Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Синдром Эдвардса. Часть 10, Все о детях с трисомией 18 и не только

[nnastenka]

Эта тема для тех, кто столкнулся с трисомией 18 и другими хромосомными аномалиями.
Нам неважно КАК это случилось и ЧЕМ закончилось. Важны чувства и эмоции. Сегодня.
Мы все вместе пытаемся помочь родителям осознать УНИКАЛЬНОСТЬ их ребенка. Мы все вместе учимся ЛЮБИТЬ по-новому, ЖИТЬ по-новому. Мы все вместе пробуем ПРИНЯТЬ верное решение. Мы все вместе пытаемся помочь нашим деткам жить. Мы все вместе учимся радоваться малому, видеть как в маленьком отражается большое. Мы учимся верить в чудо.

Мы помним всех деток этой темы по именам. Всех, кто радует родителей и всех, кто покинул эту землю

Пусть эта тема станет очень счастливой. Для всех!

[Tinaaa]

[i]Ответ на сообщение Swyetlana от 15 авг 2018, 05:40[/i

Отредактировано: Tinaaa в 17 фев 2019, 23:49

[nnastenka]

Ответ на сообщение Swyetlana от 16 авг 2018, 01:31 У вас еще всё слишком свежо... А боль.. Она навсегда с нами. Просто потом она будет другая.

[O-felia]

Ответ на сообщение Swyetlana от 15 авг 2018, 11:40
Страшно представить, как это тяжело. Соболезную Вам. Сил душевных и физических, чтобы устоять в этом горе.

[Swyetlana]

Спасибо девочки. дочка умерла от легочной гипертензии. встречается 15 чел на 1 млн. выживаемость низкая ((((( у дочки как сказал патологоанатом сосуды в легких все неправильно как то были. под микроскопом смотрели. у меня болезнь надпочечников. болезнь адисона. вот за что такое дается. за что. зачем. зачем малышки наши страдают?( я сегодня с утра дома осталась одна. сын в садике мама на работе. и пол дня слезы. просто орала от боли. от беспомощности (((( еще папаша дочки пишет что счастлив после смерти дочки. его очередная путана вообще злорадствовала. говорит а вот как карма то бьет. ответила им пару ласковых.
Лёгочная гипертензия (ЛГ) характерна для заболеваний, совершенно разных как по причинам их возникновения, так и по определяющим признакам. ЛГ связана с эндотелием (внутренним слоем) лёгочных сосудов: разрастаясь, он уменьшает просвет артериол и нарушает кровоток. Заболевание встречается редко, всего 15 случаев на 1 000 000 человек, но выживаемость очень низкая, особенно при первичной форме ЛГ.

Повышается сопротивление в малом круге кровообращения, правый желудочек сердца вынужденно усиливает сокращения, чтобы протолкнуть кровь в лёгкие. Однако он анатомически не приспособлен к длительной нагрузке давлением, а при ЛГ в системе лёгочной артерии оно поднимается выше 25 мм рт.ст. в покое и 30 мм ртутного столба при физическом напряжении. Сначала, в недолгий период компенсации, наблюдается утолщение миокарда и увеличение правых отделов сердца, а затем – резкое снижение силы сокращений (дисфункция). Итог – преждевременная смерть.

[Swyetlana]

при лг 6 месяцев и человек умирает. если бы доченьке сразу определили эту болезнь, то можно было бы поддерживать ее здоровье таблетками (((( они есть, но дорогие.

[O-felia]

Ответ на сообщение Swyetlana от 20 авг 2018, 18:30
Долго размышляла над тем, что Вы написали. Ответить на вопрос "зачем?" невероятно сложно. Думаю, что каждый находит ответ сам, согласно своему мировоззрению. Чужое мнение, как правило, не даёт внутренней опоры.
И мне кажется, при таком тяжёлом заболевании как лёгочная гипертензия, вызванная врождённой патологией, лекарства скорее продлевали страдания.
Это тоже непростая тема. Недавно общалась со взрослой женщиной, больной раком в завершающем периоде. Больше всего она боится именно неввносимых страданий. Будучи врачом, в свое время порицающим эвтаназию, сейчас она считает это гуманным. А я не вправе ни осудить ее, ни поддержать. Потому что своим мнением я никак не повлияю на ее боль.
Я искренне желаю Вам, Светлана, терпения и крепости.

[Swyetlana]

Ответ на сообщение O-felia от 24 авг 2018, 01:44
спасибо. смотрела видео на счет этой болезни из программы здоровье малышевой. у девушки в 14 лет эта болезнь появилась. обмороки непонятные были. вовремя выявили это заболевание. говорили что она максимум до 17 проживет. ей уже 20. и сидит никаких болей не было. я думаю если бы выявили эту болезнь то можно было доченьку мою поддержать. чтоб болей у нее не было ((( чтоб дышала свободно ( а получается все 6 мес ей было больно ((( в этом случае наши врачи которые кичатся какой у них стаж работы что да я да я. они никто и они вместо того чтобы облегчить жизнь моей доченьки лежала у себя в ординаторской. и нихрена мне не говорили. сказали что у нее спадало легкое после ухода моей малышки. а уход доченьки это не одна жизнь ушла. больно мне. если я с этим не справлюсь больно будет сыну маме родным. до них видать это ни как дойти не может. это не только в моем случае. а во многих семьях у кого такая беда (((

[nnastenka]

Ответ на сообщение Swyetlana от 24 авг 2018, 13:38 ЛГ встречается у наших детей часто. У нашей тоже было. И даже операция не помогла. Сейчас вам очень больно, я прекрасно понимаю. Никто не виноват в том, что случилось. Вы сделали всё, что могли для свой девочки. Никакие бы ее не вернут, к сожалению. Да, сейчас вам тяжело, отпустите её, не ищите виноватых. Не думайте о плохом. Вы научитесь жить без нее. Честно говоря, я практически не помню первый год после. Он был на автомате. Потом отпустило, и жизнь заиграла новыми красками. Не сразу, но заиграла. А у вас ребенок есть. Вы ему нужны!
Заходите в раздел "Утрата", там есть тема "Как жить после смерти ребенка". В своё время, мне она очень помогла.

[Swyetlana]

Ответ на сообщение nnastenka от 26 авг 2018, 21:25
Спасибо. Обязательно найду эту тему. Скажите а с лг ваша лялечка как долго прожила ? Терапию при этом заболевании назначали ?

[nnastenka]

Ответ на сообщение Swyetlana от 27 авг 2018, 20:44 6 месяцев и 9 дней. Терапия была обычная для сердечников: верошпирон, капотен, ещё что-то. Операцию сделали в возрасте 21 день, поставили кольцо, для облегчения кровоснабжения. Но оно не помогло. Сердце было очень большое для столь маленькой девочки... У меня дневник открытый, история дочери прописана там, если интересно.