Каскадный ·
[ Стандарт ] ·
Линейный+
гемигипертрофия у ребенка, асимметричное развитие ребенка
Lenok060276 |
27 янв 2018, 17:21
|
незарегистрирован
|
Ответ на сообщение Екатерина 26 от 3 дек 2013, 11:01 Здравствуйте! У моего сыночка такая же беда. Подскажите, что говорят врачи? Напишите в личку Lenok060276@yandex.ru . спасибо
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
Круассан |
21 мар 2018, 14:26
|
*
кандидат » обо мне « дневник Сообщений: 14
Регистрация: 7.04.16
|
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
Люлюлюдмила |
27 мар 2018, 14:21
|
*
пользователь » обо мне « дневник Сообщений: 33
Регистрация: 4.06.16 Красноярск
Настя 29.02.1996
Ксюша 30.01.2003
Семен 23.09.2015
|
Ответ на сообщение Vanilla91 от 18 окт 2017, 22:16Здравствуйте, на данное время выбиваем квоту в Москву в Рдкб, были в яНовосибирске в федеральном центре нейрохирургии, где поставлен неправильный диагноз, после отправила все доки обследования в Москву в бурденко и не только. Где неподтвердили нам диагноз поставленный в Новосибирске! Ужас третье МРТ, и разные диагнозы, ждём визита в Москву на обследование, судороги не дают развиваться ребёнку, нам 2,5 а все функции 5месячного ребёнка. Выплакала все слезы. Ужас.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
tutuska |
10 апр 2018, 19:59
|
*
новичок » обо мне « дневник Сообщений: 3
Регистрация: 10.04.18
анечка
|
всем привет) девочки у меня у ребёнка (дочь, ей 7 месяцев сейчас) гемигипертрофия правой руки и ноги..., читала здесь что тоже есть такие мамочки, у которых такие детки, но записи 2013 года, как у вас сейчас обстоят дела? я читаю многие другие истории о том что все поправимо, в очередной раз вчера услышала от врача, что ничего не изменить, я не могу смирится, я засыпаю с этой мыслью и просыпаюсь 😫😫😫 как же так??? разница по ноге меньше 1 см, объем голени тоже около 1 см, и разная длина ступни, по рукам не заметно, но если я ковточку одеваю, по рукавами видно, ещё у нас немного щека больше, и ухо слева. .. в общем вся правая часть тела меньше, но голова правильной формы.. не знаю что ещё сделать, не могу пока принять то что ей нужно будет ходить постоянно в обуви, уже начиная с данного момента... мамочки подскажите что можно сделать, неужели и правда ничего??? тогда как вы приняли это, как дети себя чувствует, нет ли комплексов,? у меня все таки девочка, как представлю что ей юбки не поносить, босоножки не одеть, так в слезы, очень боюсь что разница больше будет, и не дай боже лицо измениться... расскажите свои истории
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
Natalyatk01 |
21 июн 2018, 18:55
|
*
новичок » обо мне « дневник Сообщений: 2
Регистрация: 18.06.18
Антон 06.03.1999
Мария 24.01.2018
|
Ответ на сообщение витаминка от 17 окт 2017, 13:49Здравствуйте! А что с вашей мраморностью? Это прошло? У нас тоже одна сторона тела в пятнах и нога тоньше. Ангиоматоз поставили по пятнам, сказали к двум годам поойдет,и с толщиной не понятно пока.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
Люлюлюдмила |
29 июн 2018, 09:48
|
*
пользователь » обо мне « дневник Сообщений: 33
Регистрация: 4.06.16 Красноярск
Настя 29.02.1996
Ксюша 30.01.2003
Семен 23.09.2015
|
Ответ на сообщение tutuska от 10 апр 2018, 19:59Здравствуйте, сколько вам сейчас? Вы ходите? Если и сантиметр то можно подпяточник купить, вот в нашей ситуации ничего не помогает, ребенок не ходит, нам уже в сентябре три будет, разница в ногах 4см,осенью в клинику Турнера поедем. Разница во всем теле, правая больше, чем левая. Как так все получилось, досих пор в голове не укладывается. Пишите как растете, есть изменения в длинне.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
Tatiana2018 |
7 окт 2018, 13:30
|
незарегистрирован
|
Добрый день всем.Вот и я решила написать по теме гемигипертрофия. У моей второй дочки одна ножка длиннее на 1 см и шире на 2,5 см в бедре и 1 см в голеней. Нам 1 год 3 месяца. Заметили разницу в месяц. За все время были консультации у генетика и ортопеда. Конечно все говорят что все будет хорошо, но поняла что таких деток не мало за последнее время. Интересно все таки причины. Носим подпяточники 1 см. Дочка развивается нормально, ходим бегаем обычный ребенок. УЗИ каждый квартал не делаю, раз в год снимок ног сказал ортопед. Конечно больше ходим в штанишках. Надо научится думать положительно. Не зацыкливаться но как? Интересно узнавать как другие с этим живут. Всем мамам желаю терпения и понимания
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
РУ-РУ-ША |
14 окт 2018, 22:37
|
*
пользователь » обо мне « дневник Сообщений: 67
Регистрация: 1.07.14
ягодка дек. 2013
|
Я забыла пароль и логин от Фейсбука. Не знаю, как вспомнить. Посмотрите, плиз, какой у меня логин
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
Люлюлюдмила |
16 окт 2018, 12:58
|
*
пользователь » обо мне « дневник Сообщений: 33
Регистрация: 4.06.16 Красноярск
Настя 29.02.1996
Ксюша 30.01.2003
Семен 23.09.2015
|
Ответ на сообщение РУ-РУ-ША от 14 окт 2018, 22:37Привет, дак нет данных о фейсбуке, в личке
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
Zenushka |
22 окт 2018, 15:39
|
незарегистрирован
|
Добрый день. Сегодня прочитала ваше письмо. Моей дочери в январе будет 8 лет. Диагноз гемигипертрофия был поставлен мной самостоятельно через несколько лет после рождения дочери. Ассиметрию тела я заметила сразу после рождения дочери, была разница в глазных щелях, в принципе больше ничего в роддоме не рассмотришь. Сразу после выписки домой начались мои бесконечные походы по ортопеда и неврологам. К сожалению, диагноз нам так никто и не поставил, единственное что я смогла найти нормального невролога под контролем которого начади постоянные курсы массажа, физио и т.д. У нас укорочение правой руки и вся правая половина тела тоньше. При этом у нас левая нога короче правой, спустя год у нас пошло нарастание разницы в длине ног. До этого основной упор был на руки и борьбу с гипотонусом. Самое печальное, что так как диагноз не был поставлен, про сопутствующие заболевания я не знала. В 4 года у нас была обнаружена опухоль Вильмса (НЕФРОБЛАСТОМА) слева. Поэтому в первую очередь, я призываю вас внимательно контролировать данный момент. Лечение от рака мы прошли, даже вернулись в детский сад и сейчас уже 2 класс школы. Ассиметрия тела сохраняется, но как я понимаю, заметна она именно мне. В большинстве своем, люди этого не замечают. После онкологии нам нельзя ни массажи, ни физио и т.д. Поэтому в настоящий момент практически никакого лечения по данному заболевани ребенок не получает. Есть проблемы с походкой, сказывается разность длин ног, и с осанкой. Что касается, социальной адаптации - у дочери пока нет проблем, друзья воспринимают ее хорошо. Про ассиметрию никто не знает. Одежда у нас обычная, очень сильно в глаза не бросается. А диагноза такого у нас так в карточке и Нет. Никто нам его так и не поставил и инвалидность до онкологии нам не давали. Говорили, что у нас всё хорошо и мне повезло, что достигли таких результатов
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
1 посетителей читают эту тему (1 гостей и 0 скрытых пользователей)
здесь находятся:
|
Анонсы статей
Простуда у собак: как помочь питомцу У собак таких заболеваний, как простуда и грипп, не существует. Но все же есть определенные вирусы и бактерии, которые вызывают схожие симптомы. Рассказываем,...
Реклама
|