Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Трамп вступился за 10-месячного Чарли Гарда

[Olia_AON]

При этом заболевании тоже может быть поддерживающая терапия, которую пока ищут

Чтобы искать такую терапию нужны деньги. Огромные деньги и количество случаев должно быть не таким минимальным

Муковисцидоз все же довольно частое явление, поэтому и изучают, и по максимуму помочь могут. И формы разные. но все равно это очень страшная болезнь (от медикаментов и кашля у девушки, которая лежала с нами в палате (у моей дочери проводили провакационные тесты на аллергены и это одно отделение) был перелом нескольких ребер ), но тем не менее мозг то полностью здоров. Это страшно, больно, мучительно, но отклонений в развитии то нет.

[Кисин Хвост]

Olia_AON,
Муковисцидоз - это пересадка лёгких со временем, если доживешь...

[Olia_AON]

Некоторые специалисты считают, что мозг был жив и повреждение мышц можно было восстановить какой-то экспериментальной заместительной терапией. Если это действительно так, зачем им врать? Чтобы утешить родителей?

Пиар тут же ж и Ватикан, и Трамп не факт, что без подобного внимания и шумихи они бы что-то предлагали а тут можно рассказать, что давот мы бы... проверить то никто не сможет

И выше упоминался мальчик с другой генетической поломкой, которому терапия помогла. Помогла ли? что-то не похоже разве что в плане продления жизни

[Olia_AON]

Муковисцидоз - это пересадка лёгких со временем, если доживешь...

Ну вот эта девушка 18-летняя уже была в списке. Но да, она вела полноценную насколько это возможно жизнь. Она закончила школу, у нее был любимый человек. Жить с лекарствами и ингаляциями она привыкла, т.к. так было всегда. К постоянным и все более частым и длительным нахождениям в больнице тоже привыкла. Они там все друг друга знают, весь персонал и сколько кому осталось. Но это жизнь.
У знакомых у сына муковисцидоз. Как сказал его отец (хирург-травматолог) : " посмотрим от чего он умрет: отказа легких или сердца, т.к. поддерживающая терапия и питание убивают сердце
А жизнь ли это, когда неподвижный ребенок, не способный слышать, глотать, дышать?
И почему выше писали, что аборт по медицинским показаниям это гуманно, а прекратить мучения это жестокость? ведь что в утробе, что вне ребенок нежизнеспособен вообще

Это страшно и не дай Бог стоять перед выбором.

[PurPur]

почему родители с собранными деньгами сами не вывезли ребенка - это так загадкой и останется.

Пин, Вроде бы для лечения по экспериментальному протоколу в США пациент должен быть гражданином страны.
И Чарли Гарду дали американское гражданство специально для этого.
Но потом врачи в США сказали что вылечить невозможно и поддержали английских врачей.
Поэтому ехать уже было совершенно незачем.
До получения гражданства приехать и лечиться экспериментально нельзя было. Даже при наличии денег.

Сейчас дело о том, где умирать Чарли Гарду рассматривается в суде.
Родители хотят привезти его домой и уже дома отключить от жизнеподдерживающих аппаратов.
Больница не может ввиду массы факторов этого допустить, и система здравоохранения допускает отключение от аппаратов только в мед учреждении: в больнице или хосписе. Ни там ни там родители не хотят отключать ребёнка, только дома.
И сегодня должно стать известным что решит суд.

[Fortuna***]

Ответ на сообщение PurPur от 25 июл 2017, 23:47

где умирать Чарли Гарду рассматривается в суде.

Боже, какой кошмар...сердце болит читать...
Как-будто ребенок собственность больницы и медиков.
РОДИТЕЛЯМ могут запретить проститься так, как они хотят.

[Кисин Хвост]

Бедный мальчик, столько промучали, и бедные родители...Зачем вообще его было на аппаратах держать, совершенно безнадежного.

[NathZh]

Fortuna***, если смерть вне больницы будет долгой и мучительной, то могут (и хорошо, что могут)

[Olia_AON]

Зачем вообще его было на аппаратах держать, совершенно безнадежного.

Ну так изначально, наверное, не знали же ж, что безнадежный ну а потом без согласия родителей не отключишь

Такой выбор это очень страшно....

[PurPur]

РОДИТЕЛЯМ могут запретить проститься так, как они хотят.

Дело не в этом.
А в том, что вне мед учреждения жизнеподдерживающие аппараты не доставить.
И встанет вопрос безопасности и правильного использования.
Безопасности для пациента в первую очередь.
Насколько я поняла, родители обратились в суд сами.
Идти в суд, при умирающем ребёнке, странно.