Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Синдром Эдвардса. Часть 10, Все о детях с трисомией 18 и не только

Эта тема для тех, кто столкнулся с трисомией 18 и другими хромосомными аномалиями.
Нам неважно КАК это случилось и ЧЕМ закончилось. Важны чувства и эмоции. Сегодня.
Мы все вместе пытаемся помочь родителям осознать УНИКАЛЬНОСТЬ их ребенка. Мы все вместе учимся ЛЮБИТЬ по-новому, ЖИТЬ по-новому. Мы все вместе пробуем ПРИНЯТЬ верное решение. Мы все вместе пытаемся помочь нашим деткам жить. Мы все вместе учимся радоваться малому, видеть как в маленьком отражается большое. Мы учимся верить в чудо.

Мы помним всех деток этой темы по именам. Всех, кто радует родителей и всех, кто покинул эту землю

Пусть эта тема станет очень счастливой. Для всех!

Ответ на сообщение LenaVictoria от 4 июл 2020, 18:17
Здравствуйте, можно немного информации, сколько ребёночку, какой диагноз?

Девочки, дорогие, здравствуйте! Всем от нас большой привет! Несколько фотографий кинула в дневник. В настоящее время стараемся поймать солнечные денёчки. Водим Ваню по утренней росе на даче, возим в корзине большого трехколёсного велика. Ваня самостоятельно может кушать руками. Может стоять несколько минут у опоры и еще много всяких мелочей, которые очень нас всех радуют. Самое удивительное в том, что Ваня пытается делать массаж, особенно стремится к папиной спине и трет до красноты. Вот такие у нас новости!

Очень приятные новости! Ванечка молодечик!

Ответ на сообщение ЕленаВаня от 10 авг 2020, 17:15
Девочки, не хотите добавиться в телеграмм чат к нам? Будем рады, нам важен любой опыт🙏Ванечка такой славный малыш!!!

Мы родились на 37 неделе, но все пошло не так как надо было, гипоксия, многоводие плюс синдром... Малыш очень хотел жить, был доношенный, 1900г в 37 недель. Я родила мёртвого ребёнка, за что, я не знаю, но я могу сказать одно, что я ни о чем не жалаю, я любила своего малыша, Хотя обществанное давление было очень сильно, не слушайте никого, это только ваш малыш я бы все отдала, чтобы просто его подержать на руках, а вместо этого я занималась
Похоронами. Я складывала его тельце с мальнький гробик[COLOR=pink]

vertebra, Помоги вам Бог пережить и принять всё, что произошло. С потерей надо научиться жить.

Дорогие мамочки, всем доброго времени суток. Давно сюда не заходила. Напомню немного: У меня дочка Настенька родилась с СЭ полная форма 01.02.2018 но сначала об этом диагнозе не знали. Рожала в Питере. Дочка перенесла 3 операции. Диафрагмальная грыжа, порок сердца небольшой был и третья не помню что то с легкими пытались сделать. У нее в легких все сосуды были расположены неправильно. Дочка умерла от легочной гипертензии 15.08.2018 г. Прожила 6.5 мес. Мягких облачков моей малышке. Врачи все удивлялись как так с таким синдромом и с такими пороками она еще смогла столько прожить. Диафрагмальная грыжа это очень сложный порок от которого деформируются бывает еще и легкие. Как получилось в нашем случае. Как оказалось позже дочка у меня родилась с таким синдромом из за моей болезни - болезнь Аддисона ( надпочечниковая недостаточность). О своей болезни я узнала буквально 02.08.2018г. Перед смертью доченьки.
Конечно была депрессия. Я обращалась к психологу онлайн. Они выиграли президентский грант и помогают семьям где умер ребенок до 1 месяца жизни или в утробе. Мне также помогли хотя дочки уже не было месяцев 4-5. Спасибо им огромное.

Я начала пить свои лекарства. Но было когда не было овуляций. Думала что мамой мне не быть больше. Но оляля я родила недавно доченьку. Слава Богу абсолютно здоровую.
Мамочки, кто потерял ребенка или кто не смог смириться с этим диагнозом и сделали прерывание - ЗАНИМАЙТЕСЬ СВОИМ ЗДОРОВЬЕМ. НАЙДИТЕ ПРИЧИНУ ПОЧЕМУ ЧТО ТО ПОШЛО НЕ ТАК. И у вас все получится.
Мамочки чата, желаю вам и вашим деткам крепкого здоровья. Вы необыкновенно сильные женщины. Низкий поклон вам за ваши старания. Дай бог когда нибудь вы всем чатом напишите книгу со своими успешными историями. Что детки такие растут, кто то даже успешен, живут обыкновенной жизнью.

Здарствуйте,добавте меня в группу в ватсапе?

Ответ на сообщение Hanif.Tayhid islam._ от 31 окт 2020, 19:45напишите, пожалуйста, в личку подробнее информацию. Откуда вы, сколько ребёночку, и свой номер телефона.

Здравствуйте. дорогие мамочки! Сижу третий день на форуме и решилась написать вам, может кто знает и поможет. Беременность моя протекала очень хорошо, первый скрининг и биохимия в порядке, но начиная со второго скрининга 22 недели, расщелина губы до 8мм и твердого неба слева, ВПС ДМЖП 2,1мм, кисты сосудистых сплетений в голове. У меня к вам вопрос, родители подскажите, встречались ли на форуме дети с синдромом Эдварса с расщелиной губы и твердого неба? НИПТ показал синдром Эдварса 9/10, на 22 недели. От амниоцинтеза, я отказалась. Третий скрининг 31 марта 2021г, я думаю там все должны увидеть?