Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Синдром Эдвардса. Часть 10, Все о детях с трисомией 18 и не только

Эта тема для тех, кто столкнулся с трисомией 18 и другими хромосомными аномалиями.
Нам неважно КАК это случилось и ЧЕМ закончилось. Важны чувства и эмоции. Сегодня.
Мы все вместе пытаемся помочь родителям осознать УНИКАЛЬНОСТЬ их ребенка. Мы все вместе учимся ЛЮБИТЬ по-новому, ЖИТЬ по-новому. Мы все вместе пробуем ПРИНЯТЬ верное решение. Мы все вместе пытаемся помочь нашим деткам жить. Мы все вместе учимся радоваться малому, видеть как в маленьком отражается большое. Мы учимся верить в чудо.

Мы помним всех деток этой темы по именам. Всех, кто радует родителей и всех, кто покинул эту землю

Пусть эта тема станет очень счастливой. Для всех!

Ответ на сообщение nnastenka от 12 июл 2019, 06:58
В первую беременность пришла на скрининг в срок, но меня завернули, ребеночек отставал в развитии, когда пришла второй раз, то кровь была плохая, делала амниоцентез уже на 20 неделе, по УЗИ ребёнок был развит на 16 недель, а потом ещё месяц ждала результата. Когда пришла в третью беременность, смотрели очень внимательно, ребёнок опять отставал в развитии и твп 5.6, даже кровь не стали ждать тут же отправили на прокол. Рожала уже 15 недель, гораздо раньше, чем в прошлый раз. Даже и не думала, что это может повториться, сейчас только об этом и думаю.

Ответ на сообщение Наталья777 от 25 июл 2019, 19:21
А вы сами генотипирование делали? У вас с мужем всё в порядке? Потому что такое повторение уже явно не случайность.
Конечно, вам очень тяжело, я понимаю. Вы - очень сильная женщина. Но, может, рассмотреть вариант ЭКО с ПГД?

Ответ на сообщение VIKULYA_Ulya от 7 июл 2019, 20:40
Вика, какие вы молодцы, Ульяну поздравляю, умничка она у тебя. А мама, ты просто сцпер, горжусь тобой. Все наши мамочки просто самые самые лучшие.

Ответ на сообщение ЕленаВаня от 31 мая 2019, 11:17
Ваню, с днем рождения. Пусть удивляет всех нас еще больше. Много здоровья и благословений Божьих , всем нашим деткам.

Девчонки, привет!хотела у вас спросить, может вы знаете какие упражнения(массаж)надо делать, чтобы улучшить глотательный рефлекс?нам уже 4 месяца , а мы все не едим сами, глотает, но совсем мало. Врачи мне все про массажные точки говорят, а вот какие именно не говорят-вам покажут... в стационар по неврологии еще пока не легли, планируем, хотелось бы уже начать делать...
и как вы приучили кушать? поделитесь подалуйста. Многие пишут что не сразу кушать начали, постепенно, а вот как именно к этому прийти?Девчуля моя язык сосет, а бутылочку нет

Ответ на сообщение Swet123 от 6 сен 2019, 16:19
У нас была эта проблема. Мы сейчас в отъезде, на днях вернусь домой, поищу всю информацию по этому вопросу и поделюсь с вами.

Всем привет! Нашла эту тему и не могла не зарегистрироваться, не рассказать и свою историю.
Месяц назад у нас с мужем родилась дочка с синдромом Эдвардса. Ее рождение иначе как судьбой назвать нельзя - она пришла в этот мир вопреки всем возможностям пренатальной диагностики. Я с 8 недель стояла на учете в лучшей частной клинике у хорошего врача, прошла абсолютно все мыслимые и немыслимые скрининги (в том числе всемирно знаменитый тест Панорама за 600у.е.), сделала по своей инициативе штук 20 разных экспертных УЗИ на разных аппаратах - и никто, никогда и ничего не сказал нам. Идеальная беременность, идеальные анализы... Только в самом конце, в третьем триместре, поставили многоводие. Но никто даже намеком не сказал, что это может быть генетическая патология. Подозревали что угодно: инфекцию, резус-конфликт, даже просто многоводие без причины... Роды в лучшем частном и самом дорогом роддоме. Идеальные роды - с эпидуралкой, но очень быстрые и без единого разрыва. Дочка после рождения вялая и не кричит, я начинаю нервничать. Минут 20 ее адаптировали, прочищали дыхательные пути. Лица врачей какие-то напряженные, в зале стоит гробовое молчание. Потом меня спросили: а ваш папа славянин? Я не придала этому вопросу значения, мало ли какие лица у новорожденных сразу после родов. Когда малышку откачали и положили наконец мне на живот, бригада вышла из родзала и столкнулась в дверях с мужем (он выходил на время потуг). Молча посмотрели на него и вышли, никто не сказал даже дежурного "папа, поздравляем вас". Но тогда я была счастлива и еще ничего не подозревала.
Первые два дня нас держали в "счастливом" неведении, даже о подозрениях никто из врачей словом не обмолвился. Конечно же, мы с мужем сразу обратили внимание на внешние особенности малышки: сжатые в кулачки руки, специфическая форма ушей и глаз, миниатюрность (всего 2600кг, хотя на последнем УЗИ мне доказывали, что мой ребенок уже около 3 кг!). Но тогда мы еще не знали страшное слово "Эдвардс", знали только, как выглядят детки с синдромом Дауна. Только на второй день мы начали что-то подозревать, гуглить и искать, анализировать и сопоставлять. Увидев статьи о синдроме Эдвардса, ужаснулись: вот оно! Почти все внешние признаки...Но даже на наши прямые вопросы врачи либо избегали отвечать, либо врали нам в лицо ("Что вы, это не похоже на Эдвардса!") Хотя кареотип к тому моменту, конечно же, уже взяли и ждали результат. В роддоме дочку первично обследовали (и по словам врачей, все отклонения были "чуть-чуть, ничего страшного") и быстренько выпихнули на дообследование в областную больницу (а по сути, просто отправили туда умирать, не хотели портить себе статистику). Уже там мы получили результаты кареотипа (самая полная, классическая форма синдрома Эдвардса), а также узнали, какие на самом деле "чуть-чуть" пороки в сердце и сделали МРТ. Сегодня Лерочка (мы назвали и окрестили дочку Валерией) пока еще в больнице, но на следующей неделе нам ее уже отдадут. Сердце пока стабилизировали капельницами и препаратами от давления, кушает малышка сама сцеженное молоко из бутылочки еще с роддома. Набирает вес, в целом сегодня ведет себя как обычный грудничок, да и выглядит как маленькая Дюймовочка - не зная ее диагноз и не будучи врачом, тяжело заподозрить в этом маленьком ангелочке такую страшную патологию
Несмотря на уговоры врачей оставить ребенка в больнице и написать отказ, решили забрать ее домой и провести вместе столько времени, сколько нам дано. Решение далось тяжело - у нас есть еще требующий внимания старший ребенок-подросток и конфронтация с близкими родственниками, которые считают, что мы должны были отказаться от ребенка. Но мы поняли, что не простим потом сами себя... Слава богу, у нас в стране наконец появилась паллиативная служба, которая помогает на дому семьям с такими детками.
Сколько нам отведено быть вместе, мы не знаем. Просто будем ценить каждую минутку, проведенную с этим человечком, и давать ему свою любовь и внимание.

Отредактировано: Marynam в 18 сен 2019, 21:31

Итак, по поводу массажа. Это простой логопедический массаж. Картинку прикрепляю. Если будет плохо видно, поищите у интернете похожую.
Ещё массаж селиконовыми щеточками для первых зубиков. У нас было две : одна по форме как обычная щётка, разумеется маленькая, вторая - в форме булавы. Щетками массаж делается с внутренней стороны щек и по бокам языка.
Сосательный рефлекс проявился, когда нам был примерно год и месяц.


Отредактировано: O-felia в 25 сен 2019, 16:10

Marynam, Здравствуйте,надейтесь на лучшее.У нас тоже было многоводие,и также подозревали всё,но только не генетику.Я тоже сдавала все анализы,делала узи,скрининг,всё было в порядке.Дети с синдромом рождаются все похожи друг на друга,потом они меняются.

Всем привет! Напомню, я мама девочки Лизы, 9 лет, мозаика. У нас все хорошо, учимся во 2 классе, обучение надомное. Хочу пригласить желающих в группу в ватсап, созданную родителями детей с синдромом эдвардса. Нас уже 16! Из разных уголков нашей страны мы объединены одной бедой, очень полезно только родившимся деткам, мамочки очень много пишут полезного по кормлению, реабилитациям, техническим средствам и проч. мы по крупинке собираем необходимую информацию для наших особых деток и делимся кто чем лечится. Пишите мне сюда, если у кого есть необходимость и желание. Старших деток мы тоже хотели бы видеть в группе, познакомится и общаться.

Ответ на сообщение KoTanya от 27 сен 2019, 22:28
Здравствуйте. Я мама мальчика с полной формой и нам 12 лет. Хочу к вам в чат)) напишите мне личное письмо, скину номер. Буду ждать.