Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ МИША МАХОВ, ПИД/ХГБ 1:1 000 000, Спасибо Всем! Мишутка победил болезнь!

[MATVEYA]

Ура! Мишутка с мамой вернулись с лечения!!!

НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ:
+212 день после ТКМ 18.12.15
Привет наши добрые, самые верные друзья! Вот и настал долгожданный момент, которого все мы так ждали! После почти года, проведённого вдали от дома, мы наконец-то вернулись на Родину! Сейчас мы с Мишастиком в Воронеже , где и проведем наши небольшие новогодние каникулы в кругу близких и друзей! События перед отъездом развивались стремительно: это были сказочно приятные, но при этом очень сложные деньки) На финальном термИне с лечащим врачом и профессором мы получили добро на отъезд на Родину; Мише отменили антибиотик, впервые за 4 года; скорректировали терапию и назначили дату следующего визита в клинику 01 марта 2016 года. Терапия у малыша сейчас состоит из препаратов: вальтрекс, мальтофер и витамин Д3! Показатели крови хорошие, химеризм стабилен!!! Слава Богу! Что касается занятий в бассейне, то профессор пока рекомендовал воздержаться от его посещения, до контроля в марте. Мишка пытается войти в новый ритм жизни, как временной, так и бытовой. Ребёнок с удовольствием по три, пять раз на день принимает ванную, простое повседневное человеческое настоящее, а для него недоступная роскошь, которой мы были лишены почти год..С удивлением рассматривает снег, которого ему не хватало в Цюрихе, и учит коротенькое стишки к приходу Дедушки Мороза! Накануне отъезда из Швейцарии нас навестила Очаровательная Снегурочка со своим европейским Дедушкой Морозом, радости и удивлению Мишастика не было предела!!! А тот мешок подарков, что дедушка мороз принёс Мише хватило бы на маленький игрушечный магазинчик Спасибо, наша прекрасная Снегурочка за такой невероятный сюрприз, спасибо всем добрым людям, благодаря которым, глаза Мишастика наполнились светом и радостью, а в его маленьком, невероятно добром сердечке поселилась уверенность, что ты не один со своей бедой, что добрые люди всегда придут тебе на помощь, и что ДОБРО ВСЕГДА ВОЗВРАЩАЕТСЯ!!! Счастья и здоровья Вам, наши самые добрые и верные друзяки! Мира Вашему дому!
фото

[MATVEYA]

НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ:
+225 день после ТКМ 31.12.15
Дорогие наши, самые верные и любимые друзья!!! По нашей доброй традиции, в преддверие Нового Года, хотим подвести итоги уходящего 2015 года вместе с Вами) Это был чудесный год, полный надежд, тревог и ожиданий! С Божьей помощью, мы справились со всеми трудностями! Мы обрели поддержку в лице новых друзей, но и старые друзяки нас не оставляли, спасибо всем!!! Главный Герой уходящего года, конечно же, Мишастик! Маленький, но сильный малыш, с удивительной судьбой! Несмотря на все испытания, он сохранил свое сердце чистым и добрым, не озлобленным на мир! Это очень заботливый малыш, особенно по отношению к близким людям. Он всегда поделится последним кусочком хлеба с тем, кто рядом. Мы чувствуем поддержку Господа, который не оставляет нашего чудесного малыша и посылает нам Ангелов в обличье людей! На протяжении всего пути к выздоровлению, они поддерживают и помогают нам во всем! Благодаря Вашей помощи, шанс на спасение Мишастика стал реальностью! Спасибо всем нашим благодетелям, Фондам помощи "Русфонд", "АиФ доброе сердце, "Ein Herz für Kinder" за поддержку и финансовую помощь! Спасибо Вам, добрые, бескорыстные, известные и неизвестные нам люди, которые были и остаются с нами все эти годы! Спасибо тебе, наш дорогой ДОНОР! Вы подарили Мишастику второй шанс на жизнь! От чистого сердца, поздравляем всех наших друзей с наступающим Новым годом! Крепкого здоровья, душевной гармонии, мира и добра Вашему дому!!! фото

+233 день после ТКМ 08.01.16
Всем привет! Вот и пролетели наши чудесные новогодние каникулы. Общение с близкими и друзьями, смена обстановки, праздничное настроение- все это принесло нам много радостных минут. Мишастик, обласканный вниманием и заботой родных, за время каникул сильно разбаловался. Сейчас постепенно адаптируется к новому ритму жизни и правилам поведения. Переход на новую пищу, воду, климат пока проходит не очень гладко. И хотя, он чувствует себя в общем неплохо, но мелкие проблемы нас не оставляют: то животик беспокоит, то носик, то глазки. Аппетит тоже пока не восстановился: кушает "в час по чайной ложке"; быстро утомляется от всего. Надеюсь, все эти неприятности носят временный характер, и скоро все наладится! Впереди нас ждут непростые времена: переосвидетельствование МСЭ, мой выход на работу после длительного перерыва, а также решение и организация многих других жизненно важных вопросов. Миша пока еще болезненно воспринимает нашу разлуку; ведь мама была ему доступна круглосуточно весь прошлый год. Даже на каникулах, в окружении родственников, он выбирал меня, чтобы его покормить, показать мне что-то, и даже воспринять какое-то наставление. Непросто сейчас всем, но я уверена, что с Божьей помощью мы справимся! Новости буду писать по мере сил и возможности, прошу понимания, друзья! В любом случае, я всегда на связи: лички в соц сетях открыты, а телефоны доступны; пишите звоните, буду рада общению Всем мира и добра! С Новым годом и Рождеством! фото

[MATVEYA]

Друзья, Миша с мамой сейчас в детском госпитале Цюриха на термине, давайте поддержим их, чтобы обследование Мишутки прошло благополучно и показало хорошие результаты
НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ:

+244 день после ТКМ 19.01.16
Привет, друзья! Хочу поделиться с Вами нашими новостями) Мишастик чувствует себя неплохо, чего не скажешь о его старшем братце( Он уже несколько дней активно болеет, а мы его лечим изо всех сил. Дома введен карантин, дети разделены по комнатам; Макс постоянно в маске, от которой ко всему прочему появилось раздражение на лице. Строгий режим Мишастику не нравится, он постоянно прорывает оборону к брату) К счастью, у Максима, двухъярусная кровать, с защитой на лестнице ,и малыш до него не добирается) Папа нянчится с детишками, пока я работаю; им в течении дня, им всем очень весело и радостно)) Отдельное спасибо всем моим коллегам, благодаря которым мое вливание в рабочий процесс проходит гладко , позитивно и профессионально!
Спасибо за понимание, друзья!
В Краснодаре сейчас очень серьезная ситуация по вирусам H1N1 и H3N1, мы получили сигнал от врача, к которому отнеслись очень серьезно. Нам порекомендовали воздержаться от посещения общественных мест, в том числе и школы; спасибо большое, наш добрый и внимательный доктор, за своевременное предупреждение! Так как Максим болеет, то это для нас дополнительный шанс его хорошо пролечить и дождаться спада активности этих штаммов вируса. Также мы дополнительно проконсультировались с нашими врачами в Швейцарии по поводу этой ситуации: они нас немного успокоили: в связи с тем, что Михаил перед отъездом получил прививку от гриппа, можно считать его условно защищенным. Врачи одобрили все меры безопасности, которые мы принимаем. Спасибо нашим докторам за оперативную консультацию, добрые дружеские отношения несмотря на время и расстояния!)
В остальном, наша жизнь полна событий и решении большого количества организационных моментов. Это и подготовка к переосвидетельствованию МСЭ для Миши, подготовка документов на новые визы для контроля в марте, а также масса других жизненных и рабочих вопросов, которые приходится решать. Скучать некогда)
И конечно, мы от всей души поздравляем всех православных друзей Мишастика с праздником Крещения Господне! Мира и добра Вам, наши самые добрые друзья!фото

+258 день после ТКМ 02.02.16
Привет, друзья! У нас был крайне напряжённый январь, но мы справились со всеми трудностями благодаря поддержки друзей и родных. Главная задача, которую мы выполнили, была связана со сдачей документов на визы. Для этого пришлось лететь лично в обледеневшую Москву в Консульство Швейцарии. Теперь с нетерпением ожидаем ответа, ведь 1.03.16 Мишастик должен быть в госпитале на плановом контроле. Надеемся, что все у нас получится! Малыш внешне чувствует себя хорошо, принимает назначенную ему в Швейцарии терапию, но какова истинная ситуация с ним, мы узнаем только после обследования в марте. Волнуемся, конечно, но всем сердцем верим, что Господь не оставит нашего маленького, но сильного малыша! Время он проводит дома весело) компанию ему, все это время, составлял старший братик, который находился на больничном. Особенно было весело весь январь нашему папе Мальчишки не давали ему скучать)) Хочу поблагодарить наших друзей со всего мира за поддержку , теплые слова и особенно подарки, которые нас продолжают настигать уже в России) На этот раз это был новогодний подарок из Германии, который задержался на таможне: огромный дом WILD LIFE. Мы долго искали максимально похожее на игрушку PLAYMOBIL, что была у Миши в боксе ТКМ(она ему очень нравилась: дом с животными , птичками и людьми), но сами так и не нашли. И вот неожиданно, Мишке пришел такой крутой подарок, спасибо большое!!! Спасибо всем, кто продолжает поддерживать нашу семью! Мы очень благодарны Вам, друзья! фото

+268 день после ТКМ 12.02.16
Друзья, привет! После планового переосвидетельствования, Мишастику выдали новую справку МСЭ сроком до его 18(!)летия. Когда я увидела дату 2029 год, я не смогла сдержать слез..Трудно морально признавать этот факт..цифры так и скачут , не желая укладываться в голове..Есть в этой ситуации и ложка меда, конечно: теперь не нужно собирать безумное количество документов для комиссии; таскать ребенка лишний раз по поликлиникам и врачам; тратить время и нервы..Хотя, не могу не отметить, дружелюбный настрой членов Бюро: все в этот раз прошло максимально быстро и комфортно, спасибо!
Дата контроля в клинике стремительно приближается, а ясности по визам пока нет. Это вносит в нашу жизнь дополнительное волнение и переживания. Верим, что все получится, и сроки термина не будут перенесены.
В остальном, жизнь малыша без изменений: сидит дома с папой, гуляет на улице в хорошую погоду, а она у нас, на этой неделе просто чудесная: тепло, сухо и солнечно! Даже не верится, что менее, чем неделю назад был снегопад. Отношения у братиков дружеские, хотя не обходится без ссор. Чувствуется, что Мишке остро не хватает общения со сверстниками. Очень надеюсь, что уже в ближайшем будущем этот вопрос решится для нашего малыша и детские радости , в полной мере станут ему доступны! А еще нам наконец-то, хоть и очень коротко, удалось повидаться с нашим добрым другом, Юлечкой. Спасибо, большое за внимательное отношение к пожеланиям малыша и подарки) теперь у Миши новая фишка: он надевает бейсболку, часы брата, берет куколку подаренную Юлей, и говорит, что он теперь ПАПАдядя!!!! Вот такой у нас мужчина растет Всем мира и добра, берегите себя и своих близких, друзья! фото

+281 день после ТКМ 25.02.16
Друзья, хотим поделиться с Вами коротенькими новостями о нашем Мишке-шалунишке) Настроение у него отменное, выучил слово "хочу" и теперь донимает всю семью совершенно разными "хочучками" по любому поводу)) Смешной, маленький, озорной малыш))
Мы же все находимся в нервном напряжении по поводу предстоящей поездки в марте на плановый термИн в Kinderspital. Уже знаем, что у нас не бывает легких путей, и просто уповаем на волю Господа, с глубокой Верой в то, что он не оставит нашу семью без своей защиты! Дни сейчас крайне напряженные, прошу как говорится,-"понять и простить"! Новостями и любой актуальной информацией, буду делиться по мере сил и возможности.
P.S. Фото из ранних, но как нельзя актуально и сейчас! Желаю всем не терять веры в себя и никогда не отчаиваться! Спасибо, всем, кто идет с нами одной дорогой!!!

+286 день после ТКМ 01.03.16
Приветствуем всех наших друзей в первый день Весны!!! Желаем Вам душевной гармонии и хорошего настроения!! С особой гордостью, хочу сообщить всем, кто искренне переживает за Мишастика, что запланированный на сегодня термИн в детском госпитале Цюриха успешно состоялся! Ура!! Мы прошли невероятно долгий и сложный путь, для того, чтобы попасть на эту встречу вовремя! Решение организационных вопросов не прекращалось ни на минуту после нашего отъезда домой в декабре: сбор огромного количества документов, переводы, согласования, апостили и прочее..порой казалось, что этот бесконечный бюрократический калейдоскоп никогда не закончится..Буквально за несколько дней до планируемого отъезда, все прояснилось и наступила не менее тяжелая часть для всех нас: дорога в Швейцарию! Если коротко: три дня бессонных ночей, два самолета, автобус, поезд, и много часов ожидания. Непростой у нас выдался маршрут в этот раз, но по-другому, увы, организовать все было невозможно! И вот, сегодня в 8 утра, Мишастик, как настоящий герой, сдал 12 пробирок своей драгоценной крови! Некоторые результаты уже известны: Лейкоциты 9,66; Гемоглобин 133; Тромбоциты 304;
Нейтрофилы 5,82; Лимфоциты 2,86; CРБ 18(!). В целом, картина крови выглядит неплохо, кроме СРБ(норма до 4), корректировка медикаментозной терапии пока не проводилась. Врач ожидает результаты остальных анализов, и затем будут приниматься решения. В общем, Мишка перенес дорогу неплохо, внешне чувствует себя нормально. На осмотре доктор обнаружил покраснение в ушке, возможно оно и есть причина увеличенных титров СРБ. Ждем и молимся о хороших результатах анализов! Огромное человеческое СПАСИБО всем нашим друзьям, кто на разных этапах помогает нам справляться с трудностями! Ваша помощь бесценна, друзья! Храни Вас Господь! фото

[MATVEYA]

НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ:

+293 день после ТКМ 08.03.16
Друзья, всем привет в этот сказочно прекрасный, теплый и солнечный, да еще и праздничный день Весны!!! Мы немного пришли в себя от нереально сложной недели, полетов/перелетов, и готовы поделиться с Вами новостями о Мишастике! А новости у нас , слава Богу, хорошие! По результатам анализов, врач остался доволен состоянием Михаила! Ему разрешили посещать детский садик и бассейн!!!
Что касается самого важного для Мишки анализа, то на данный момент ХИМЕРИЗМ 100%!!! Следующий термИн назначен на май и будет в бОльшей степени посвящен сопутствующему диагнозу Михаила, а именно: ФСМ(фиксированный спинной мозг), спина Бифида. В случае необходимости операции, это будет стоить нам, ориентировочно, от 40 000chf. Будем надеяться на хорошие результаты обследования и пока отсутствие необходимости в хирургической операции на спинном мозге для Михаила.
Конечно, это и благодарности пост) всем нашим друзьям, с чьей помощью и поддержкой нам удается справляться с жизненными трудностями! СПАСИБО огромное за невероятно комфортное жилье, в котором мы очень уютно провели эти несколько дней в Цюрихе; СПАСИБО за оплаченные милями билеты Цюрих- Мск и многие другие приятные моменты в жизни, которые компенсировали нам тяжелые моменты этой поездки и позволили сэкономить существенную сумму денег! Отдельное СПАСИБО лечащему доктору Михаила #MHauriHohl за безупречную организацию наших термИнов! Мы не только в короткие сроки прошли все все необходимые обследования, но и провели несколько важных встреч, касающихся работы Общества #HoffnungSchenkenfuerMischa, президентом которого я являюсь. Мы обоюдно остались довольны результатами этих встреч и очень рассчитываем, что это поможет и нам и будущим подопечным Общества достичь поставленной цели: полной и безоговорочной ПОБЕДЕ над болезнью!!!
Также , к моей огромной радости , в этот приезд, нам удалось коротко встретиться с профессором #Seger! Да да, тем самым, к которому мы так стремились попасть на личную консультацию и попали(!) в далеком 2012 году несмотря ни на что! Доктор уже давно не работает в Kispi, поэтому наша встреча, это невероятная удача для всех нас) Нам было особенно приятно, что проф. Сегер не забыл Мишастика, и конечно его порадовали успехи нашего маленького, но сильного малыша!
Спасибо всем добрым людям за помощь и поддержку нашей семьи все эти годы!

фото

[MATVEYA]

НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ:

+304 день после ТКМ 19.03.16
Всем привет. Друзья, хочется радовать Вас всегда хорошими новостями, но, увы, жизнь многообразна и преподносит нам неожиданные неприятные сюрпризы. Наш маленький малыш заболел: насморк, кашель, синяки под глазами, резкая сухость кожи лица и губ. Температура есть, но, к счастью, пока невысокая. Это первый раз после ТКМ, когда у Миши развилось такое острое состояние. Я оказалась в некотором замешательстве, потому что совершенно необычно лечить Мишу, как обычного ребенка. Чешутся руки дать антибиотик, не дожидаясь высокой температуры, но теперь тактика лечения другая, и я ей строго придерживаюсь. Делаем ингаляции, промываем нос, придерживаемся постельного режима. Ситуация осложняется тем, что я тоже на больничном: долечиваю свой острый бронхит, который до этого переносила как говорится "на ногах". В общем, на пару лечимся с малышом. Надеюсь, мы справимся со всеми трудностями и скоро поправимся. Спасибо всем за поддержку! фото

+312 день после ТКМ 27.03.16
Привет, друзья. Всех, кто искренне переживает за Мишастика, хочу успокоить и порадовать: его состояние стабилизировалось! Нам впервые, после возвращения на Родину, пришлось посетить педиатра и сдать кровь. Конечно, мы также были на связи с нашим швейцарским доктором. Признаюсь честно, что в какой-то момент, мы уже готовы были подключить антибиотик, но произошел перелом в течении болезни и малыш стал поправляться, как говорится "на глазах". Мы рады, что нам удалось справится с болезнью стандартными способами в лечении, это хороший знак. В остальном, наша жизнь без глобальных изменений. Несмотря на то, что врачи разрешили посещать детский сад и бассейн, мы не спешим с этим. С садиком, вообще все не просто, а бассейн нам не был доступен из-за болезни. Но мы не останавливаемся и постоянно предпринимаем маленькие шажочки, направленные на улучшение качества жизни Мишутки. Например, мы посетили логопеда в поликлинике и возобновили занятия по восстановлению речи. У малыша есть звуко-фонетические проблемы, которые требуют постоянного внимания и работы по их устранению. Будем устранять!!! В остальном, он такой же активный, озорной, непослушайка любит играть в лего и плеймобиль; а недавно оценил мозаику, подаренную нам чудесной девушкой Машей еще до отъезда на лечение, спасибо. Мы благодарны каждому доброму сердечку, за теплоту, что вы дарите нашей семье все эти годы! Сегодня, многие из наших друзей, живущие в Европе и не только, празднуют светлый праздник Пасхи! Мы искренне, поздравляем всех и желаем душевной гармонии и мирного неба над головой! Слава Богу за все! фото

+325 день после ТКМ 09.04.16
Всем весенний солнечный привет! Мишастик чувствует себя отлично, слава Богу! Много гуляет на улице, гоняет на самокате, к которому раньше относился очень осторожно! Перезнакомился со всеми девочками во дворе, и мальчиками) с радостью играет с ними на площадке! Несколько раз в неделю посещает логопеда; постепенно ставим правильные звуки и развиваем речь. В общем, потихонечку вливаемся в жизнь обычной семьи! Спасибо всем неравнодушным сердцам, которые помогали нам сделать это возможным! Обнимите своих детей, друзья! Позвоните родителям! Всем хороших выходных! фото

[MATVEYA]

НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ:

+341 день после ТКМ 25.04.16
Друзья, привет всем из весеннего Цюриха. Вот и подошло время очередного термина в Kinderspital Zürich. С сегодняшнего дня у нас плотная загруженность, связанная прежде всего с состоянием спинного мозга Мишастика и необходимости хирургической операции на спине. Также будут проведены все обследования для оценки посттрансплантационного состояния организма нашего маленького, но сильного малыша. Пожелайте нам удачи, друзья! Новости будут по-возможности, спасибо за понимание

28.04.16 МРТ прошло успешно. Еще спит.
Всем спасибо за поддержку!
#zurich #switzerland #mmishastik фото

1.05.16 Во истину, мы, предполагаем, а Господь Бог располагает...Вчерашний день у нас закончился в 2 часа ночи, и новый день начался в 4 утра и его завершение предполагалось в кругу близких людей и совместном праздновании великого Праздника Пасхи..но мы сегодня неожиданно задержались в мск..наш рейс отменили по техническим причинам..Что касается работы #аэрофлот вопросов вообще нет: все четко организовано, а вот #шереметьево меня огорчило с порога: и организация работы своих же служб, и отнятый у сына воздушный шарик, который он трепетно с 4 утра катал по странам и хотел довезти до братика..но все это мелочи, ведь сегодня Светлый Праздник Пасхи!!! Мира и добра вашему дому, друзья!
фото фото

С Праздником Светлой Пасхи!!!

[MATVEYA]

НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ:

+348 день после ТКМ 02.05.16
Друзья, всем привет! Вот и пролетела неделя наших обследований в Детском госпитале Цюриха. Это было сложное время, но мы справились со всеми трудностями и вчера с приключениями вернулись на Родину) Не устану благодарить нашего доктора за четко организованный термИн и внимательное отношение к Мишастику и всем нам. Результаты обследований порадовали и нас и врачей! Самое важное то, что химеризм сохраняет показатели на уровне 100%!!!! А это СУПЕРМЕГАКРУТО! Ура! Ура! Ура! Показатели крови в рамках допустимых значений; некоторые из них растут медленно и будут расти ещё в течении ближайших нескольких лет, но это нормально. Ещё Мише проверили работу легких. На специальных аппаратах он выполнял указания медсестры: дышал определённым образом, очень старался! Это было важное исследование, тк у пациентов с диагнозом ХГБ, лёгкие -слабое место( К счастью, у Мишастика, все хорошо! В рамках обследований спины, малышу провели несколько необходимых процедур, в том числе и МРТ. По их результатам было принято решение сейчас не проводить хирургическую операцию, продолжить контролировать ситуацию и наблюдать за его самочувствием! В случае появления проблем, будем их решать по ситуации. А пока, Мише отменили ВСЮ медикаментозную терапию и отпустили домой на летние каникулы!!! Спасибо всем нашим благодетелям, спонсорам, друзьям, знакомым и незнакомым людям, которые не оставляли нас и верили в ПОБЕДУ МИШАСТИКА вместе с нами! Сердечное спасибо и доброго здоровья Вам, наши самые добрые друзяки! фото

20.05.2016
Дорогие друзья, сегодня особенный день в нашей жизни! Ровно год назад, в Детском госпитале Цюриха, Мише была проведена трансплантация костного мозга от неродственного донора! За этот год, мы преодолели много трудностей, пережили массу волнений, связанных с состоянием здоровья Михаила. И вот, сейчас, спустя год, видя счастливую улыбку своего ребенка, я вновь и вновь благодарю всех, кто на разных этапах жизни нашего тернистого пути к выздоровлению был рядом; поддерживал нашу семью морально, материально, информационно! Отдельное огромное спасибо, команде отделения SZT во главе с профессором Гунгором и нашему лечащему врачу доктору Хаури. Ваши опыт, знания и профессионализм спасли Мишастику жизнь! Спасибо нашему ДОНОРУ, который поделился с Мишей своей частичкой! Спасибо фондам, принимавшим участие в спасении жизни Мишастика. И конечно, спасибо огромному количеству простых людей, с которыми мы познакомились за годы жизни онлайн! Это наша совместная ПОБЕДА, друзья! фото

Мишутку с Днем Рождения! с 1 годиком после ТКМ Расти здоровеньким!!! Пусть все у тебя будет хорошо!

[MATVEYA]

НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ: 04.06.16
Друзья, всем привет. Мишастик переболел вирусной инфекцией, которая дала осложнения. Ему диагностировали двусторонний отит, и бронхит. Назначили лечение антибиотиками, несколько видов ингаляций, капли в уши. Курс лечения еще продолжается: впереди нас ждет контроль крови и консультация сурдолога. Сейчас он уже снова бодр и весел, хотя и не совсем здоров. К сожалению, избежать заражения не удалось и остальным членам семьи. Особенно досталось мне: также прохожу курс антибиотиков, лечу уши. Пока мое самочувствие оставляет желать лучшего..
До болезни, нам удалось пройти комиссию в специальной организации, которая выдала документ о необходимости посещения Мишей логопедический группы в Детском садике. Осталось дождаться путевку в такой садик. Одну мы уже получили, в очень хороший сад около дома, но к сожалению в нем не оказалось логопедический группы. Теперь ждем новую путевку, все документы сданы, надеюсь, что все получится! Вот такие у нас новости. Берегите себя, друзья, не болейте! фото

НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ: 19.06.16
Друзья, всем привет! Мишка оправился от болезни, и чтобы закрепить эффект, и исполнить его давнюю мечту, мы на несколько дней выезжали на море. Погода была не стабильная: то солнце, то дождь и шторм, но это не помешало нам весело провести время и зарядится здоровьем и хорошим настроением Миша, увидев море, пришел в неописуемый восторг! Еще бы, он мечтал о нем весь прошлый год! Тогда, мы по совету мед персонала, развесили в боксе фотографии семьи , родственников и его любимых мест. В том числе среди тех фотографий, было несколько ярких с моря. Я когда-то слышала, что именно мечта помогает тяжело больным людям справиться со своим состоянием..не исключено, что Мишкина Мечта вернуться на море, помогла ему победить свою болезнь! Так совпало, что сегодня несколько важных событий, которые нас непосредственно касаются: День Медицинского Работника и Праздник Троицы! Поздравляем всех наших друзей-медиков с профессиональным праздником, а также всех наших православных друзей со светлым праздником Троицы! Желаем всем крепкого здоровья, веры и Божьей защиты! фото

НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ: 09.07.16
Привет всем! Лето в разгаре, Мишка наслаждается им по полной! Мы наконец-то возобновили занятия в бассейне! В эту безумную жару+35(37) это приносит малышу не только невероятную радость и веселье, но и необходимую нагрузку на его ослабленные мышцы. На улице спортом заниматься невозможно, а в бассейне самое то! Вообще, Миша очень неравнодушен к воде! Плавает и занимается с удовольствием! В наши коротенькие выезды на побережье, Мишку из воды выманить невозможно, будь-то море или бассейн В остальном, все у нас стабильно. С садиком вопрос пока открыт, ожидаем выдачу повторной путевки. Очень Миша ждет, когда же он начнет ходить на свою "работу") Еще 2года назад, мы и мечтать об этом не могли, а сейчас это все кажется невероятной счастливой сказкой. И воплотить эту сказку в жизнь помогли простые люди, слаженная работа мед.персонала клиники, а также сила воли , невероятное терпение и желание выздороветь нашего маленького, но сильного Мишастика! Спасибо Вам, друзья и Слава Богу за все! фото

[MATVEYA]

НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ: 02.08.16
Всем летний горячий привет из солнечного Краснодара! Вот и наступил в нашей жизни день, которого с нетерпением ждут родители мальчиков и девочек; день, когда у детишек начинается новый этап их самостоятельной жизни! Да, да , друзья, Мишастик, пошел в детский садик!! Для нас это событие важно по многим причинам, ведь после постановки диагноза мы даже не могли об этом и мечтать..А вот сейчас, накануне своего пятилетия, наш малыш со слезами на глазах ходит в сад) Но это не слезы расставания с родителями, это слезы расставания с садиком! Миша категорически не хочет оттуда уходить) Конечно, впереди много вопросов и сложностей, которые нам предстоит решить, но главное, что начало положено! УРА! В остальном, жизнь наша без особых изменений: Мишка посещает бассейн, с удовольствием плавает и на море, совершенно не боится воды; получает от плавания максимум удовольствия! С сентября в садике начнутся занятия с логопедом, очень надеемся на положительные результаты. Вот такие у нас коротенькие, но важные новости! Всем отличного настроения и летнего отдыха! фото

10.08.16
Друзья!😊 Сегодня свой день рождения отмечает наш самый главный герой, наш Мишенька, который объединил нас в большую дружную семью, который научил нас верить в чудеса, мечтать, радоваться, улыбаться, находить счастье в мелочах, научил взаимопониманию, дружбе, поддержке и многому, которое невозможно перечислить. Сегодня Мишастику исполняется 5 лет! 🎂🎁
Мишенька, я поздравляю тебя с твоей первой в жизни круглой датой. Я хочу,чтобы ты всегда был счастлив. Я от всей души желаю тебе этого. Ты -уникальный ребёнок, который заряжает позитивом всех вокруг себя. Здоровья тебе, мой хороший. Чтобы все все твои детские мечты воплотились в реальность, чтобы всегда-всегда глазки горели только от счастья, чтобы с лица никогда не сходила твоя милая улыбка. Мишуля,ты для меня герой и всегда останешься им.🌱

От всей души хочу поздравить родителей Мишули, с рождением второго замечательного сыночка. ☀Терпения, сил Вам и только улыбок. 🌸🌷🍒
Мишутка

[MATVEYA]

НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ: 15.09.16
Всем, привет. Очень быстро пролетело время нашего короткого визита в Швейцарию. Не успели оглянуться, снова вернулись в круговорот своих повседневных забот: работа, школа, садик. Кстати, что касается садика, то наш лечащий доктор настоятельно рекомендовал продолжить его посещение: не бояться болезней и других проблем. Да, Миша может начать чаще болеть, но это нормально для любого ребенка, который посещает д/с. Иммунная система нашего малыша готова справится с проблемами; более того, ей нужно пройти этот путь, чтобы окрепнуть и научиться бороться самостоятельно. Окончательно свою полноценную работу все клетки вместе выстроят через несколько лет: для этого нужны контроли в клинике и наблюдения специалистов. Также, мы продолжим в текущем режиме плановые осмотры в клинике по сопутствующему диагнозу малыша. Операция сейчас, к счастью, Михаилу, не требуется.
Вообще, визит в Цюрих, получился хоть и коротким, но очень насыщенным на события. Еще в начале года, я получила личное приглашение на симпозиум, который был посвящен 25-летию проведения ТКМ(трансплантации костного мозга) в Детском госпитале Цюриха. В этом мероприятии принимали участие ведущие профессора иммунологии, гематологии, онкологии. С презентацией выступали профессор T. Gungor, профессор R. Seger , родоначальник движения TKM -профессор R. Storb. Его презентация: ТКМ истоки, настоящее и будущее, вызвала бурную реакцию и массу вопросов участников симпозиума. Это был интересный опыт для меня лично, как для мамы ребенка, прошедшего через ТКМ, и как для президента Oбщества "Hoffnung Schenken für Mischa". Хочу отметить высокий уровень организации симпозиума силами отделения SZT и еще раз поблагодарить за приглашение! Наша жизнь тесно переплелась с темой ПИД( первичных иммунодефицитов), и в этом направлении, мы продолжим профессиональную помощь и поддержку семей, нуждающихся в этом. Получена новая важная информация, которая позволит развиваться Обществу с учетом новых методов и направлений в этой сфере. Верю, друзья, что, Вы не оставите нас в этом добром деле и мы вместе сможем помочь многим детишкам с редкими диагнозами обрести счастливое детство! Спасибо Вам всем за поддержку! Также, хочу поблагодарить #русфонд и #аэрофлот за организацию нашего мега комфортного перелета! Очень выручили, друзья, СПАСИБО!

фото

НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ: 23.10.16
Привет, друзья! Новостей у нас немного, жизнь идет своим чередом. Мишка ходит в садик-режим у него там очень гибкий: когда остается на пол дня, а когда и на целый день. Это связано прежде всего с его личными пожеланиями и особенностями жизни: он совершенно не привык спать днем, сказывается больничное прошлое, в котором все было подчинено мед.процедурам, это и был наш режим все эти годы. Но, к счастью, этот период в прошлом, и малыш учится жить по-новому. Мы стараемся его в этом поддерживать, и учитывать мелочи, для того чтобы процесс адаптации был естественно мягким и безболезненным. Поначалу бывали и смешные детские "разборки": покусанные щеки и "битвы за "мой" стул, стол, игрушку, но я, надеюсь, и они в прошлом.У нас очень хорошие воспитатели в группе, всячески нам помогают и поддерживают. Мишу в группе хвалят: он коммуникабельный, общительный, послушный и добрый ребенок. Несмотря на быструю утомляемость, скорее всего из-за низких показателей железа, Миша легко усваивает материал, старается контролировать свою речь, исправляться. В вынужденных паузах из-за недомоганий, которых нам не удается избежать, как и любому "садиковскому" ребенку, Мишка по нему скучает, и просится назад. По всему видно, что новый этап в жизни нравится нашему мальчику. Мы бесконечно благодарны всем кто принимал прямое и косвенное участие в его спасении! Это бесценно видеть улыбку маленького человечка, чувствовать его запах, осознавать, что его спасла ДОБРОТА людских сердец! Будьте счастливы, наши невероятные друзяки! Спасибо Вам!

фото

НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ: 11.12.16
Всем привет! Зима в разгаре, даже у нас на юге России она пришла четко по календарю: 1 декабря! Это совершенно непривычное явление для местных, тк обычно зима наступает здесь а начале февраля и ровно на 2 недели, поэтому все находятся в легком шоке. Вместе со снегом, гололедом и настоящим холодом пришли и вирусы, которые, естественно, первыми атаковали школы и садики. К сожалению, и наши дети сейчас находится на карантине. У каждого из них разные вирусы, что существенно усложняет коммуникацию дома. Они полностью изолированы друг от друга, и это им очень не нравится, а нам создает массу дополнительных сложностей. Несмотря на то, что швейцарский доктор Михаила предупреждал о том, что он будет болеть, и это нормально для ребенка посещающего детский садик, мы все равно тяжело переносим любые его проблемы со здоровьем. А когда оба ребенка болеют, это вдвойне тяжело Тем не менее, мы надеемся, что этот болезненный период скоро закончится и жизнь вернется в нормальное русло. Миша с нетерпением ждет встречи с дедушкой Морозом: учит новогодние стишки и песенки. Логопедические занятия, которые с ним проводят в садике, дают свои результаты: речь постепенно становится лучше. Мишка старается контролировать то, что и как говорит; повторяет произношение сам, много поет песенок, часто просто интонирует понравившиеся мелодии. Особенно ему нравятся песенки из мультфильма "Мадагаскар 3" https://youtu.be/_jORjtPAaBo и из маленьких клипов Сrazy Frog
https://youtu.be/S_IAqwrvEuU Самое удивительное, что он запоминает иностранные текст, и в некоторых случаях, даже произносит слова лучше, чем русскую речь. Посмотрим, как это в будущем скажется на его развитии, а пока за этим наблюдать очень мило и любопытно! Мы желаем в преддверии Нового года всем нашим друзьям крепкого здоровья, успешного завершения всех начатых в этом году дел, позитивных идей уже на следующий год и бесконечного счастья и гармонии!!!

фото

НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ: 01.02.17
Всем привет! Мы с Мишастиком сейчас находимся в Швейцарии, куда мы приехали на плановый осмотр в детском госпитале Цюриха. Уже в понедельник у нас состоялась такая долгожданная встреча с лечащим доктором Михаила - Mathias M. Hauri-Hohl! Он подробнейшим образом распросил меня обо всем, что происходило с малышом за время нашего отсутствия, а также внимательно его осмотрел. Результатами визуального осмотра он остался доволен, а вот что происходит с иммунной системой, мы узнаем только после того, как будут готовы результаты анализов крови. Для этого у Миши взяли 14(!) пробирок крови различного об'ема! Малыш терпеливо перенес процедуру и в награду получил свой презент от медсестры, которая очень аккуратно и быстро набрала нужное количество пробирок. Хочу отметить, что несмотря на то, что после ТКМ прошло уже почти 2 года, качество контроля за состоянием ребенка со стороны нашего врача не снижается. В этот раз пробирок даже стало на 2 больше. Этот момент очень важен, чтобы не пропустить возможные отклонения в развитии новой иммунной системы. Ее формирование, процесс не быстрый, поэтому так важны наши контроли а клинике. Впереди еще ряд обследований, касающихся сопутствующего диагноза Михаила, поэтому новости будут по результатам всех обследований.
Очень хочется от всей души поблагодарить наших друзей #русфонд и #аэрофлот за помощь и поддержку нашей семьи все это время! Друзья, Вы делаете большие добрые дела! Спасибо Вам! #zurich #2017 #ch #switzerland #lorealpro_julia_bozhok #mmishastik #mikhailmakhov

фото

НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ: 15.02.17

Друзья, всем привет. Не так давно, мы с Михаилом вернулись на Родину. Нас сразу активно закружил круговорот семейных и рабочих дел, поэтому возможность написать появилась только сейчас. Поездка наша в детский госпиталь Цюриха на плановый контроль прошла ОТЛИЧНО во всех отношениях! Результаты гранулоцитарного химеризма сохраняются на отметке 100% !!!
А это значит, что основная болезнь Михаила ХГБ( хроническая гранулематозная болезнь), от которой ему делали ТКМ (трнсплантацию костного мозга) побеждена!!
Работа всей иммунной системы в порядке! Показатели крови предсказуемо меняются. Наш лечащий доктор Mathias M. Hauri-Hohl, остался очень доволен состоянием здоровья Михаила! После получения и обсуждения результатов анализов, он допустил Мишу к плановым прививкам. Это очень важный момент в нашей жизни, т.к. одна из вакцин, так называемая, "живая". Это особая форма вакцин, состоящих из живых ослабленных вирусов. Сама болезнь от которой ее делали, тяжела по протеканию для обычных людей, а для детишек, перенесших ТКМ- особенно. Но и прививку, от этой болезни делают только через 2 года после проведенной трансплантации. Но так как наш доктор очень переживает за Мишу, а иммунная система малыша была готова, поэтому он принял решение сделать её уже в этот приезд, на 4 месяца раньше срока!
Что касается сопутствующего диагноза Мишастика, то на данный момент все тоже выглядит вполне неплохо, ттт! К сожалению, наш лечащий доктор профессор Плеко, переезжает в другую страну и у нас меняется лечащий врач. В следующий раз мы с ней познакомимся. Очень надеюсь, что мы обоюдно понравимся друг другу, как это было с фрау Плеко. У нее с Мишей, и со всеми нами, сложились теплые и очень дружеские отношения. Мы будем скучать по нашему доктору, и желаем ей на новом месте много маленьких выздоровевших пациентов!!!
Очень хочу поблагодарить всех наших друзей, с которыми удалось повидаться в Цюрихе за столь короткую поездку. Нам было приятно, друзья! Скучаем, и с нетерпением ждём встречи весной Всем мира и добра!

фото


Так как основная болезнь Мишутки побеждена прошу админов перенести тему в раздел "Сбывшиеся надежды"