Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ НЕ дайте Саньке умереть!, СБОР СРЕДСТВ ПРЕКРАЩЕН

[STARKA]

ОФИЦИАЛЬНЫЙ САЙТ ДЛЯ САШИ:
http://sahsamamontov.ucoz.ru/



тема на сибмаме:
http://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=12...der=asc&start=0

НА САЙТЕ "ОДНОКЛАССНИКИ" СОЗДАНА ГРУППА В ПОДДЕРЖКУ САШЕ.ВСЕ ЖЕЛАЮЩИЕ МОГУТ ПРИСОЕДИНИТЬСЯ (найти Стародубцеву Екатерину,30 лет,Новосибирск и от туда зайти в группу)

я не мать этого ребенка,я просто неравнодушный человек.его мама разместила просьбу о помощи на сайте Сибмама,поле проверки всех данных,мы взялись им помочь.
надеюь,что и вы не откажите нам в помощи.
Наш Саша болен очень редким и опасным заболеванием Мукополисахаридоз 2 тип (синдром Хантера). В его организме отсутствует фермент, отвечающий за вывод токсинов из организма, они накапливаются в органах, тканях, мышцах и т.д. У Саши уже поражены сердце, печень, селезенка, дефформируются суставы. К 10-15 годам(если удалось дожить) такие дети перестают ходить, разговаривать, у них выпадывают зубы, и затем они мучительно умирают. Сейчас есть препарат, который спасет моего Сашу -это препарат "Элапраза". Годовой курс лечения стоит 500 тыс. евро в год(20-23 мил.руб.). Департамент здравоохранения Новосибирской области отказали нам в помощи. А ведь если незамедлительно начать лечение Саша пойдет в обычную школу, будет расти, будет жить. У Саши сохранен интеллект и его еще можно спасти, главное успеть,пока не начались необратимые процессы. Он самый маленький, самый перспективный ребенок в регионе, страдающий от синдрома Хантера.

Всего в Новосибирске и Новосибирской области 4 таких детей. Два ребенка уже прикованы к постели несколько лет, они не разговаривают, не узнают родных, самостоятельно не кушают. Один ребенок еще ходит, но у него также пострадал интеллект, он не разговаривает и ничего не понимает. А когда-то, когда им было 3-4 года они не отличались от обычных детей, были симпатичными детками. С возрастом грубеют черты лица, дети отстают в росте, чаще всего они не выше 1 метра, перестают ходить и т.д. Раньше такие дети умирали, т.к. не было препарата. В 2005 г., препарат был разработан в США, в 2008 г., препарат зарегитрировали в Росси, но из-за огромной стоимости (500 тыс.евро в год) он не доступен. Саша уже становится похожим на таких деток и если не начать лечение его ожидает таже участь. Власти города Новосибирска пока отказывают, но мы не можем ждать, с каждым днем токсины накапливаются и могут начаться необратимые процессы. А в некоторых регионах уже лечат таких детей, только у нас пока власти молчат. Где же справедливость? Почему детей с синдромом Хантера, живущих в Москве, Краснодаре, Калуге лечат, а в Новосибирске нет? Ведь мы все живем в России и лечение должно быть для всех, но это к сожаленью не так. Саньке можно еще помочь, главное успеть!

- Вести-Новосибирск сюжет про Сашу
http://novosibirsk.rfn.ru/rnews.html?id=69717&cid=7

- Стать в КП
http://www.kp.ru/daily/24238/438063/

- Сюжет на ОРТ
http://www.1tv.ru/news/n134376

-СТАТЬЯ "Курьер.Среда.Бердск"
http://www.kurer-sreda.ru/2009/03/03/6051


--видеоролик про Сашу!

http://video.mail.ru/mail/storm.80/15/15.html

Мое сообщение о помощи размещено:
- на Одноклассниках

- на форуме Дети-Ангелы

- на форуме Хантер-Синдром http://mps-russia.org/help/index.php

- на официальном сайте областного спорт.комитета

http://nsosport.ru/index.php?option=com_co...ask=view&id=389

--ТЕМА НА ФОРУМЕ ЭЛЕКТРОННОГО ГОРОДА
http://www.cn.ru/forum/showthread.php?p=18...#post1854876989


--ССЫЛКА НА СИБМАМЕ В ПОМОЩЬ ДЕТИШКАМ
http://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=12...der=asc&start=0

МЫ ПРЕКРАЩАЕМ СБОР СРЕДСТВ
ВСЕМ ОГРОМНОЕ СПАСИБО ОТ ИМЕНИ САШИ И ЕГО МАМЫ
НАШИ ВЛАСТИ ВЫДЕЛИЛИ ДЕНЬГИ НА ЛЕЧЕНИЕ ЭТОЙ БОЛЕЗНИ-МЫ ДОБИЛИСЬ СВОЕГО!
С СЕНТЯБРЯ САША НАЧИНАЕТ ЛЕЧИТСЯ


ВОТ ССЫЛКА НА ВИДЕО С ВЫСТАВКИ,ПРОВОДИМОЙ В РАМКАХ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОСТИ
http://www.ren-tv.com/news/latest/4856-2009-06-09-10-20-40
ВОТ ССЫЛКА НА САЙТ ЭТОЙ ВЫСТАВКИ.ТАМ МНОГО ДЕТОК,НУЖДАЮЩИХСЯ В НАШЕЙ ПОМОЩИ
http://cena-ulibki.my1.ru/?loZaFP

Отредактировано: STARKA в 10 июн 2009, 06:29

[STARKA]

финансовый отчет:

на 20.03 на счетах:
сбербанк-296440 руб
в альфа-банк-2000 руб
в яндекс-кошельке-1352 руб

всем спасибо!

[Esther]

Я смотрела по Первому каналу сюжет про этих деток. Надеюсь, у этого малышика все будет хорошо. Постараюсь помочь при первой возможности.

[Фай Родис]

скинула, сколько было на WebMoney, позже постараюсь кинуть побольше.

[STARKA]

Я смотрела по Первому каналу сюжет про этих деток. Надеюсь, у этого малышика все будет хорошо. Постараюсь помочь при первой возможности.

да.болячка ужасная.но Саньке еще можно помочь

» Дописано позже

скинула, сколько было на WebMoney, позже постараюсь кинуть побольше.

спасибо Вам!

[verunchik0964]

Я тоже видела репортаж о таких детках . Ужас. Как только смогу, отправлю деньги! Боженька помоги малышу!!!!

[STARKA]

verunchik0964,
Бог,бережет таких деток,но вот заставить нашу власть оплатить лечение-не в силах.поэтому тут нужны люди

[Ксения Пракаш]

Я помню историю с одним мальчиком с таким же диагнозом. Но тогда это лекарство было только в США, а в РФ нет, так его мать добилась ввоза этого лекарства, для него одного во всей стране. Что с мальчиком сейчас я не знаю, но надеюсь что всё хорошо.
Хочется что бы и у Саньки всё хорошо было. Обязательно всё получится

[STARKA]

Ксения Пракаш,
да.с 2008 года это лекарство есть в РФ и детки лечатся и есть реальные сдвиги,очень прогрессирует выздоровление даже у которых эта болячка в запущенной форме.

[STARKA]

НА 22.03
В ЯНДЕКС-КОШЕЛЬКЕ 1987 РУБ
В СБЕР.БАНКЕ НА 20.03 БЫЛО 296 440 РУБ (СЧЕТ В СБЕРЕ БУДЕТ ПРОВЕРЕН ПОСЛЕ ВОЗВРАЩЕНИЯ КАТИ С САНЬКОЙ ИЗ МОСКВЫ)
НА КАРТЕ АЛЬФА-БАНКА НА 20.03 БЫЛО 2000 РУБ (КАТЯ ЗАВТРА ПРОВЕРИТ КАРТУ-ОНИ ЕЩЕ НЕ ДОЕХАЛИ В МОСКВУ)
НА КАРТЕ ВЕБ-МАНИ 0,50 ДОЛЛАРОВ