Каскадный ·
[ Стандарт ] ·
Линейный+
Трамп вступился за 10-месячного Чарли Гарда
Blacbarbara |
6 июл 2017, 15:33
|
*
консультант » обо мне « дневник Сообщений: 33494
Регистрация: 13.10.06 г. Тюмень
Вася, 21.07.2009
Лида, 25.04.2012
если случайно
Blacbarbara
 |
Годик, привязанный к кровати без всякой надежды на выздоровление? Даже на то, что очнется? Вы действительно хотели бы такого своему ребенку? нет, такого я своему ребенку не хочу. Хотя у него тоже генетическое заболевание. Ваш вопрос некорректный - это еще мягко сказано. И неуместный в принципе. Легко рассуждать, когда твой ребенок ничем тяжелее ОРВИ не болел. Даже если речь о том, что ребенок испытывает физические страдания?  я повторюсь: многие тяжелобольные дети и взрослые испытывают физические страдания. Вон, зайдите в тему про Синдром Эдвардса. Там половина детей в реанимации ил и на паллиативном уходе. Без надежды забрать их домой. И уж без надежды выздороветь, т.к. это тоже генетика... Однако, их не отключают от аппаратов. Даже вопроса такого не стоит. что не перспективно? Вы не поняли о чем Daaro сказала? я -то поняла. И согласилась, что неперспективно проводить исследования таких болезней, которые: 1. неизлечимы, 2. очень редкие Ответ на сообщение Amarana от 6 июл 2017, 17:25ЦИТАТА ( Amarana ) и сами же соглашаетесь я пишу про то, что поддерживать! а не отключать аппараты ЦИТАТА ( Amarana ) Видимость жизни можно поддерживать годами. Врачи - они такие..проблему решают кардинально: раз - и отрезать. да невозможно у таких больных. У этого ребенка болезнь прогрессирует. Господи!  Хорошо , что у нас в стране эвтаназия запрещена!
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а)
|
|
|
|
Mamma-Lechuza |
6 июл 2017, 15:35
|
Пряничная ведьма
пользователь » обо мне « дневник Сообщений: 29459
Регистрация: 20.08.08
Савва 05.07.08
Мартин 07.12.13
Марк 22.03.16
 |
Убил видео-сюжет в новостях, как "здорово" живет ребёнок с тем же генетическим пороком. Видимо, мозаичной формы.
Не видит, не слышит, не двигается. Меньше года. Родители обезумели от горя и не понимают, что надежд нет никакие. Я на стороне врачей.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 6 раз(а)
|
|
|
|
Stahlratte |
6 июл 2017, 15:38
|
Niemals Aufgeben!!!
пользователь » обо мне « дневник Сообщений: 7805
Регистрация: 23.06.08 Германия.
Eduard-Mark 26.01.06
Jan 05.12.07
будет)
вряд ли..
только внуки!!))
 |
Когда мы былина дельфинотерапии, то в соседнем номере жила семья. Девочка из двойни. 9 лет. Она слепая, глухая, не говорит, не ходит, сидит привязанная ремнями и голову сама не держит. в памперсах была, У нее еще какое-то генетическое заболевание было, синдром какой-то. Забыла я. Так вот по вашей логике, её надо положить в кроватку и задвинуть, не заниматься. Все равно она же не видит ничего, не слышит ничего. Орет только. ОДнако, родители всякие методики пробуют, мало ли, вдруг поможет. Хотя здесь я соглашусь, что такие безнадежные случаи - лучше просто поддерживать жизнь и ухаживать на нормальном уровне. Потому как перспективы нет. У знакомой была такая дочка.Она питалась только через зонд,полностью тело не двигалось,слепоглухонемая,мычала всё время.Умерла в 8 лет ,если не ошибаюсь от отказа внутренних органов.Как сказала моя знакомая-"отмучилась моя малышка".И знакомая эта-не возила свою дочь на дельфинотерапию и прочии реабелитации,ведь врачи сразу сказали-это ген.заболевание неизлечимо,и прогноз длительности жизни-неутешителен.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 3 раз(а)
|
|
|
|
Daaro |
6 июл 2017, 15:41
|
*
пользователь » обо мне « дневник Сообщений: 18325
Регистрация: 23.12.11
мальчик 29.09.11
девочка 27.02.18
 |
нет, такого я своему ребенку не хочу. Хотя у него тоже генетическое заболевание. Ваш вопрос некорректный - это еще мягко сказано. И неуместный в принципе. Легко рассуждать, когда твой ребенок ничем тяжелее ОРВИ не болел. У меня бабушка жила овощем полтора года. Это при том, что инсульты ее убивали медленно. Т е она не сразу попала в такое состоянии. И если бы была возможность прекратить ее страдания-я бы это сделала. я повторюсь: многие тяжелобольные дети и взрослые испытывают физические страдания. Вон, зайдите в тему про Синдром Эдвардса. Там половина детей в реанимации По-моему-это чудовищно-знать, что ребенок физичски мучается и продолжать его мучать.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 10 раз(а)
|
|
|
|
Amarana |
6 июл 2017, 15:42
|
*
пользователь » обо мне « дневник Сообщений: 20021
Регистрация: 22.02.10 Урал
 |
ЦИТАТА ( Amarana ) Видимость жизни можно поддерживать годами. Врачи - они такие..проблему решают кардинально: раз - и отрезать.
да невозможно у таких больных. У этого ребенка болезнь прогрессирует. да не прогрессирует - она УЖЕ в стадии невозврата. Поддерживать видимость жизни на аппаратах можно до бесконечности - Вы где видите грань,расскажите?
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 2 раз(а)
|
|
|
|
ГалинаТ |
6 июл 2017, 15:48
|
*
пользователь » обо мне « дневник Сообщений: 42170
Регистрация: 27.06.09 Москва
Владлен 30.04.05
Альберт 18.12.07
Давид 11.09.09
Береника 04.12.15
 |
По-моему-это чудовищно-знать, что ребенок физичски мучается и продолжать его мучать.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
Amarana |
6 июл 2017, 15:54
|
*
пользователь » обо мне « дневник Сообщений: 20021
Регистрация: 22.02.10 Урал
 |
Господи!  Хорошо , что у нас в стране эвтаназия запрещена!  хорошо, давайте рассмотрим определение: ЦИТАТА Эвтана́зия (от греч. εὖ — хорошо + θάνᾰτος — смерть) — практика прекращения жизни человека, страдающего неизлечимым заболеванием, испытывающего невыносимые страдания. Вас лично что тут радует?
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 5 раз(а)
|
|
|
|
anna280785 |
6 июл 2017, 15:56
|
*
пользователь » обо мне « дневник Сообщений: 2265
Регистрация: 27.10.09
 |
Ответ на сообщение wiktorija33 от 6 июл 2017, 14:32ЦИТАТА ( wiktorija33 ) То есть,получается-что если они захотят ещё одного ребёнка родить,то он будет снова больным с этим заболеванием? Как я поняла по описанию, оба родителя здоровы, но являются носителями дефектного гена, заболевание это наследуется по аутосомно-рецессивному типу, - следовательно, вероятность рождения больного ребенка будет 25%. Во время беременности надо будет делать анализ на наличие у плода этого заболевания. Или ЭКО с подсадкой здорового эмбриона. Отредактировано: anna280785 в 6 июл 2017, 15:58
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 4 раз(а)
|
|
|
|
Леося |
6 июл 2017, 16:14
|
*
Sюзер » обо мне « дневник Сообщений: 10045
Регистрация: 6.11.09 Чита-Норильск-Мос обл
Никита 09.06.09
Алисия 19.04.16
 |
Чтоб не мучился, есть сейчас большой арсенал препаратов - седативных, обезбаливающих... Спекулируют на этом слове. Просто "трубу" занимает, и денежки капают. Выход родителям обустроить палату дома и научиться самим ухаживать. Фонд создать - чтобы добровольцы оплачивали. В той же Англии были случаи, когда почти отключенные возвращались к жизни. На экспериментальную терапию тоже надо соглашаться, этому ребенка не поможет и может еще 20 после него, а потом лекарство создадут.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 3 раз(а)
|
|
|
|
Nata74 |
6 июл 2017, 16:17
|
сказочница
пользователь » обо мне « дневник Сообщений: 17653
Регистрация: 30.12.08 Сказочный край
 |
Ответ на сообщение Леося от 6 июл 2017, 16:14ЦИТАТА ( Леося ) В той же Англии были случаи, когда почти отключенные возвращались к жизни. с таким ген. заболеванием?
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
1 посетителей читают эту тему (1 гостей и 0 скрытых пользователей)
здесь находятся:
|
|