Детская пока пуста Детская 0-1 Детская 1-3 Детская 3-7 Детская 7++ Спальня Гостиная Кухня Библиотека
Объявления
ВНЕ ПОЛИТИКИ. Любые политические провокации, демонстрации и намеки запрещены
Уважаемые новые пользователи!
Для активации профиля пишите администраторам или в доступный вам форум. Активация через почту временно приостановлена

Привет, Гость ( Вход | Регистрация )

Ответить Создать Опрос

Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+

› Редкое микологическое заболевание., Поиск необходимого лекарства.

Наталья Иснисар
post 29 сен 2017, 17:54
Сообщение №1 (ссылка)

*
кандидат
» обо мне «
дневник
Сообщений: 5
Регистрация: 20.09.17
Санкт-Петербург

Сергей
Здравствуйте.
Меня зовут Наталья Андреевна Шалаева.
Обращаюсь к Вам с просьбой о помощи.
Я инвалид 2 группы по астме и хобл. В прошлом 2016 году 5 июля попала во 2 гор. больницу с основным диагнозом: Хобл, крайне тяжелое течение, обострение, дыхательная недостаточность 2 ст. Внутрибольничная полисегментарная пневмония, (куча сопутствующих диагнозов), но самое страшное, что нашли инвазивный аспергиллёз лёгких - редкое микологическое заболевание. Как мне сразу сказали в больнице, лечение очень длительное и очень дорогое, плюс ко всему после взятия анализа крови на газы крови, мне сказали, что теперь я буду прикована к кислороду. Пришлось покупать кислородный концентратор и теперь от 13 до 15 часов я прикована к нему.
К моменту перевода меня в больницу им. Мечникова для начала лечения аспергиллёза, я весила 43 кг. Ходить почти не могла. Лечение начали с 4 августа 16 года, препаратом Вориконазол (Вифенд) до 23 августа. Потом пришлось отменить, т. к. пошла аллергия в виде острой крапивницы. После снятия аллергии, был назначен препарат Позаконазол 800 мг в сутки, либо альтернативный препарат Итраконазол 400 мг в сутки. Через Комитет по здравоохранению я получила его только 20 ноября 2016, с 21 начала приём.В общей сложности пролечилась 9 месяцев, до мая 2017, 6 из них, с 29 августа по 20 ноября и с 24 марта 2017 по 24 мая 2017, Итраконазолом за свой счёт. Потом попала в больницу в октябре 2016 с ухудшением ХОБЛ, крайне тяжёлое течение, обострение, ну и все сопутствующие. Бронхоскопию не делали.
22августа 2017 года опять больница, с внебольничной пневмонией, дыхательная недостаточность 1-2 ст. + сопутствующие заболевания.
И опять страшная находка после бронхоскопии. Отправленные микологам смывы показали ещё более страшное заболевание - лёгочный мукормикоз (зигомикоз). Оказывается в одном из трёх анализов мокроты (всегда сдаётся три анализа), которые я сдавала ещё в марте 2016, когда лечилась от аспергиллёза, уже был высев зигомикоза, но на СКТ и двух других анализах ничего не обнаружили. И в мае 2017 отменили противомикотическую терапию, и если бы я не попала в августе в больницу с пневмонией, я так бы и не знала про этот лёгочный мукормикоз. А он оказывается намного страшнее аспергиллёза, во всяком случае, врач миколог, у которой я консультируюсь, сказала, что на данный момент, с этим диагнозом, я единственная. И единственный препарат, который его лечит, это дорогущий позаконазол. Цена уже от 50000 до 90000 руб. за один флакон, а их на 3 месяца надо 18 штук. Таких денег мне не набрать. Есть ещё один препарат Амфотерицин В 1мг/кг/сут. Лечение этим препаратом возможно не более 2-х недель, т.к. он очень токсичен. Сажает печень, почки, поджелудочную и ещё много чего. Так что врачи категорически отказались от него. Сказали, что я с моими сопутствующими болезнями, не выдержу. В среду, 4 октября, поедем с сыном (самой мне не доехать) в Комитет по здравоохранению Санкт-Петербурга, по поводу
закупки Позаконазола для меня. Надежды мало, но вдруг повезёт. Самой мне с финансовой проблемой не справиться, т.к. у сына тоже проблемы со здоровьем. И больше ни одного близкого родственника нету.
Может быть, кто-то может помочь с лекарством Позаконазол. (Иногда остаются препараты от курсов лечения).
Буду благодарна любой помощи.
Если нужны подтверждающие документы, готова предоставить всё, что у меня есть на руках.

С уважением Наталья Андреевна.

Попробовала загрузить загруженные в Word мед-документы, но они не загружаются.
Потом попробую разобраться, или кто подскажет как.УвеличитьУвеличитьУвеличить
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
anna280785
post 30 сен 2017, 21:32
Сообщение №2 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 2265
Регистрация: 27.10.09
Направьте Вашу просьбу помочь с лекарством (в случае, если у кого-то осталось после лечения) в БФ "Кислород". Они по мере возможности помогают больным муковисцидозом, там тоже часто идет присоединение легочных инфекций бактериальных и грибковых, возможно, у опекаемых фондом больных может что-то остаться из лекарств :cry:
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Наталья Иснисар
post 1 окт 2017, 19:28
Сообщение №3 (ссылка)

*
кандидат
» обо мне «
дневник
Сообщений: 5
Регистрация: 20.09.17
Санкт-Петербург

Сергей
Ответ на сообщение [?] anna280785 от 30 сен 2017, 21:32
Спасибо Анна, попробую.
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Лесятина
post 1 окт 2017, 20:08
Сообщение №4 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 86
Регистрация: 26.06.12


Савелий 03.01.08
Полина 14.01.2014
Напишите номер карты в личку, отправлю хоть немного сброшу.
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Наталья Иснисар
post 8 окт 2017, 12:54
Сообщение №5 (ссылка)

*
кандидат
» обо мне «
дневник
Сообщений: 5
Регистрация: 20.09.17
Санкт-Петербург

Сергей
Продолжение истории.
4 октября сын отвёз меня в Горздрав. Документы они приняли, а на словах сказали , что Ноксафила нет и не будет. Буду ждать письменного отказа (если хватит здоровья дождаться), и обращаться в более высокие инстанции. А может повезёт и закупят лекарство, т.к. моя врач-миколог сказала, что я единственная с этим заболеванием. Записалась на приём к депутату, написала письмо Матвиенко. В понедельник доберусь до Отдела Соц-защиты населения. В общем пока ещё трепыхаюсь.
Спасибо тем, кто отзывается.
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Кэт в сапогах
post 8 окт 2017, 13:16
Сообщение №6 (ссылка)

*
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 11748
Регистрация: 21.09.09
Санкт-Петербург
Алексей
Ева
Наталья Иснисар, может, в "Адвиту" обратиться? Они, конечно, в основном онкологическими больными занимаются, но грибковые поражения легких для них -частое явление и "Ноксафил" они знают. Вдруг помогут?
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Наталья Иснисар
post 25 окт 2017, 19:39
Сообщение №7 (ссылка)

*
кандидат
» обо мне «
дневник
Сообщений: 5
Регистрация: 20.09.17
Санкт-Петербург

Сергей
Продолжаю рассказ. Была в отделе соц-защиты. Отнеслись с пониманием, дали дельный совет, обратиться в отдел здравоохранения собеса, составить документы на экстренную помощь и привезти обратно в соц-защиту. Дело в том, что соц-защита может оказывать мат. помощь не более 100000 т., а на курс из 18 флаконов надо как минимум 800000 т. руб. В общем очень надеюсь на благополучный исход.
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Наталья Иснисар
post 25 окт 2017, 20:07
Сообщение №8 (ссылка)

*
кандидат
» обо мне «
дневник
Сообщений: 5
Регистрация: 20.09.17
Санкт-Петербург

Сергей
Забыла написать в предыдущем сообщении. Не появлялась долго, потому, что где-то поймала чей-то "чих". А много мне сейчас не надо, сразу расклеилась. Но сейчас слава богу уже получше, слабость очень сильная, и дышать потяжелее, но в основном с инфекцией, с помощью антибиотиков, справилась, справиться-бы так с микозом.
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
колба Эрленмейера
post 25 окт 2017, 20:13
Сообщение №9 (ссылка)

*
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 20488
Регистрация: 25.08.10
Пущино

Ваня 15.03.2001
Саня 15.09.2003
Аня 15.04.2008
племянница Лилечка 5.11.12
очень вам сочувствую, по роду деятельности приходилось пересевать грибную коллекцию лаборатории. всегда в подкорке страх заболеть микозом сидит. очень уж они плохо лечатся.
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
saulya
post 25 окт 2017, 20:21
Сообщение №10 (ссылка)

Тянись к звездам, чтобы твои дети достали до них
редактор
» обо мне «
дневник
Сообщений: 2435
Регистрация: 2.12.06
Москва, Ясенево

любимый муж :)
Артемий 28.04.2007
Мария 23.03.2010
Григорий 27.02.2012
Напишите номер карты в личку, отправлю хоть немного сброшу.

И мне. Здоровья вам и сыну! :4u:
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить

Ответить Опции темы Создать
1 посетителей читают эту тему (1 гостей и 0 скрытых пользователей)
здесь находятся:
 

 
Анонсы статей
Хандра в конце зимы: как пережить?
Хандра или депрессивное настроение в конце зимы, также известное как зимняя депрессия или сезонное аффективное расстройство (SAD), может быть вызвано...
Витамины, которые нам нужны в конце зимы
В конце зимы многие люди испытывают дефицит определенных витаминов и минералов из-за недостатка солнечного света и изменений в питании...
Как правильно кормить собаку
Прием пищи – это основа жизнедеятельности собаки. Питомцам важно знать, когда их выведут на прогулку, как отреагирует хозяин на то или иное действие,...
Фильмы о силе духа и надежде
Мы чаще встречаем таких людей на киноэкране, чем в реальной жизни. Но когда это происходит - тем дороже нам такой образец несгибаемой веры, надежды и...
Реклама
Последние сообщения
[ 15545 ] Королевские дома 28 00:08 от: Fossya
[ 1274 ] От овуляции до задержки 00:05 от: SaharnajaVata
[ 60 ] ОГЭ для особых детей 00:00 от: secret secrets
[ 6443 ] Январята-Февралята 2022 23:50 от: Наталёчек
[ 5401 ] Поступаем в ВУЗы 2023 23:10 от: Joki
[ 4403 ] Общая для беременных 21:39 от: Mayya
Скин форума: Перейти на версию для мобильных
Сейчас: 29 мар 24, 00:09
Рейтинг@Mail.ru Индекс цитирования
Мнение администрации сайта может не совпадать с точкой зрения авторов статей и других материалов, опубликованных на сайте. Помните, что в вопросах здоровья вас и ваших детей нельзя полагаться на советы, данные заочно по интернету!
Перепечатка и использование материалов сайта и сообщений из конференций РАЗРЕШЕНЫ только в интернете при наличии активной ссылки на MATERINSTVO.RU и с указанием имен авторов!
Использование фотографий ЗАПРЕЩЕНО без письменного разрешения их авторов!
Политика конфиденциальности и обработка персональных данных