Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Трамп вступился за 10-месячного Чарли Гарда

[Daaro]

Я бы на их месте пошла на ЭКО. Ну если ЭКО может отследить эту патологию.

[Nata74]

У меня есть знакомая семья.
Старший ребенок с ген. заболеванием. Не излечим.
Благодаря генетикам у семьи еще двое здоровых деток - девочка и мальчик.

[Amarana]

Лечения от этого заболевания не существует, поэтому перед врачами стоит задача максимально облегчить состояние ребенка и поддерживать в нем жизнь.

Что при современной медицине и наличии финансирования может продолжаться бесконечно. Можно поддерживать "жизнь" бесконечно. Тогда уж давайте быть милосердными и продлим жизнь всем?? Чем хуже все остальные? Где грань?

[Stahlratte]

нет, вероятность 25%. Он должен получить дефектный ген от каждого родителя. Гораздо выше вероятность, что хотя бы один из родительских генов окажется нормальным, тогда ребенок будет здоров.

Так выше написано,что оба родителя имеют этот ген. У меня в Казахстане была знакомая,у неё первый ребёнок умер от синдрома Гофмана-Вердинга,потом др.родился с таким же диагнозом,её с мужем в Астане тестировали,и там уже выяснилось,что у них обоих есть такой ген,что приводит к рождению больных детей с этим синдромом.

[Daaro]

Что при современной медицине и наличии финансирования может продолжаться бесконечно. Можно поддерживать "жизнь" бесконечно. Тогда уж давайте быть милосердными и продлим жизнь всем?? Чем хуже все остальные? Где грань?

Сейчас скажу нехорошее. В мире 16!!! Детей с таким заболеванием. Даже если эту цифру умножить на 3-пересчитать неучтенных, то все-равно это слишком маленькая цифра для того, чтобы выкидывать такие ресурсы для поисков лечения.

[Mirai]

wiktorija33, эти гены у родителей - парные, именно поэтому сами родители - здоровые люди, которые и знать не знали, чем носительство может обернуться для их детей
Ребенок получает от каждого из родителей половину его генов. Поэтому от каждого из родителей он получит или здоровый ген, или патологический. И только в случае, если от обоих патологический ген, он родится таким вот, как Чарли. Таким образом, для этого заболевания всего 4 варианта - оба гена патологические, ребенок инвалид; ген отца патологический, матери нормальный - ребенок носитель; ген отца нормальный, матери патологический - ребенок носитель; оба гена нормальные - ребенок здоров.
И поскольку носительство на состояние здоровья (судя по родителям) не влияет - 25% рождения больного ребенка, 75% - здорового.
Для Гофмана-Вердинга механизм такой же. Просто 1/4 - это все-таки очень большая вероятность, чтобы положиться на авось

при современной медицине и наличии финансирования может продолжаться бесконечно. Можно поддерживать "жизнь" бесконечно.

Только теоретически. На практике можно поддерживать тело, если умерла только высшая нервная деятельность, а жизненно важные центры пока работают. Грубо говоря, тело без головы не смогут тянуть даже на аппаратах.

[Blacbarbara]

Ответ на сообщение Nata74 от 6 июл 2017, 14:29

Вы считаете, что ребенок на аппаратах живет счастливо? Он ни видит, ни слышит...

не счастливо, но живет. Может, человек на инвалидной коляске без ног тоже несчастлив, теперь всех инвалидов отстреливать? Вдруг они несчастливы и мучаются.

Когда мы былина дельфинотерапии, то в соседнем номере жила семья. Девочка из двойни. 9 лет. Она слепая, глухая, не говорит, не ходит, сидит привязанная ремнями и голову сама не держит. в памперсах была, У нее еще какое-то генетическое заболевание было, синдром какой-то. Забыла я. Так вот по вашей логике, её надо положить в кроватку и задвинуть, не заниматься. Все равно она же не видит ничего, не слышит ничего. Орет только. ОДнако, родители всякие методики пробуют, мало ли, вдруг поможет. Хотя здесь я соглашусь, что такие безнадежные случаи - лучше просто поддерживать жизнь и ухаживать на нормальном уровне. Потому как перспективы нет.

Или дети-бабочки. Они тоже испытывают страдания, кожу надо постоянно мазать, но нет лечения, не выздоровеет такой ребенок.

В случае этого английского мальчика - отключать от аппарата ребенка - это просто вопиющий случай бесчеловечности. Пусть лежит, умрет сам - значит организм не стал бороться, значит болезнь победила. Но вот отключат сейчас, а потом родители будут всю жизнь страдать, а вдруг бы помогло? А вдруг бы прожил еще годик?

Отредактировано: Blacbarbara в 6 июл 2017, 15:18

[NathZh]

Но все это было бы невозможно, не будь экспериментов и объектов для таких экспериментов - длительно лежащих в коме людей и глубоких инвалидов с выраженными травматическими повреждениями головного мозга, не способных жить самостоятельно.

Разные вещи, когда эксперимент проводится над мозгом, который умеет работать, у которого есть шанс при положительном исходе, и когда эксперимент проводится над набором неправильно работающих клеток. У этого ребенка не мозг, не печень, не почки не работают - у него не работают клетки.

У меня есть знакомая семья.
Старший ребенок с ген. заболеванием. Не излечим.
Благодаря генетикам у семьи еще двое здоровых деток - девочка и мальчик.

благодаря случайности

[Amarana]

Даже если эту цифру умножить на 3-пересчитать неучтенных, то все-равно это слишком маленькая цифра для того, чтобы выкидывать такие ресурсы для поисков лечения.

и лучше эти ресурсы направить на развитие генетики - чтобы помочь таким парам с рождением здоровых детей. Возможно, от донорского материала....



эх ,как легко все на словах

[Blacbarbara]

Что при современной медицине и наличии финансирования может продолжаться бесконечно. Можно поддерживать "жизнь" бесконечно. Тогда уж давайте быть милосердными и продлим жизнь всем?? Чем хуже все остальные? Где грань?

да нет как раз. Бесконечно даже на аппаратах невозможно жить. Тем более с некоторыми заболеваниями, где сама болезнь прогрессирует. Думаю, так и с этим мальчиком будет, Если его состояние настолько ухудшилось, что ему требуется ИВЛ и кормление капельницами, то , к сожалению, долго он не проживет.
Но вот одного я не пойму, почему врачи инициировали отключение? Получается, из-за денег.

Сейчас скажу нехорошее. В мире 16!!! Детей с таким заболеванием. Даже если эту цифру умножить на 3-пересчитать неучтенных, то все-равно это слишком маленькая цифра для того, чтобы выкидывать такие ресурсы для поисков лечения.

да неперспективно.