Детская пока пуста Детская 0-1 Детская 1-3 Детская 3-7 Детская 7++ Спальня Гостиная Кухня Библиотека
Объявления
Если вы не видите сообщения в темах, попробуйте отключить Adblock
Почта не работает. Если нужно сменить почту, если есть проблемы со входом, пишите администратору Alina

Привет, Гость ( Вход | Регистрация )

Ответить Создать Опрос

Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+

› Трамп вступился за 10-месячного Чарли Гарда

Blacbarbara
post 6 июл 2017, 15:33
Сообщение №131 (ссылка)

*
консультант
» обо мне «
дневник
Сообщений: 33494
Регистрация: 13.10.06
г. Тюмень

Вася, 21.07.2009
Лида, 25.04.2012
если случайно
Blacbarbara
Годик, привязанный к кровати без всякой надежды на выздоровление? Даже на то, что очнется? Вы действительно хотели бы такого своему ребенку?

нет, такого я своему ребенку не хочу. Хотя у него тоже генетическое заболевание. Ваш вопрос некорректный - это еще мягко сказано. И неуместный в принципе.
Легко рассуждать, когда твой ребенок ничем тяжелее ОРВИ не болел.

Даже если речь о том, что ребенок испытывает физические страдания? :???:

я повторюсь: многие тяжелобольные дети и взрослые испытывают физические страдания. Вон, зайдите в тему про Синдром Эдвардса. Там половина детей в реанимации ил и на паллиативном уходе. Без надежды забрать их домой. И уж без надежды выздороветь, т.к. это тоже генетика... Однако, их не отключают от аппаратов. Даже вопроса такого не стоит.

что не перспективно? Вы не поняли о чем Daaro сказала?

я -то поняла. И согласилась, что неперспективно проводить исследования таких болезней, которые: 1. неизлечимы, 2. очень редкие

Ответ на сообщение [?] Amarana от 6 июл 2017, 17:25
ЦИТАТА ( Amarana )
и сами же соглашаетесь

я пишу про то, что поддерживать! а не отключать аппараты

ЦИТАТА ( Amarana )
Видимость жизни можно поддерживать годами. Врачи - они такие..проблему решают кардинально: раз - и отрезать.

да невозможно у таких больных. У этого ребенка болезнь прогрессирует.

Господи! :worthy: Хорошо , что у нас в стране эвтаназия запрещена! :worthy:
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а)
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Mamma-Lechuza
post 6 июл 2017, 15:35
Сообщение №132 (ссылка)

Пряничная ведьма
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 29459
Регистрация: 20.08.08


Савва 05.07.08
Мартин 07.12.13
Марк 22.03.16
Убил видео-сюжет в новостях, как "здорово" живет ребёнок с тем же генетическим пороком. Видимо, мозаичной формы.

Не видит, не слышит, не двигается. Меньше года. Родители обезумели от горя и не понимают, что надежд нет никакие. Я на стороне врачей.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 6 раз(а)
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Stahlratte
post 6 июл 2017, 15:38
Сообщение №133 (ссылка)

Niemals Aufgeben!!!
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 7805
Регистрация: 23.06.08
Германия.

Eduard-Mark 26.01.06
Jan 05.12.07
будет)
вряд ли..
только внуки!!))
Когда мы былина дельфинотерапии, то в соседнем номере жила семья. Девочка из двойни. 9 лет. Она слепая, глухая, не говорит, не ходит, сидит привязанная ремнями и голову сама не держит. в памперсах была, У нее еще какое-то генетическое заболевание было, синдром какой-то. Забыла я. Так вот по вашей логике, её надо положить в кроватку и задвинуть, не заниматься. Все равно она же не видит ничего, не слышит ничего. Орет только. ОДнако, родители всякие методики пробуют, мало ли, вдруг поможет. Хотя здесь я соглашусь, что такие безнадежные случаи - лучше просто поддерживать жизнь и ухаживать на нормальном уровне. Потому как перспективы нет.

У знакомой была такая дочка.Она питалась только через зонд,полностью тело не двигалось,слепоглухонемая,мычала всё время.Умерла в 8 лет ,если не ошибаюсь от отказа внутренних органов.Как сказала моя знакомая-"отмучилась моя малышка".И знакомая эта-не возила свою дочь на дельфинотерапию и прочии реабелитации,ведь врачи сразу сказали-это ген.заболевание неизлечимо,и прогноз длительности жизни-неутешителен.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 3 раз(а)
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Daaro
post 6 июл 2017, 15:41
Сообщение №134 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 18325
Регистрация: 23.12.11


мальчик 29.09.11
девочка 27.02.18
нет, такого я своему ребенку не хочу. Хотя у него тоже генетическое заболевание. Ваш вопрос некорректный - это еще мягко сказано. И неуместный в принципе.
Легко рассуждать, когда твой ребенок ничем тяжелее ОРВИ не болел.

У меня бабушка жила овощем полтора года. Это при том, что инсульты ее убивали медленно. Т е она не сразу попала в такое состоянии. И если бы была возможность прекратить ее страдания-я бы это сделала.
я повторюсь: многие тяжелобольные дети и взрослые испытывают физические страдания. Вон, зайдите в тему про Синдром Эдвардса. Там половина детей в реанимации

По-моему-это чудовищно-знать, что ребенок физичски мучается и продолжать его мучать.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 10 раз(а)
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Amarana
post 6 июл 2017, 15:42
Сообщение №135 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 20021
Регистрация: 22.02.10
Урал
ЦИТАТА ( Amarana )
Видимость жизни можно поддерживать годами. Врачи - они такие..проблему решают кардинально: раз - и отрезать.

да невозможно у таких больных. У этого ребенка болезнь прогрессирует.
да не прогрессирует - она УЖЕ в стадии невозврата. Поддерживать видимость жизни на аппаратах можно до бесконечности - Вы где видите грань,расскажите?
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 2 раз(а)
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
ГалинаТ
post 6 июл 2017, 15:48
Сообщение №136 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 42170
Регистрация: 27.06.09
Москва

Владлен 30.04.05
Альберт 18.12.07
Давид 11.09.09
Береника 04.12.15
По-моему-это чудовищно-знать, что ребенок физичски мучается и продолжать его мучать.
:beer: :beer:
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Amarana
post 6 июл 2017, 15:54
Сообщение №137 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 20021
Регистрация: 22.02.10
Урал
Господи! :worthy: Хорошо , что у нас в стране эвтаназия запрещена! :worthy:
хорошо, давайте рассмотрим определение:
ЦИТАТА
Эвтана́зия (от греч. εὖ — хорошо + θάνᾰτος — смерть) — практика прекращения жизни человека, страдающего неизлечимым заболеванием, испытывающего невыносимые страдания.


Вас лично что тут радует?
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 5 раз(а)
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
anna280785
post 6 июл 2017, 15:56
Сообщение №138 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 2265
Регистрация: 27.10.09
Ответ на сообщение [?] wiktorija33 от 6 июл 2017, 14:32
ЦИТАТА ( wiktorija33 )
То есть,получается-что если они захотят ещё одного ребёнка родить,то он будет снова больным с этим заболеванием?

Как я поняла по описанию, оба родителя здоровы, но являются носителями дефектного гена, заболевание это наследуется по аутосомно-рецессивному типу, - следовательно, вероятность рождения больного ребенка будет 25%.
Во время беременности надо будет делать анализ на наличие у плода этого заболевания.
Или ЭКО с подсадкой здорового эмбриона.

Отредактировано: anna280785 в 6 июл 2017, 15:58
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 4 раз(а)
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Леося
post 6 июл 2017, 16:14
Сообщение №139 (ссылка)

*
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 10045
Регистрация: 6.11.09
Чита-Норильск-Мос обл

Никита 09.06.09
Алисия 19.04.16
Чтоб не мучился, есть сейчас большой арсенал препаратов - седативных, обезбаливающих... Спекулируют на этом слове. Просто "трубу" занимает, и денежки капают. Выход родителям обустроить палату дома и научиться самим ухаживать. Фонд создать - чтобы добровольцы оплачивали.
В той же Англии были случаи, когда почти отключенные возвращались к жизни. На экспериментальную терапию тоже надо соглашаться, этому ребенка не поможет и может еще 20 после него, а потом лекарство создадут.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 3 раз(а)
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Nata74
post 6 июл 2017, 16:17
Сообщение №140 (ссылка)

сказочница
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 17653
Регистрация: 30.12.08
Сказочный край
Ответ на сообщение [?] Леося от 6 июл 2017, 16:14
ЦИТАТА ( Леося )
В той же Англии были случаи, когда почти отключенные возвращались к жизни.
с таким ген. заболеванием?
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить

Ответить Опции темы Создать
1 посетителей читают эту тему (1 гостей и 0 скрытых пользователей)
здесь находятся:
 

 
Скин форума: Перейти на версию для мобильных
Сейчас: 17 окт 25, 23:22
Рейтинг@Mail.ru Индекс цитирования
Мнение администрации сайта может не совпадать с точкой зрения авторов статей и других материалов, опубликованных на сайте. Помните, что в вопросах здоровья вас и ваших детей нельзя полагаться на советы, данные заочно по интернету!
Перепечатка и использование материалов сайта и сообщений из конференций РАЗРЕШЕНЫ только в интернете при наличии активной ссылки на MATERINSTVO.RU и с указанием имен авторов!
Использование фотографий ЗАПРЕЩЕНО без письменного разрешения их авторов!
Политика конфиденциальности и обработка персональных данных