерживаются моча и кал. Врачи говорят, что что-то может восстановиться, а может и нет.
Очень хотелось бы найти мамочек, которые тоже с этим столкнулись.

[Эрика_О]

Будем молиться за Вашу дочурку!!

[Русалка]

Вот тут на форуме общаются мамы с гидроцефальным синдромом у деток
гидроцефальный синдром у ребенка

[Versant]

Русалка,
Спасибо! Там я уже была - не то Синдром - это совсем другое.

[Эрика_О]

Держитесь!!! Дай Бог все образуется!

[mamarina]

Versant, дай Бог сил малышке справиться с проблемами

[Mouse15]

Моя дочурка родилась с патологиями. У нее спинно-мозговая грыжа в пояснично-крестцовом отделе, которую на третьи сутки прооперировали, и гидроцефалия. Это определили на узи в 32 недели. Врачи еще до родов говорили, что такие дети не жизнеспособны и готовили к тому, что из роддома я выйду без ребенка. Но, вопреки таким печальным прогнозам, она выжила, хорошо перенесла операцию. Сейчас ей почти два месяца. Для своего возраста она неплохо развивается - вертит головкой, все внимательно разглядывает, улыбается, издает звуки. Но у нее увеличенная головка, не двигаются ножки (только в одной есть тонус) и плохо задерживаются моча и кал. Врачи говорят, что что-то может восстановиться, а может и нет.
Очень хотелось бы найти мамочек, которые тоже с этим столкнулись.

Мне жаль, что Вам и Вашей дочурке пришлось столкнуться с такими сложностями. Терпения Вам и удачи. А где Вы живете? У кого наблюдаетесь?
Если есть желание, заходите на форум http://www.operationhope.ru/forums/ , который потихонечку заселяется родителями со схожими проблемами. Хочется сделать сайт территорией поддержки, понимания и надежды.

[АндМарин]

Versant, привет!
У нас Гидроцефалия, сейчас Галочка с шунтом (делали его в 9 б-це, по ссылке у Mouse15 та б-ца) сдесь подробности можно прочитать гидроцефальный синдром у ребенка

[лина7]

у моей дочурки тоже гидроцефалия-будет желание-пиши-lisik24@mail.ru-пообщаемся

[АльКин]

Здравствуйте, примите и нас в свою компанию.Давайте дружить !!!
Вот и наша история.....
У моего сынишки Дани-ему 19 декабря исполнилось семь лет- врожденная оперированная спиномозговая грыжа,нижний вялый парапарез,
нейрогенная дисфункция тазовых органов,паралитические вывихи тазобедренных суставов,
Это мой второй ребенок,старший сын 9 лет-здоров.У меня было экстренное кесарево сечение
под эпидуральной анестезией. Воды -зеленые, плацентит.
Переведен в отделение интенсивной терапии. При консультировании местными педиатрами, неонатологами, и нейрохирургами
-у нас только открывалочсь детское нейрохирургического отделение и консультировали нейрохирурги взрослого отделения. Прогноз нам родителям описан, как абсолютно неблагоприятный и предложено отказаться от ребенка в убедительной форме. На наше робкое предложение вызвать специалиста из Москвы-дружное недоумение. Мы перевозимего в другую больницуи договариваемся с главным врачом, вызываем специалистов из
Москвы-из -за ликвореи ребенок нетранспортабелен. На шестой день сыночек проведено грыжесечение
с выведением дренажа для контроля очистки ликвора. Послеоперационное течение септическое с проявлениями менингита. Антибиотик заменен и проведена мощная инфузионная терапия под прикрытием
дифлюкана-на 12 день ликвор стабилизировался и очистился-дренаж удален -вторичное заживление раны.
На данные эхоэнцефалоскопии,электроэнцефаллограммы, нейросонографии устойчивая компенсация.
ЭНМГ/Электромиографии-грубые сегментарные поражения на уровне L-2-L45-поясничного утолщения,
биоэлектрическое молчание-прогноз тяжелый.
Ребенок выписан домой Через полтора месяца ребенок
консультирован ортопедом,сделана рентгеннограмма тазобедренных суставов-клинически и рентгенографически диагностирована двусторонняя дисплазия- рекомендовано начать укладки
с разведением ног для правильного формирования тазобедренного сустава. На второй третий день ребенок
стал беспокойный,началось выпирание родничка, через неделю госпитализированы втолько что открытую детскую нейрохирургию
-на узи -увеличение желудочков -25мм/30мм-начата инфузионная терапия мочегонных препаратов и препаратов калия.
Состояние стабилизировано.ЭХО-ЭС-3-Й желудочек 7 мм,м-эхо не смещено. Мы выписались. Проведена консультаця ортопеда и реабилитолога-назначены укладки и массаж,
мои возражения отметаны тем, что гипертензия не связана с нагрузками-это досадное совпадение, а
массаж наоборот для моего ребенка будет иметь расслабляющее действие на ЦНС. Через неделю у ребенка-повторение картины гипертензии , мы госпитализированы. Местными нейрохирургами предложенно
дренирование с наблюдением, опять вызван врач из Бурденко -проведена вентрикулоперитонеостомия справа.
В десять месяцев инфицирование и замена шунтирующей системы, В пять с половиной лет -ревизия шунтирующей системы с удлинением перитонеального катетера .
После проведения первого шунтирования после компенсации гидроцефалии и разрешении лечащего врача -начаты укладки с разведением и массаж. До полутора лет ребенок в шинах Виленского-на рентгеннограмме-двусторонние вывихи . В полтора года мы консультированны в Москве , предложена госпитализация. В течение года проводится закрытое вправление по Шептуну. Без улучшений. В два с половиной года проведена подкожная миотомия аддукторов, открытое вправление вывихов с капсулопластикой и перемещением прямой мышцы бедра справа на капсулу тазобедренного сустава, межвертельная деторсионно-варизирующая остеотомия правого бедра с фиксацией металлической углообразной пластиной. В послеоперационном периоде проводилась иммобилизация нижних конечностей бикокситной гипсовой повязкой на три месяца. После снятия повязки-на рентгене-головка бедренной кости проецируется в вертлужной впадине,шеечно-диафизарный угол левого бедра 107 * ,в области остеотомии-сращение.Проведена разработка-лечебная гимнастика,массаж, фтл-смт ягодичных,четырехглавых мышц бедер, электорофорез кальция и фосфора на оперированный сустав, парафин на т/б сустав. Через год-проведена идентичная операция и разрабодка слева.
Через пол-года после второй операции на тазобедренных опять клинически и рентгеннологически -двусторонние подвывихи. Ортопеды и невропатолог объяснили это нашим парезом,зачем тогда была проведены операции ? Они сказали что мы попали в процент неудач и что это мол погрешности лечения-вот
так нам повезло.
Данечка у нас-веселый,общительный ребенок. У него абсолютный слух, феноменальная математическая память-последствие гидроцефалии. Есть еле заметное косоглазие при усталости. Мы не стоим даже с поддержкой,ползаем по-беличьи и есть нестабильность в позвоночнике и гиперлордоз-то есть когда он сидит-отклячивает попу и ищет опору рукам. Энко-и энурез-после иглорефлексотерапии немного улучшилось-сейчас частично ощущает позывы и изредка может предупредить.Атрофия ягодичных мышц немного восстанавливается, стала улучшаться сила в бедренных мышцах.
Очень хочется общаться с мамами ,имеющих деток с таким же диагнозом как наш.
Хотелось бы узнать -есть ли тут мамочки,слышащие про этот центр и что могут об этом сказать-информация про ЭНДОСКОПИЧЕСКОЕ ЛЕЧЕНИЕ ГИДРОЦЕФАЛИИ
http://www.neuro.baikal.ru/staff.htm

Отредактировано: алькин** в 16 фев 2007, 11:56