Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Интернат для детей-инвалидов

[salamander]

Муркнутая, Спасибо Вам, очень адекватная оценка фактов.

Brett_Ashley, а вот как можно понять степень моей мерзости и гадкости по сети? Я бы тоже себя поругала, был бы толк... Я постоянно копаюсь в себе. Мне очень жалко сына. Но вот какая жалость: жаль, что он оказался в такой ситуации. Никто бы не захотел оказаться на его месте, если бы был выбор, и мой сын, полагаю, тоже... Мало того, я уверена, что любой, оказавшийся в этом теле, хотел бы прекратить это нелепое существование... Но к сожалению, он этого сделать не может. А я не могу ему в этом помочь... Могу только продолжать эту агонию.

Вот прямо сейчас его дико выкручивает, держу на руках и пытаюсь помочь, приводя из положения "мостик" в сидячее.

И да, я позволяю себе черный юмор, и полагаю, что без него было бы совсем туго... Вот такая я гадкая и мерзкая. Я и маме своей предлагаю его забрать, когда она начинает его жалеть, на меня эту жалость вешать комом таким непосильным... Устала я, в общем... И мне настолько всё равно, кто что подумает... Если что, то всё это я писала еще более мерзко и гадко

[Пин]

а тем кто помогает, рот закрыть и не отсвечивать? тема-то в общем для всех

Тема для всех. Просто не понимаю, как автору могут помочь такие слова.
Мне помогало, когда меня выслушивали, сопли вытирали, советовали, иногда - пендель давали. А если бы кто-нибудь начал мне втирать, что "ой, несчастный твой ребенок, как его жалко, все у него беспросветно", то в чем целительный эффект его слезливых речей заключался бы?
Да, я в ответ тоже что-нибудь резкое могла бы сказать.

[Муркнутая]

salamander, да, чёрной юмор в нашем деле- это практически необходимость пусть у вас всё получится. Я вижу, вы написали девочкам на осколках, думаю вам подскажут и помогут и морально и с юридической точки зрения. Там у всех похожие ситуации, диагноз особо значения не имеет , только наличие инвалидности . Напишите там откуда вы, может кто рядом проживает, посоветует ДР и интернат в будущем. Насколько я видела и общалась с девчонками , у которых дети там, все в приличных местах. Так как они детей не бросали, и вполне участвуют в их жизни, поэтому наврятли спокойно бы отдали в какое то ужасное место.

[Blacbarbara]

КОгда мы были на дельфинотерапии в 2014 году, жили в санатории, так вот как-то ночью за стенкой ребенок орал, противно так и всю ночь. Мы все не спали, даже дети, а обычно они спят и ничего не слышат. Утром я пошла к соседям, они сказали, что у них дочка-инвалид отравилась.
ПОтом я их увидела на терапии. Дечовка инвалид из двойни. Вторая здоровая. А вот инвалид - 8-9 лет,. полностью слепая и глухая, не говорит, только орет, плачет, мычит, ДЦП - не ходит, сидит плохо, голова падает, в памперсах. ВОт мама занимается, возит везде, на дельфинотерапию привезли. Но прогресса нет.

Еще видела двойню с микроцефалией - в Самаре в реацентре. Вот где ужас. Тоже надежды на полноценную жизнь нет.

Хотя с микроцефалией дети могут и говорить, и самостоятельно одеваться (к логопеду нашему такая девочка ходит заниматься) и даже в планшет играть (в Москве взрослого мальчика видела), у Васи в группе девочка с микроцефалией - танцует, поет, говорит вот плохо, насчет знаиня - не имею представления.

Не знаю, не могу своего отношения выразить к безнадежным случаям. Если лежит и не реагирует ни на что - руки поневоле опустятся. С другой сторны, а вдруг что-то поможет? Но как сказала мне генетик в Москве, при гипоксии и ДЦП - есть надежда на восстановление всегда, в отличие от генетики. Если УО обусловлена генетическим заболеванием, ничем не исправвить, только обучение и некоторая компенсация.


Ответ на сообщение salamander от 16 мар 2016, 22:43

Я постоянно копаюсь в себе. Мне очень жалко сына. Но вот какая жалость: жаль, что он оказался в такой ситуации. Никто бы не захотел оказаться на его месте, если бы был выбор, и мой сын, полагаю, тоже... Мало того, я уверена, что любой, оказавшийся в этом теле, хотел бы прекратить это нелепое существование... Но к сожалению, он этого сделать не может. А я не могу ему в этом помочь... Могу только продолжать эту агонию.

мне кажется, вам надо пробовать нетрадиционые методы. Дельфинотерапию, Томатис, может, в Реацентр в Самару съездить на микротоковую рефлексотерапию . Там много, очень много безнадежных для обычных врачей случаев, мальчика лет 5 на зондовом питании привозили, он даже голову не держал, говорят, подвижки были.
Или в Китай, там хорошие результаты.

Моему вот сыну конкретно помог Томатис и дельфинотерапия. Просто прорывы после курсов этих были

[кошачий крик**]

Ответ на сообщение Пин от 16 мар 2016, 18:35

Я знаю достаточно много семей с тяжелыми детьми, которые перестали убиваться на почве реабилитации и надежд на выздоровление, и обеспечивают ребенку просто добросовестный уход и хорошее качество жизни. Рожают здоровых детей или усыновляют, а своих больных воспринимают, как данность судьбы, без надрыва (а смысл в надрыве, если жизнь у нас интересная, и впоследствии на семью может свекровь с инсультом свалиться или свои родители с не пойми каким диагнозом и в полной несознанке). И живут вполне даже счастливо такие семьи. Но тут, конечно, и материальный фактор играет большую роль, и поддержка друг друга в семье.

Знаете, у нас в семье с поддержкой все в порядке (чего не скажешь о финансах, увы). Но жить счастливо все равно не получается. Кеша наш все время кричит и бьется головой о твердые поверхности. Вот так мы живем: ААААААААААААА-Бабах головой об дверь-ААААААААААААА-бабах и т.д.
У нас еще двое детей. И маме моей, которая живет с нами, 75 лет. И никакой возможности сделать элементарную передышку. Мы пытались поместить Кешку в интернат на время отпуска, чтобы элементарно вывезти двух других детей и самих побыть в тишине...Но в нашей стране не предусмотрен отдых от ребенка. А нам, может. такая передышка дала бы сил еще на несколько лет.

[salamander]

Blacbarbara, спасибо большое, я понимаю, что это все от чистого сердца, но это как раз те случаи, о которых я и говорила, именно такие советы и вызывают внутреннюю истерику... Хотя может уже и не вызывают.

[Муркнутая]

кошачий крик**, а седативные препараты не пробовали? Я рассматривала такой вариант, точнее психиатр наш предлагал, если совсем бешеный будет. Ттт, пока не приходилось прибегать, хотя другие препараты пробуем, так как присутствует гиперактивность и импульсивность, но если не перерастёт, будем чем то пичкать, чтобы просто сидел и " в потолок плевал " . Всё лучше, чем биться и других бить.

[salamander]

Ответ на сообщение кошачий крик** от 16 мар 2016, 20:57
Я цинично стала подумывать, что есть здоровые дети, в которых есть смысл вкладываться, а есть те, в которых вкладываться смысла нет. И еще я боюсь, что на здоровом ребенке вся эта ситуация по-любому отразится...

[Пин]

кошачий крик**, если дитя такое "разговорчивое", то с ума сойдешь, само собой. Легче, когда лежачие и тихие.
Не, деньги - великое дело. И няню можно нанять, и в санаторий ее с ребенком отправить...
Блин, где-то я читала, что можно ребенка-инвалида на время оставить, но где? Через реабилитационный не пытались выяснить?

[salamander]

Ответ на сообщение Муркнутая от 16 мар 2016, 21:02
Сейчас фенибут на ночь начала давать, более серьезное что-то не давали пока... Ой, это Вы не мне

Отредактировано: salamander в 16 мар 2016, 21:06