Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Тельбуков Павел, 22 года. ДЦП, Сбор на лечение в ЕВДКС МО, осень 2020г

[Елена Тельбукова]

Тельбуков Павел, 22 года. Россия, г. Нижняя Тура (Свердловская область)
ДЦП. Спастический тетрапарез, гиперкинетический синдром
http://telbukov-pavel.ucoz.ru/_ph/23/737703176.jpg

Здравствуйте!
Я, Тельбукова Елена Андреевна, прошу помочь мне в оплате лечения сына Тельбукова Павла.
Паша родился от 1-ых срочных родов. 7 суток в родовом зале врачами проводились реанимационные мероприятия. Из роддома нас перевели в детское отделение (ДСО), там ребенок прошел восстановительное лечение. Когда Паше исполнился один месяц, нас выписали домой. Диагноз при выписке: перинатальная энцефалопатия, острый период, синдром угнетения. Натальная травма ШОП. Паша стал наблюдаться у невропатолога по месту жительства и невропатолога отделения грудного возраста ОДКБ №1 г. Екатеринбург.

В 1 год Паше поставили диагноз ДЦП и присвоили инвалидность. Это было страшно. Но мы собрались силами и продолжали жить, а главное лечить дальше. Наша цель была не опускать руки, справиться с «ударом судьбы». Одно лечение сменялось другим, курс реабилитации один за другим. Все средства уходят на лечение.

Когда Паше было 10 лет, у него погиб отец. Очень болезненно он это переживал. Со временем стало легче, но боль утраты осталась. Как ни крути, и без того небольшой бюджет семьи резко сократился. Все лечение спланировано на год вперед, но денег катастрофически не хватает. Я не имею возможности работать, т.к. нахожусь дома и ухаживаю за сыном, он нуждается в этом. Главная моя работа сейчас - это лечение и обучение сына.

Сейчас Павлу 22 лет. За плечами десятки курсов реабилитаций и ежедневные занятия на дому. Мы добились больших результатов, но надо идти дальше. В 2012 году в Евпаторийском центральном детском клиническом санатории Павлику сделали операцию по устранению контрактур коленных суставов. Сын провел в гипсе почти 2 месяца. После снятия гипса последовало длительное восстановительное лечение в ЕЦДКС. За время реабилитации и профессиональной работы специалистов ЕЦДКС у Паши появилась опороспособность, уменьшились гиперкинезы, снизилась спастичность скелетной мускулатуры, научился передвигаться с помощью опоры. Это огромная победа!

Чтобы закрепить результаты, а главное, достичь новых, Павлу необходимо продолжать лечение. Нам необходимо продолжить лечение в данном санатории, поскольку именно этот вид лечения приносит наиболее ощутимые результаты. Сейчас Паша научился передвигаться с поддержкой и вставать из положения сидя без опоры, а раньше мог только ползать. Сын мечтает сделать свой первый самостоятельный шаг и очень стремится к этому. Порой у него сил больше, чем у меня. Когда я смотрю на то, как Паша упорно трудится над поставленными задачами, то понимаю, что должна ему помочь. Мы должны победить болезнь! Лечение требует больших финансовых затрат, которых у нашей семьи просто нет!
Помогите нам, пожалуйста, оплатить реабилитацию в ЕВДКС. Обращаемся ко всем неравнодушным людям. Мы верим, что мир не без добрых людей!
С уважением, Елена и Павел Тельбуковы.

Открыт сбор на курс реабилитации в ЕВДКС с 21 сентября 2020 года.

Счёт на оплату лечения:
на 21 день
http://telbukov-pavel.ucoz.ru/_nw/3/96212307.jpg
на 6 дней
http://telbukov-pavel.ucoz.ru/_nw/3/16848987.jpg
Дополнительная информация из санатория ПО ССЫЛКЕ

На лечение Павла необходимо:
По счету: 85.988 руб
Итого: 85.988 руб - 45.165руб(на счету Павла) = 40.823 руб

Документы:
Свидетельство о рождении
http://telbukov-pavel.ucoz.ru/_si/0/58590201.jpg

Свидетельство об инвалидности
http://telbukov-pavel.ucoz.ru/_si/0/06481618.jpg
http://telbukov-pavel.ucoz.ru/_si/0/49995184.jpg

Выписка из истории болезни
http://telbukov-pavel.ucoz.ru/_si/0/63417224.jpg
http://telbukov-pavel.ucoz.ru/_si/0/30238080.jpg
http://telbukov-pavel.ucoz.ru/_si/0/87730181.jpg

Выписка из ЕВДКС (осень 2018 года)
http://telbukov-pavel.ucoz.ru/_ph/22/735904689.jpg
http://telbukov-pavel.ucoz.ru/_ph/22/753267241.jpg

Видео-отчёты о пройденном лечении:
Видео-отчет с реабилитации в ЕВДКС МО РФ, 9-й курс
Видео-отчет с реабилитации в ЕВДКС МО РФ, 8-й курс
Видео-отчет с реабилитации в ЕВДКС МО РФ, 7-й курс
Видео-отчёт с 6-го курса лечения ЗДЕСЬ
Видео-отчёт с 5-го курса лечения в ЕВДКС ЗДЕСЬ
Видео-отчёт с 3-го курса лечения в ЕВДКС ЗДЕСЬ
Сюжет о Павлике, снятый ТК "Союз" СКОРАЯ СОЦИАЛЬНАЯ ПОМОЩЬ г.Екатеринбург


Реквизиты для оказания помощи Павлу:
Адрес для почтовых переводов:
624221, Свердловская область,
г. Нижняя Тура
ул. Скорынина д.6, кв.82
Тельбукова Елена Андреевна

Сбербанк России
ФК СБ РФ Свердловское отделение 7003
Дополнительный офис № 7003/0859
624222 Свердловская область
г. Нижняя Тура, ул.40 лет Октября, 6а
р/счет 47422 810 8 1654 99400 01
кор/счет 30 101 810 500 000 000 674
ИНН 7 707 083 893
БИК 046 577 674
КПП 665843001
Лиц./счет карты СБ 40817810716540463367
Получатель: Тельбукова Елена Андреевна

НОМЕР КАРТЫ: 4276 1605 4791 7782 (Тельбукова Елена Андреевна)

ЯНДЕКС ДЕНЬГИ
410011814939450

Контакты для связи:
Обратная связь
E-mail: etelbuk@mail.ru

Документы и дополнительная информация на сайте:
http://telbukov-pavel.ucoz.ru/

Отредактировано: Елена Тельбукова в 26 апр 2020, 18:47

[KishMish]

Сессия продолжится до конца июня

Удачи

На даче Паша старался больше ходить, т.к. там удобнее, чем в городе.

А какую опору он сейчас использует для ходьбы?

[Елена Тельбукова]

Ответ на сообщение KishMish от 12 июн 2019, 00:42

Здравствуйте! Поскольку из ходунков Павел вырос, очень нравились наши ходунки, но стал в них провисать. Сейчас ходит с поддержкой под мышку или предплечье. Раньше ходил только за правую сторону, ну а теперь кое как, но пробую и с той и с другой стороны поочередно держать. вот так и ходим целыми днями.



Друзья, всем доброго времени суток!

Дни пролетают так, что не успеваешь опомниться какой день недели, а выходные и вовсе уж странный предмет… Они вроде есть… Но Их уже Нет! Вот уже и июль вступил в свои права. Учебные дела позади, выдохнули. Каникулы! Павел, Молодец! Сейчас реализует летние планы, занимается своими делами, которые скопились. Отдыхает, т.к. на учебу требуется много времени и сил. Но меня радует, что Павел жаждет учебой, пусть пока не все поддается, не все получается, но в целом он чувствует удовлетворение, ему нравится. Надеюсь, что искорка не пропадет со временем, тем более, что дальше много всего интересного в учебном плане, связанного с углублением в профессию. В общем, решаем все вопросы по мере их поступления. Сейчас, главное, отдохнуть, восстановиться, набраться новых сил, замотивировать себя на дальнейшие дела.

Для физических занятий появилось больше времени, настрой у Павла боевой. Выполняет упражнения из положения лежа, для контроля гиперкинезов, для укрепления мышц спины и шеи, потому как приходится много сидеть. Выполняет упражнения, которые получил как домашнее задание от иппотерапевта из санатория. И в обязательном порядке ходит на беговой дорожке, отрабатывает шаг.

Узнали новость, конечно, расстроились, но потом поняли, что ничего страшного. Дело вот в чем, доктор наш(который вел Пашу), ушел на пенсию. Один из ведущих специалистов. Доктор от Бога. Но врачи в этом санатории все уникальны и замечательны. Павла уже наблюдал наш другой доктор, который также оперировал Павла и также вел реабилитацию, когда наш доктор был на больничном. Поэтому расстройства наши быстро рассеялись))Время для расстройств нет, впереди много работы, есть над чем пахать.

Несколько последних дней погода вообще испортилась, льет дождь, в дождь особо-то не сунешься на улицу. Лето по календарю двигается, а по ощущениям…то ли уже упустили тот день, когда было лето, то ли еще не наступило наше уральское лето. Но в целом погода нам не помеха, у нас хорошая экипировка на случай непогоды, поэтому гуляем обязательно.Единственное, на дачу не поехать))

Павел дочитывает трилогию А.Дюмы: Королева Марго, Графиня Де Монсоро и третья книга – сорок пять. Не оторвать от книги, соскучился, давно не было возможности посидеть с любимой книгой. Необходимо было много литературы прочесть по предметам))

И еще, кто следит за лентой наших новостей, помнит, что Павел участвовал в проекте «Вслед за мечтой» благотворительного фонда «Другой мир»(пост №10 от 21.01.2019г). Долго длился проект и вот подошел к завершению. В конце июня прошел заключительный этап. По итогам жюри конкурса Павел не прошел в финал, но сам Паша не расстроился, сказал: «Значит главная моя мечта еще впереди, не последний проект и конкурс в моей жизни». Впереди новые планы. Рады за наших друзей и знакомых, которые станут героями документальных фильмов. Такие фильмы нужны и спасибо огромное организаторам, что появился столь нужный проект.

#Вот такие вот дела#

http://telbukov-pavel.ucoz.ru/_nw/3/57096297.jpg

[KishMish]

Сейчас ходит с поддержкой под мышку или предплечье

Понятно, молодец
А как насчет костылей?

[Елена Тельбукова]

Ответ на сообщение KishMish от 3 июл 2019, 19:33

Хорошо бы... Но костыли, пока во всяком случае, нам не подходят, т.к. у Павла плохие руки, боремся с гиперкинезами, хват плохой.

8 июля празднуется память святых благоверных князя Петра и княгини Февронии Муромских. Это день семьи, любви и верности. Сердечно поздравляем всех с праздником и желаем добра, мира и Божией помощи вашим семьям!

http://telbukov-pavel.ucoz.ru/_nw/3/57269764.jpg

[KishMish]

Елена Тельбукова, понятно, жаль. Пусть скорее получится справиться с гиперкинезами и укрепить руки

[Елена Тельбукова]

Ответ на сообщение KishMish от 8 июл 2019, 20:01

Спасибо))

Дорогие друзья, всем привет!

Дела идут своим чередом. Слава Богу, погода наладилась, ура! Отлично, когда есть возможность в любое время пойти туда, куда хочется, ни от каких важных дел не зависить, и погода хорошая. В общем Павел культурно отдыхает. Ходил в кино, на первый попавшийся фильм, вот просто шли гуляли и зашли, расстояния нам не помеха.

У Павла приятные встречи. Многие ребята, его одноклассники, сейчас приехали из разных городов(кто куда поступил и учится) домой, к родителям в свой город. И, практически, каждый день Паша встречает кого-нибудь и очень доволен, что тепло общения сохранилось. очень интересно, прошел год, ребята изменились, повзрослели, интересно узнать у кого как дела, за год столько информации. В сетях Паша не со всеми переписывается, поэтому некоторых не видели год.

Уже не раз Паша тестировал доступность нашего городка, вот и опять нам предложили, мы не отказались, т.к. с доступностью у нас все сложно, если что-то и делают, то, тоже не соблюдая нормы. Вот мы и проводим такие рейды))

Также проводим время на даче, сейчас все есть на грядках, много ягоды, спасибо бабуле.

Вот так вот все потихоньку двигается.

http://telbukov-pavel.ucoz.ru/_nw/3/07574174.jpg
http://telbukov-pavel.ucoz.ru/_nw/3/99982702.jpg

[Елена Тельбукова]

Дела у Павла по-прежнему. В целом все хорошо. Занимается различными любимыми делами, не очень хочет выходить гулять, ездить на дачу, т.к. очень холодно и дожди каждый день. Ужасное нынче лето, даже дома холодище. Но Павел сказал, что зато много дел можно дома переделать, потому что с прогулки приходишь уже уставший и хочется отдохнуть.

Над физическим состоянием усиленно работаем. Видимо из-за того, что холодно, в доме холодно, нет возможности расслабиться на все 100, обогреваемся, насколько возможно, но все равно не то. Паша отлично согревается после нескольких минут ходьбы на беговой дорожке, Пот течет градом, конечно, лучше стала получаться ходьба, видны результаты, но все равно каждый шаг дается с усилием, приходится постоянно бороться с гиперкинезами и спастичными мышцами. Это постоянная работа над собой и труд. В санатории Пашу учат управлять гиперкинезами, может это покажется странным, но до того, как что-то сделать, необходимо дать себе установку на определенное действие. У здорового человека все происходит подсознательно, но нашим деткам необходимо научиться управлять своим телом. Сложно, но у Паши получается, не всегда, конечно. Но это постоянные тренировки и занятия со специалистами. Верим, что все получится))

А еще у Паши приятная новость, с Дальнего Востока приехала его двоюродная сестра в гости, с которой он обожает проводить время и общаться)) Редко видятся, практически раз в год, поэтому столь долгожданны встречи.

Всем отличного летнего настроения!

[Елена Тельбукова]

Дорогие друзья, просим прощения за длительное молчание. У нас всё хорошо. На данный момент вернулись с лечения. Не писали, т.к. интернет на территории санатория не очень хороший. Лечение прошли в запланированном объёме, даже больше, чем планировали и остались довольны новыми процедурами и результатами. В ежегодный комплекс добавили три новых процедуры, которые появились в санатории, вообще, в других центрах, эти процедуры уже используют в методике лечения ДЦП, но мы их попробовали впервые, одна, которая больше всего понравилась Павлу, это "Экзокисть"(если вкратце, то силой мысли, концентрацией внимания необходимо заставить кисть робота открывать и закрывать твою кисть, таких тренажёров в стране только два, один, на данный момент в ЕВДКС, но скоро, к сожалению, вернётся в Симферополь) процедура-супер!, вторая - тренажёр "Имитрон" - имитирует правильную ходьбу и третий -" Экзарта" для вистибулярного аппарата. Кроме этих процедур Павел получил комплекс других процедур: грязи, термально-минеральные ванны, магнит общий, массаж, индивидуальный комплекс ЛФК, занятия с логопедом, занятия иппотерапией, лазеротерапия, вертикализация и укладки.

К сожалению в море покупаться не удалось, из-за отсутствия комфортной погоды,но зато очень много гуляли, климатолечение тоже очень здорово, общались с друзьями и заводили новые знакомства, встретились с нашим лечащим доктором, ранее мы уже писали, что он, по состоянию здоровья, ушёл на пенсию. Безумно были рады встречи с ним, кроме того, что просто общались, делились воспоминаниями, он ещё и посмотрел Пашу и остался доволен, как в физическом плане, так и вообще вцелом, порадовался Пашиным результатам и успехам. Благодаря ему, когда мы впервые приехали в этот санаторий, жизнь наша кардинально изменилась в лучшую сторону. Действительно, результаты у Паши положительные и каждый курс даёт новые плоды и навыки, после очередного пройденного лечения у Паши улучшилась работа рук, опороспособность и равновесие, снизился заметно тонус в мышцах и уменьшились гиперкинезы.

Благодарим всех, кто помог нам пройти необходимый для Паши курс реабилитации, спасибо каждому, кто откликнулся на просьбу о помощи! Всех обнимаем и желаем здоровья Вам и Вашим семьям!

Чуть позже выложу финансовый и фотоотчёт.

[Елена Тельбукова]

Добрый вечер всем, кто следит за нашими новостями. Прошу прощения, что пропали с Павлом – с лечения мы вернулись месяц назад, курс прошли в полном объёме, очень результативно потрудился Паша, молодец.

Ну а после реабилитации у нас такая чудесная новость произошла…если коротенько, то, ещё в начале этого года Паша пробовал свои силы в конкурсе на мечту, но не вышел в финал, и стал готовиться к другому мероприятию, не менее важному для него. И тут, неожиданно для нас с Пашей, раздаётся телефонный звонок и предложение осуществить мечту Паши, т.е. посетить Санкт-Петербург(это то, о чём Паша и писал в своём резюме о мечте, просто бредил), эмоции, конечно же зашкаливали, вот так мы вдруг и полетели в Питер. Мечты сбываются! Верьте! Но, главное, стремитесь к этому и всё получится! Это был такой подарок Паше на день Рождения! Спасибо нашему Благотворителю за такой незабываемый подарок, за цунами эмоций, за перезагрузку! Мы всегда свои путешествия, если удавалось, совмещали с лечением, а тут просто отдыхали. Да, было холодно в Питере, лил дождь, но Санкт-Петербург прекрасен в любую погоду и это не помешало нам получить тот позитив и зарядиться положительными эмоциями, которые останутся надолго. Здоровья Вам и Вашим близким!

Вот вернулись мы из Санкт-Петербурга, уставшие, но очень счастливые, не могу передать словами все чувства, потихоньку вливаемся в рабочие будни, дела, почему-то их накопилось столь много, что и не знаешь с чего начать)) Я тороплюсь с отчётом, т.к. раньше не было возможности его доделать, ещё и ноутбук вышел из строя, ну ничего, это, конечно, доставляет неудобства, но не страшно, надеюсь, починим в очередной раз))

Павел срочно засел за учёбу, т.к. сессия идёт с начала сентября, а мы ещё толком и не учились. Брали с собой в санаторий ноутбук, специально Паше для занятий, а интернет в ноутбуке там не работал (т.к. нужно было регистрировать номер телефона данного устройства для выхода в интернет), получалось, что только с телефона можно войти да и то кое-как, поэтому писанины скопилось много.Текущая сессия более сложная, нежели предыдущие, придётся потрудиться в поте лица, тем более времени осталось, до её окончания, мало. Ещё Паша занялся творческой работой о Питере, это то место, которое вдохновляет, так сказал Паша, пока эмоции не угасли, что-то творит.

Ну а теперь, наконец-то, пришло время подвести итоги нашего очередного курса в ЕВДКС - осень 2019г. Благодарим ещё раз всех наших помощников, всех, кто помог в сборе средств на курс реабилитации для Павла! Низкий Вам поклон!

Финансовый отчёт:

По счёту: 150.502 руб

Дополн. занятия с инструктором ЛФК: 24*1200р(1ч)*2ч=57.600руб

Логопед: 20зан.*1000р=20.000 руб

Иппотерапия: 22зан.(1ч)*1.600р=35.200руб

Перелет: Екатеринбург-Симферополь-Екатеринбург 19.000руб

(субсидированные билеты в обе стороны)

Такси: Н.Тура-Екатеринбург(Кольцово)-Н.Тура 10.500руб

Такси: Симферополь-Евпатория-Симферополь 4.000руб

Итого потрачено: 296.802 руб


Собрано: 279.924,98 руб + Остаток с предыдущего сбора: 47.182 руб + ПОЖЕРТВОВАНИЯ ПОСЛЕ ЗАКРЫТИЯ СБОРОВ + новые поступления после закрытия сбора (+100руб(Ольга Сергеевна)+500руб(Оксана Михайловна)+300руб(Анна Владимировна)+100(Жанна Михайловна) = 341.966,98 руб.

На счету Павла остаток на очередной курс лечения: 45.164,98 руб

Друзья, благодарим Вас за неоднократную помощь и поддержку нашей семьи, за возможность Павлу проходить курсы реабилитации, которые ему очень необходимы, без должного лечения могут быть серьёзные ухудшения, а этого так не хочется допустить. Спасибо Вам! Всех благ!

ДОКУМЕНТЫ С РЕАБИЛИТАЦИИ

Несколько фотографий с реабилитации
ЭКЗОКИСТЬ
http://telbukov-pavel.ucoz.ru/_nw/3/96152179.jpg
ИМИТРОН
http://telbukov-pavel.ucoz.ru/_nw/3/43102663.jpg
ЭКЗАРТА
http://telbukov-pavel.ucoz.ru/_nw/3/65831400.jpg
ЛФК БРУСЬЯ
http://telbukov-pavel.ucoz.ru/_nw/3/22560852.jpg
ИППОТЕРАПИЯ
http://telbukov-pavel.ucoz.ru/_nw/3/90593285.jpg

БОЛЬШЕ ФОТОГРАФИЙ

Отредактировано: Елена Тельбукова в 12 ноя 2019, 15:06

[Елена Тельбукова]

Тельбуков Павел, 22 года. Россия, г. Нижняя Тура (Свердловская область)
ДЦП. Спастический тетрапарез, гиперкинетический синдром


Казалось бы, чудесный возраст, 22 года, учёба в университете, общение с друзьями, чтение книг, реализация проектов, профессиональный рост, ну что ещё...всё хорошо)) Вот только все эти успехи Павла это каждодневный упорный физический и эмоциональный труд и огромное желание жить независимой и полноценной жизнью, несмотря на то, что Паша зависит от посторонней помощи. Вот такой парадокс. Девиз у Паши:"Когда жизнь даёт тебе сотни причин, чтобы плакать, покажи ей, что у тебя есть тысячи причин, чтобы улыбаться!".

Но надо понимать, что не имея возможности поддерживать физическое состояние сложно удержаться на плаву и развиваться дальше, поэтому Паша нуждается в ежегодном лечении в специализированном учреждении, приобретая тем самым новые умения и навыки, которые помогают ему в обычной жизни. Мы благодарим всех наших Волшебников, которые на протяжении многих лет с нами и финансово и морально. Благодаря Вам, Павел получает своевременное лечение с профессиональными специалистами в специализированном санатории ЕВДКС и это стимул не останавливаться на достигнутом и двигатся к поставленной цели. Низкий Вам всем поклон за поддержку!
Санаторий ЕВДКС предоставляет отличную восстановительную базу и индивидуальный комплекс при лечении ДЦП.

Наша семья вновь обращается ко всем неравнодушным за помощью в оплате очередного курса реабилитации для Павла в ЕВДКС. Сердечно благодарим каждого.

Санаторий ЕВДКС готов принять Пашу на реабилитацию с 21 сентября 2020 года. Из данного санатория получен счет.

на 21 день
http://telbukov-pavel.ucoz.ru/_nw/3/96212307.jpg
на 6 дней
http://telbukov-pavel.ucoz.ru/_nw/3/16848987.jpg
Дополнительная информация из санатория ПО ССЫЛКЕ

На лечение Павла необходимо:
По счету: 85.988 руб - 45.165руб(на счету Павла) = 40.823 руб

Видео
Сюжет о Павле в передаче "Скорая социальная помощь" (2014 год)
Реабилитация в ЕВДКС МО РФ, 3-й курс
Реабилитация в ЕВДКС МО РФ, 5-й курс
Реабилитация в ЕВДКС МО РФ, 6-й курс
Реабилитация в ЕВДКС МО РФ, 7-й курс
Реабилитация в ЕВДКС МО РФ, 8-й курс
Реабилитация в ЕВДКС МО РФ, 9-й курс

Реквизиты для оказания помощи Павлу:
Адрес для почтовых переводов:
624221, Свердловская область,
г. Нижняя Тура
ул. Скорынина д.6, кв.82
Тельбукова Елена Андреевна

Сбербанк России
ФК СБ РФ Свердловское отделение 7003
Дополнительный офис № 7003/0859
624222 Свердловская область
г. Нижняя Тура, ул.40 лет Октября, 6а
р/счет 47422 810 8 1654 99400 01
кор/счет 30 101 810 500 000 000 674
ИНН 7 707 083 893
БИК 046 577 674
КПП 665843001
Лиц./счет карты СБ 40817810716540463367
Получатель: Тельбукова Елена Андреевна

НОМЕР КАРТЫ: 4276 1605 4791 7782 (Тельбукова Елена Андреевна)

ЯНДЕКС ДЕНЬГИ
410011814939450

Контакты для связи:
Обратная связь
E-mail: etelbuk@mail.ru

Документы и дополнительная информация на сайте:
http://telbukov-pavel.ucoz.ru/

Отредактировано: Елена Тельбукова в 24 апр 2020, 18:49