Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Синдром Эдвардса. Часть 10, Все о детях с трисомией 18 и не только

[nnastenka]

Эта тема для тех, кто столкнулся с трисомией 18 и другими хромосомными аномалиями.
Нам неважно КАК это случилось и ЧЕМ закончилось. Важны чувства и эмоции. Сегодня.
Мы все вместе пытаемся помочь родителям осознать УНИКАЛЬНОСТЬ их ребенка. Мы все вместе учимся ЛЮБИТЬ по-новому, ЖИТЬ по-новому. Мы все вместе пробуем ПРИНЯТЬ верное решение. Мы все вместе пытаемся помочь нашим деткам жить. Мы все вместе учимся радоваться малому, видеть как в маленьком отражается большое. Мы учимся верить в чудо.

Мы помним всех деток этой темы по именам. Всех, кто радует родителей и всех, кто покинул эту землю

Пусть эта тема станет очень счастливой. Для всех!

[KoTanya]

Ответ на сообщение Vill от 28 сен 2019, 23:25
Отправила вам сообщение, жду контактный телефон, чтобы добавить в чат

[ЕленаВаня]

Ответ на сообщение Marynam от 18 сен 2019, 21:27

Сколько нам отведено быть вместе, мы не знаем.

Marynam, хорошо, что вы все вместе, любовь должна побеждать страхи! Конечно, маленькие эдвардсята очень хрупкие, но в стенах родного дома выживать легче. Пусть этот опыт будет не простым, но вам обязательно поможет ваша любовь, надежда и вера!

[Swet123]

Ответ на сообщение O-felia от 18 сен 2019, 17:21
O-felia,
спасибо, жду с нетерпением

Ps:нашла ниже)))

Отредактировано: Swet123 в 1 окт 2019, 00:00

[Swet123]

Ответ на сообщение O-felia от 25 сен 2019, 16:00
спасибо Вам огромное будем пробовать
а как Вы вводили прикорм? нам уже скоро 6 месяцев, пора первых прикормов. Боюсь сама она даже жидкую пюрешку не проглотит, не говоря уже про каши. Мы сейчас кушаем с ложечки 20-25 мл всего смеси и то на все это уходит минут 30-40

[Swet123]

Ответ на сообщение KoTanya от 27 сен 2019, 22:28
добавьте и меня пожалуйста

[Swet123]

Ответ на сообщение Marynam от 18 сен 2019, 21:27
не падайте духом! наши детки пришли к нам чтобы нас научить(каждому чему-то своему только ему известному), причем всех и даже родственников, которые так яростно противятся случившемуся (они ведь и к ним пришли в семью)))
И ведь все те, которые говорят почему ты это сделала-оставила себе ребенка просто напросто боятся, боятся оказаться в этой ситуации, боятся просто смотреть на таких деток, просто потому что любить это безвозмездно, бескорыстно, иногда даже больно...но оно того стоит)))
а детки наши крошки-хорошки, надейтесь на лушчее, среди нас есть взрослые дети, вполне социализированные и очень жизнерадостные.

Ps: да, то что пишут мед источники далеко от того что есть на самом деле, я убедилась в этом на данном сайте

Отредактировано: Swet123 в 1 окт 2019, 00:29

[KoTanya]

Девочки, для добавления в группу в ватсап, скидывайте сразу в приват номер телефона мне☝️🌺

[natalya v]

Здравствуйте! Год назад у нас родился пятый ребёнок -Алёшенька, как выяснилось с СЭ. Вес был при рождении 2500, красивый голубоглазый мальчик, пороки минимальные - небольшая киста ГМ и ДМЖП 2мм, пальчики срощенные на ножках. Операции не требовались, после выписки из больницы (1.5 месяца под наблюдением после родов) кушал и дышал сам. К 5 месяцам ни разу не болел, хорошо улыбался и узнавал людей, играл ручками, переворачивался на бочёк, хорошо рос. Мы и забыли что у нас особенный ребёнок. Ходили на массажи, процедуры, старшие дети очень его любили. Вдруг весной умер от стремительно развившейся пневмонии, скорая не успела спасти. Прошло уже полгода, но боль не утихает, кажется, что мы с мужем погубили ребёнка, вызвали поздно скорую. Подскажите, пожалуйста, пневмония - это следствие синдрома, часто ли ваши детки болеют?

[natalya v]

Здравствуйте! Вы молодец, это чудо - с полной формой 12 лет! Скажите пожалуйста, а ребёнок как обычный, ходит, говорит, учится, как часто болеет?

[nnastenka]

Ответ на сообщение natalya v от 14 окт 2019, 16:05
Вы с мужем точно не виноваты! Не корите себя. Вы сделали всё, что смогли. Он был с вами столько, сколько суждено. Боль она у всех по-разному проходит, вернее, притупляется.
Пневмония - не следствие синдрома. Это просто пневмония. Но! Отсутствие некоторых моторных навыков и рефлексов вследствие синдрома, могли спровоцировать её. У моей дочери пневмония развилась в послеоперационный период, например.