Сайт - Помощь - Поиск - Юзеры
Перейти на полную версию страницы:
Дети с заболеваниями сердца
Материнство > Профессия - мама! > Особые дети
Инвамама
Здравствуйте!

Я совсем ещё новичок на Вашем форуме, ещё не до конца разобралась, где тут чего можно найти, но у меня есть особый ребёнок. Он особый потому что у него болит самый важный орган в организме - сердце.
Нам не повезло в том смысле что наш ребёнок был с рождения укомплектован неисправным аортальным клапаном. Для тех кто не знает - аортальный клапан, это клапан в сердце, который направляет кровь по всему нашему организму, от пяток до мозга.
Неисправность этого клапана приводит к тому, что ребёнок начинает отставать от сверстников - он быстро устаёт, хуже бегает, медленнее соображает. Кроме того, из-за постоянного недостатка кровообращения, мозг посылает сердцу сигналы о том что ему не хватает крови, просит накачать сильнее. Поэтому у моего ребёнка сердце стучит быстрее, чем у других детей, пытаясь прокачать больше крови через неисправный клапан. Все вы знаете, что если футболист много бегает, у него увеличиваются мышцы ног. А если сердце слишком сильно стучит, то оно само увеличивается в размерах. Поскольку у моего ребёнка только один клапан неисправен, то сердце увеличивается только с одной стороны - с левой, и через некоторое время становится похожим на банан.

Это всё я написала для того, что бы вы мне подсказали, я в тот раздел попала или нет?
Mamma-Lechuza
Конечно, в тот раздел :4u:
Инвамама
Спасибо за приём, если мой рассказ к месту то продолжу.

Итак чем опасна вот такой непропорциональный изгиб сердца (в научном мире это называется дилатацией):
1. Вытянутая сердечная мышца хуже сокращается чем обычная, отсюда со временем снижается сердечный выброс и возникает недостаточность
2. Вместе с сердцем вытягиваются сердечные клапана и их створки перестают плотно смыкаться.
3. По поверхности сердца проходят электропроводящие пути, по которым подаются управляющие импульсы к сердцу - эти импульсы заставляют сердце правильно работать. Если сердце изогнётся, то у импульсов которые идут по правой половине сердца путь к цели становится короче, чем у импульсов, которые идут по левой вытянутой поверхности. В результате в точку назначения (к желудочку) импульсы приходят не одновременно, а с задержкой, из-за чего сбивается сердечный ритм и возникают экстрасистолы (по-русски это означает сбои в работе сердца).

Поэтому если происходит изменение размеров сердца - необходимо принимать меры, иначе возникает угроза жизни ребёнка. И тут на помощь приходит кардиохирургия - наука которая очень развита во всём мире, но сильно отстаёт в нашей стране.
Позже продолжу
Инвамама
Итак, продолжу: когда наступает время делать операцию, то возникает вопрос - на какую операцию соглашаться. Суть операции заключается в том, чтобы восстановить аортальный клапан. Эта процедура называется пластикой. В нашей стране пластику хорошо делают в Пензенском кардиоцентре, в остальных не очень.
Другой вариант - это замена аортального клапана на протез. А нашей стране наиболее популярна процедура замены протеза механическим процессом. Их выпуск уже наладили в нашей стране, но качество этих протезов - ужасное. Их срок службы от 3 часов до 3 лет, поэтому ставить их можно только глубоким старикам, которые больше 3 лет жить не собираются. Молодым людям и детям как правило ставят импортные протезы, со сроком службы в 100 лет. Но такой клапан имеет целый ряд ограничений - это необходимость постоянных анализов крови (в течении всей жизни), необходимость принимать лекарства (тоже всю жизнь), следить за образом жизни и режимом питания, сложности при необходимости делать какие либо операции, из-за риска кровотечений. У девочек появляется ещё одно ограничение - им нельзя рожать, а мальчикам можно.
Эти ограничения привели к тому что были разработаны альтернативные варианты по протезированию аортального клапана, но об этом в следующий раз.
Иришк_а
жду продолжения))
Дежурный модератор
У девочек появляется ещё одно ограничение - им нельзя рожать, а мальчикам можно
Это хорошо, что мальчикам можно рожать.
жду продолжения))
Я тоже :cool:
Инвамама
Опять праздники очень быстро закончились - только начала отмечать, а тут бах - и рабочая неделя.

Пока продолжу про методы протезирования аортального клапана. Как я сказала выше, учёные разработали механическую конструкцию, которая может на сотню лет заменить неисправный человеческий клапан сердца. Но огромные нагрузки действующие на створки клапана в сочетании с агрессивной средой (кровь представляет из себя раствор солей, которые не только повреждают клапан, но могут выпадать на его стенках в виде камней вызывая заклинивание) вынуждают пациента всю жизнь принимать лекарства способствующие сохранению протеза. Эти лекарства не совместимы с беременностью поэтому учёным пришлось искать альтернативные методы решения проблемы.

И как ни странно, хорошее решения учёным подсказала... свинья. Да, да, самая обыкновенная хрюшка нашла выход из положения. По случайному совпадению оказалось так, что аортальный клапан у свиньи очень похож на человеческий, и если его от свиньи пересадить человеку, то этот клапан очень хорошо работает. Самое главное преимущество - свиной клапан не боится агрессивного воздействия биологических жидкостей, и хорошо выдерживает нагрузки. Но есть один недостаток - срок службы у свиного клапана очень сильно ограничен. Тем не менее это решение активно применяется для молодых девушек - поскольку такой протез позволяет девушкам рожать. А потом после родов можно поставить обыкновенный механический протез, уже на сотню лет.

Звучит это всё красиво, а на практике это не так радужно. Ну начать с того, что срок службы свиного протеза небольшой, поэтому девушке сразу после операции нужно как можно быстрее найти мужа и немедленно забеременеть - эдакое планирование семьи получается... А потом, после рождения ребёнка нужна повторная операция, которая имеет более высокий риск, чем первая операция из-за спаечных процессов - в итоге может получиться так, что мама к ребёнку никогда уже не вернётся... Советский академик Амосов очень драматично описал в своей книге "Мысли и сердце" смерть своего друга на операционном столе, когда он пытался заменить ему вышедший из строя протез клапана. Так что на какой только риск не идут девушки ради того, чтобы иметь возможность родить ребёнка... Снимаю перед ними шляпку и всё что снимается...

Так всё таки, существует ли возможность девушкам с пороками аортального клапана родить ребёнка не подвергая себя такому риску - конечно есть, но об этом в следующий раз.
Paulinka
но об этом в следующий раз.
ну вот :BzZz:
Драконова
Снимаю перед ними шляпку и всё что снимается...

:scratch: как-то очень весёленько по такому невесёлому поводу
Милана-76
Инвамама, ждём продолжения!!!!!!! :love: :love: :love:
Margo__11
Тема очень интересная, но печальная! Особенно когда с этим сталкиваешься по жизни! Я когда была беременная, мне на 37 недели сказали,что у ребенка проблема с сердцем и не факт, что когда он родится, то будет жить. Диагноз звучал ужасный аортальный стеноз и фиброэластоз метрального клапана! При рождение левый желудочик не сокращался вообще, у нас аортальный клапан был сросшийся и туда совершенно не поступала кровь! Денег на то чтоб перевести ребенка в Киев на операцию ушло очень много и на капельнице тоже. Нам сделали операцию раздули клапан и он у нас теперь двух створчатый! Врачи ждут каких то ухудшеней, говорят нужно менять клапан, но нам предлагают 3 варианта. Первый- это протез,который менять каждые 5 лет,второе-это легочный поставить на аортальный, а на легочный протез и тогда по жизни проблема с двумя клапанами, или же третий вариант- нарастить аортальный клапан со своих стволовых клеток! Сейчас нам 8 месяцев, пока наблюдаемся вроде все не чего, но я все равно не расслабляюсь ведь понимаю, что ситуация может ухудшиться в любой момент! Так что мамочки крепитесь,Бог есть и он нам все равно поможет! ;)
Иришк_а
Ответ на сообщение Margo__11 от 5 сен 2013, 12:49
да уж...у нас другая ситуация,у меня на 25 неделе увидели на доплере что малышки сердцебиение 56 ударов вместо 150 положенных,вот это ппц...вот так я и ходила с ней до 37 недель с таким сердцебиением, щас нам 1,7 года! у нас стоит кардостимулятор,а так всё замечательно! есть фонд наз-ся "детские сердца" он нам помог, зайдите к ним посмотрите если что может оно и вам поможет! Здоровья вам! конечно Бог есть н всё видит! просто так ничего не бывает ;)
fortune
Их срок службы от 3 часов до 3 лет,

:popcorn:

поэтому ставить их можно только глубоким старикам, которые больше 3 лет жить не собираются


:fingal: слов нет

Ну начать с того, что срок службы свиного протеза небольшой, поэтому девушке сразу после операции нужно как можно быстрее найти мужа и немедленно забеременеть - эдакое планирование семьи получается..


Вам бы романы писать....любовно-фантастические. :cool:

Margo__11, Иришк_а, а вашим деткам здоровья много -много :worthy: :4u:
Victory
Иришк_а, а где вы оперировались по поводу установки кардиостимулятора? Спрашиваю не из любопытства, у сына брадикардия. И где наблюдаетесь сейчас? Ответ можно в личку, если удобно.

Да, а по поводу автора темы- не увидела я тут матери, у которой больной ребенок, уж простите.... Развлекается кто-то, как мне кажется....
fortune
Да, а по поводу автора темы- не увидела я тут матери, у которой больной ребенок, уж простите.... Развлекается кто-то, как мне кажется....


:beer:
Иришк_а
Ответ на сообщение Victory от 17 сен 2013, 00:07
ЦИТАТА
.... Развлекается кто-то, как мне кажется....
да Бог ей судья.
аннаю
Добрый день всем.У меня история и грустная и не очень.10 лет назад я родила мальчика 9/9 по шкале ангара все хорошо но на 3 сутки когда нас собирались выписывать врач через плечо проходя мима вспомнил и сказал что у моего ребенка обнаружился порок сердца.Я была в ужасе что делать куда бежать, в роду у нас не у кого таких проблем не было и беременность протекала хорошо. Спасибо врачу из поликлинике посоветовала обратиться в Бакулевский институт.Врачи там от бога. Нам поставили диагноз дефект меж желудочной перегородки. Оперировать не надо было только наблюдались каждый месяц ездили. В 7 месяцев была назначена операция. В 10 месяцев нас прооперировали ,на 10 день сняли швы и выписали домой. Сейчас мы ездим раз в год в институт на проверку,у нас все хорошо. Большое спасибо врачам. У кого проблемы с сердцем езжайте туда там помогут. Единственно институт платный но на операцию делают квоту.

Магу посоветовать врачей.Пишите в личку.
Для перехода на полную версию с графикой и с возможностью отвечать в темы, пожалуйста, нажмите сюда.