Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Трамп вступился за 10-месячного Чарли Гарда

[ГалинаТ]

Но все это было бы невозможно, не будь экспериментов и объектов для таких экспериментов - длительно лежащих в коме людей и глубоких инвалидов с выраженными травматическими повреждениями головного мозга, не способных жить самостоятельно.

это бесспорно.. эксперименты нужны.. НО! нужно честно говорить. что это эксперимент для науки.. а не "спасение мальчика"

[Schatzeli]

Сейчас очень много оптимистичных исследований на тему электронных стимуляторов головного мозга, которые вживляют пациентам после тяжелых травм и в случае длительных коматозных состояний

Одно дело в кому впадает человек,который умел дышать,видеть,слышать.И совсем другое,когда это новорожденный с генными нарушениями.

Чарли Гард родился 4 августа 2016 года в семье англичан Криса Гарда и Конни Йейтс; спустя месяц ему диагностировали одну из форм синдрома истощения митохондриальной ДНК. Это редчайшее наследственное заболевание, вызванное мутацией гена RRM2B, — в мире около 16 таких случаев. Оно поражает мозг, мышцы и внутренние органы. Чарли не может самостоятельно дышать, у него также поражены органы слуха и зрения: из-за заболевания его роговица не могла нормально развиваться, он не может держать веки открытыми.

Его болезнь — результат несчастливого совпадения: носителями пораженного гена оказались оба родителя, но они не знали об этом, пока не прошли обследования из-за диагноза сына. Лечения от этого заболевания не существует, поэтому перед врачами стоит задача максимально облегчить состояние ребенка и поддерживать в нем жизнь.

[Amarana]

Но все это было бы невозможно, не будь экспериментов и объектов для таких экспериментов - длительно лежащих в коме людей и глубоких инвалидов с выраженными травматическими повреждениями головного мозга, не способных жить самостоятельно.

Их родственники тоже надеялись и верили.Только вот вопрос, им это лечение преподнесли как панацею , или предупредили о рисках? Я со своей старшей дважды попала на "эксперимент"....В первый раз один умный докторо просто кандидатскую защищал, и преподносил свое лечение как прорыв в науке, "забыв" предупредить, что просто экперимент проводит...А во второй раз честно сказали ,что опыта мало, что наши дети будут контрольной группой. Знаете , чувствешь себя совсем по-разному, и результат такой же...Так что я за честность.

[Schatzeli]

НО! нужно честно говорить. что это эксперимент для науки.. а не "спасение мальчика"

скажи они,что тельце ребёнка с таким редким пороком нужно для экспериментов,думаю ни Папа Римский ни РПЦ ни Трамп не вписались бы за такую авантюру.

[Mirai]

нужно честно говорить. что это эксперимент для науки.. а не "спасение мальчика"

Да

И еще один непростой момент - наличие физических страданий. Если можно доказать, что ребенок страдает (по ЭЭГ, по идее, это можно увидеть... но в случае более-менее сохранного головного мозга. Что там с мозгом и ЭЭГ у этого мальчика - вопрос), то конечно продлевать боль это неэтично... Хотя, пожалуй, все равно решение должно оставаться за родителями... Когда возможности медицины будут исчерпаны, им ничего не останется, кроме как смириться. Даже аппараты не могут поддерживать жизнь бесконечно долго. Тело не проживет совсем без мозга.

[Stahlratte]

Его болезнь — результат несчастливого совпадения: носителями пораженного гена оказались оба родителя, но они не знали об этом, пока не прошли обследования из-за диагноза сына. Лечения от этого заболевания не существует, поэтому перед врачами стоит задача максимально облегчить состояние ребенка и поддерживать в нем жизнь.

То есть,получается-что если они захотят ещё одного ребёнка родить,то он будет снова больным с этим заболеванием?

[Amarana]

ни Папа Римский ни РПЦ ни Трамп не вписались бы за такую авантюру.

Я понимаю Папа, РПЦ - им сам Бог велел.... А Трамп то тут каким местом? Особенно после решения судов , в том числе ЕСПЧ. Это называется - видел я ваш ЕСПЧ....

[ГалинаТ]

То есть,получается-что если они захотят ещё одного ребёнка родить,то он будет снова больным с этим заболеванием?

я думаю не факт, но риск есть

[Schatzeli]

То есть,получается-что если они захотят ещё одного ребёнка родить,то он будет снова больным с этим заболеванием?

Скорее всего.Вот поэтому,на мой взгляд,именно родителям нужна сейчас бОльшая помощь.Они могут не отпускать ребёнка из чувства вины или осознания,что на второго не решатся уже никогда.

[Mirai]

И совсем другое,когда это новорожденный с генными нарушениями.

Это да. Лечить генетические болячки нереально трудно и часто невозможно. А симптоматическое лечение зачастую именно продлевает жизнь.

То есть,получается-что если они захотят ещё одного ребёнка родить,то он будет снова больным с этим заболеванием?

нет, вероятность 25%. Он должен получить дефектный ген от каждого родителя. Гораздо выше вероятность, что хотя бы один из родительских генов окажется нормальным, тогда ребенок будет здоров. Но, наверное, в будущем эта пара обязательно будет использовать достижения медицины при планировании, а не положиться на авось.