Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Полиночкино сердечко...., Рестриктивная кардиомиопатия .

[GalinovMost]

irin73, побыстрей бы уже это мучительное ожидание закончилось, терпения вам, пусть Полиночка не унывает

[irin73]

Добрый день, дорогие мои.
Весь август Полина торопила дни, готовилась к 1 сентября.
Мечтала о встрече с учительницей, одноклассниками. Мечтательно рассказывала, как после торжественной линейки войдет с детьми в класс, сядет за парту… Все время пытались объяснить ситуацию доченьке, но твердила: « И у меня будут силы. Я смогу»
Первого сентября мы, конечно же, пошли на торжественную линейку (до школы папа нес Полюню на руках). После линейки дети пошли в класс, а Полюня со слезами на глазах – домой.
Дома долго лежала, потом листала новые учебники, читала….и спросила : «Ну и когда же мне передвинут мое сердце, чтобы я была как все дети? А то получается, что кроме кошек у меня нет друзей : они все заняты делом. А мое детство проходит то в дороге в больницы, то в самих больницах.» Кстати, Полинка считает, что ее «большое сердце сдвинулось с места» и поэтому ей тяжело ходить, тяжело дышать, тяжело наклоняться.
Деньги. Ни одна копеечка со счета не пропала. На дорогие лекарства, лечение, поездки в Минск обходимся своими заработками, кредитами, помощью родственников.
Дорогие наши добрые люди, мы очень благодарны всем за поддержку, за сострадание, милосердие и терпение. Спасибо вам за молитвы. Спасибо за понимание того, что от нас ничего не зависит. Уверена, что та большущая сила добра, исходящая из ваших сердец, помогает Полинке бороться с болезнью, помогает нам не терять надежду.
Ведь этот «не научный» случай протекания заболевания вызвал интерес не только у наших и минских кардиологов.
Сейчас мы постоянно на связи с Минским кардиоцентром. Регулярно сдаем анализы (в основном -кровь из вены) , проводим допплер, делаем кардиограммы. Все результаты сразу отсылаем в Минск.
Ждем. Надеемся. И молимся.
Спасибо всем. Спасибо, что вы с нами!!!
http://radikal.ru/users/irin73#img=6134013676&rnd=1

[irin73]

Здравствуйте, дорогие наши друзья, помощники, дорогие наши добрые люди, и снова нас отпустили из Минска.
Осмотр и различные обследования Полюне проводили шесть врачей. Безусловно доченька очень устала: только одно УЗИ и допплер длилось с 10.50 до 13.45, во время которого разрешили попить один раз и просто присесть на несколько минут. В итоге сказали:" Операция неизбежна, но ее переносим, т.к. отсутствует отрицательная динамика" .
Выписку прилагаю. https://radikal.ru/users/irin73#img=6139331581&rnd=1
Уверена (материнское спасибо всем и низкий поклон), что с помощью ваших молитв, добрых слов, понимания и колоссальной поддержки мы смогли продержаться этой время. Как говорит Полинка: "Разрешили еще пожить((((...."
За время изнурительной дороги, длительных и скурпулезных обследований доченька устала, измучилась. Я думаю, что многие меня понимают и без подробностей.
А дома доченьку ждал настоящий сюрприз: картинная галерея талантливых сестричек Настеньки и Катеньки Колесниковых из г. Краматорска.Их работами были поражены не только мы, но соседи, друзья.
Огромное спасибо вам, Катенька и Настенька, за поддержку, за добрые слова, за такие изумительные работы.
Спасибо Алиночке-витаминочке .
Эти девочки еще сами дети, а сумели найти такие слова, такие темы для общения, что у нашей Полинки, кажется, прибавляются силы.
Крепкого здоровья вам, девочки, светлой жизненной дороги. Спасибо вашим родителям, что сумели посеять в ваших душах такую человечность.
....У нас снова тот же режим:одиночество, врачи, анализы, лекарства. С Минскими докторами на круглосуточной связи. Спасибо им.

[GalinovMost]

Ответ на сообщение irin73 от 3 ноя 2016, 10:11
Хоть приблизительно не сказали, когда оперировать намерены? Терепния вам, Полиночке привет огромный, она умничка

[irin73]

Ответ на сообщение GalinovMost от 3 ноя 2016, 10:20
К сожалению, больше ничего не сказали.
Большое спасибо за поддержку

[*Хотёнок*]

с прошедшими праздниками вас! Пусть исполнится, о чем загадали желания!
Как Полина?

[irin73]

Ответ на сообщение *Хотёнок* от 15 янв 2017, 16:38
Здравствуйте, мои дорогие. Во-первых, хочу поблагодарить вас за то, что вы оставались с нами. Спасибо вам большое!
А во-вторых, поздравляю вас с наступившим Новым годом! Вот и промчался еще один год, у каждого из нас он прошел по-разному, многое пришлось пережить. Желаю, чтобы Новый 2017 год стал намного лучше, чем 2016 год!
Прошедший год для нас был не простым и очень напряженным: частые поездки в Минск, Киев, госпитализация в областном кардиоцентре, бесконечные обследования, вынесение вердиктов кардиохирургами, после которых тихонько сползаешь по стене....
Но, дорогие мои, благодаря вашей поддержке, молитвам, пониманию, тактичности, Полина выстояла, выдержала еще один год. Спасибо вам, дорогие мои добрые люди, за такую неоценимую помощь.
В настоящее время ждем и надеемся на чудо в Новом году. На этой неделе прошли обследования для Минска и Киева.
Спасибо Богу и вам, дорогие мои люди, за веру, поддержку, умение настроить на позитив.
Гуляем с Полиной, к сожалению, редко и мало: тяжело ходить ей по снегу и "мало сил" - говорит доченька. Основная прогулка у окна. Наблюдает за детьми, разговаривает с птицами, любуется снегом и ....вздыхает, что пока не может скатиться с ледяной горки вместе с ребятнёй.
Будьте всегда здоровы и счастливы! Cпасибо.

[irin73]

Здравствуйте, дорогие наши друзья, помощники, дорогие наши добрые люди.
И вот еще одна сложная поездка в Минск. Тщательные обследования, тревожные ожидания вердикта кардиохирургов. Врачи удивляются, и снова нас отпускают со словами : "Состояние Полины тяжелое, но стабильное, но.....срочно! нужно обследоваться у эндокринолога, так как в биохимическом анализе крови выявлены изменения. Очень высокий показатель паратгормона (ПТГ), при норме 15-60 пг/мл у Поли он 215,2.
На территории минского кардиоцентра нет таких врачей, и к тому же для нас это будет дорого. Поэтому нас отпустили домой.
Мы уже в Харькове. Вчера взяли направление в Охматдет.
Что еще ждет моего ребенка ?..... Где взять силы?....
Вчера были у эндокринолога. Доктор предварительно поставила диагноз вторичный гипотиреоз. Завтра сдадим анализы - кальций, ионизированный кальций, фосфор и повторим ПТГ (паратгормон). Потом сделаем узи почек и щитовидной железы. Будем разбираться.Здравствуйте, дорогие наши друзья, помощники, дорогие наши добрые люди.


http://radikal.ru/users/irin73#img=6150860471&rnd=1

Отредактировано: irin73 в 14 мар 2017, 10:53

[GalinovMost]

Сил вам, девочки!

[irin73]

Здравствуйте, дорогие наши друзья, дорогие наши добрые люди.
Хорошего всем дня.
Напомню вам наши последние новости.
11 марта мы вернулись из Минска. Отпустили нас еще на три месяца.
С рекомендацией срочной консультации эндокринолога, так как биохимический анализ крови Полины выявил очень высокий уровень паратгормона (ПТГ) - 215,2 пг/моль при норме 15-65 пг/мг. Наш педиатр направила нас на консультацию в Охматдет.
Там Полина сдала кровь на кальций - 2,38 ммоль/л, ионизированный кальций- 1,18 ммоль/л, фосфор- 1,58 ммоль/л и повторила паратгормон- 180,0 пг/мл. Сдала анализ мочи -проба Сулковича при норме - (++) у нее показатель (++++).
Сделали узи внутренних органов - заключение: Гепатомегалия. Дилятация печеночных вен. Отечность стенок ЖП. Аномалия формы ЖП. Добавочная доля селезенки.
И узи щитовидной железы - зоб 1 сепени.
Вчера я была на консультации у доктора-эндокринолога Курбацкой Т.П. Она по результатам обследования поставила диагноз:
вторичный гиперпаратиреоз, кальциурия, диффузный нетоксический зоб 1 степени.
Назначила нам следующие препараты: Альфа-Д3-Тева 0,25 по 1 капсуле в сутки месяц и йодомарин 100 мг 1 раз в сутки 3 месяца.
Написала я нашему кардиологу в Минск.
Вот такие наши новости на сегодня. Большое спасибо, что остаетесь с нами. Спасибо за внимание к нашим проблемам и за поддержку!