Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Синдром Эдвардса. Часть 10, Все о детях с трисомией 18 и не только

Эта тема для тех, кто столкнулся с трисомией 18 и другими хромосомными аномалиями.
Нам неважно КАК это случилось и ЧЕМ закончилось. Важны чувства и эмоции. Сегодня.
Мы все вместе пытаемся помочь родителям осознать УНИКАЛЬНОСТЬ их ребенка. Мы все вместе учимся ЛЮБИТЬ по-новому, ЖИТЬ по-новому. Мы все вместе пробуем ПРИНЯТЬ верное решение. Мы все вместе пытаемся помочь нашим деткам жить. Мы все вместе учимся радоваться малому, видеть как в маленьком отражается большое. Мы учимся верить в чудо.

Мы помним всех деток этой темы по именам. Всех, кто радует родителей и всех, кто покинул эту землю

Пусть эта тема станет очень счастливой. Для всех!

Спасибо за поддержку. Нам врачи сказали, что у таких деток очень слабый иммунитет и по-этому склонность к пневмонии и др. простудным.

Ответ на сообщение natalya v от 14 окт 2019, 12:05

Подскажите, пожалуйста, пневмония - это следствие синдрома, часто ли ваши детки болеют?

Наталья, примите наши соболезнования! Малыши с синдромом очень плохо сопротивляются болезням, особенно до года или даже больше по времени. Наш Ваня до года 3 раза болел пневмонией, но у него была сложная операция на пищеводе, это сильно повлияло на общее состояние. Думаю, что здесь только Господь промыслительно оставил Ваню жить,чтобы научить нас любви, сделать мягче.
Врачи мысленно хоронили его и удивлялись, что ребёнок живёт. А мне снились гробики и я готовилась к худшему. Лёгкие работали слабо, постоянные хрипы...
То, что случилось с вашим малышом примите как испытание, которое должно вас всех укрепить, а не расслабить в унынии!

Ответ на сообщение ЕленаВаня от 16 окт 2019, 14:43
Здравствуйте, а можно поинтересоваться, что у Вани с пищевод ом, какая операция была?

Ответ на сообщение KoTanya от 17 окт 2019, 18:45

Добрый день! При рождении обнаружили атрезию пищевода и на 4 день сделали срочную операцию, соединили пищевод и желудок. Потом бесконечные бужирования, хрипы, мокрота. Сейчас все нормализовалось и мы уже давно не бужировались!

Катя Катеринка, Поздравляю Анечку с прошедшим днём рождения.Красавица.Настоящая принцесса.

Ответ на сообщение Катя Катеринка от 19 окт 2019, 20:56

Поздравляем Анечку, поздравляем всю семью!!! Очень рады за такую красивую девочку-шестилеточку!

Ответ на сообщение KoTanya от 28 сен 2019, 01:28
Здравствуйте!
В группу ватсапп можно к вам?

Ответ на сообщение ЭльмираA от 28 окт 2019, 11:40
У вас ребёночек с синдромом Эдвардса? Конечно можно, напишите мне в приват номер телефона

здравствуйте девочки.Давно мы здесь небыли .Пришлось заново зарегистрироваться.

мой ватсап 89325423442

Ответ на сообщение Курманова Гульнара от 23 янв 2020, 18:50сколько вашему ребёночку? А телеграм у вас есть?