Каскадный ·
[ Стандарт ] ·
Линейный+
Миелодисплазия, обмен опытом лечения
Darinella |
19 фев 2009, 17:45
|
*
пользователь » обо мне « дневник Сообщений: 136
Регистрация: 2.02.09 Санкт-Петербург
Федор 11.07.2005
Тимофей 28.06.2008
Степан 17.10.2010
|
Lilly, моему этот диагноз поставили по УЗИ на втором месяце жизни. А направила нас на УЗИ ИЮ, которая сказала, что дисплазия у нас почти 90%... К сожалению, не ошиблась. А в заключении УЗИ написано, что на уровне L5-S1 позвонков, то ли несрощение, то ли недоразвитие дуг и указан размер... Еще бы понятнее эти врачи писали...
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
lilium_longiflorum |
19 фев 2009, 19:00
|
*
пользователь » обо мне « дневник Сообщений: 120
Регистрация: 1.02.07 Москва СВАО
Сережа 16.08.06
Евгения 22.05.14
Мышонок
|
Мы с 4-х недель гипсовались. При наличии гипса почти до паха делали электрофорез, причем электроды только были на пояснице (в гипс же не залезешь). После гипса с лангетами тоже был форез. Я уже забыла (надо поднимать карту) сколько раз мы форезились. Был и дибазол, эуфиллин, прозерин. Еще был массажа до фига и электростимулирования. А диагноз поставили, когда зашла речь об инвалидности. Наш ортопед сказала, что до года мы лечимся, а там можно уже поднимать вопрос об инв-ти. Первый срок у нас был на год. Вот сейчас второй на 2 года. Причем первая инвалидность у нас именно по ортопедии. Для допуска на ВТЭК мы делали ЭНМГ. Там и подтвердился диагноз миелодисплазия. Для второго срока опять проходили ЭНМГ. Второй срок по неврологии. Если хотите оформить инвалидность, то по миелодисплазии это верняк. А вот по ортопедии - еще придется доказывать, что действительно была косолапость, это после лечения. Darinella, поповоду четверенек - я думаю, что факторы в совокупности влияют на это. И потом нельзя забывать, что почти все косолапики позже других деток встают на ноги. Lilly, с этим диагнозом надо обращаться не к ортопеду, а к невропатологу.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
Darinella |
19 фев 2009, 20:09
|
*
пользователь » обо мне « дневник Сообщений: 136
Регистрация: 2.02.09 Санкт-Петербург
Федор 11.07.2005
Тимофей 28.06.2008
Степан 17.10.2010
|
А нам электрофорез на поясницу давала назначения только ортопед, а невролог в поликлинике просто посмотрела УЗИ и ничего не сказала... Правда, у нас еще ВЧД высокое... А вот интересно, они в совокупности идут или все-таки возможны эти патологии изолированно?
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
Оленька-мамочка |
19 фев 2009, 21:47
|
*
пользователь » обо мне « дневник Сообщений: 67
Регистрация: 27.11.08 Украина
Даниил09.06.2003
Давид18.11.2008
olenok_84
|
Скажите,а что миелодисплазия дает?Ребенок плохо ходит,или у него неправильная походка,или координация движений или психика?На что влияет?
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
Lilly |
19 фев 2009, 21:52
|
*
пользователь » обо мне « дневник Сообщений: 31
Регистрация: 10.01.09 был СПб, теперь Москва
Александр 20.05.2005
Андрей 29.05.2008
Li-li-blue
|
У нас тоже ВЧД высокое. Но вот чтоб невролог смотрела наше УЗИ позвоночника - даже не помню такого
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
lilium_longiflorum |
20 фев 2009, 01:32
|
*
пользователь » обо мне « дневник Сообщений: 120
Регистрация: 1.02.07 Москва СВАО
Сережа 16.08.06
Евгения 22.05.14
Мышонок
|
Мы наблюдаемся в Зацепино у ортопеда и невропатолога, который каждый раз при нашем посещении ищет у нас пяточный рефлекс. А он то есть, то нет... Для районной пол-ки оба врача дают свои рекомендации. Массаж - ортопед. Форез - невропатолог. По поводу ВЧД: я думаю (у меня не мед.образ-е), что одно с другим не связано, так как это голова, а то поясница. Миелодисплазия проявляется в недоразвитии голени (внешне), а так при наличии она приводит к рецедивам. Вообще, мне сказали врачи, она не вылечивается окончательно. Но ее надо постоянно лечить: разными методами стимулировать соседние отделы позвоночника, чтобы они работали за поврежденный. А также может проявится в недержании мочи. Дай бог, нас минует сия чаша.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
Lilly |
20 фев 2009, 09:09
|
*
пользователь » обо мне « дневник Сообщений: 31
Регистрация: 10.01.09 был СПб, теперь Москва
Александр 20.05.2005
Андрей 29.05.2008
Li-li-blue
|
А я сейчас нашла в нашем УЗИ пояснично-крестцового отдела такие слова "поперечно - спондиномиелодисплазия С1 (5,4 мм)." Но никто мне ничего про это не сказал, веренее наш ортопед из Турнера назначала физиопроцедуры и все. А теперь мы переболели мономуклеозом, так нам физио вообще полгода нельзя будет никакого. надо, наверное, с ортопедами в Турнера посоветоваться.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
Darinella |
20 фев 2009, 10:44
|
*
пользователь » обо мне « дневник Сообщений: 136
Регистрация: 2.02.09 Санкт-Петербург
Федор 11.07.2005
Тимофей 28.06.2008
Степан 17.10.2010
|
lilium_longiflorum, мне очень осторожно невролог сказала про энурез, но при этом заметила, что дисплазия может стать не главным фактором, а просто добавиться к другой проблеме... А одна из ортопедов Турнера сказала, что может проявиться в повышенной подвижности суставов, которая проходит в 60% случаев... Одни сплошные "может". Но то, что она не вылечивается полностью и про постоянные процедуры и про рецидивы это все говорят... С одной стороны, с ВЧД может быть и не связано, а с другой стороны, неврология она и есть неврология... И потом, в организме все связано...
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
menschowa |
20 фев 2009, 11:45
|
*
пользователь » обо мне « дневник Сообщений: 44
Регистрация: 26.04.08 Ростов-на-Дону
Арина 27.07.05
Марк 15.04.08
aaa-1981
|
ЦИТАТА (lilium_longiflorum @ 19 фев 2009, 19:00) Мы с 4-х недель гипсовались. При наличии гипса почти до паха делали электрофорез, причем электроды только были на пояснице (в гипс же не залезешь). После гипса с лангетами тоже был форез. Я уже забыла (надо поднимать карту) сколько раз мы форезились. Был и дибазол, эуфиллин, прозерин. Еще был массажа до фига и электростимулирования. А диагноз поставили, когда зашла речь об инвалидности. Наш ортопед сказала, что до года мы лечимся, а там можно уже поднимать вопрос об инв-ти. Первый срок у нас был на год. Вот сейчас второй на 2 года. Причем первая инвалидность у нас именно по ортопедии. Для допуска на ВТЭК мы делали ЭНМГ. Там и подтвердился диагноз миелодисплазия. Для второго срока опять проходили ЭНМГ. Второй срок по неврологии. Если хотите оформить инвалидность, то по миелодисплазии это верняк. А вот по ортопедии - еще придется доказывать, что действительно была косолапость, это после лечения. Darinella, поповоду четверенек - я думаю, что факторы в совокупности влияют на это. И потом нельзя забывать, что почти все косолапики позже других деток встают на ноги. Lilly, с этим диагнозом надо обращаться не к ортопеду, а к невропатологу. lilium_longiflorum расшифруйте пож-та для особенно т.. что такое ЭНМГ ? И еще УЗи позвоночно-кресцового отдела кто назначает? (невро,хирург, ортопед) Ой еще подскажите ,не терпится узнать, а к невро поподу аж на след неделе... может ли быть миелодисплазия причиной того что мой ребенок не сидит? Отредактировано: menschowa в 20 фев 2009, 11:49
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
Darinella |
20 фев 2009, 13:56
|
*
пользователь » обо мне « дневник Сообщений: 136
Регистрация: 2.02.09 Санкт-Петербург
Федор 11.07.2005
Тимофей 28.06.2008
Степан 17.10.2010
|
ЦИТАТА Ой еще подскажите ,не терпится узнать, а к невро поподу аж на след неделе... может ли быть миелодисплазия причиной того что мой ребенок не сидит? А что Вы подразумеваете под "не сидит"? Мой не садится до сих пор, это связано с длительным гипсованием. Однако к тому времени, как сняли гипс для подготовки к операции, он уже сидел - неустойчиво, покачиваясь, но все-таки - возраст был полгода. Сидит он устойчиво, наклоняется за игрушками, держит равновесие, правда, ножки мало использует, но старается))))) Мы делали массажи и физкультуру - и когда были в гипсах, и потом, когда их сняли. Я не знаю, как с брейсами, но, по-моему, у них гораздо больше свободы, чем у гипсов... Укрепляйте спинку, катайтесь на мяче... А по поводу влияния дисплазии - мы вот поползти не можем никак, я, правда, думаю, что это не с ней все же связано, а с определенной задержкой двигательной активности из-за гипса. И потом, мышцы, насколько я понимаю, от дисплазии не страдают, а удерживает ровное положение сидя ребенок в том числе и с их помощью...
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
1 посетителей читают эту тему (1 гостей и 0 скрытых пользователей)
здесь находятся:
|
Анонсы статей
10 советов о прогулке с питомцем Есть множество способов сделать прогулку интересной и комфортной для всех ее участников. Приняв во внимание поведение собаки, скорректировав нежелательные...
Что делать, когда болит спина Основные факторы развития боли в спине – сидячий образ жизни, тяжелый физический труд, подъем тяжестей. Наши пациенты – в первую очередь офисные работники,...
Реклама
|