Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Интернат для детей-инвалидов

[Кэт в сапогах]

Вот в Испании есть молодой человек с СД. Он окончил университет

Пабло Пинеда. Но у него мозаичная форма синдрома.
У моего бывшего мужа ,например, удлинение плеч 21 пары хромосом. Он вообще умный красавчик, и знать бы не знали, если бы не стали сдавать анализы на кариотип. Один из моих детей, я так думаю, проблемы с 21 хромосомами унаследовал и дальше потащил. Но я не хочу этого знать. Я раскисну, если узнаю. Решаю проблемы постепенно. Во всяком случае, мне кажется, ребенок успешно развивается и все у нас нормально будет.

[Mamma-Lechuza]

secret secrets, нет, конечно. Это огромная редкость, пара процентов от общего количества.

[Mamma-Lechuza]

Кэт в сапогах, многие знания, многие печали))) нафига этотзнать, если в наличии обычно развивающийся ребёнок?)

[secret secrets]

нет, конечно.

ну вот! а если б его мама сходила на скрининг и сделала аборт? Это я к тому, что деторождение это такая лотерея...

[ТатьянаНик]

Я человек с большим опытом общения с семьями с детьми инвалидами( больше уже взрослыми).
Много лет консультант-психолог в правозащитной организации инвалидов с ДЦП.
и наблюдая проблему с детьми инвалидами, могу сказать, что однозначного решения( дом, семья - интернат) нет и быть не может.
все семьи разные . ситуации разные. поражения у детей разные и интернаты тоже разные.
в каждом случае нужен индивидуальный подход и свое решение.

Судить нельзя никого.
у всех свой крест... и кто как его может понести не нам решать.

Общее для всех-не сойти с ума самим родителям, обеспечить уход и возможную реабилитацию и что важно- социализацию, ребенку, не оставить взрослого инвалида одного беспомощного, неприспособленного после своего ухода, а уйдем мы все и об этом нужно думать тоже.

автору сил и сочувствие мое...

[Olia_AON]

Все эти дельфинарии и терапии стоят немалых денег. Ради чего? Чтобы голову держать начал или мычать меньше стал? полноценным все равно не будет, зато пахать на него всю жизнь надо.

наверное, все же зависит от причин инвалидности. У соседей моих родителей деврчки-двойняшки. В утробе обе были здоровы. Старшая родилась здоровой, а младшая лежала поперек и ее начали переворачивать и выдавливать. Как результат:гипоксия, ммножественные переломы, один из них бедра, кровоизлияния. В роддоме посоветовали отказаться, т.к. "будет овощем". Забрали ее. Все врачи говорили, что овощем будет нашли врача - массажиста, которая, ничего не обещая, согласилась попробовать (до нее просто отказываоись работать с ребенком). Медленно, но верно начала развиваться девочка. 16 ей уже. У нее инвалидность, т, к от лекарств, коропые получила в раннем летстве проблемы с почками, у нее проблемы с ногой и ей необходим постоянный массаж, но с интеллектом у нее все впорядке, более того она одна из лучших в классе. Но стесняется внешних увечий. Но это был адский труд ее родителей, бабушки и огромное количество денег ушло на реабилитацию девочки.

А у хорошей знакомой племянник в возрасте лет 2 подавился сухой фасолью, ну кашлчл немного но не сразу поняли в чем дело. Фасоль разбухла. Он выжил, т.к мама ему делала искусственое дыхание, но часть мозга погибла. Инвалид щас, УО тоже имеет место. Долго с ним работали и частично смогли восстановить функции мозга и от паралича избавиться. Ходит в обычную школу, но проблем много.

Наверное, если все же причина в гипоксии, несчастном случае и подобное, то есть еще шанс пускай и небольшой, что ребенка можно вытянуть. Наличие серьезных генетических заболеваний эти шансы сводит к нулю.

Оставлять ребенка, растить самим, отдавать в интернат... это решения, которые может принимать только конкретная семья и любое решение правильное доя этой конкретной семьи.

Автор, остальные девочки, сил вам и терпения!!!! Здоровья вам и вашим деткам!

[Mamma-Lechuza]

secret secrets, конечно. Я и не спорю. Лотерея, в которую я лично с плохим прогнозом скриннингов играть не стала бы.

[Кэт в сапогах]

ну вот! а если б его мама сходила на скрининг и сделала аборт?

Там непростая мама. Обычная мама вырастила бы из этого ребенка обычного инвалида с синдромом Дауна.
Другое дело, что мозаичная форма позволила добиться таких результатов. Но сил в этого ребенка мама втюхала- десятерых можно было вырастить.

[secret secrets]

Но сил в этого ребенка мама втюхала

тогда совсем ничего не понятно! Зачем втюхивать, если он как все, только внешне СД?

[Olia_AON]

secret secrets, зависит от типа СД у друзей у сына СД. Ровесник моего. Развивается медленнее сверстников, но развивается но там постоянные терапии, в саду с ним индивидуально занимаются. Они надеятся, что степень УО будет не сильной. Сопутствующих проблем с внутренними органами у него нет
О СД ущнали только после родов.