Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Парциальный гигантизм пальцев кисти руки

[Вита2018]

Здравствуйте! Сыночку 4 месяца. Родился с довольно редкой патологией - парциальный гигантизм 4 и 5 пальцев кисти правой руки. Прошерстила весь интернет и в основном у всех проблемы гигантизма пальчиков стопы ног, а о гигантизме пальчикаов руки совсем не могу найти. Кто столкнулся с такой проблемой и куда обращались за помощью? Мы консультировались в двух московских клиниках. Там только отрезают такие пальчики и совсем не лечат( Мы же хотим их оставить и вылечить. Откликнитесь, пожалуйста. Буду ждать. Заранее спасибо!

[secret secrets]

А разве это не генетическая проблема? Как её можно вылечить?
Мне только пришли в голову колодки, которые надевали девочкам вместо обуви, чтоб стопы не росли Но как на практике таким способом вырастить здоровые, сохранившие эстетику и функцию, пальцы - не представляю.
А врачи не предлагают удалить только среднюю фалангу?

[Финетка]

http://invamama.ru/252/1959/ Вы про этот форум с консультациями специалистов знаете?

[Вита2018]

Ответ на сообщение secret secrets от 11 мар 2018, 09:08
Что это, откуда возникает такая патология науке не очень известно и так как это редкое заболевание, я так понимаю на его изучение деньги не выделяют. Я большая девочка и понимаю, что обычными эти пальчики уже не будут. Хотя поначалу для меня это был нонсенс - сейчас век высоких технологий! Даже на сосудах под микроскопом делают различные операции...Так почему нельзя поправить такие пальчики?! В данный момент это риторический вопрос для меня, потому как куда бы мы пока в Москве не обращались, все в один голос говорят только об ампутации!( А всё потому что нам один авторитетный человек сказал, что сейчас врачам легче отрезать, назвать эту операцию высокотехнологичной и получить от государства большие деньги, ну и от нас соответственно тоже. Всё к сожалению превращается тупо в бизнес(( Всем плевать, это же не их дети! Причём мы были в престижных заведениях - в Филатовский и в ЦИТО. В последнем у нас даже направление из поликлиники не взяли. Хотя должны были взять и карту завести. Нет же. Всё об экономической составляющей твердили(( Даже в снимок особо не вглядывались. Хотя там видно, что косточки только в 1,5 раза больше. Только тканей много. Они- то наверное и не дают сгибаться пальчикам. Им бы только отрезать всё (ампутируют весь луч. Наполовину отрезать палец отказываются) и обобрать. Понимаете, для меня слово "лечение" подразумевает хотя бы уменьшение пальчиков и восстановление их сгибательной функции. Я всё же очень верю, что найдутся порядочные врачи и помогут нам. Ведь отрезать мы всегда успеем. Это должен быть запасной вариант, но никак не основной(

Ответ на сообщение Финетка от 11 мар 2018, 10:08
Спасибо Вам огромное за помощь! Обязательно попробую туда написАть.

[secret secrets]

Вита2018,

уменьшение пальчиков и восстановление их сгибательной функции.

Уверена, что вы найдёте своего хирурга! Надо искать!

[Пин]

Спасибо Вам огромное за помощь! Обязательно попробую туда написАть.

Да, там ветка большая была по вашим проблемам. Сейчас, ИМХО, по аутистам лидирует. Но написать можно.

[Sweet Jane]

Сталкивалась косвенно с гигантизмом кисти. Знаю, что к нам в ростов прилетал оперировать врач из питера. Пациенты оплачивали ему перелёт, проживание и операцию. Но это им все равно дешевле вышло, чем в питер лететь. До этого они дважды делали операции в питере. Примерная суть в том, что по мере взросления ребёнка иссекала мы лишняя ткань. Наверное, когда кисть закончит расти и полностью сформируется, сделают ещё одну операцию. Вот такая информация.

[Вита2018]

Ответ на сообщение secret secrets от 11 мар 2018, 15:27
Спасибо Вам огромное за поддержку! И мы очень надеемся на это!

Ответ на сообщение Sweet Jane от 11 мар 2018, 17:03
Ой, интересно. А Вы можете вспомнить фамилию врача??

[Оксана_Х79]

областное государственное автономное учреждение здравоохранения
«Городская Ивано-Матренинская детская клиническая больница». Найдите их сайт. Это в Иркутске. Там есть хорошие ортопеды. Они занимаются дефектами пальцев. Отделение не знаю. Травматология может. Или у секретаря узнать. Или главврачу на электронку написать и выслать, что у вас есть из мед документов. Контакты на сайте все есть. Едут со всей России. По полису. Бесплатно лечат и оперируют. Условия очень хорошие. Специалисты и оборудование на самом высшем уровне.

[Вита2018]

Ответ на сообщение Оксана_Х79 от 11 мар 2018, 18:04
Спасибо большое за инфу! Попробую!