Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Помощь и рекомендации семьям с особым ребенком, всё-статьи, примеры из жизни, советы.

[ТатьянаНик]

Вопросы введения ограниченной дееспособности для лиц с психическими расстройствами

28.03.2015

Кто может быть признан ограниченно дееспособным?
В чем плюсы и минусы такого статуса?
Как и на каких основаниях должно происходить ограничение дееспособности?
Ответы – в полном тексте вебинара (link is external), который юрист правовой группы РБОО «Центр лечебной педагогики» Павел Кантор провел 27 февраля в Web-школе (link is external)
Региональной общественной организации людей с инвалидностью «Перспектива» (link is external).

Уже с понедельника 2 марта мы живем по-новому – вступили в действие положения Гражданского кодекса, которые существенно изменяют положение лиц с ментальной инвалидностью, по сравнению с тем, как было до сих пор. Однако корень проблемы состоит в том, что институт ограниченной дееспособности является совершенно новым для нашей правоприменительной практики, ничего аналогичного у нас в стране раньше не действовало, и, конечно, и суды, и сами заявители, и правоприменители, и эксперты – все окажутся перед массой возникающих вопросов. В связи с этим пока трудно предвидеть, какие сложности возникнут в правоприменительной практике и как придется на них реагировать. Даже когда обсуждался этот законопроект и шли споры о нем, нам говорили: «Такая формулировка неудачная, и здесь не очень правильно, и здесь не очень понятно…». Мы говорили: «Что же теперь, ничего не делать, раз непонятно? Давайте начнем работать, посмотрим, как это работает, выясним, какие есть пробелы, какие сложности, как их скорректировать – на уровне практики или методических рекомендаций, или на уровне корректировки закона, если он работает плохо. Будем ожидать». Про то, с чем конкретно мы столкнемся, я расскажу достаточно подробно, в том числе про процессуальные аспекты.
по ссылке далее много полезного...
http://www.osoboedetstvo.ru/post/2015/03/v...-rasstroystvami

[ТатьянаНик]

Новое исследование показывает, что стресс, связанный с уходом за ребенком с инвалидностью, может привести к снижению памяти у мам. (У отцов такого не обнаружили).
Полученные данные, по словам исследователей, указывают на то,
что поддержание качественного общения и дружбы,
умение контролировать свою жизнь
и физически активный образ жизни помогает защитить этих родителей от ускоренных когнитивных потерь.

так что мамочки дорогие-не унываем, не циклимся, занимаемся спортом и включаем самоконтроль.

[Katriona]

Новое исследование показывает, что стресс, связанный с уходом за ребенком с инвалидностью, может привести к снижению памяти у мам. (У отцов такого не обнаружили).

Так вот почему у меня памяти нет совсем))

[Fogot]

Спасибо за тему! Загляну чуть позже и почитаю. Ну очень интересно и позитивненько

[ТатьянаНик]

«Особенный ребенок. Я не знаю что делать» 7 шагов к выходу из кризиса
Юлия Леонтьева
13.05.2015

«Особенный ребенок. Я не знаю что делать» — с подобными письмами я сталкиваюсь очень часто в последнее время. И как мама сына — аутиста, я очень хорошо понимаю ту меру растерянности и страха, который как тяжелая бетонная плита давит на родителей своей обреченностью и ощущением неизбежной изоляции.

Я понимаю эту тяжесть, именно потому, что сама проходила через все эти этапы. И сейчас прохожу. И точно так же временами чувствую, как любой человек, боль и отчуждение и растерянность. Но таких моментов в моей жизни становится все меньше, а все больше — неутомимого, бесперебойного, как вечный двигатель, движения вперед и постоянного расширения диапазона осознания. Осознания своей задачи и принятия своего ребенка.

Для меня ведущим, главным состоянием является вера в способность помочь своему сыну, вера в то, что я смогу раскрыть его уникальность, неповторимость, нестандартность развития. То, что казалось тяжелым и сложным — проявить в своей силе.

Первый шаг – работа с собой и своим состоянием

3

Если вы впервые столкнулись с диагнозом, если вы совершенно не знаете что делать, я посоветую — как это ни странно — заняться собой и своим состоянием. Не застревать в шоке, в драме, в переживании жертвенности. Да, эти этапы неизбежны, их нужно прожить и отпустить, и это нормально, но ненормальна и непродуктивна излишняя фиксация на негативе. Работайте с собой и своим принятием реальности.

Как? Упорно. Опираясь на помощь профессионалов, психологов, психотерапевтов, терапевтов, работающих с травмой, опираясь на помощь семьи, если это возможно, на помощь друзей, людей, которые готовы быть рядом, не позволяя вам замыкаться и оплакивать крушение надежд и планов. На первом этапе именно вам нужна поддержка и это очень важно.

Боль работает лишь как катализатор для изменений, это процесс совершенно естественный , но все тайны этой трансформации открываются нам лишь тогда, тогда мы начинаем исследовать себя и те силы, которые в нас рождаются через преодоление препятствий.

Мама для ребенка — это проводник в мир. Если мама обесточена, мама истощена, ни о

какой реабилитации ребенка не может быть и речи. Раненая лошадь далеко не уедет. А эту повозку везете именно вы. Потому еще раз и еще раз — занимайтесь собой.

Принять его таким, какой он есть

Для меня до сих пор является в некоторой степени загадкой, что же это значит и что включает в себя это понятие. Я до сих пор исследую это в себе. Существует некий парадокс — «если я принимаю своего особенного ребенка таким какой он есть, тогда зачем мне его лечить, восстанавливать, реабилитировать? Пусть развивается в своем ритме и живет так, как хочет.»

Мне кажется, , сейчас я постепенно прихожу к иному пониманию. Когда мы говорим о безусловном принятии — речь идет прежде всего о подсознательной оценке проблемы,

которую мы транслируем на всю эту ситуацию. Как часто мы пытаемся что-то исправить, не принимая во внимание потребности другого.

«Принять его таким, какой он есть» — это значит прежде всего принять его опыт и его внутреннюю силу. Развивать в себе уважение к ресурсам ребенка. Поверить в то, что он вместе с вами готов справляться со своими сложностями, он ждет этой помощи, он понимает точно так же, как и вы, на глубинном уровне необходимость выхода из своего состояния — вы лишь помогаете ему осознать вектор движения. И каким бы ваш бесценный малыш не был — неговорящим, агрессивным, гиперактивным, умственно отсталым и так далее — он для этого мира базово такой же равный, такой же имеющий право, такой же как и все остальные. Просто потому, что он человек. И на этом все. Он — человек. И его жизнь — гарантия его прав и свобод. А вот качество этой жизни — наша с вами задача.

Про высший смысл



В свое время из тяжелейшей депрессии меня вытащила вера в существование высшего смысла всего происходящего.

Вера в то, что ко мне пришел именно тот, кому я могу помочь. Вера в свои способности стать для ребенка настоящим мастером, открывающим двери в жизнь, в будущее, в успех и равенство. Пафосно, громко, с нотками мистицизма, но тем не менее — да. Из страданий меня вытащило именно это осознание.

Реабилитация

Выбрать верный курс реабилитации для ребенка с особыми потребностями — достаточно сложная задача. С одной стороны — океан информации, с другой стороны — жуткий инфомационный голод и тревога. Правильно ли? А туда ли мы идем? А вдруг все зря и мы теряем время? Как знакомо. И тем не менее, совет только один — пробуйте, пробуйте и еще раз пробуйте. Все, что связано с психикой, с поражениями нервной системы, обменных процессов головного мозга — все это в мировой медицине находится лишь на этапе изучения. И каждый такой ребенок для врача и психолога — эксперимент. Нет панацеи от того же аутизма, нет единого мнения как лечить и что делать, нет экспертов, на сто процентов понимающих проблему. Есть лишь предположения. Поэтому смело ищите, ищите постоянно и не бойтесь пробовать новое.

Безусловно, важен комплексный подход, — медицинская помощь, психологическая, педагогическая и так далее. Не знаете с чего начать — начинайте с методик, которые больше всего вызывают у вас доверие.

Изучайте вопрос сами. Будьте компетентны. Советуйтесь с несколькими специалистами. Вовлекайтесь в процесс обучения сами.

Мама — главный реабилитолог для ребенка. Сейчас, спустя 6 лет после постановки диагноза сыну я, не имея профильного образования, могу дать фору многим дефектологам именно потому, что с какого-то времени начала заниматься с сыном сама. Мой багаж знаний и опыт позволили не тратить время на педагогов, работающих над усвоением школьной программы. Мы с сыном получили самые потрясающие результаты, занимаясь вместе, именно потому, что я его знаю, понимаю и чувствую как никто другой. И постоянно учусь чему-то. И в тех

вопросах, в которых нам нужна помощь — конечно же, привлекаю специалистов и советуюсь.

Но основная работа на мне.

Что еще важно — не винить тех, кто нам не помог, кто потратил наше время. Это тоже опыт. Проходить подобное — нормально. Никакой процесс невозможно сделать идеальным, тем более, процесс познания. Нет стопроцентного результата, его не существует. Есть методики, зарекомендовавшие себя многолетней практикой как результативные, та же ABA — терапия к примеру, или сенсо-моторная интеграция. Чем больше у вас будет информации и отзывов от других родителей — тем больше результата на выходе. Но не огорчайтесь и не озлобляйтесь, если что-то пошло не так. Не поддерживайте в себе осуждение. Просто ищите то, что вам поможет, оставляя негативный опыт позади. Ваши силы нужны вам для того, чтобы идти вперед, а не для выяснения отношений с » плохими специалистами».

Семья


Близкие люди не всегда готовы поддержать вас, и с этим я столкнулась на собственном опыте. Часто первой реакцией оказывается страх. И именно на почве страха — отчуждение, невключенность и отсутствие взаимопонимания. Вновь налаживать контакт, учиться пониманию и поддержке нужно бережно Это долгий путь, он сложный, но необходимый. Папа, бабушки и дедушки ребенку очень нужны, и само понимание семьи необходимо — какими бы тяжелыми и недалекими не казались вам ваши родственники.

Порой бывает невероятно сложно правильно подключить близких к процессу реабилитации и обучения, объяснить, как важно следовать советам специалистов, ведь часто именно наши родные люди совершенно не готовы слушать нас и понимать, что мы от них хотим.

Не нужно никого переделывать, нужно прежде всего добиться уважения своими поступками, такт и мудрость против грубости и равнодушия — выигрывают всегда.

В этой ситуации вы — самый сильный человек семьи, вы меняете модели поведения и изменяете своих близких. Позвольте им следовать за вашими открытиями, вашими теплотой и любовью.

Мне потребовалось на это шесть лет. Когда я научилась не осуждать своих близких за отсутствие помощи и невключенность, и стала обращать внимание на свои реакции, все изменилось.

Да, было много слез и обид, психическое истощение, изоляция, депрессии и мысли о смерти. Но выход был найден, и это было неизбежно. Я нашла его через работу над собой — не над другими. Изменилась я — изменилось и отношение семьи.

Помощь другим



Я выявила одну очень интересную закономерность: когда вам плохо — найдите того, кому еще хуже и постарайтесь ему помочь. Вам непременно полегчает. Не пытайтесь получить что-то взамен. Просто запускайте волну добра и не ждите ничего в ответ. Тогда это сработает. Всегда срабатывает.

Был момент, когда я потратила последние деньги на помощь людям, работающими с детскими домами. Помогла создать сайт, помогла разбираться с юридическими вопросами. Я не думала о том, что мне воздастся, просто не могла поступить иначе, понимая, как тяжело дается подобная работа и как мало она ценится.

И я была крайне удивлена той лавине поддержки, которая обрушилась на меня два месяца спустя, когда я сама обратилась за помощью. Я совершенно не ожидала, что события как снежный ком повлекут за собой такие последствия и не верила, что в моей жизни возможны чудеса. Но эти «волшебности» стали происходить именно тогда, когда я стала помогать другим. Активно, безвозмездно и совершенно осознанно.

И теперь я понимаю, чтобы помочь себе — помогайте другим. Делитесь своими знаниями, ресурсами, временем, чем можете. Делитесь поддержкой сами, запускайте «бумеранг добра». Это работает.

Что еще хочу сказать всем-всем.

Мамы особенных деток, мои дорогие, бесценные! Вы сильные, мудрые, бесконечно прекрасные. Ваши сердца сильнее любой боли! Наши дети ведут нас дорогой самопознания, доверяйте процессу жизни, у нас с вами очень важная задача — научиться исцелению.

За одну короткую жизнь научиться. Потому цените, благодарите судьбу за этот бесценный опыт. Ведь в этом так много прекрасного, правда?



Источник: http://neinvalid.ru/osobennyiy-rebenok-ya-.../#ixzz3aKMnOuV0

[Fogot]

Ответ на сообщение ТатьянаНик от 16 мая 2015, 21:30

Я выявила одну очень интересную закономерность: когда вам плохо — найдите того, кому еще хуже и постарайтесь ему помочь. Вам непременно полегчает. Не пытайтесь получить что-то взамен. Просто запускайте волну добра и не ждите ничего в ответ. Тогда это сработает. Всегда срабатывает.

Вот именно это ОЧЕНЬ ПОМОГАЕТ !!! Я по собственному наитию какому-то сама к этому пришла когда-то и стараюсь не отступать, хотя те, кому помогаешь, иногда косо смотрят на тебя иногда. Я на это не обращаю внимания : сделай доброе дело и бросай его в воду. Все, что делаю я - это в первую очередь для меня самой нужно, хотя и помогаю другому человеку.

[ТатьянаНик]

16 истин об аутизме, которые я приняла благодаря диагнозу сына


Тиффани Рисс модельер детской одежды, мама троих детей, старший сын Джуд (6 лет) имеет аутизм

1. Аутизм застает врасплох

Джуду было года полтора, когда мы с мужем вдруг увидели, что родители из нас никудышные. Он стал совершенно неуправляемым. Мы в ужасе смотрели, как он бьет сам себя, колотится головой обо все, что попадется. Мы отчаянно пытались хоть как-то помочь сыну, хоть как-то упорядочить хаос в его голове. И у нас ничего не получалось.

2. Вы можете почувствовать себя из рук вон плохим родителем

Я, например, чувствовала себя просто ужасной матерью. Потому что хорошая мать уж точно знает, как помочь собственному ребенку. А я не знала.

3. Процесс установления диагноза изматывает

Джуд — наш первенец. Нам, неопытным, со всех сторон твердили: «С мальчишками всегда так», «Это же мальчик, они такие!». А у нас — потрясение за потрясением, и каждый день как сражение… Мы были просто измотаны. Наш педиатр выслушивал очередные наши жалобы и давал все новые направления на консилиумы, которые должны были оценить состояние сына. И писанина… просто горы бумаг. Комиссии, заключения, ворох бумаг, и снова комиссии, новые заключения, новые бумаги… Казалось, больше не выдержать — а снова надо идти на комиссию, и конца этому видно не было.

4. Испытывать отчаяние — нормально

Страхи наши подтвердились, Джуду наконец поставили диагноз — аутизм. Как родитель, вы цепляетесь за все, что может хоть как-то объяснить странности ребенка, но в конце концов получаете официальное подтверждение: ваш — не такой, как все.

5. Среди других родителей вам может быть одиноко

Я была совершенно подавлена. Я чувствовала себя совершенно одинокой. Я слушала, как другие мамочки жалуются на самые обычные шалости своих детей, и готова была взорваться от гнева и возмущения. И я безумно боялась будущего. Заговорит ли наш сын когда-нибудь? Будут ли у него друзья? Или он станет изгоем?

6. Люди мало что знают об аутизме

Когда окружающие узнали о диагнозе нашего сына, нас просто завалили «полезными» советами. Советовали все — родственники, друзья, случайно встреченные люди в магазине, еле знакомые нам люди в социальных сетях. И все считали своим долгом просветить нас насчет «Человека дождя» и Макса из сериала «Родители». У этого Макса был синдром Аспергера, и мы слышали о нем постоянно.

7. При этом каждый считает, что знает, в чем причина возникновения аутизма

«Это все свинец, это отравление свинцом», «Глютен, во всем виноват глютен», «Аутизм вызывают бактерии в кишечнике», «Скорее всего, это то-то… и еще то-то»…. Мне со всех сторон рассказывали, что я должна вплотную заняться ароматерапией, и только она поможет Джуду. Твердили о пищевых красителях, которых НИКОГДА не должно быть в его еде. Со знанием дела обсуждали, какие лекарства мы должны давать сыну, а какие — ни в коем случае.

8. Помощь есть всегда

После того, как Джуду поставили диагноз, мы повстречали много отличных врачей, объяснивших нам, что и как мы должны делать. И мы почувствовали, что жизнь нашей семьи стала намного лучше, легче. Состояние полной растерянности, подавленности и бессилия сменилось ощущением, что мы в состоянии управлять нашей жизнью. И мы заново учились жить семьей. Не страдать поодиночке, а просто жить вместе.

9. Ничего ужасного с ребенком не происходит

Я наконец поняла, что самое лучшее лечение для моего сына — просто перестать пытаться сделать из него другого ребенка. Перестать ждать, когда же он оправдает мои ожидания. Просто принимать его таким, какой он есть. Пытаться понять, как работает его мозг. Понемногу я избавлялась от чувства «я отвратительная мать». Сейчас я чувствую себя обычной, вполне даже хорошей мамой.

10. Будьте готовы к тому, что аутизм проверит на прочность ваши отношения с мужем

Мы с мужем научились быть командой. И убедились, насколько сильными мы можем быть, когда жизнь испытывает нас на прочность. К сожалению, я знаю, что так везет далеко не всем.

11. Чем раньше начать работу — тем лучше

Вот уже 4 года мы живем с диагнозом «аутизм». Сын превзошел все наши ожидания и надежды. Мальчик, который не говорил ни слова, теперь просто круглосуточное радио. Сын научился говорить: «Потише, для меня это слишком громко» вместо того, чтобы биться головой о стены, как раньше. Он спокойно спит в собственной кроватке. У него полно друзей. И попу себе он вытирает сам, представьте себе!

12. В аутизме есть своя красота

Джуд радует нас каждый день. Когда он наконец понимает, как сделать что-то, чему «обычные» дети учатся незаметно, мы просто визжим от радости! Мы-то знаем, сколько труда в этот «пустячок» вложено. Мы научились ценить множество самых простых житейских мелочей — а могли бы просто не узнать, что эти «пустячки» могут приносить столько счастья. Скажем, кто из родителей радуется, когда ребенок ноет и жалуется? Разве это счастье? Счастье — когда ты знаешь, что такое вечно молчащий ребенок, который не может ни пожаловаться, ни поныть.

13. Нет таких трудностей, с которыми невозможно справиться

Когда-то аутизм для нас означал что-то вроде «все ужасно, у нас ничего не получится». Сейчас мы полностью приняли диагноз сына. Это реальность, с которой надо жить, а не бороться против нее. И мы постоянно говорим сыну, что его «особенностью» нужно гордиться. Бывают ли у нас дни, когда хочется просто биться головой о… что там поближе? Да, конечно, еще как бывают! И тем не менее — теперь, когда Джуду поставлен диагноз «расстройство аутистического спектра», когда мы знаем, куда обратиться за помощью и поддержкой, когда мы уверены друг в друге и знаем, что каждый имеет право на передышку — нам точно не страшны никакие будущие трудности.

14. Не надо бояться аутизма

Мы больше не пытаемся лечить сына. Его причуды, эксцентричность, его специфические пристрастия — это как раз то, что мы в нем просто любим.

15. Аутизм не может подчинить себе всю вашу жизнь

Когда весь этот марафон с аутизмом только начинался, мы очень боялись, что теперь все в нашей жизни будет диктовать диагноз. А сейчас мы знаем, что аутизм сына — это наше преимущество. Мы не стали несчастнее, мы стали куда как более счастливыми — именно благодаря диагнозу сына.

16. Все будет хорошо!

Раньше я постоянно переживала — «что будет с Джудом, когда он станет старше? как он справится со взрослой жизнью?» А сейчас я просто живу и с радостью жду, чему же еще сын научится завтра.

Перевод Анны Барабаш

Источник: http://neinvalid.ru/16-istin-ob-autizme-kotoryie-ya-priny…/…

[ТатьянаНик]

Финни Нэнси - Ребенок с церебральным параличом : помощь, уход, развитие


Помимо ведущего автора, Нэнси Р. Финни, в работе над этой книгой принимали участие: Мартин Бакс (Клиника «Челси энд Вестминстер», Лондон) - доктор медицины, дипломированный консультант-педиатр, консультант по педиатрии; Джек Бавин - бакалавр медицины, бакалавр наук, дипломированный консультант по психиатрии, ортопед, бывший ведущий консультант по психиатрии Клиники «Левесден», Клиники «Чаринг-Кросс», Клиники «Хаммерсмит» и Управления здравоохранения графства Глостершир; Мэри Гарднер (Клиника «Чаринг-Кросс», Лондон) - бакалавр наук, дипломированный педагог, дипломированный психолог, почетный детский психолог; Хелен А. Мюллер (Цюрих, Швейцария) - логопед, специалист по коммуникации; Мэриан Браун (Бобат-центр для детей с церебральным параличом, Лондон) - бакалавр медицины (детский логопед), дипломированный консультант по логопедии и коммуникации; Дайана Торнтон (Лондон) - ассистент медицины, дипломированный музыкальный терапевт. В книге использованы иллюстрации ко второму изданию, выполненные Маргарет Инкпен (Эдмонтон, Канада), а также дополнительные иллюстрации к третьему изданию, подготовленные Кэролайн Пантер - главным детским психотерапевтом Клиники «Северный Мидлсекс», Лондон.

Эта книга - одно из лучших западных руководств по оказанию помощи детям с церебральным параличом. Она дважды перерабатывалась и выдержала множество переизданий. В ней описаны возникающие при церебральном параличе нарушения и обусловленные ими трудности в повседневной жизни ребенка и его семьи. Рассказывается о том, как родители в тесном партнерском взаимодействии со специалистами могут успешно преодолевать эти трудности как на специальных занятиях с ребенком, так и при выполнении обычных ежедневных дел. Автор представила продуманную систему рекомендаций, ориентированную на формирование у ребенка непатологических поз и движений. В центре ее внимания - личность малыша, который в будущем должен стать независимым и активным членом общества. Русский перевод дополнен статьей-предисловием и пояснениями невролога, физического терапевта, руководителя АНО «Физическая реабилитация» (Санкт-Петербург) Е.В.Клочковой, а также обращением к читателю президента Центра лечебной педагогики (Москва) А.Л.Битовой. Издание адресовано родителям и другим членам семей, в которых воспитываются дети с церебральным параличом, а также специалистам, занимающимся помощью таким детям.

[ТатьянаНик]

Родителям. Начало
Дорогие родители! Я не пытаюсь умалить ваш подвиг,который вы совершаете изо дня в день, воспитывая особого ребенка. Я лишь надеюсь,что эта заметка поможет вам лучше понять, что происходит с вами изо дня в день.
Для начала, напомню, что ДЦП - это заболевание нервной системы. Нарушено "сообщение" между "начальной" точкой, импульсом,и конечной - мышцами. Да, вот так вот топорно об этом сложном и многогранном диагнозе. Но главное слово уже есть - НЕРВЫ.
У вас не хватает терпения смотреть,как ребенок медленно что-то делает, вам это действует на нервы. Вы начинаете его торопить и кричать-ругаться-подгонять... А его нервная система в этот момент корчится в муках. Подумайте о том, что каждый раз, когда вы что-то от него требуете, крича и ругаясь, да даже раздражаясь на него, вы отсрочите его выздоровление. Оно вам надо?
А если привыкает к подобному обращению с собой и его нервная система перестает реагироватть на подобные выпады как на стресс - может быть, в итоге он и будет двигаться чуть лучше, но у него будет совершенно изуродованный менталитет раба, который воспринимает как должное,что на него кричат- шикают и он должен быть благодарен за то,что его из роддома забрали. Вы можете никогда этого не говорить, но на "подкорке " оно все равно запишется.
Как найти баланс между воспитанием и жестокостью - знаете только вы, но я надеюсь, эта заметка поможет вам немного по-другому увидеть границы того и другого для человека с ДЦП.
Делая все для его физической реабилитации, не забывайте про его душу. Спокойный и счастливый разум гораздо быстрее найдет путь к телу.
Майя Сажнева

это мнение от взрослого человека, много общающегося с больными ДЦП.

[ТатьянаНик]

ОЧЕНЬ ХОРОШАЯ СТАТЬЯ.

Быть счастливым или страдать: трудный выбор родителей детей-инвалидов

ВЕСНИНА Елена

Вина, стыд, отчаяние, страх, агрессия, — это чувства, которые часто переживают родители детей-инвалидов. Как их преодолеть? Как перестать воевать со всем миром за своего ребенка? Как найти друзей в мире здоровых? Как обрести мир в собственной душе, семье? Рассказывает доктор психологических наук, профессор Виктория Валентиновна Ткачева

Вина, стыд, отчаяние, страх, агрессия, — это чувства, которые часто переживают родители детей-инвалидов. Как их преодолеть? Как перестать воевать со всем миром за своего ребенка? Как найти друзей в мире здоровых? Как обрести мир в собственной душе, семье? Рассказывает доктор психологических наук, профессор Виктория Валентиновна Ткачева.

Не спешите обвинять мужа в «отстраненности», а попробуйте понять, что он чувствует

— Известно, что серьезные проблемы лучше решать вместе, всей семьей. Но нередко рождение проблемного ребенка становится поводом для ссор между его родителями. Почему?

— Самоощущение родителей детей-инвалидов – это очень сложный вопрос. Подавленное внутреннее состояние родителей — одна из главных, если не основных проблем, с которыми сталкиваемся мы как психологи. Представим себе, что такое — ожидать ребенка девять месяцев, планировать его будущее, думать о том, как малыш будет расти, что ты для него сделаешь, начиная от мелких вещей до объяснения, как устроен мир … А затем узнать, что ребенок родился «с особенностями, не такой как у всех». Это очень глубокий психоэмоциональный стресс.

Наши исследования и опыт зарубежных коллег свидетельствуют о том, что в момент, когда родители узнают о проблемах своего ребенка, они испытывают удар, сопоставимый с потерей близкого человека. Нередко этот стресс переходит в депрессивное расстройство. Может возникать непроходящее чувство вины, незащищенности, неуверенности в себе, ощущение глубочайшего горя.

Но это – общая реакция, присущая и матери, и отцу ребенка. А есть разница, и она немалая. Процесс биологического роста детского организма внутри материнского приводит к тому, что у матери возникает психическое новообразование, называемое специалистами «комплекс материнства». Именно он позволяет матери идентифицировать родившегося ребенка как своего, отделить от остальных. Первое, что осознает мать: этот ребенок – МОЙ! Это ее главное ощущение.

«Комплекс материнства» также помогает женщине принять ребенка независимо от того, каким он родился. Но в дальнейшем здесь может возникать другая проблема: приняв ребенка, женщина может не принять его особенности и связанные с ними диагнозы. Психологи часто становятся свидетелями такого внутреннего конфликта, приводящего женщину в дальнейшем к проблемам с самооценкой. Женщина осознает, что ребенок – это лучшее, что у нее есть. А специалисты ей говорят, что у ее «лучшего» есть «недостатки». Конечно, это травмирует.

А вот мужчине по природе не дано восприятие ребенка «как своего» только по факту его рождения. У отца этот конфликт развивается иначе, потому что, с психологической точки зрения, мужчина передает женщине ответственность за весь внутренний, скрытый процесс развития ребенка с момента его зачатия. Ведь мужчина все равно непосредственно в этом развитии не участвует. Он ожидает, что будет. И вот то, что будет, он уже оценивает.

Вот почему принятие больного ребенка для отца гораздо сложнее, чем для матери. То, что для матери – неопровержимый факт, для отца — процесс, это путь, который он должен пройти. Женщине очень важно это понять и не обижаться на мужа за то, что он чувствует все «по-другому».

Для укрепления взаимоотношений между ребенком и его отцом женщине следует чаще привлекать мужа к уходу и воспитанию малыша, давая ему различные поручения. Ведь чем ближе сердцем к ребенку, тем меньше замечаешь его физические и психические недостатки.
Не переводите себя в категорию жертвы

— Что нужно сделать и папе, и маме, чтобы максимально защитить себя, свою психику?

— Во-первых и в главных, нужно принять и осознать следующий факт: ценность представляет то, что ребенок есть! А то, что у него есть особенности, вопрос второй.

Ни в коем случае нельзя впускать внутрь ощущение того, что ребенок «с проблемами» — это плата за так называемые грехи прошлого, что вы жизнью за что-то наказаны. Не надо себя переводить в категорию жертвы. Вы – такой же человек, как и все. И у вас тоже есть ребенок. Нужно свыкнуться с мыслью: «это мой ребенок и я его никому не навязываю».

Мой совет: примите вашего ребенка таким, каков он есть.
Постарайтесь строить ваши отношения с ребенком на основе любви и взаимного доверия. Ваш ребенок в любом возрасте, будь он младенец или же уже подросток, все равно ваш РЕБЕНОК. Он нуждается в том, чтобы о нем заботились.
Наличие у вашего ребенка нарушений развития вовсе не означает, что вы и он несчастны. Наоборот, такие дети чистосердечны и бесхитростны. Их отношение к людям проникнуто сердечностью, дружелюбием, искренностью, преданностью и любовью.

Любите вашего ребенка. Не отвергайте его из-за его физического или интеллектуального несовершенства! Поверьте, что через некоторое время эти недостатки для вас перестанут быть значимыми. Подумайте о том, что это ваша плоть и ваша «кровинка». И вам станет важно только то, что он есть, что он вас любит, и что ему нужны ваши тепло, ласка и защита.

Да, ребенок с особенностями — тяжелая ноша. Но эта ноша – своя, собственная. Безусловно, растить его — это труд. Но мы не можем измерить и тот труд, который вкладывают другие родители в своих здоровых детей.
Не старайтесь все время бороться с миром, и вы увидите – он не такой враждебный

— Как быть с окружающими? Как перестать замечать негативные или оценивающие взгляды, а порой и замечания? Как правильно на все это реагировать?

В ситуациях, когда, например, вы ловите неприятный взгляд в транспорте, или другая мама отсаживает своего ребенка от вашего, нужно очень четко осознать, что это — не ваши проблемы. Это проблемы той мамы.

Для подавляющего большинства людей очевидно, что человек, ведущий себя некорректно или агрессивно по отношению к слабому, имеет проблемы в понимании ценностей жизни. В целом общество порицает такое поведение. Иногда открыто, иногда скрыто. Для нас в подобных ситуациях важно помнить, что косо смотрящий на вас человек, с точки зрения общества, находится в меньшинстве. Именно он! А не вы с ребенком. И помните: мир не такой уж враждебный, если с ним без конца не бороться.

— А если невоспитанное меньшинство позволяет себе вслух злой комментарий. Нужно ли на это отвечать?
— Если вслух в ваш адрес или в адрес ребенка звучат агрессивные или неуместные фразы, а бывает, что и доходит до откровенного хамства, в таких случаях я всем родителям рекомендую не вступать в конфликт. Не нужно ничего объяснять или как-то отвечать. Нужно улыбнуться и мысленно как-бы объединиться с ребенком. Прижмите его к себе и улыбнитесь! Это необходимо, прежде всего, вашему ребенку. И тогда обидчик непременно почувствует, что он что-то недостойное сделал.

Окружающие могут отреагировать довольно резко на нелицеприятные высказывания обидчика, а могут, к сожалению, и промолчать. Но в любом случае, сама мама должна продемонстрировать достойное, выдержанное поведение, показать добросердечную и милосердную модель взаимодействия с миром. Прежде всего – своему ребенку. Чтобы у него не формировалось ощущение того, что все вокруг враги.

— Многие головой это понимают, но душа болит, и человек не может реагировать спокойно. Как научиться справляться с этой внутренней болью, которую родителям порой очень сложно не показывать, не транслировать ребенку?

— Очень часто переживание боли проявляется в том, что человек словно ожидает, что на него все время будут смотреть, как на голого короля. Или даже нападать. Но вот поверьте, это как раз то, с чем можно и нужно работать. Это состояние идет исключительно изнутри. Не надо себе подобную модель поведения выстраивать в сознании.

Чувствуете, что напряжение подступает, что вы встали в оборонительную позицию – тут же нужно внутри себя проговорить: «это мой ребенок, я его люблю, а он любит меня, он удивительный, и он, и я имеем право быть счастливыми, я – такая же мама, как и другие!» Не надо бояться, не надо прятаться, стесняться чего-то. Нужно выходить из обороны и жить обычной человеческой жизнью, интересоваться тем, чем интересуются другие люди, общаться с друзьями, искать новых встреч, организовывать для своего ребенка взаимодействие со сверстниками, формировать у него потребность в таких контактах.

Меняя свое отношение к окружающим, вы потихоньку меняете и их отношение к себе. Выдержанное, гуманное, достойное и самодостаточное поведение никогда не остается без внимания окружающих. Рождается уважение к такой матери, такой семье. И в этом смысле у матерей детей с особенностями развития есть огромная миссия в жизни, помимо воспитания своего ребенка – это формирование у мира здоровых людей представлений о жизни и проблемах мира людей с особенностями. Это очень важная миссия! Представляйте себя достойно и тогда отношение к вам и вашему ребенку изменится.
Не обижайтесь на чужих детей

— Многие родители жалуются, что ребенок даже на детской площадке не может взаимодействовать со сверстниками…
— Во-первых, нужно понимать, что это свойственно и многим здоровым детям. Но если такая проблема возникает, то первый и главный мой совет мамам: не обижаться на чужих детей. Не искать причину в них.

Нужно пытаться организовывать взаимодействие своего ребенка со здоровыми детьми. Да, это трудно. Конечно, не нужно пытаться наладить контакт со всеми. Правильнее найти ребенка и маму, настроенных к вам более лояльно. И своим поведением показывать желание общаться, а не конфликтные настроения.

И здесь уже нужно свою боль, так сказать, укротить. Потому что без здорового ребенка научиться играть ребенку с нарушениями — очень и очень сложно. А этот навык необходим. Не нужно видеть в обычных действиях здорового ребенка неосуществимые для вашего ребенка цели. Не сравнивайте возможности детей между собой. Сравнивайте достижения вашего ребенка: что он умел раньше и что он умеет теперь.

И еще всем без исключения мамам нужно помнить, что подобное общение здоровым детям необходимо не меньше. Это важная и неотъемлемая часть взросления личности – увидеть и осознать, что мир многообразен, что у каждого человека есть свои особенности.

Сейчас во всем мире активно развивается форма инклюзивного образования – совместное обучение здоровых детей и детей с особенностями. Для любого ребенка это колоссальный опыт. Это рост внутренний, это наука помогать; это, если хотите, прививка доброты, милосердия. Бесценный опыт, который сложно еще где-то получить. Дети начинают осознавать, что дружба — понятие универсальное, независимо от того, на коляске твой друг или нет. Да, на коляске. Ну и что?
Как найти друзей среди здоровых

— Мне довелось услышать вот о каком случае: на детской площадке гулял слепой мальчик с мамой. Мама отвернулась, к малышу подошли дети и стали перед его лицом водить своими ручками. Как в этом случае себя вести его маме? Нужно ли что-то объяснить этим детям? Или правильнее будет промолчать?

— Мамино поведение в этой ситуации, скорее всего, должно быть таким, чтобы организовать детское общение. Действия ребят, которые были направлены на то, чтобы изучить, видит ее сын или нет, я бы перевела в игру.

Например, можно предложить всем закрыть глаза и попытаться отгадать, что за предмет у них в руках, или что-то найти, зажмурившись. При этом и слепой мальчик должен участвовать в игре. И, конечно, в этой игре – выиграет именно он, потому что у таких людей особенно развиты осязание и чувствительность рук. Детям без слов все станет ясно — у каждого есть свои преимущества. И не надо больше ничего говорить.

— И родителям этих ребят тоже не надо ничего говорить?
— Объяснять что-то взрослым – это означает выходить на уровень очень тесного личного контакта. Имеет ли смысл объясняться с родителями детей, которые проверяли мальчишку на слепоту? На мой взгляд, нет. Мало что можно разъяснить в короткой беседе человеку, который уже допустили такой изъян в развитии личности своего ребенка.

Другое дело, если это близкие знакомые, если семьи дружат. Объяснять нужно детям: легко, спокойно, в игре. И умная мама, увидев ваши действия со стороны, поймет, что у ее ребенка есть проблема. А если не поймет и скажет: «Да он слепой!» – не надо отвечать. А про себя можно подумать: «это большой вопрос, кто здесь — слепой». Ведь быть слепым не глазами, а сердцем – гораздо печальнее.
Вопрос «за что?» меняйте на «для чего?»

— Многие родители говорят, что у них возникает чувство вины, что они мучаются вопросом: «За что мне это?» Как с этим быть?
— Вопросы «за что?», «чем я виноват?» нужно переориентировать на вопросы «для чего?», «почему мне это необходимо?».

И вот на эти вопросы я могу ответить с позиции личного опыта. Я сама имею проблемного ребенка. И считаю, что такие дети рождаются для того, чтобы человек познал смысл жизни, самого себя, чтобы он имел возможность совершенствоваться. Понимаете, ведь можно жить, не принося никакой пользы, т.е. пользоваться жизнью. И сколько подобных примеров мы видим вокруг.

А наша с вами ситуация требует ежедневного труда: над собой, над своими взглядами, над отношением и к ребенку, и к миру.

Но ни в коем случае нельзя становится в оппозицию, исключать себя из этого мира и уводить из него ребенка. Это – колоссальная ошибка.
Радуйтесь успехам ребенка вместе с ним

— Я часто сталкивалась с тем, что родители детей с особенностями, описывая свое состояние, используют слово «саморазрушение». Когда сам того не замечая, начинаешь изнутри себя «поедать». Как уберечься от подобного состояния?
— Самая эффективная практика, которая позволяет избежать чувства саморазрушения — это участие родителя в преодолении проблем ребенка. Нужно научиться совместно с ребенком переживать радость его успеха. Пускай это будет скромный шажочек вперед – и мы тут же испытываем удовольствие, как бы ни было до этого тяжело. Приходит чувство маленькой победы и ощущение «это мы вместе добились результата».

Фото с сайта omsk.net

Поэтому, когда родители перекладывают эту работу на плечи специалистов или помощников — они автоматически лишают себя этой радости. Конечно, помощь специалистов, в том числе и психологическая, необходима, и мы ее оказываем. И родители, которые чувство саморазрушения фиксируют в себе, могут и даже должны обратиться к психологу.
Не ищите виноватых

— Каково может быть участие в помощи особенному ребенку ближайших родственников: бабушки, дедушки, крестных? Как им себя вести? Что необходимо знать?
— Это отдельная, обширная тема и проблема. Очень часто после рождения ребенка с особенностями портятся отношения не только у супругов, но и у ближайших родственников. То, с чем постоянно сталкиваемся мы: это ситуация, когда родственники начинают искать причину болезни малыша. И не просто причину, а виноватых. До десятого колена начинают искать-выискивать, кто же там не с такими генами был?! И я каждый раз думаю: ну, хорошо, ну, найдете – а дальше что? Ребенок-то – вот он.

Давайте признаемся себе — ведь это очень глупая позиция. И построена она исключительно на гордыне. Давайте попробуем всю эту шелуху в сторону отодвинуть, посмотреть на маленького живого человека и осознать, что это все-таки ваша плоть, ваша кровь. И то, что вы дадите этому человеку: ваши взгляды, вашу культуру, ваше отношение к миру и любовь к нему — может в нем прорости, прижиться. А иначе все эти блага вместе с вами в землю и уйдут.

У нас прямо-таки сложилась какая-то пагубная традиция бесконечного оплакивания: «С нами это случилось – ах, ах!» Это не дает ничего, кроме дезориентации всей семьи. И в конечном счете, к чему приводит? К распаду. Первостепенная задача ближайших родственников, наоборот, сплотиться. В моей практике есть случаи, когда очень тяжелая ситуация укрепляла семью, и пример подавали именно бабушки и дедушки.

Нужно себя поставить перед выбором: или жить, или страдать. Быть счастливым или страдать. Увидеть перед собой эти два пути. Понять, что они одинаково сложные. Но однажды нужно выбрать один из них.

И все-таки жить и быть счастливым… нет, не легче, но перспективнее, чем все время страдать. Поверьте моему опыту. Здесь есть и обратный эффект: будете считать себя счастливым – и другие будут смотреть на вас так же. А если иначе – то окружающие, пусть и по-доброму, но все равно будут снисходительно смотреть на вас как на «не состоявшегося человека».

Поэтому чем больше вы в себе найдете сил идти по жизни как обычный человек, так, как это было когда-то, не акцентируя внимание на том, какой с вами ребенок — тем более счастливым вы будете себя чувствовать.
Дойти до дна и подняться

— Мы начали разговор с частных внутренних проблем родителей, а приходим к тому, что помогая себе, они помогают не только своему ребенку, но и меняют отношение в обществе к этому вопросу.

— Сейчас многие молодые мамы детей с особенностями в развитии приходят в вуз получать второе высшее образование. У нас на факультете (дефектологический факультет МГГУ им. М.А. Шолохова, прим. ред) такая традиция сложилась, так почти 50% магистрата — это мамы детей с особенностями.

И бывает, они приходят поступать колючие, словно ежики, с обидой на весь мир. А потом постепенно раскрываются. Смотришь, а она уже и выглядит по-другому, по-другому рассуждает. И потом, после выпуска, эти мамы идут работать в наши детские учреждения, помогают не только своим, но и другим детям и их родителям.

Для многих это путь реализации. И не какое-то там формальное дело, а деятельность в чрезвычайно необходимой области. Ведь в русском обществе с давних времен помощь обездоленным очень высоко ценится. Вспомните святую великую княгиню Елизавету Федоровну. Кто бы что ни говорил, но это у нас в генах. Это ценность, прежде всего, духовная и культурная. Она связана с русской историей, с нашими традициями, с христианством. И вот эти мамы становятся сопричастными этой культуре милосердия, которая, если мы вспомним, была присуща самым великим женщинам в русской истории.

— Выходит, что невыносимые, как кажется, проблемы, в результате открывают путь к уникальному жизненному и духовному опыту.
— Все разговоры о помощи детям, о воспитании детей, больных или здоровых – всегда приводят нас к теме любви. Вдруг оказывается, что твой путь – это не просто бесконечная борьба, это путь, который открывает настоящий смысл жизни. Сначала обстоятельства тебя словно бросают в яму, в пропасть отчаяния; и это переживают все без исключения родители детей с особенностями. Но те, кто обретает силы, кому удается оттолкнуться от этого дна, поднимаются вверх. Конечно, это огромная ответственность. Но это свет!https://www.miloserdie.ru/article/byt-schastlivym-ili-stradat-trudnyj-vybor-roditelej-detej-invalidov/