Каскадный ·
[ Стандарт ] ·
Линейный+
Парциальный гигантизм пальцев кисти руки
Вита2018 |
11 мар 2018, 00:55
|
*
новичок » обо мне « дневник Сообщений: 5
Регистрация: 11.03.18
|
Здравствуйте! Сыночку 4 месяца. Родился с довольно редкой патологией - парциальный гигантизм 4 и 5 пальцев кисти правой руки. Прошерстила весь интернет и в основном у всех проблемы гигантизма пальчиков стопы ног, а о гигантизме пальчикаов руки совсем не могу найти. Кто столкнулся с такой проблемой и куда обращались за помощью? Мы консультировались в двух московских клиниках. Там только отрезают такие пальчики и совсем не лечат( Мы же хотим их оставить и вылечить. Откликнитесь, пожалуйста. Буду ждать. Заранее спасибо!
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
secret secrets |
11 мар 2018, 09:08
|
Fluency Coach
пользователь » обо мне « дневник Сообщений: 31215
Регистрация: 25.08.08
досик-бобосик
nj.filippova
|
А разве это не генетическая проблема? Как её можно вылечить? Мне только пришли в голову колодки, которые надевали девочкам вместо обуви, чтоб стопы не росли Но как на практике таким способом вырастить здоровые, сохранившие эстетику и функцию, пальцы - не представляю. А врачи не предлагают удалить только среднюю фалангу?
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
Финетка |
11 мар 2018, 10:08
|
*
Sюзер » обо мне « дневник Сообщений: 27352
Регистрация: 24.02.10
|
http://invamama.ru/252/1959/ Вы про этот форум с консультациями специалистов знаете?
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
Вита2018 |
11 мар 2018, 12:33
|
*
новичок » обо мне « дневник Сообщений: 5
Регистрация: 11.03.18
|
Ответ на сообщение secret secrets от 11 мар 2018, 09:08Что это, откуда возникает такая патология науке не очень известно и так как это редкое заболевание, я так понимаю на его изучение деньги не выделяют. Я большая девочка и понимаю, что обычными эти пальчики уже не будут. Хотя поначалу для меня это был нонсенс - сейчас век высоких технологий! Даже на сосудах под микроскопом делают различные операции...Так почему нельзя поправить такие пальчики?! В данный момент это риторический вопрос для меня, потому как куда бы мы пока в Москве не обращались, все в один голос говорят только об ампутации!( А всё потому что нам один авторитетный человек сказал, что сейчас врачам легче отрезать, назвать эту операцию высокотехнологичной и получить от государства большие деньги, ну и от нас соответственно тоже. Всё к сожалению превращается тупо в бизнес(( Всем плевать, это же не их дети! Причём мы были в престижных заведениях - в Филатовский и в ЦИТО. В последнем у нас даже направление из поликлиники не взяли. Хотя должны были взять и карту завести. Нет же. Всё об экономической составляющей твердили(( Даже в снимок особо не вглядывались. Хотя там видно, что косточки только в 1,5 раза больше. Только тканей много. Они- то наверное и не дают сгибаться пальчикам. Им бы только отрезать всё (ампутируют весь луч. Наполовину отрезать палец отказываются) и обобрать. Понимаете, для меня слово "лечение" подразумевает хотя бы уменьшение пальчиков и восстановление их сгибательной функции. Я всё же очень верю, что найдутся порядочные врачи и помогут нам. Ведь отрезать мы всегда успеем. Это должен быть запасной вариант, но никак не основной( Ответ на сообщение Финетка от 11 мар 2018, 10:08Спасибо Вам огромное за помощь! Обязательно попробую туда написАть.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
secret secrets |
11 мар 2018, 15:27
|
Fluency Coach
пользователь » обо мне « дневник Сообщений: 31215
Регистрация: 25.08.08
досик-бобосик
nj.filippova
|
Вита2018, ЦИТАТА уменьшение пальчиков и восстановление их сгибательной функции. Уверена, что вы найдёте своего хирурга! Надо искать!
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
Пин |
11 мар 2018, 16:06
|
*
Sюзер » обо мне « дневник Сообщений: 13387
Регистрация: 29.03.13 Обнинск
Алешка 06.04.1991
Илюшка 18.03.2008
|
Спасибо Вам огромное за помощь! Обязательно попробую туда написАть. Да, там ветка большая была по вашим проблемам. Сейчас, ИМХО, по аутистам лидирует. Но написать можно.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
Sweet Jane |
11 мар 2018, 17:03
|
*
Sюзер » обо мне « дневник Сообщений: 4940
Регистрация: 12.03.09 Юг
дочуня 2006
сыночек 2010
|
Сталкивалась косвенно с гигантизмом кисти. Знаю, что к нам в ростов прилетал оперировать врач из питера. Пациенты оплачивали ему перелёт, проживание и операцию. Но это им все равно дешевле вышло, чем в питер лететь. До этого они дважды делали операции в питере. Примерная суть в том, что по мере взросления ребёнка иссекала мы лишняя ткань. Наверное, когда кисть закончит расти и полностью сформируется, сделают ещё одну операцию. Вот такая информация.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
Вита2018 |
11 мар 2018, 17:34
|
*
новичок » обо мне « дневник Сообщений: 5
Регистрация: 11.03.18
|
Ответ на сообщение secret secrets от 11 мар 2018, 15:27Спасибо Вам огромное за поддержку! И мы очень надеемся на это! Ответ на сообщение Sweet Jane от 11 мар 2018, 17:03Ой, интересно. А Вы можете вспомнить фамилию врача??
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
Оксана_Х79 |
11 мар 2018, 18:04
|
Я Оксана, ко мне на ты.
Sюзер » обо мне « дневник Сообщений: 1918
Регистрация: 13.08.08 г.Усть-Кут Иркутской об.
Егор 01.08.2006
Таисия 06.12.2016
Три Ангелочка, которые не смогли родиться
|
областное государственное автономное учреждение здравоохранения «Городская Ивано-Матренинская детская клиническая больница». Найдите их сайт. Это в Иркутске. Там есть хорошие ортопеды. Они занимаются дефектами пальцев. Отделение не знаю. Травматология может. Или у секретаря узнать. Или главврачу на электронку написать и выслать, что у вас есть из мед документов. Контакты на сайте все есть. Едут со всей России. По полису. Бесплатно лечат и оперируют. Условия очень хорошие. Специалисты и оборудование на самом высшем уровне.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
Вита2018 |
11 мар 2018, 23:10
|
*
новичок » обо мне « дневник Сообщений: 5
Регистрация: 11.03.18
|
Ответ на сообщение Оксана_Х79 от 11 мар 2018, 18:04Спасибо большое за инфу! Попробую!
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
1 посетителей читают эту тему (1 гостей и 0 скрытых пользователей)
здесь находятся:
|
Анонсы статей
Почему начинаются роды? Учеными выдвигается множество теорий причин наступления родов, которые можно свести к нескольким основным направлениям...
Что делать, когда болит спина Основные факторы развития боли в спине – сидячий образ жизни, тяжелый физический труд, подъем тяжестей. Наши пациенты – в первую очередь офисные работники,...
Реклама
Последние сообщения
[ 2274 ] Кошки 15:45 от: D1amonD
|