Материнство -> Помогите Вике выжить!

« на сайт ПРАВИЛА ФОРУМА МАТЕРИНСТВО

Конкурсы Дневники Помощь Поиск Юзеры Даты

Объявления

Если вы не видите сообщения в темах, попробуйте отключить Adblock
Почта не работает. Если нужно сменить почту, если есть проблемы со входом, пишите администратору Alina

Привет, Гость ( Вход | Регистрация )

Материнство › Добро пожаловать! › Материнство.ru › Архив › Благое дело › Просьбы о помощи

Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+

Помогите Вике выжить!, СМА -коварная болезнь!

Подписка | На e-mail | На печать

North-Janka	19 сен 2021, 16:11 Сообщение №1 (ссылка)
.ιllιlι.ιl.лови ритм .ιll_.. Sюзер » обо мне « дневник Сообщений: 615 Регистрация: 10.12.10 сыночек доченька	Давайте познакомимся: я -Виктория Снегирева, мне всего 8 месяцев, и у меня редкое генетическое заболевание-спинальная мышечная атрофия 1 типа, при котором дети перестают двигаться, глотать, дышать….И без лечения редко доживают до двух лет. Но сейчас есть лечение- это всего один укол- Zolgensma, который поменяет мой поломанный ген. Стоимость его - 150343 750 рублей, но у моих родителей нет таких денег! Но я не хочу умирать!!! Я хочу жить!! Пожалуйста, помогите моим родителям купить мне лекарство!!! Викуля не подошла под критерии консенсуса, разработанного экспертами, для подачи заявки в фонд "Круг добра". Несмотря на доказанную эффективность препарата для лечения детей со СМА1 до 2 лет, этот консенсус предусматривает возраст детей со СМА-1 - 6 месяцев. На момент поступления запроса от фонда "Круг добра" в региональный Минздрав, Викуле было 6 месяцев и 18 дней. В консенсусе написано, что если ребёнок выходит за пределы критериев по одному или нескольким из параметров, то случай будет рассматриваться индивидуально. Для этого необходимо направить документы в клинику федерального значения. В связи с этим документы были отправлены. Ответ был нам дан 05.07.2021. На тот момент Виктории было уже 7 месяцев. Ответ был таков, что Вика не подходит под критерии подачи заявки. И ЭТОТ КРИТЕРИЙ - ВОЗРАСТ - ВСЕГО 1 МЕСЯЦ . О какой индивидуальности идет речь! При таком ответе клиники региональным Минздравом даже не подавалась заявка в отношении Виктории в фонд "Круг добра". РОДИТЕЛИ НЕ МОГУТ САМОСТОЯТЕЛЬНО ПОДАТЬ ЗАЯВКУ! В ответ на обращение в Минздрав Архангельской области с вопросом относительно отправки заявки, мы получили ответ, в котором ни слова не было о заявке. ❗Все необходимые документы, диагноз, сумма сбора, контакты, социальные сети и прочее находятся в нашем таплинке👇: https://taplink.cc/pomogi_vike 💜Ниже ссылка на ее группу в VK 👇 https://vk.com/pls_save_vika Присоединённые изображения ------------------------------------- Сказали "спасибо": 0 раз(а)

*Дежурный модератор*	5 окт 2021, 08:45 Сообщение №2 (ссылка)
* Модератор-бот » обо мне « дневник Сообщений: 8625 Регистрация: 8.05.09	Прошу не забывать об обязательных отчетах по сбору ------------------------------------- Сказали "спасибо": 0 раз(а)

« Пред · Просьбы о помощи · След »

1 посетителей читают эту тему (1 гостей и 0 скрытых пользователей)

здесь находятся:

Анонсы статей

Почему люди выбирают экстремальный отдых?

В последнее время популярность набирают экстремальные виды отдыха. Например, альпинизм или самостоятельные заплывы в открытое море на лодке. И в том,...

Действительно ли сейчас дети выше, чем были в прошлом веке?

Современные дети имеют увеличенные размеры в процессе роста и развития. Также отмечается ускорение биологического созревания...

Ольга Юрьевна Милушкина, проректор по учебной работе Пироговского Университета, главный внештатный специалист по гигиене детей и подростков Минздрава России д.м.н., профессор, член-корреспондент РАН.

Повышение рождаемости: поможет ли налог на бездетность?

Повышение рождаемости в стране может быть достигнуто через различные стратегии. Существует богатый мировой опыт в этой сфере. Вот пять из наиболее эффективных...

Когда и как школьнику определиться с профессией

Каждый ребенок подходит к выбору профессии по-своему, вне зависимости от возраста. Кто-то уже в раннем детстве интересуется определенной темой и остается...

Последние сообщения

[ 250 ] Муж уходит к "девушке из юности" 15:36 от: JuliaBB

[ 204 ] Современные стихи 11:45 от: kesh

[ 4031 ] От овуляции до задержки 10:54 от: АлЯ_ФисташКо

[ 81 ] Летние детишки - 2025 г. 20:36 от: АлЯ_ФисташКо

[ 148 ] Уходят известные люди 13:30 от: Сияна Колеарова

[ 3149 ] Смешные открытки и фотографии 7 12:16 от: Редкая гостья

[ 837 ] Форум после апокалипсиса 07:39 от: secret secrets

[ 21026 ] Королевские дома 28 17:37 от: Сердцевинка

[ 573 ] Работы по просьбам: помогаем друг другу 00:58 от: Инно4ка

[ 1784 ] Что мы читаем. 15:23 от: Редкая гостья

Скин форума: Перейти на версию для мобильных

Сейчас: 18 июл 25, 16:11

Мнение администрации сайта может не совпадать с точкой зрения авторов статей и других материалов, опубликованных на сайте. Помните, что в вопросах здоровья вас и ваших детей нельзя полагаться на советы, данные заочно по интернету!
Перепечатка и использование материалов сайта и сообщений из конференций РАЗРЕШЕНЫ только в интернете при наличии активной ссылки на MATERINSTVO.RU и с указанием имен авторов!
Использование фотографий ЗАПРЕЩЕНО без письменного разрешения их авторов!
Политика конфиденциальности и обработка персональных данных