Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Если у Вас нет Особых детей!, мамы здоровых деток- эта тема для вас..

[ТатьянаНик]

ОСОБЫЙ МИР...

-Что там светится?
-Душа…
(Ю. Морриц.)


Эти люди живут совсем рядом с нами.
Но их стараются не замечать. Они живут в особом мире, о существовании которого могут не догадываться даже ближайшие соседи. Они могут быть невероятно талантливыми и душевно богатыми людьми, но общество упорно отвергает тех, кто не вписывается в прокрустово ложе всеобщей похожести. За рубежом их называют «люди с особенными потребностями», или «люди с ограниченными возможностями».

У нас их называют «инвалиды». К сожалению, от названия суть отношения к ним меняется. Человеку с особенными потребностями надо немного помочь, чтобы он чувствовал себя, как все, мог найти своё, предназначенное ему Богом, место в жизни.. Инвалидов чаще всего отвергают, потому что боятся. Боятся их «неправильности», непохожести. Боятся как бы заразиться бедой. Боятся и от незнания.



А их жизнь замыкается в порочный круг: они зачастую просто не могут покинуть четырёх стен своей квартиры, или больничной палаты, потому что из- за того, что общество не хочет замечать их проблем , это физически невозможно сделать: в многомиллионной Москве по пальцам можно пересчитать удобные пандусы для колясок , или спецавтобусы для инвалидов. Они готовы учиться и работать, они открыты для общения, и ждут его, но их не видят, не знают, да и навязчивый стереотип дурно пахнущего инвалида- попрошайки в метро мешает сделать здоровым людям шаг навстречу.

Мне бы очень хотелось познакомить вас с теми, кого я очень люблю, кем восхищаюсь, у кого учусь. Это дети- инвалиды, маленькие подопечные нашей группы канис- терапии «Солнечный пёс», и их родители .Может быть, когда вы о них немного больше узнаете, наши дети перестанут быть чужими, и кто- то сможет хотя бы просто улыбнуться встреченному в парке малышу на инвалидной коляске. А уж если кто- то поможет маме поднять коляску по лестнице , или придержит дверь в метро или подъезде, или совсем чуть- чуть потерпит крики аутиста- будет совсем замечательно. Поверьте, что Вас не раз потом вспомнят добрым словом, а Вашей душе станет немного теплее от света, который так щедро готовы дарить наши необычные дети.( с сайта милосердие ру)

Отредактировано: ТатьянаНик в 14 окт 2009, 02:01

[ТатьянаНик]

Девочки давайте знакомить мир с нашими Особыми детками. Расскажем коротко о заболевании о проблемах с ним связаных, о том, что мы такие же семьи.

[gitana]

Трудно это, трудно - быть терпимой, когда у самой детки. Да, детишки и взрослые с физическими недостатками у меня никаких особенных эмоций не вызывают, кроме желания помочь, когда действительно требуется. Давно как-то вбила себе в голову - чем меньше особого внимания я уделю непосредственно "недостатку", тем легче будет его обладателю. То есть, я не считаю людей с физическими ограничениями чем-то таким уж особенным.

Но вот детки с отклонениями в психике, которые со злым лицом подбегают к песочнике, крушат куличики, "испеченные" моей двухлетней крохой, швыряются игрушками и песком, топают, не глядя под ноги, по рукам и ногам ребенка... нет, я не могу. Ну, то есть, какое-то время я жду - вдруг родитель/бабушка/няня смогут унять разбушевавшееся дитя... А потом кто-то из нас уходит - либо я со своей ватагой, либо тот ребенок с сопровождающим...

[АльКин]

У меня сын инвалид-колясочник и если к нам по -доброжелательному идут на контакт,то это всегда-радость ! Конечно , улицы у нас практически не приспособлены для прогулок инвалидов , а вот если бы это изменилось,то многие бы чаще стали гулять с детками и тогда люди, возможно, стали более привычны к виду "особых" людей-вот как за границей,где безбарьерная среда и где нет такого любопытства к ним.

А уж если кто- то поможет маме поднять коляску по лестнице , или придержит дверь в метро или подъезде, или совсем чуть- чуть потерпит крики аутиста- будет совсем замечательно.

Да-точно ! а я вот когда выхожу с ребенком на прогулку и мне трудно держать дверь открытой о дновременно проехать с коляской, часто люди с любопытством просто смотрят как я не могу раскорячится в дверях . Иногда догадываются помочь-бывает и помогут,но часто делают вид, что не поняли, а нужно просто придержать дверь ...

Отредактировано: алькин** в 6 июл 2007, 12:25

[АльКин]

Девочки давайте знакомить мир с  нашими Особыми детками. Расскажем коротко о заболевании о проблемах с ним связаных, о том, что мы такие же семьи.

у меня сыну 7 с половиной-Даниил , парализован ниже пояса. Про нас подробно в темке про гидроцефалию -хотим общаться с мамами и детками !

[ТатьянаНик]

Мне хочется,чтобы вы представили только один день из жизни нашей семьи...
Утро-надо поднять ребят.а что это такое? это одевание, туалетные процедуры,умывание,чистка зубов,перестилка постелей, анализ крови на сахар,занести в журнал показания,уколы,таблетки,молитва,завтрак.Снова таблетки.Не забыть ничего,не обидеть неловким движением или хотя бы оханьем.А ведь тяжело! Ребята -то взрослые.Потом занятия-это значит постоянно с нашим участием-сами не могут много,вернее почти ничего.И опять -чтобы было весело,интересно,активно. Весь прошлый год ещё приходили учителя.принять -тоже не просто.Потом кофе попить,пообщаться... Ребятам нужна какая никакая физкультура,небольшое поглаживание-типа массаж.Сели,легли,снова сели,снова легли.Вредно долго лежать-надо двигаться.А это каждый раз одеть и снять обувь.Постоянно зовут-то одно,то другое,всегда с улыбкой, я ВСЕГДА ГОТОВ
Укол,таблетка,обед-мы кормим с ложки,сами не могут-гиперкинезы-непризвольные лёгкие движения,жить не мешают,а вот есть самим-невозможно,только твёрое что-то, типа бутерброда или яблока. Значит нужно аккуратно,не пролить,не закапать-слюнявчик,пардон,не оденешь.С салфеткой...Опять очень тактично6весело6не ранить,не задеть самолюбие,не унизить,не обидеть-этот целое искусство!!!!!Снова таблетки...ничего не забыть из лекарств!!!! Обеспечить чтение,сам читает Веня,но устаёт, только крупно по КПК.значит надо книгу туда закачать.Володя слушает-он заказывает трудные специальные исторические,биологические и философские книги.Не особо катит,но читаем...иностранный язык-особая песня,тут я не исполнитель.Кто-нибудь зайдёт к ребятам,обеспечь угощение и незаметное внимание.Постоянно измеряем давление-тяжёлая гипертония.Ужин,опять укол,опять лекарства,потом опять дела у ребят-что-то поставить,кому -то позвонить или ответить на звонок,занятия, и мы при них.Ко сну-опять укол,опять лекарства и туалетные процедуры.Ночью надо ещё раза 4 встать -в туалет сам не может ведь пойти...а надо-Диабет...Это очень трудно-иметь и растить больного ребёнка,безумно трудно...а двух???При этом мы работаем,спонсоров-то нет у нашей семьи и никогда денег нам никто,кроме родни не давал.Слава Богу!А ещё все домашние дела-помощников по хозяйству,как теперь говорят нет у нас,не те средства,значит уборка,готовка,машина,дача,общение, дела разные вне дома,Вася со своими бесконечными уроками-мы же люди...
Все говорят,что нам надо ставить памятник при жизни...Не надо нам памятника,нужна любовь и понимание,нужна доброта и ГЛАВНОЕ- НУЖНО РАВНОПРАВИЕ!!!!!Мои парни умные,красивые,талантливые,добрые,терпеливые,тактичные и вообще необычайно прекрасные и мудрые.Так почему я должна чувствовать,что они в чём-то хуже? Ну и мы значит соответственно.А это пытаются дать нам понять...Именно отношением. Конечно с нами такое не пройдёт,но нет ощущения СВОБОДЫ и ПРОСТОТЫ,и другие-то ломаются... ДАВАЙТЕ БУДЕМ ВСЕ ДОБРЕЕ И ТЕРПИМЕЕ!!!

ПОТОМУ ЧТО ОТ СУМЫ,ТЮРЬМЫ И БОЛЕЗНИ НЕ ЗАРЕКАЮТСЯ...


-----------------

[ТатьянаНик]

Вот наш диагноз- ДЦП и синдром Луи-Бар.
Первого ребёнка мы рожали в специально выбранном роддоме.Отец мой,врач -невропатолог знал,что ДЦП-это результат ускорения родов и искал место,где этим не увлекаются.рожала я 20 лет назад,а помню,как вчера.даже лицо врачихи помню... рожала я очень долго,оказалось у меня узкий таз и никак не расходились кости таза.Короче,все приличные,опытные доктора ушли и осталась дежурить молодая,типа современная, врач. Она,сво..чь и сделала мне укол-стимуляцию и проколола пузырь.После этого,можно сказать я претерпела настоящие муки ада,потому что ребёнок лез и не мог пролезть-кости ещё ведь не разошлись на достаточное расстояние.Боль действительно запредельная была.У сына на голове,после такого появления на свет была огромная гиматома и голова узкая,как огурец.Кстати,через неделю,даже раньше, она приняла нормальную форму,что говорит о том,как ребёнок подготовлен природой к родам.Если бы эта тварь не влезла со своей стимуляцией,то ничего бы не было.Утром родился бы без ДЦП.В итоге-лёгкий правосторонний парез у нас и диагноз ДЦП.А кроме того,ещё у сына редкая довольно болезнь-синдром Луи Бар.Об этом подробно говорить не буду-только скажу,что нет иммунитета совсем и нет равновесие,причём оно от нормального в первые года жизни по мере роста ребёнка ухудшается.И ещё скандированная речь-говорим мы громко и медленно.Походка шаткая и речь-врачи не определили наше основное заболевание.ДЦП и ДЦП.А потом родился второй сын.Боясь стимуляции, мы уже лично договаривались на кесарево ПОД ОБЩИМ НАРКОЗОМ,потому что у нас в семье все врачи и у меня, и у мужа, и притом в четвёртом поколении. И уже всё знали,что и как и от чего.Одного не знали-что и второй ребёнок будет нездоров,опять синдром Луи-Бар,нет иммунитета и шаткость... Итак у меня два смертельно больных ребёнка,при том,что первый сын ещё и с ДЦП,от которого мы реабилитировались из последних сил....Рухнули все мои надежды. И нет тех слов,которыми я"благодарила " ту врачиху,со стимуляцией.Из-за неё,из-за её действий, приведших к родовой травме, пропустили основной диагноз у старшего и родили,не проверившись, второго...а она пусть благодарит моего мужа,который остановил меня и Господа,иначе ей бы уже был того...

Мы живём,прикиньте ДВА ОСОБЫХ РЕБЁНКА,А СЕЙЧАС УЖЕ И ВЗРОСЛЫХ ПАРНЯ!!ДВА ИНВАЛИДА,КАК ГОВОРЯТ У НАС В РОССИИ.Чего только не наслушалась я-долго рассказывать,в основном уже из вторых уст,потому,что в лицо никто не посмел что-то сказать ни мне,ни детям.
Хотя пьяницей однажды Володю назвали,когда он ещё пошатываясь ходил.И уж отношение,гаденькое такое,с превосходством ,чувствовалось всегда.Я не понимала-ну что тут такого???да нам просто тяжелее в 1000раз,чем всем и обиднее...как же можно ещё и плохо относится к таким семьям...У меня просто это в уме не укладывалось-как...?
Потом,став взрослее,поняла сущность проблемы,посушала КАК говорят о семье с ребёнком инвалидом,как живут такие семьи,как бросают женщин и детей больных отцы,как нет денег,даже для того,чтобы поесть и одеться.Мы много лет,помогати семье женщине с ребёнком ДЦП,просто еду,блин, покупали и одежду иногда.У Светки не было нифига,ни поесть,ни одеться,чайника простого,ни то,что электро, не было,в кастрюльке воду кипятила...
Чего только не насмотрелась я, общаясь с нашими особыми семьями...А однажды,мы бросились в машину и помчались с дачи.Я рыдала и твердила-это Лариска,это она...Да,была у нас знакомая,которая в 35 родила дочку,опять та же схема-прокол,капельница-ДЦП.Муж ,врач,кстати ,тут же оставил их и они жили вдвоём на 17 этаже.Страшно нуждались,постоянно нервничала мама,ВСЁ тратила на " лечение",потом поняла,что нет его, лечения и в 12 дочкиных лет перестала носиться по всем "чудодейственным" медицинским местам...Зато появилась у неё фраза-ДОСТАЛА МЕНЯ ЭТА ИНВАЛИДНАЯ ЖИЗНЬ! Возьму Юльку и брошусь вниз;Настойчиво так говорили.И тут передают по ТВ,что в районе Красногвардейской мать сбросила дочь-инвалида и сама прыгнула...Я думала,она.Слава Богу! оказалась не Лариса.Но ведь какая-то такая же...


------

[Веснушка]

Читаю со слезами. Ужасно это все. Мне очень повезло - дочь здорова. Никогда не сталкивалась с семьями с подобными проблемами. Вы заставили меня задуматься. Спасибо вам.

[gitana]

ТатьянаНик, мужества Вам. Не оглядывайтесь на тех, кто гадости говорит, они и про здоровых много что могут наплести, а уж если изьян какой...

[ТатьянаНик]

Ты научил меня
( Особому ребенку)
Анна Маклеллан март 1998

Ты научил меня терпению,
Научил меня радоваться маленьким достижениям,
Которые остальные принимают как должное.
Ты научил меня терпимости,
Научил меня понимать, что твои перспективы отличаются от перспектив других
И заслуживают уважения.
Ты научил меня смелости,
Научил меня бороться за тебя, когда больше некому.
Ты научил меня стойкости,
Научил меня идти вперед, когда я думаю, что больше не выдержу.
Ты научил меня смирению,
Научил меня принимать, что я не смогу ничего исправить,
Но смогу быть с тобой и поддерживать тебя.
Ты научил меня любить
На новом уровне,
я никогда не думала, что это возможно.