Каскадный ·
[ Стандарт ] ·
Линейный+
Атрезия-будем жить! или зарубки Робинзона, Атрезия кишечника
Negresko |
20 окт 2016, 01:42
|
незарегистрирован
|
Здравствуйте, меня зовут Ира. Спасибо, что зашли в мою тему. Вы спросите, что сподвигло эту женщину зарегистрироваться на форуме и создать тут непонятно что??? А я вам отвечу. 19 января 2016 года у меня родился мой любимый, второй по счету сынок Ярослав. Беременность протекала изумительно, и как говорится ничто не предвещало беды. Но Господь Бог решил иначе, и с тех пор жизнь нашей семьи разделилась на "до" и "после". Мне очень хочется поделиться историей нашего пути к жизни с теми мамами и папами кого коснулась такая же беда как и нас. Рассказать что может ждать на пути к выздоровлению, к чему готовиться и на что надеяться. В своё время, мне очень не хватало информации и живого общения по данной болячке, хотелось поговорить с людьми которые уже через это прошли. Итак начнём!!! Диагноз Ярослава стал обухом по голове, роды были преждевременные, 32 неделя, и округлившиеся глаза врача УЗИ, .."что то с вашим ребёнком не так.."!!??? Ярик родился 1700 вес и 40 см рост. Предварительный диагноз- атрезия тонкого кишечника, сосисочной формы. Что это такое, и с чем его едят, на тот момент времени, я очень слабо представляла себе. На вторые сутки после рождения Ярика из роддома перевезли в нашу детскую краевую больницу на операцию. Первый этап лечения начался в реанимации краевой больницы 1,5 месяца жизни без меня, две операции по удалению части тонкого кишечника, а если точнее -25 см. подвздошной кишки. Пластика двенадцатиперстной кишки и выведение еюностомы. Хирурги объяснили нам, что атрезия это не генетическое заболевание, просто на 6 неделе беременности, когда идёт закладка кишечника у ребёнка, что то пошло не так. Муж покрестил сына в реанимации, хирург и реаниматологи давали нам 20 % того, что сын выживет. Через 1,5 месяца Ярика перевели в городскую больницу на дальнейшее выхаживание, где мы с ним прожили в совокупности пол года. Хочется сказать тем родителям, кто столкнулся с таким заболеванием- хирурги, реаниматологи, врачи- педиатры, медсестры на какое то время должны стать вашими лучшими друзьями и второй семьёй. Приготовьтесь к тому, что путь к выздоровлению будет долгим!!!!! Непростым и мучительным, но выздоровление будет!!!! Только с такой мыслью нужно жить!!!! За полугодичное проживание в больнице, я бухгалтер по профессии, освоила новую профессию- медсестры. Врачи научили как ухаживать за стомой, калоприемниками я не пользовалась, были марлевые повязки. Помогала медсёстрам брать кровь и ставить переферические катетеры для парентерального внутривенного питания. Впереди вас может ждать сепсис, множественные переливания крови, реанимации, такие детки как "хрустальные вазы", к ним нужен особый подход и долгое выхаживание. У Ярика постоянно падали жизненные показатели крови, бунтовала печень, он был желтым как лимон, и плакал желтыми слезами. Муж шутил, что я обсмотрелась корейских дорам и родила ему желтого сына. Открытая стома это ворота для бактерий, чистота и каждодневный, я бы сказала каждочасовой уход должен стать вашим вторым я. Впереди будет долгое и постепенное расширение питания, в большинстве своём, это дети лишенные грудного молока. Из за неусвояимости белка, специальные гидролизатные смеси будут главной едой. Могут быть так называемые, срывы, когда, расширяя объём съедаемой смеси, ребёнок перестаёт её усваивать, и она гниет в желудке, и тогда начинается все по новой. Ярика я выхаживала как маленького кошененка, выкармливая буквально из пипетки начиная с 5 мл. смеси. Периодически опускались руки, были периоды когда врачи говорили что все, готовьтесь к самому худшему. Были слезы, опустошение и безумный страх. Все это было, но была и первая улыбка моего сына, и первые робкие победы. Позади у нас третья операция, Ярику закрыли стому, нас выписали домой, и теперь мы учимся жить обычной домашней жизнью. Очень хочется сказать своим "сотоварищам по несчастью" с этим можно жить, атрезию можно вылечить. Полноценными эти дети никогда не будут, будут диеты, контроль, но будет жизнь. Нам дали инвалидность на год, причём инвалидность даётся только при открытой стоме, видимо считается что с закрытой стомой дети здоровы. Боритесь, не опускайте рук, все будет хорошо!!!!!! Господь не даёт нам тех испытаний, через которые мы не можем пройти.... И напоследок, вы спросите меня при чем тут Робинзон???? Я как тот самый Крузо, пол года ставила зарубки у себя в тетради, и считала соседок по палате, которых я выписывала, вылечившихся, что называется "в добрые люди". 15-я выписала меня!!!! Если у кого то возникнут вопросы по данному заболеванию, буду рада поделиться, пообщаться и рассказать о своём пройденном опыте.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 12 раз(а)
|
|
|
|
Blacbarbara |
20 окт 2016, 02:00
|
*
консультант » обо мне « дневник Сообщений: 33290
Регистрация: 13.10.06 г. Тюмень
Вася, 21.07.2009
Лида, 25.04.2012
если случайно
Blacbarbara
|
Ответ на сообщение Negresko от 20 окт 2016, 03:42ЦИТАТА ( Negresko ) нас выписали домой, и теперь мы учимся жить обычной домашней жизнью. Желаю Ярику скорейшего выздоровления! ЦИТАТА ( Negresko ) Нам дали инвалидность на год, причём инвалидность даётся только при открытой стоме, видимо считается что с закрытой стомой дети здоровы. первый раз всем детям на год устанавливают инвалидность, у нас в подъезде есть мальчик с Синдромом Дауна, ему первые 2 года тоже устанавливали на год инвалидность, как будто хромосомы изменятся. Потом до 18 лет дали. Вы через год все равно добивайтесь инвалидности
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
Evergreen |
20 окт 2016, 04:44
|
*
Sюзер » обо мне « дневник Сообщений: 4642
Регистрация: 23.10.11
Девочка 2007
Мальчик 2012
|
Здоровья, счастья и удачи Ярославчику и всей вашей семье!
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
Ната Юрова |
20 окт 2016, 04:49
|
*
пользователь » обо мне « дневник Сообщений: 81
Регистрация: 21.04.13
Катерина 15.01.2011
|
Здоровья Ярославу!!! Вы большая молодец!
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
ЕВА 898 |
20 окт 2016, 07:34
|
*
пользователь » обо мне « дневник Сообщений: 588
Регистрация: 7.06.12
сынок
доченька
уже точно не будет
припевочка
|
Negresko, Вы просто молодец.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
Новая Гвинея |
20 окт 2016, 08:18
|
*
пользователь » обо мне « дневник Сообщений: 3467
Регистрация: 19.09.09 Москва и МО
дочка
сыночек
-
|
Вам, Ярославу и всей вашей семье здоровья и счастья! Вы такая замечательная!
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
Amam Aroge |
20 окт 2016, 08:24
|
*
пользователь » обо мне « дневник Сообщений: 27
Регистрация: 10.10.16
Егор 04.04.09
|
Счастья вам! Много много! Вы молодцы!
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
Иванилла |
20 окт 2016, 16:45
|
*
Sюзер » обо мне « дневник Сообщений: 10249
Регистрация: 19.07.14 Ялта
|
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
Brightstar |
22 окт 2016, 14:32
|
*
пользователь » обо мне « дневник Сообщений: 200
Регистрация: 3.07.15
My bright star
|
Ответ на сообщение Negresko от 20 окт 2016, 01:42Какая же вы молодец!!! С такой мамой ребенку ничего не страшно!!! Здоровья вам крепкого, чтобы никогда в его жизни такого кошмара больше не было!!!
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
Уляна |
22 ноя 2018, 19:58
|
незарегистрирован
|
Здравствуйте! Очень хотела бы с Вами пообщаться по данному заболеванию. Как можна с Вами связаться?
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
2 посетителей читают эту тему (2 гостей и 0 скрытых пользователей)
здесь находятся:
|
Анонсы статей
Хандра в конце зимы: как пережить? Хандра или депрессивное настроение в конце зимы, также известное как зимняя депрессия или сезонное аффективное расстройство (SAD), может быть вызвано...
Поведение онлайн и офлайн: две реальности или одна? В современном мире Интернет настолько встраивается в повседневную жизнь человека, трансформируя его картину мира, что у индивида возникает ощущение, будто... Инна Борисовна Бовина, Николай Викторович Дворянчиков
Реклама
|