Детская пока пуста Детская 0-1 Детская 1-3 Детская 3-7 Детская 7++ Спальня Гостиная Кухня Библиотека
Объявления

Привет, Гость ( Вход | Регистрация )

Ответить Создать Опрос

Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+

› Миша Чентарицкий. 3 года. Нейробластома.

mouse5107
post 7 сен 2011, 20:45
Сообщение №11 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 100
Регистрация: 24.08.11

Артем 25.11.2009
Ответ на сообщение [?] miss77 от 7 сен 2011, 20:52

Спасибо!
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Мамольчик
post 7 сен 2011, 20:52
Сообщение №12 (ссылка)

*
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 4427
Регистрация: 9.04.09
МО, Воскресенский район

снежинка Юлька 03.12.2009
нужны фотки Миши для размещения на сайтах...в родном городе кто-нибудь занимается сбором? нужны листовки и ящики для пожертвований во всех многолюдных местах..письмо мэру писали? в минздраве помощи просили? для детей,которым отказали в лечении на родине есть квота для лечения за рубежом..девочки-опытные волонтеры,подскажите что еще нужно сделать...
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Ксюша88
post 7 сен 2011, 20:59
Сообщение №13 (ссылка)

*
кандидат
» обо мне «
дневник
Сообщений: 41
Регистрация: 7.09.11

Дмитрий 26.03.09
Ответ на сообщение [?] Мамольчик от 7 сен 2011, 21:52
В группе в контакте есть фото Мишеньки.
В городе - мы волонтеры провододили уже 3 акции по сбору средств - с помощью ящиков. Листовки тоже раздаем, вешали объявления. Также проводилось 2 благотворительных концерта благотворительными фондами - но деньги это приинесло небольшие. Многие предприниматели города отказывают нам в размещении ящиков. На данный момент стоят только 3 ящика. Администрация города мягко говоря - сказали, что денег пока нет - ждите...
Про квоту сейчас узнает отец МИши, но я думаю - это будет затянуто бюрократией и очередями.
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Ксюша88
post 8 сен 2011, 06:55
Сообщение №14 (ссылка)

*
кандидат
» обо мне «
дневник
Сообщений: 41
Регистрация: 7.09.11

Дмитрий 26.03.09
Павел Чентарицкий
Всем привет!!!
Сегодня ходили в больницу сдавали анализы и были у врача на приёме.
Анализы подуют, но не чего не прописали не уколов, не таблеток, сказали прийти в четверг на приём. Следующая химия начинается воскресение. Был так же в бухгалтерии:
мы должны в больницу 11 100 долларов + ещё 2 курса химии терапии 22000долларов, это на следующие химии + проживание 7000 долларов за июль, август. Это по плану, без питания.
Итого:40100 долларов Х 29.60= 1 186 960р.
В данное время на руках 2 000р. осталось на питания.
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
miss77
post 8 сен 2011, 07:40
Сообщение №15 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 2137
Регистрация: 12.12.10

Марина 23.03.79
Вика 20.09.80
Ответ на сообщение [?] Ксюша88 от 7 сен 2011, 21:59
ЦИТАТА ( Ксюша88 )
Про квоту сейчас узнает отец МИши


ОБ ОРГАНИЗАЦИИ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ПО НАПРАВЛЕНИЮ ГРАЖДАН РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ НА ЛЕЧЕНИЕ ЗА ГРАНИЦЕЙ

Зарегистрирован в Минюсте РФ 7 августа 2003 г.
Регистрационный N 4957

В соответствии с постановлением Правительства Российской Федерации от 21 января 1995 года N 69 "О финансировании в иностранной валюте лечения граждан Российской Федерации за границей" и постановлением Правительства Российской Федерации от 29 апреля 2002 года N 284 "Об утверждении Положения о Министерстве здравоохранения Российской Федерации": приказываю:
Утвердить Положение об организации деятельности по направлению граждан Российской Федерации на лечение за границей (приложение).

Министр Ю. Шевченко

__________
* Собрание законодательства Российской Федерации, 1995, N 5, ст. 420.
** Собрание законодательства Российской Федерации, 2002, N 18, ст. 1771.

Приложение

Положение об организации деятельности по направлению граждан Российской Федерации на лечение за границей

1. Настоящее Положение определяет порядок направления граждан Российской Федерации на лечение за границей.
2. На лечение за границей могут быть направлены граждане Российской Федерации, нуждающиеся в лечении, в отношении которых были использованы все разрешенные в Российской Федерации методы лечения, а за границей к ним могут быть применены дополнительные методы лечения, не применяемые в Российской Федерации.
3. Целесообразность направления граждан Российской Федерации на лечение или комиссию за границей осуществляют специальные комиссии Минздрава России, состав которых утверждается Министром здравоохранения Российской Федерации.
4. Заседания комиссий проводятся по мере необходимости, но не реже одного раза в квартал.
5. Комиссии, при необходимости, имеют право приглашать на свои заседания ведущих специалистов научных и образовательных учреждений Минздрава России, РАМН и РАН.
6. Для рассмотрения вопроса о направлении на лечение за границей на заседание комиссий гражданин Российской Федерации или его представитель предоставляет:
6.1. Подробную выписку из истории болезни в двух экземплярах на русском и английском языках, содержащую все необходимые данные о состоянии здоровья гражданина, проведенных обследованиях и лечении;
6.2. Заключение главного специалиста Минздрава России соответствующего профиля, о том, что в отношении данного больного использованы все разрешенные в Российской Федерации методы лечения и ему показано лечение за границей, так как там имеются дополнительные или иные методы лечения, не применяемые в Российской Федерации;
6.3. Заключение соответствующего структурного подразделения Минздрава России, которое ведет Реестр разрешенных к применению в Российской Федерации медицинских методов лечения, что рекомендуемые дополнительные методы лечения за границей не применяются в Российской Федерации;
6.4. Ходатайство руководителя органа управления здравоохранением субъекта Российской Федерации на имя Министра здравоохранения Российской Федерации;
6.5.1. Гарантийное письмо о рублевом покрытии средств в иностранной валюте, выделяемых гражданам Российской Федерации и предназначенных на покрытие расходов, связанных с их лечением за границей.
7. При наличии всех указанных документов комиссия выносит решение о направлении гражданина Российской Федерации на лечение за границей.
7.1. Министерство здравоохранения Российской Федерации организует путем конъюнктурной проработки подбор иностранных медицинских организаций, в которые может быть направлен на лечение гражданин Российской Федерации.
7.2. Министерство здравоохранения Российской Федерации ведет переговоры об условиях приема на лечение гражданина Российской Федерации в иностранную медицинскую организацию.
7.3. Министерство здравоохранения Российской Федерации оформляет (при необходимости) документы на выезд для лечения за границей гражданина Российской Федерации, а в случае необходимости-лица, сопровождающего гражданина Российской Федерации.
8. Комиссия на основе данных конъюнктурной проработки осуществляет выбор иностранной медицинской организации, в которую направляется гражданин Российской Федерации на лечение.

Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Ксюша88
post 8 сен 2011, 10:26
Сообщение №16 (ссылка)

*
кандидат
» обо мне «
дневник
Сообщений: 41
Регистрация: 7.09.11

Дмитрий 26.03.09
Ответ на сообщение [?] miss77 от 8 сен 2011, 08:40
Спасибо за информацию. Как я поняла данной квотой мы не сможем воспользоваться, т.к. ребенок практически умирал и ему было необходимо срочное лечение - поэтому отец отправив запрос в разные клиники, получил ответ из израильской ШИбы и улетел лечить своего ребенка сразу туда. Сейчас прерывать лечение возможно будет смертельным для ребенка....
Тем более Москва дала заключение, что ребенок не излечим в России, а наш город отказывается от этого заключения...
вот так вот...
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Горнячок
post 8 сен 2011, 10:37
Сообщение №17 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 4969
Регистрация: 2.03.11

на Мишином сайте увидела заключение MIBG 2011 года, где сказано, что очагов накопления фармпрепарата не выявлено. и отмечается положительная динамика по сравнению с предыдущими исследованиями. и после этого был вынесет вердикт об инкурабельности?
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
mouse5107
post 8 сен 2011, 10:54
Сообщение №18 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 100
Регистрация: 24.08.11

Артем 25.11.2009
Ответ на сообщение [?] Горнячок от 8 сен 2011, 11:37

Вот ответ отца Миша на этот вопрос: "Да, ребенок признан инкурабельным, лечение не возможно, отправлен домой, этот диагноз поставила Москва, институт Блохина, но наш город Нижневартовск онкологическая больница не признаёт этот диагноз, когда просили заключение для фонда, что ребёнок не получает дольнешего лечения, так они сказали, что мы не признаём таким его, тогда я им предложил: Давайте я Вам привезу ребёнка и лечите его, они на отрез отказались, ссылаясь, что раз Москва не помогла, уж тем более куда нам, словесно они признали, а справку так и не дали."
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Горнячок
post 8 сен 2011, 10:57
Сообщение №19 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 4969
Регистрация: 2.03.11

Просто очень странно, что на изотопах не нашли очагов нейробластомы, а заключение такое пессимистичное.
Простите, там не очень хорошо видно в документах, но был поражен КМ?
а что показали исследования в Шибе?
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
mouse5107
post 8 сен 2011, 11:03
Сообщение №20 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 100
Регистрация: 24.08.11

Артем 25.11.2009
Ответ на сообщение [?] Горнячок от 8 сен 2011, 11:57

Размещаю текст письма от врача клиники, где проходит лечение Миша (оригинал письма на английском размещен в разделе "Документы" в группе Вконтакте).

МИНИСТЕРСТВО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ ИЗРАИЛЯ

Медицинский центр имени Хаима Шиба
Относится к медицинскому факультету имени Заклера Университета Тель-Авива
Детский центр «Шиба»- Больница имени Эдмонда и Лили Сафра

Детское гемато-онкологическое отделение
Факс: 972-3-5303040, Тел. клиники: 972-3-5302996, Тел. Отделения: 972-3-5302934
23.08.2011 г.

По месту требования

Пациент Михаил, 3 года, проходит лечение метастатической нейробластомы в нашем институте.

В феврале 2010 года у Миши обнаружили образование в правом надпочечнике, в печени и абдоминальных лимфоузлах.
В России было проведено оперативное лечение, в феврале 2010 года проведена резекция надпочечника. Проведение гистологического анализа было отложено.
В мае 2010 года опухоль начала расти вновь. В это время мальчик был направлен в клинику в Москве, где была проведена биопсия опухоли. Гистологический анализ выявил недифференциированную нейробластому с амплификацией гена N-MYC. С июня по октябрь 2010 года Михаил прошел 6 курсов стандартной химиотерапии по протоколу NB-99 (винкристин, цитоксан, VP-16, адриамицин, цисплатин). Опухоль стала уменьшаться, и, согласно результатам компьютерной томографии и MIBG-сканирования, проведенным в сентябре 2010 года, ее границы были расположены в верхней части правого надпочечника, правой части диафрагмы и правой доли печени .
В сентябре 2010 года была проведена повторная операция, в результате чего была удалена большая часть опухоли надпочечника и метастазы в печени (сегменты 5, 6, 7).
Постоперативное MIBG-сканирование и компьютерная томография не выявили активность болезни.
Были даны рекомендации пройти дополнительный курс химиотерапии, который был пройден по месту проживания пациента. Была рекомендована лучевая терапия, но в местной больнице было принято решение перенести курс лучевой терапии.
В апреле 2011 года результаты компьютерной томографии и MIBG-сканирования показали опухоль в печени. Биопсия показала рецидив болезни в печени, но костная ткань и костный мозг не были поражены.
В это время пациент был направлен в наш институт. Здесь он прошел 2 курса химиотерапии (топотекан + цитоксан) – при этом MIBG-сканирование не выявило никаких изменений. Сейчас лечение проводится с использованием темодала и иринотекана. Если организм Михаила отреагирует на проведенное лечение, в дальнейшем последуют 2 курса иринотекана и темодала, высокодозная химиотерапия, аутогенная трансплантация стволовых клеток, иммунотерапия.
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить

Ответить Опции темы Создать
1 посетителей читают эту тему (1 гостей и 0 скрытых пользователей)
здесь находятся:

 

 


Фотоконкурсы
альбом: Я и...
фотографии хозяек аккаунтов на фоне интересных объектов
известны победители

детский: Детский характер
какими растут ваши дети?
известны победители

творческий: Осенняя пора
красота осенних прогулок
известны победители

творческий: Уходи, зима седая!
лучшие фотографии этого зимнего сезона
известны победители

творческий: Пасхальный натюрморт
крашеные яйца, куличи, веточки вербы на вашем столе
известны победители

Победители прошлых конкурсов
творческий: Осенняя пора
5 место Dusyа_du
[Фото]

Реклама
Анонсы
Графический диктант: коротаем время с пользой
Предлагаем взять на заметку отличную развивающую игру, которая поможет хорошо провести время в очереди, длительном переезде, пребывании в самолете или...
Александра Лукашина

Женская дружба: если подруга вышла замуж
Давайте поговорим о настоящей женской дружбе, возможна ли она при неравных статусах и социальных различиях? Есть ли здесь место соперничеству?...
Александра Лукашина
Компакт-версия Сейчас: 14 дек 19, 22:37
Рейтинг@Mail.ru Индекс цитирования
Мнение администрации сайта может не совпадать с точкой зрения авторов статей и других материалов, опубликованных на сайте. Помните, что в вопросах здоровья вас и ваших детей нельзя полагаться на советы, данные заочно по интернету!
Перепечатка и использование материалов сайта и сообщений из конференций РАЗРЕШЕНЫ только в интернете при наличии активной ссылки на MATERINSTVO.RU и с указанием имен авторов!
Использование фотографий ЗАПРЕЩЕНО без письменного разрешения их авторов!
Политика конфиденциальности и обработка персональных данных