Каскадный ·
[ Стандарт ] ·
Линейный+
ГАЛЧОНОК. сбор закрыт, Синдром Паллистера-Киллиана
ольга п |
13 сен 2015, 23:51
|
*
пользователь » обо мне « дневник Сообщений: 113
Регистрация: 13.09.15
галя 09.11.10
olgaproskova1
|
Здравствуйте! Разрешите пожалуйста обратиться к Вам за помощью. Моя дочка Галочка ( 09.11.2010 г.р) – особенный ребенок с диагнозом ДЦП,синдром Паллистера –Киллиана.При рождении дочка не могла раскричаться и на второй день ее перевели в реанимацию. Мне сказали , что малышка не такая как все , что у нее большая вероятность хромосомной паталогии. Уже в роддоме взяли анализы на самые распространенные синдромы, но ничего не подтвердилось . на 5 день нас перевели в отделение паталогии новорожденных с диагнозом - Гипоксически-геморагическое поражение цнс, МАРС, ателектаз, в состоянии средней тяжести. За 3 недели проведенные в ОПН нам сделали все необходимые обследования и процедуры. В месяц мы наконец то попали домой . Тогда я представить не могла сколько еще больниц ждет нас впереди. Дочка не фиксировала взгляд, не реагировала на раздражители и в 3 месяца мы легли в стационар психоневрологической больницы у себя в городе. За год мы прошли несколько курсов лечения, но к сожалению с минимальной динамикой. В год дочке поставили диагноз – Детский церебральный паралич. Атанически-астатическая форма. Симптоматическая фокальная эпилепсия. Хромосомная паталогия до сих пор оставалась под вопросом , и мы с дочкой легли на обследование в НИИ Хирургии и Педиатрии в отделение клинической генетики в г.Москва для уточнения диагноза. На этот раз доктора тоже не смогли ничего выявить. Мы вернулись домой и продолжали лечение в своей психоневрологии, параллельно наблюдались у невролога в РДКБ г Москва. Прошли реабилитацию в РЦ “Детство” Московской области. Дочка развивалась , но очень медленно. Когда малышке было около 3 х лет , мы попали на консультацию в Генетический центр РАМН на Москворечье 1. На этот раз доктора выявили у Галчонка очень редкое генетическое заболевание – Сидром Паллистера- Киллиана ( нарушена 12 я хромосома). Чтобы поставить дочку на ноги я стала пробовать более сильное лечение, чем то, которое нам предлагают в государственных учреждениях. . Мы прошли несколько курсов точечного массажа и войта терапии на дому. В феврале этого года прошли лечение в Институте Медтехнологий в Москве , в июле –августе этого года прошли реабилитацию в МЦ Сакура г.Челябинск. За этот год мы добились больших успехов , Галочка научилась самостоятельно садиться , стоять у опоры, стала смотреть мультики и много смеяться. Но многое еще предстоит впереди , необходимо научиться ползать, ходить, говорить, самостоятельно кушать…. Доктора советуют не делать большой перерыв между лечением. На второй курс лечения в Сакуру мы записаны на 2 ноября 2015 г. Но к сожалению это стоит огромных денег и мне одной не справиться. Я воспитываю дочку одна , папе такой ребенок оказался не нужен, последний раз он видел малышку , когда ей было 2 месяца. Мы живем с Галчонком вдвоем в комнате в общежитии. Работать у меня нет возможности, живем на пенсию дочки и пособие по уходу. Местные власти не хотят нам помогать. Огромный труд воспитывать , лечить , развивать физически и духовно такого ребенка. Но ведь каждый родитель мечтает о счастливом будущем для своего ребенка. Помогите нам пожалуйста пройти курс лечения в Сакуре . Спасибо! С уважением Ольга Ноябрьский курс лечения в Сакуре дал очень хорошие результаты.Галочка все увереннее стоит на ножках без поддержки.Улучшился эмоциональный контакт с мамой.,стала больше понимать обращенную речь. На следующий курс мы записаны на 8 февраля 2015. Необходимо закрепить полученные результаты. И конечно же мы готовы к новым достижениям! Очень нужна Ваша помощь и поддержка! Счетhttps://fotki.yandex.ru/next/users/proskova.../1086079?page=0Документыhttps://fotki.yandex.ru/next/users/proskova...w/980191?page=0 реквизиты для благотворительной помощи: сбербанк 6054 6188 1440 8978 билайн +7 903 843 10 40 мегафон +7 920 785 02 31 мтс +7 915 780 34 30 теле2 +7 950 926 33 82 киви кошелек +7 950 926 33 82 яндекс деньги 4100 1130 1874 523 WebMoney WMR (рубли) R106419019437 WMZ(доллар) Z204313635274 WME(евро) E298958479324 WMU(гривна) U137195883592 WMB(белар) B256685105082 Pay Pal olga_p71@mail.ru телефон для связи с мамой +7 903 843 10 40 скайп olgaproskova1 адрес: г.Тула Косая Гора ул.М.Горького 26-4 скрины поступлений здесь https://fotki.yandex.ru/users/proskova2014/album/491534/Отредактировано: ольга п в 15 фев 2016, 20:20
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
Дежурный модератор |
14 сен 2015, 23:29
|
*
Модератор-бот » обо мне « дневник Сообщений: 8562
Регистрация: 8.05.09
|
Тема открыта. Сбор на сумму 189 900 рублей ( проживание в сбор не входит) . Не забывайте о своевременных отчетах по сборам, включая скриншоты поступлений и соблюдении правил ведения темы.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
ольга п |
15 сен 2015, 18:24
|
*
пользователь » обо мне « дневник Сообщений: 113
Регистрация: 13.09.15
галя 09.11.10
olgaproskova1
|
огромное спасибо за открытие темы!
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
ольга п |
16 сен 2015, 08:24
|
*
пользователь » обо мне « дневник Сообщений: 113
Регистрация: 13.09.15
галя 09.11.10
olgaproskova1
|
Добрый вечер, дорогие форумчане! Немножко наших новостей. Галочка приболела - насморк и кашель, хорошо что нет температуры. Принимаем все меры чтобы как можно быстрее справиться с недомоганием. Настроение у дочи резко меняется , то хохочет , то начинает плакать. Поступлений пока не было Очень просим Вас, пожалуйста, не проходите мимо. После предыдущего курса реабилитации в Сакуре Галчонок очень изменилась ,положительную динамику дали китайские иголки . Галочка стала интересоваться происходящим вокруг. , хорошо стоит с поддержкой за одну руку. Доктора советуют в ближайшие 2-3 года не делать большой перерыв между лечением. Нужно как можно больше стимулировать . Дома мы занимаемся постоянно, но это только ЛФК и мелкая моторика. Все остальное можем получить только в медицинских центрах у специалистов. На следующий курс лечения в Сакуру мы записаны на 2 ноября 2015 года. Необходима сумма 189 900 руб. Пожалуйста помогите нам попасть на лечение! реквизиты для благотворительной помощи: сбербанк 6054 6188 1440 8978 билайн +7 903 843 10 40 мегафон +7 920 785 02 31 мтс +7 915 780 34 30 теле2 +7 950 926 33 82 киви кошелек +7 950 926 33 82 яндекс деньги 4100 1130 1874 523 WebMoney WMR (рубли) R106419019437 WMZ(доллар) Z204313635274 WME(евро) E298958479324 WMU(гривна) U137195883592 WMB(белар) B256685105082 Pay Pal olga_p71@mail.ru телефон для связи с мамой +7 903 843 10 40 скайп olgaproskova1 адрес: г.Тула Косая Гора ул.М.Горького 26-4
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
ольга п |
18 сен 2015, 22:39
|
*
пользователь » обо мне « дневник Сообщений: 113
Регистрация: 13.09.15
галя 09.11.10
olgaproskova1
|
Добрый вечер, дорогие друзья! Галчонок чувствует себя отлично. Сегодня очень много гуляли, наслаждались теплым денечком. Поступлений нет , а сумма к сбору огромная. Пожалуйста , помогите кто чем может, Галочке очень нужна эта реабилитация.
реквизиты для благотворительной помощи сбербанк карта № 6054 6188 1440 8978 билайн +7 903 843 10 40 мегафон +7 920 785 02 31 мтс +7 915 780 34 30 теле2 +7 950 926 33 82 киви кошелек +7 950 926 33 82 яндекс деньги 4100 1130 1874 523 WebMoney WMR (рубли) R106419019437 WMZ(доллар) Z204313635274 WME(евро) E298958479324 WMU(гривна) U137195883592 WMB(белар) B256685105082 Pay Pal olga_p71@mail.ru телефон для связи с мамой +7 903 843 10 40 скайп olgaproskova1 адрес: г.Тула Косая Гора ул.М.Горького 26-4
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
Дежурный модератор |
19 сен 2015, 11:25
|
*
Модератор-бот » обо мне « дневник Сообщений: 8562
Регистрация: 8.05.09
|
ольга п, ваши реквизиты есть в первом посте и нет необходимости дублировать их в последующих.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
Glam girl |
19 сен 2015, 17:18
|
stay positive!!!
Sюзер » обо мне « дневник Сообщений: 2488
Регистрация: 20.05.10 Orlando
Nikita 01.02.2009
|
olga_p71@mail.ru , здравствуйте! Хотела перевести вам денежку с помощью ПейПал, но он ругается на ваш мейл. Говорит - фейк Первый раз с таким столкнулась, честно говоря Может это из-за того что майл.ру почта привязана у вас к нему?
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
ольга п |
19 сен 2015, 22:51
|
*
пользователь » обо мне « дневник Сообщений: 113
Регистрация: 13.09.15
галя 09.11.10
olgaproskova1
|
Добрый вечер! Даже не знаю почему так, мне еще никогда не было перечислений на Пей Пал. спасибо Вам за попытку!
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
Cheeful |
20 сен 2015, 16:53
|
*
пользователь » обо мне « дневник Сообщений: 3389
Регистрация: 17.04.14 Москва
Доченька 09.11.2013
|
Ответ на сообщение ольга п от 19 сен 2015, 22:51попробуйте написать в техподдержку пэйпала и спросить почему так происходит.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
ольга п |
20 сен 2015, 22:16
|
*
пользователь » обо мне « дневник Сообщений: 113
Регистрация: 13.09.15
галя 09.11.10
olgaproskova1
|
написала . жду ответ. спасибо!
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
2 посетителей читают эту тему (2 гостей и 0 скрытых пользователей)
здесь находятся:
|
Анонсы статей
Дубай глазами архитектора В общем случае высотные здания вызывают у человека чувство дискомфорта: «небоскребы, небоскребы, а я маленький такой». Но есть нюансы... Анна Хрусталева
Реклама
|