Каскадный ·
[ Стандарт ] ·
Линейный+
Ребенку поставили диагноз - синдром Прадера-Вилли, Что это?
Vlada Ley |
22 окт 2007, 18:14
|
Жизнь стоит того, чтобы жить!!!!!
Sюзер » обо мне « дневник Сообщений: 267
Регистрация: 2.05.06 Украина, г.Хмельницкий
Влад 25.09.2006
Vlada-Ley
|
Здравствуйте. Моему крестнику поставили диагноз Синдром Прадера-Вилли. Ему 4 года, вес - 37 кг. при росте 106 см. Практически не разговаривает, только папа, мама, баба, хотя при этом пальцем указывает где какой цвет, что хочет, чтобы ему дали. Может кто-то подскажет как заниматься с таким ребенком? что делать для улучшения ситуации?? Может кто-то воспитывает деток с таким диагнозом - отзовитесь!
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
Коломбина |
22 окт 2007, 18:27
|
*
Sюзер » обо мне « дневник Сообщений: 484
Регистрация: 11.02.07
|
Vlada Ley, основное лечение при этом синдроме - медикаментозное, гормонами. Обязательно необходимы специальные занятия, социальная реабилитация - лучше обратиться в какой-либо центр, занимающийся комплексно проблемами и поддержкой инвалидов и их семей.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
Vlada Ley |
22 окт 2007, 18:32
|
Жизнь стоит того, чтобы жить!!!!!
Sюзер » обо мне « дневник Сообщений: 267
Регистрация: 2.05.06 Украина, г.Хмельницкий
Влад 25.09.2006
Vlada-Ley
|
Коломбина, а как с оформлением инвалидности?
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
Nelumbo nelumbo |
22 окт 2007, 18:53
|
этноботаник
Sюзер » обо мне « дневник Сообщений: 5867
Регистрация: 3.05.02 Рідна Євразія
есть
есть
|
Пожалуйста, приходите сюда. Я перенесу Вашу тему в этот форум. Дети с особыми потребностями
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
Коломбина |
22 окт 2007, 19:03
|
*
Sюзер » обо мне « дневник Сообщений: 484
Регистрация: 11.02.07
|
Vlada Ley, я думаю, что здесь ситуация такая же, как и в случае с другими генетическими аномалиями, влекущими задержку психического развития (синдром Дауна и т. п.) - да, будет инвалидность; но возможности для социальной адаптации вполне хорошие. А этот диагноз поставлен совершенно однозначно и четко? Может быть, имеет смысл обратиться в другой медицинский центр, в Киеве, к примеру? Вот что я нашла: ЦИТАТА Центры, которые функционируют на базе Института охраны здороья детей и подростков АМН Украины
ЦЕНТР ЛЕЧЕНИЯ ПАТОЛОГИИ РОСТА
Впервые в Украине Центр был создан в 1999 году на базе клиники Института охраны здоровья детей и подростков АМН Украины. В Центре проводится диагностика и лечение больных с: - соматотропной недостаточностью (гипофизарный, церебральный нанизм); - генетическими формами задержки роста (синдром Шерешевского-Тернера, Нунан, Прадера-Вилли, Сильвера-Рассела и др.); - семейно-конституционными формами задержки роста и полового созревания. Цель работы: усовершенствование диагностики и проведение лечения детей с нарушениями роста В Центре проводится: - клиническое обследование детей с нарушениями роста 1) антропометрия; 2) диагностика сопутствующей соматической или эндокринной патологии; 3) медико-генетическое консультирование (при необходимости проводится изучение кариотипа, полового хроматина). - рентгенологическое обследование 1) определение костного возраста; 2) рентгенологическое обследование черепа при подозрении на объемный процесс головного мозга; 3) магнито-резонансная томография головного мозга проводится по договоренности в других клиниках г. Харькова. - гормональное обследование 4) проведение медикаментозных диагностических проб для выявления соматотропной недостаточности с применением клонидина, инсулина, L-ДОПА, а также с определением спонтанной секреции ночью на протяжении сна. Тесты проводятся в стационарных условиях (в отделении эндокринологии), после ночного голодания, по стандартным протоколам, исследованным персоналом, в присутствии врача. – определение базального уровня ІРФ-1, гормонов гипофизарно-тиреоидной системы (ТТГ, свободного Т4), гипофизарно-гонадной системы (ЛГ, ФСГ, тестостерон или эстрадиол), пролактина, кортизола. - лечение сопутствующей соматической или неврологической патологии - лечение задержки роста - проведение неспецифической общестимулирующей терапии - лечение соматотропной недостаточности препаратами гормона роста (Нордитропин/Нордилет (Novo Nordisk, Дания), Генотропин (Pfiser, США), Нутропин (IPSEN, США); - разработка индивидуальных схем проведения заместительной терапии препаратами гормона роста; - мониторинг состояния здоровья больных, которые получают лечение препаратами гормона роста; - оценка эффективности лечения; - содействие бесплатному обеспечению препаратами гормона роста детей-инвалидов, больных соматотропной недостаточностью (гипофизарный, церебральный нанизм), жителей г. Харькова и Харьковской области. - проведение плановых профилактических медицинских осмотров детей и подростков в детских коллективах г. Харькова и Харьковской области с целью раннего выявления нарушений роста и полового созревания Ответственный за работу Центра: ведущий научный сотрудник отделения эндокринологии, кандидат мед. наук, Главный детский эндокринолог Управления здравоохранения Харьковской облгосадминистрации Хижняк Оксана Олеговна Контактный тел.: (8 0572) 62 20 01, 62 60 46 Адрес: г. Харьков, 61 153, пр. 50-летия ВЛКСМ 52-А Прием осуществляется ежедневно, с 10-12 ч., выходной – Суб. , Воск. Надеюсь, окажется полезным.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
Vlada Ley |
22 окт 2007, 22:10
|
Жизнь стоит того, чтобы жить!!!!!
Sюзер » обо мне « дневник Сообщений: 267
Регистрация: 2.05.06 Украина, г.Хмельницкий
Влад 25.09.2006
Vlada-Ley
|
Коломбина, пасиба за отзывы » Дописано позжеNelumbo nelumbo, может действительно там кто то чем то больше поможет! Пасиба!
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
Мама Лена |
1 ноя 2007, 00:45
|
*
Sюзер » обо мне « дневник Сообщений: 331
Регистрация: 23.08.05 г.Киев
Сева 20.10.2000
Владик 12.08.2002
Влада 03.03.2009
|
В Киеве есть детский речевой центр, который работает с детками, у которых различные отставания, в т.ч. с даунятами, ДЦП и т.д. Лечение проводится курсами по 1мес., периодичность как правило 1 раз в пол-года. Туда сейчас сложновато попасть, но это вполне реально. Лечение там бесплатное. Иногда необходимо покупать медикаменты, если нужных нет в наличии. И, конечно, основная для Вас проблема, что сейчас там только дневной стационар, хотя раньше было возможно круглосуточное пребывание. Сейчас, к сожалению, не могу найти телефон. Завтра уточню и напишу. Это психоневрологическая больница на ул.Миропольской, 11.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
Мама Лена |
1 ноя 2007, 15:42
|
*
Sюзер » обо мне « дневник Сообщений: 331
Регистрация: 23.08.05 г.Киев
Сева 20.10.2000
Владик 12.08.2002
Влада 03.03.2009
|
Телефон (044) 543-91-32
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
Vlada Ley |
22 янв 2008, 20:36
|
Жизнь стоит того, чтобы жить!!!!!
Sюзер » обо мне « дневник Сообщений: 267
Регистрация: 2.05.06 Украина, г.Хмельницкий
Влад 25.09.2006
Vlada-Ley
|
Мама Лена, большое Вам спасиба!
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
медсестра |
6 мая 2009, 17:27
|
незарегистрирован
|
моему сыну 12 лет.нам поставили диагноз в 5 лет.СТОЛЬКО сил я вложила в него!Читать начали 6 лет,говорим до сих пор плохо.Весим 70 килограмм,рост почти не отличается от сверстников.занимаемся на велотренажере,летом много времени проводим на спортивной площадке.ПЫТАЕМСЯ СИДЕТЬ НА ДИЕТЕ.САМИ перешли на низкокалорийную диету.ТЕРПЕНИЕ И ТРУД ВСЕ ПЕРЕТРУТ!!!
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
1 посетителей читают эту тему (1 гостей и 0 скрытых пользователей)
здесь находятся:
|
Анонсы статей
Простуда у собак: как помочь питомцу У собак таких заболеваний, как простуда и грипп, не существует. Но все же есть определенные вирусы и бактерии, которые вызывают схожие симптомы. Рассказываем,...
Реклама
|