Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Реабилитация ребенка зпрр( под вопросом рас), кто, куда ездил, Бехтерва и прочие клиники

[Лилу Lilu]

уо, как я знаю, до 7 лет не ставят. Хотя я видела на МСЭ мальчика 8 лет с диагнозом зпрр... ну я не спец, но по-моему там и была уо причем не самая легкая. Диагнозы эти такое дело, каждый ставит что хочет. Мы начали с аутизма в начале года, а сейчас уже почти все говорят, что нет его, ибо нет стимов... Хотя вижу много всего, относящегося к нему. Игнор людей, хотя иногда как кинется на руки к незнакомому дядьке. Полный игнор детей, не считая тоже каких-то внезапных наваливаний на чужого ребенка. Неумение играть вместе. Стереотипии в еде, поведении, вещах, кружение на месте, тушение света вечерами, одна и та же музыка, неприятие тв. Но чувствую, диагноз настоящий будет годам к 7.

Мы ходили 3 занятия на АВА... я совсем недовольна, он просто бегал по кабинету, ни за какой стол не садился, музыка как поощрения ему на фиг не нужна была, педагог не вставала из-за стола и откатывала программу чуть ли не зевая. Ребенок бегает сам по себе, она стучит себе игрушками и включает телефон сама по себе. В сад идем коррекционный, там обещали толковых педагогов

[Мимо_проходила]

Да, диагностика будет. Но генетика и ночной мониторинг - нет. А толку вам от генетики? Сможете вылечить, если что? Конечно нет.
В больницах как правило подбор препаратов. Реабилитация псих.заболеваний за месяц не делается.
Неулептил мне врачи говорили не имеет накопительного эффекта, действует сразу же. Нам не помогал. Но спорить не буду))
Весь подбор лекарств в психиатрии это метод тыка,, увы.

[Маевка]

Нам не подошли их методы. Но у нас атипичный аутизм.

У нас тоже атипичный без затрагивания интеллекта. А почему не подошли конкретно? Может, и не рыпаться тогда.

уо, как я знаю, до 7 лет не ставят.

почему не ставят? нам думали писать или нет хотя бы легкую. при уо больше шансов раскрутить гос-во на нужное. но все-таки не захотели писать, так как ни малейших признаков нет.

[Лилу Lilu]

Ответ на сообщение Мимо_проходила от 13 июн 2017, 23:11

А толку вам от генетики? Сможете вылечить, если что? Конечно нет.

Иногда толк есть, откорректировтаь аминокислоты, белки и проч.

Получается, мониторинга не будет, общие палаты, генетики нет, дефектолог и психолог будет? и ради этого ехать? Назначить лечение? выходит, будет еще одно мнение просто насчет препаратов. Не знаю, писала я тут. что нам назначили все врачи разное - кто неулептил, кто рисполепт, кто депакин, кто атараск плюс энцефабол, кто сонапакс. И в общем-то это метод тыка все, одному рисполепт великолепно помогает. а другому откат.

Просто с моим дитем, который сидеть не может, ехать сутками в поезде, подвергать себя и его такой моральной перегрузке...Неизвестно какие мы туда приедем после всего и не приплюсуется ли у час еще всяких странностей после такого события, как например, мы лежали в инфекционке 4 дня под капельницами в почти безсознанке, и он потом до сих пор категорически не адет обувать ноги и раздевается снизу. С февраля такое.

А самолетов я сама до смерти боюсь. И вес это, чтобы позаниматься с дефектологом... ВОт если бы диагноз прояснили, точно б поехала. и вроде надо, и вроде нет

[Мимо_проходила]

Иногда толк есть, откорректировтаь аминокислоты, белки и проч.

Нет. Это вы только за деньги если хотите сдавайте. Нигде вам это делать бесплатно не будут.

А почему не подошли конкретно? Может, и не рыпаться тогда.

тот набор лекарств, что они практикуют лично моего ребенка увел в регресс. Они там очень резко против Рисполепта у детей. Аминазин с трифтазином видимо лучше они считают. Но как потом признала лечащий врач, рисполепт для нас пока что лучший вариант. Спустя два месяца их терапии я вернулась к тому, что было до них. Просто нужно было увеличить дозу.
Я не могу ничего плохого сказать об этом центре, но у них своеобразное видение ситуации, конечно. Там есть научные сотрудники и врачи. Научные сотрудники смотрят и решают чем лечить, а врачи потом корректируют дозы. Тем, кто приезжает с зпр или совсем маленьким детям дают тералиджен с маленьких доз.
Лично нам при выписке наш ведущий научный сотрудник склонял сходить к генетикам и сдать там анализы ))) мол, "а вам что самой не интересно узнать не генетическая ли это проблема?" Я ответила, что нет, не интересна, если это не даст метод излечения. Плюс это не бесплатно. И они там сами не знают что именно нужно сдавать и как. Все методом тыка. Если угадали, что вот такие вот анализы нужные, то хорошо, а, если не угадали, то будете еще чего-нить сдавать ))) Нет, на это тратить деньги я не собираюсь. Лучше потрачу эти деньги на бензин, чтоб к психологу с логопедом ездить на занятия.
По сути полгода ожидания в очереди и месяц лежания там оказались впустую. Диагноз и инвалидность у нас и до этого были.
Думаю тем, у кого нет точного диагноза, может и есть смысл туда ехать.

Лилу Lilu, вы учтите, что туда сначала нужно приехать на прием, типа комиссия по госпитализации, чтоб там вас в очередь на очередь поставили )) и это все с ребенком.


Если честно, то я уже не вижу смысла лежать по больницам. Но главное - это подобрать подходящие препараты. И да, вы правы, все методом тыка в зависимости от состояния. Когда там ставили ЗПРР лет до 4,5, то мы и тералиджен пили, и депакин, сонапакс сразу не пошел. Неулептил вот тоже. А рисполепт подошел хорошо! И на каждом этапе что-то да подуспокаивало ребенка. Но речь появилась только после рисполепта. НО. Я склонна считать, что взросление ребенка тоже лает свое, не смотря на препараты. Прогресс, заскоки и прочее - это все со временем меняется и очень многое ее корректируется правильным воспитанием, тут как ни крути. И это очень заметно с возрастом - когда поведение - это симптом, а когда - манипуляция.

[Лилу Lilu]

Ответ на сообщение Мимо_проходила от 14 июн 2017, 21:15

Лилу Lilu, вы учтите, что туда сначала нужно приехать на прием, типа комиссия по госпитализации, чтоб там вас в очередь на очередь поставили )) и это все с ребенком.

хм, нам сказали проходите врачей стандартных у нас и едете туда уже на реабилитацию. Когда очередь подойдет. Нас по квоте посылать хотят

Нам аминокислоты, метаболиты, энзимы у нас сделали бесплатно, кариотип, фелинга, еще что-то по обмену. Думала, у них там в столицах то все более развернуто должно быть что ли.

А депакин не помог совсем?

[Мимо_проходила]

Нам аминокислоты, метаболиты, энзимы у нас сделали бесплатно, кариотип, фелинга, еще что-то по обмену.

хм... а где это делали? в каком заведении? может я просто не там или не то спрашивала?))) просто ж так никто не предлагает никто ничего.

А депакин не помог совсем?

вопрос - а от чего он должен был помочь? ) именно в нашем случае. Депакин - препарат эпилептиков. Но в малых дозах типа оказывает успокаивающее влияние на расторможенных, с проблемами развития головного мозга (это я вам сейчас своими словами описываю то, как я все это понимаю).
Я так и не поняла от чего он должен был ребенку помочь. Хотя.. мы столько всего пили уже, что я не могу исключать положительного влияния каких-то препаратов в течение времени на определенных этапах развития ребенка.
Стандартная схема - "что-то, чтоб затормозить ребенка + ноотропы и иже с ними, но у правильной дозе, чтоб не растормозить его обратно". И тут главное пить длительно, чтоб понять есть эффект или нет, не менее трех месяцев, если только не видны очевидные ухудшения. И, если препарат подошел, то бросать пить нельзя. Это как антидепрессанты - нельзя бросать пить, если почувствовал, что тебе уже лучше. Даже, если все хорошо, то пить полгода и более.

Нам аминокислоты, метаболиты, энзимы у нас сделали бесплатно, кариотип, фелинга, еще что-то по обмену.

а что вы почерпнули из результатов этих анализов?

[Blacbarbara]

при уо больше шансов раскрутить гос-во на нужное.

ну вы даете! УО - это уже на всю жизнь, очень трудно снять диагноз УО. ПРактически невозможно. Мне наш садиковский психиатр сказала, что не вздумайте оформлять инвалидность по психиатрии. Они там сразу УО пишут, потом ни нормальной школы не видать, ни тем более ВУЗа

Если честно, то я уже не вижу смысла лежать по больницам. Но главное - это подобрать подходящие препараты. И да, вы правы, все методом тыка в зависимости от состояния. Когда там ставили ЗПРР лет до 4,5, то мы и тералиджен пили, и депакин, сонапакс сразу не пошел. Неулептил вот тоже. А рисполепт подошел хорошо! И на каждом этапе что-то да подуспокаивало ребенка. Но речь появилась только после рисполепта. НО. Я склонна считать, что взросление ребенка тоже лает свое, не смотря на препараты. Прогресс, заскоки и прочее - это все со временем меняется и очень многое ее корректируется правильным воспитанием, тут как ни крути. И это очень заметно с возрастом - когда поведение - это симптом, а когда - манипуляция.

СОгласна. В больницу имеет смысл ложиться, если уж совсем в сельской местности, и некуда больше податься. Мне вот предлагали лечь на 3 недели в отделение неврологии. Мол, там все в одном месте и лечение, и обследование по полису. Данунафиг. Как представила там сидеть - лучше я побегаю и амбулаторно все пройду.

Другой вопрос - санатории и реабилитационные центры. У нас вокруг города есть два таких, именно реабилитация аутистам, алаликам, просто детям с ОВЗ. Там прием врача, но уже с санаторно-курортной картой. И физиолечение, бассейн, массажи, занятия всякие. Ездили один раз. Тоже очереь туда.

а что вы почерпнули из результатов этих анализов?

можно я про себя отвечу? Первый анализ на аминокислоты мы сдали, когда Васе не было еще и года. Но у него заболевание почек врожденное. Потому были подозрения на дефицит аминокислот. Так и оказалось. Поставили диагноз гипераминоацидурия. Даже ничего не назначали.
А вот про лечение аминокислотами я узнала, когда уже ребенку было 3,5 года и стоял диагноз моторная алалия. ЗПР
Поехала в МОскву, вот с 3г.9 мес. лечимся этими аминокислотами. Через неделю опять поедем

А ноотропы только перевозбудили ребьенка. Он чуть ли не по стенам бегал

Микротоковая рефлексотерапия в Реацентре спровоцировала головные боли (хотя кому-то помогает)

Нам помогли Томатис и дельфинотерапия.
Снчала в мае и июне было 2 курса Томатиса, стал говорить новые слова и фразы. Потом в августе курс дельфинотерапии - и пошла речь предложениями.

Вывод: ИМХО надо пробовать все, на что хватает денег, а там что выстрелит

[Вьюрок]

не вздумайте оформлять инвалидность по психиатрии. Они там сразу УО пишут, потом ни нормальной школы не видать, ни тем более ВУЗа

неправда.
у вас оооочень устаревшие представления на этот счет.

[Blacbarbara]

Ответ на сообщение Вьюрок от 15 июн 2017, 12:32

неправда.
у вас оооочень устаревшие представления на этот счет.

к сожаления, правда.Снять диагноз можно, но практически невозможно. Либо во взрослом возрасте уже после достижения 18 лет человек сам проходит повторное освидетельствование, тесты, диагностику, собирается консилиум врачей, создается экспертная комиссия, по-моему там не мене 3 врачей психиатров должно быть. Это очень долгая и сложная процедура. И через суд решается. Нужно доказать диагностическую ошибку.
А не так, сегодня УО, завтра выздоровел и УО прошла. В медицине считается, что УО - это навсегда, что она не излечима. В отличие от ЗПР, которая с возрастом стирается
Я как раз в прошлом году интересовалась этим вопросом.
Написать УО - легко. А вот добиться отмены, чтоб это не перекочевала в военный билет - тогда ни прав на управлением машиной, ни ВО - ничего не будет. Умственно отсталому даже аттестат в школе не надут. Только справку об окончании. Это если диагноз стоит в медкарте и ПНД.

Отредактировано: Blacbarbara в 15 июн 2017, 10:56