Каскадный ·
[ Стандарт ] ·
Линейный+
Илоночка Валуева - Остеопетроз, Илона дома. Все новости в контакте
uljanka-kolja |
23 авг 2013, 01:43
|
*
редактор » обо мне « дневник Сообщений: 814
Регистрация: 23.10.09 г. Чехов
Коля 12.12.06
Ксюша 14.01.13
|
Маленькому голубоглазому чуду Илоночке жизненно необходима Ваша помощь!!! Время работает против нее...Илона Валуева, 9 месяцев. Диагноз - остеопетроз (смертельный мрамор) - очень редкая болезнь. Единственный способ лечения - ТКМ (пересадка костного мозга). Это значит заменить костный мозг на чужой, здоровый. Сделать ТКМ готова клиника "Хадасса", Израиль. На данный момент там сделано 32 ТКМ деткам с остеопетрозом. Сбор будет проходить в 3 этапа: 1) поиск донора = 20.144$(744.513р) - сбор завершен!!! 2) подготовка к ТКМ и ТКМ = 237.614$(7.844.266 руб) - на 25.09.2013 Сбор закрыт!!! 3) реабилитация = 3 пакета по 25.000$ приблизительно Счет на 2 пакет реабилитации http://fotki.yandex.ru/users/snezhinki-201...1048358/?page=1 Контакты клиники: Hadassah, Jerusalem +972-2-567-7832 http://www.hadassah.ru История мамы: Илоночка родилась 07 ноября 2012 года. Роды были сложные, в последствии пневмония, затем судороги, сказали что на фоне недостатка кальция в крови. Нас перевели в Морозовскую больницу. Там обследовали и поставили диагноз - псевдогипопаратиреоз, и в декабре мы приехали, наконец, то домой. Дома также продолжалось лечение назначенными препаратами один из назначенных препаратов КАЛЬЦИЙ 1хЗ. В конце января мы с мужем заметили, что у Илоны (3 месяца от роду) набух родничок, забегали глазки(нистагм глаз) и по скорой поступили в Тушинскую больницу. Нас обследовали, но никаких точных диагнозов не ставили, к тому же ребенок, уже лежа в больнице,заболел рото-вирусной инфекцией, а затем бронхитом и несколько больничныхинфекций. Мы сами выписались(отказ от лечения), так как дочка была уже в критическом состоянии и легли в Морозовскую больницу. Начались новые обследования, которые продлились ещё месяц! Врачей настораживала увеличенная печень и селезенка, постоянно падающий гемоглобин и низкие тромбоциты, из-за этого нам делали переливание крови и тромбоцитарной массы. К нам вызвали генетиков, гематолога и других специалистов, в итоге все сошлись в предположении, у моей Илоночки ОСТЕОПЕТРОЗ (мраморная болезнь). Мы сдали кровь на частые мутации, но ничего не подтвердилось. Поэтому, 17 апреля мы сами поехали на консультацию в Российскую Детскую Клиническую больницу. Там нам и выдали бумагу с заключением: учитывая клинико-анамнестические,рентгенологические данные и течение заболевания более вероятен диагноз - наследственный остеопетроз, инфантильная форма. Но в лечении нам отказали сославшись на то, что болезнь сильно прогрессирует… Для меня это было удивлением, потому что как только я услышал слова «мраморная болезнь» я стала много читать,интересоваться случаями этой болезни, искать родителей деток с таким же диагнозом, и узнала, что болезнь можно вылечить, сделав пересадку костного мозга. Я узнала, что такие операции очень успешные в Израиле (клиника Хадасса). Именно этой клиникой выставлен счет, на который и объявлен сбор средств.
[ закрыть ] На данный момент Илона с родителями находится в Израиле, ей успешно проведена пересадка в декабре 2013 года. Сейчас она проходит курс реабилитации. Девочка меняется на глазах. Она начала набирать вес, нистагм глазок становится меньше. Голова меняет свои пропорции. Все можно увидеть на фото и видео. документы:http://fotki.yandex.ru/users/snezhinki-2013/album/360080/фото:http://fotki.yandex.ru/users/snezhinki-2013/album/360079/отчеты:в Контактеhttp://fotki.yandex.ru/users/snezhinki-2013/album/360079/Фото-яндексСсылки:http://vk.com/spasti_ilonu - группа в Контакте http://www.odnoklassniki.ru/pomoshchil - группа в Одноклассниках http://vk.com/id6071993 - страница мамы Отредактировано: uljanka-kolja в 16 апр 2015, 08:21
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
Дежурный модератор |
24 авг 2013, 23:35
|
*
Модератор-бот » обо мне « дневник Сообщений: 8569
Регистрация: 8.05.09
|
Тема открыта. Не забывайте о своевременных отчетах и соблюдении правил ведения темы.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
uljanka-kolja |
25 авг 2013, 01:15
|
*
редактор » обо мне « дневник Сообщений: 814
Регистрация: 23.10.09 г. Чехов
Коля 12.12.06
Ксюша 14.01.13
|
ИТОГО: за 22.08.2013 собрано 174.086 руб.
Всего нужно по второму сбору 237 704,91$ (сумма без % за вывод и конвертацию валют)=7.844.266 р. На второй этап осталось собрать 5.147.310 р.(сумма без % за вывод и конвертацию валют)
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
uljanka-kolja |
25 авг 2013, 01:22
|
*
редактор » обо мне « дневник Сообщений: 814
Регистрация: 23.10.09 г. Чехов
Коля 12.12.06
Ксюша 14.01.13
|
Сегодня у нас в городе Чехове проходил благотворительный праздник. На котором собирали помощь для Илоны и других детишек.
Добрый вечер, пишет Дима, папа, праздник прошел удачно. Группа детишек собрала Илоночке 10 тыс и передала мне лично, девочки с Береговой Машенька и Настенька продали свои поделки (фенечки), много детей веселилось. И от этого, немного, мне лично, на сердце становилось легче, представляя среди всей детворы свою Илоночку. Очень мы благодарны Яне и Насте а также всему клубу "Фантазия". ВСЕМ ОГРОМНОЕ СПАСИБО ОТ НАШЕЙ СЕМЬИ
Девочки, кто может подсказать в какие фонды обратится, кто работает с Израилем? Пока, куда не обращаемся - везде отказ.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
anna280785 |
25 авг 2013, 20:43
|
*
пользователь » обо мне « дневник Сообщений: 2265
Регистрация: 27.10.09
|
Ответ на сообщение uljanka-kolja от 25 авг 2013, 02:22ЦИТАТА ( uljanka-kolja ) Девочки, кто может подсказать в какие фонды обратится, кто работает с Израилем? Пока, куда не обращаемся - везде отказ. Недавно умерла после ТКМ в Хадассе Настя Ильдер с тем же диагнозом, им вроде бы должен был немецкий фонд что-то выделить. А вообще напишите волонтерам Насти, чтобы они поговорили с мамой Насти, - возможно ли передать оставшиеся средства, собранные на реабилитацию (да и после ТКМ, наверно, остался какой-то остаток на счету больницы), на лечение Илоне. Там приличная сумма собрана... Вот ее тема: Мраморная девочка стала ангелочком (((Отредактировано: anna280785 в 25 авг 2013, 20:43
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а)
|
|
|
|
uljanka-kolja |
25 авг 2013, 22:52
|
*
редактор » обо мне « дневник Сообщений: 814
Регистрация: 23.10.09 г. Чехов
Коля 12.12.06
Ксюша 14.01.13
|
А вообще напишите волонтерам Насти, чтобы они поговорили с мамой Насти Спасибо за информацию! Про Настеньку мы знаем, много людей из ее темы к нам перешло. Пусть Земля будет пухом малышке а в других клиниках не делают пересадку при подобном заболевании? Спасибо за внимание к нашей теме! Да возможно, что есть и другие клиники, но ситуация такова, что на их поиск уже нет времени. Типирование и поиск донора уже оплачен в этой клинике. Возможно ли, что эти результаты возьмут в Европе? А состояние малышки к сожалению таково, что ждать она не может. Сейчас стоит цель - собрать деньги на операцию до 1 октября.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
uljanka-kolja |
25 авг 2013, 23:40
|
*
редактор » обо мне « дневник Сообщений: 814
Регистрация: 23.10.09 г. Чехов
Коля 12.12.06
Ксюша 14.01.13
|
Видео Наш город собирает деньги - телеканал ЧеховВид - г Чехов http://www.youtube.com/watch?v=HCnXbm0Lz2E...player_embedded
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
AlexiJa |
25 авг 2013, 23:58
|
*
пользователь » обо мне « дневник Сообщений: 1038
Регистрация: 5.03.13
Доча 2009
Сынуля 2012
Крестница 2012
Достаточно)))
|
Ответ на сообщение anna280785 от 25 авг 2013, 19:43ЦИТАТА ( anna280785 ) возможно ли передать оставшиеся средства, собранные на реабилитацию Да, вроде мама Насти собиралась передать деньги деткам с такой же болезнью Удачного вам сбора и здоровья малышке
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
Olik_IaIa |
26 авг 2013, 00:02
|
*
Sюзер » обо мне « дневник Сообщений: 5960
Регистрация: 15.10.12
|
Да, с Израилем фонды отказываются работать Удачного сбора
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
uljanka-kolja |
26 авг 2013, 00:14
|
*
редактор » обо мне « дневник Сообщений: 814
Регистрация: 23.10.09 г. Чехов
Коля 12.12.06
Ксюша 14.01.13
|
Удачного вам сбора и здоровья малышке Удачного сбора Спасибо!
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
1 посетителей читают эту тему (1 гостей и 0 скрытых пользователей)
здесь находятся:
|
Анонсы статей
Урбанизм в Сеуле Архитектура довольно невзрачная, можно сказать, скучная (в Москве интереснее). Но что меня покорило в Сеуле – это организация дворовых и уличных пространств... Анна Хрусталева Чем завтракают россияне Больше всего в России любят есть на завтрак рисовую и пшенную каши, блины с мясным фаршем, с ветчиной и сыром, а также сладкие блины с малиной. При этом...
Хандра в конце зимы: как пережить? Хандра или депрессивное настроение в конце зимы, также известное как зимняя депрессия или сезонное аффективное расстройство (SAD), может быть вызвано...
Реклама
|