Детская пока пуста Детская 0-1 Детская 1-3 Детская 3-7 Детская 7++ Спальня Гостиная Кухня Библиотека
Объявления
ВНЕ ПОЛИТИКИ. Любые политические провокации, демонстрации и намеки запрещены
Уважаемые новые пользователи!
Для активации профиля пишите администраторам или в доступный вам форум. Активация через почту временно приостановлена

Привет, Гость ( Вход | Регистрация )

Ответить Создать Опрос

Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+

› Операция в средине апреля!, У Юли генерализованная миастения

irinkaG
post 29 мар 2010, 17:14
Сообщение №1 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 140
Регистрация: 27.08.07
Дорогие форумчане. Очень прошу вас помочь подопечной нашего фонда и заодно подруге по несчастью – 18-летней Юле Лящёвой. Ситуация близка к катастрофе – в средине апреля Юле назначена операция по удалению вилочковой железы в Москве, стоимость которой для украинцев от 60 тысяч российских рублей. А собрана едва треть суммы… Но обо все по порядку.

user posted image

У Юли была обычная семья… Потом мама заболела раком… из пригорода переехали к маминой сестре Свете в Запорожье – чтоб поближе к врачам. Длительное мучительное лечение, но… но в итоге Юля осталась без мамы. Решила не уезжать назад к папе, здесь в Запорожье учеба, друзья. Так и жили они со Светой, папа принимал участие в жизни девочки, помогал как мог. Но полтора года назад жизнь снова перевернулась – быстрая утомляемость, изменения голоса, поход по врачам и в итоге диагноз – генерализованная миастения.

Миастения – заболевание, при котором иммунитет разрушает вещество, без которого мышцы не могут сокращаться. С каждым движением вещества становится все меньше, а слабость все больше. Поражаются все мышцы – от рук и ног, до дыхательных и глотательных. Болезнь редкая, встречается только у 1-4 человек на 100 000 населения. Миастения до 18 лет – вообще исключительно редкое явление. Как вести таких больных у нас не знают. Юля дорого поплатилась за это – уже через месяц послу установки диагноза она простыла. Обычная простуда – сказал врач. Обычная, но не для миастеника – за несколько дней Юля с пневмонией была в отделении реанимации. Далее зонд для питания, кислород, постоянные ингаляции и врач, который опускал глаза при встрече со Светой. «Мы не даем никаких гарантий, ситуация очень серьезная. За 20 лет через наше отделение прошло только 4 таких больных. Выжила только 1 девочка. Держите ее телефон, я думаю, она вам поможет» - и врач протянул бумажку с… МОИМ ТЕЛЕФОНОМ. Да, я была тем первым миастеником, который там выжил. И скорее не благодаря, а вопреки усилиям врачей. Не знаю откуда у врача взялся мой номер. Из интернета, наверное. Но и я, и Света безумно благодарны ему за то, что свел нас.

Я старалась помочь, как могла – и советом, и статьями о болезни и поиском денег на лечение. А Юлино состояние тем временем то улучшалось, то снова катастрофически ухудшалось. Лечение в Запорожье не давало результата. Да и как оно могло помогать, если это схемы тридцатилетней давности, которыми никто в мире уже не пользуется. В общем, стало очевидно – Юлю надо спасать и спасти в Запорожье и даже в Киеве ее не смогут. Так Юля и попала первый раз на консультацию в Московский миастенический центр – единственный в СНГ, специализирующийся на миастении.

Потом было еще несколько поездок. Назначенное лечение дало результат, Юля больше не живет в реанимациях и больницах. Но состояние все еще остается неважным, дозы препаратов, необходимых для поддержания нормальной жизни, очень высоки. Поэтому врачами миастенического центра было предложено оперативное лечение – удаления вилочковой железы. Тимус (вилочковая железа) отвечает в нашем организме за иммунную систему. Определенной категории миастеников операция по удалению тимуса приносит если не излечение, то хотя бы облегчение симптомов. Врачи миастенического центра считают, что Юля из этой категории пациентов.

Сама по себе операция технически очень простая. Ее делают в Украине в каждом областном центре. Но… но очень важно, чтобы во время и после операции вся команда медперсонала была «наточена» на специфику миастеников. И вот тут в Украине полный караул! Прооперировать у нас могут, а вот выходить потом – нет. Поэтому снова было принято решение – ехать в Москву, в отделение хирургической эндокринологии и миастении при кафедре факультативной хирургии ММА имени И.М. Сеченова, где огромный опыт лечения таких больных.

Операция назначена на средину апреля. В Москву Юля с тетей выезжают 10 апреля. Денег не хватает катастрофически, Света заняла, у кого только могла, но этого мало, очень мало!

Пожалуйста, помогите Юле оплатить эту операцию! Миастения – очень коварное заболевание, без адекватного лечения за несколько лет человек превращается в инвалида. Увы, именно это когда-то произошло со мной. Лечение в итоге было назначено, но слишком поздно… Я не могу допустить даже мысли, что Юлю постигнет та же участь! Пожалуйста, подарите девушке шанс вернутся к нормальной жизни!!!

Реквизиты

Банк: КБ Приватбанк
МФО: 305299
ОКПО: 14360570
Номер счета: 29244825509100
Назначение платежа: пополнение карты № 6762 4620 3900 5365, Шведа Светлана Петровна, ИНН 2381016269

Телефон Светланы Петровны, тети Юли:

+38-050-645-69-20

Так же можно использовать мой яндекс-кошелек
41001341596301

Заключение миастенического центра

Увеличить
Увеличить
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Прогульщица
post 31 мар 2010, 10:12
Сообщение №2 (ссылка)

*
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 16836
Регистрация: 3.11.05

Тема открыта.
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
irinkaG
post 31 мар 2010, 23:00
Сообщение №3 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 140
Регистрация: 27.08.07
У нас очень хорошая новость! После размещения информации на нашем сайте Дети Запорожья мужчина из Киева передал практически всю недостающую сумму! Спасибо этому человеку огромное! Слава Богу, теперь можно смело брать билеты. Но помощь все еще нужна, тем более что собрана минимальная необходимая сумма, любые осложненеия повысят цену. Будем молиться чтоб этих осложнений не возникло, но к этому надо быть финансово готовым. Пожалуйста, поддержите Юлю!
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
иннеса
post 7 апр 2010, 09:59
Сообщение №4 (ссылка)

*
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 3418
Регистрация: 28.06.09
г.Мариуполь

Оксана 26.12.84
Юлия 25.03.89
Артем 02.09.07
инна
Какие новости?Когда операция? :love: :love: :love: :love:
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
irinkaG
post 9 апр 2010, 21:07
Сообщение №5 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 140
Регистрация: 27.08.07
В понедельник ночью Юля с тетей выезжает в Москву, там к профессору Иполитову, а уже тогда определятся с точной датой операции. Юля очень нервничает, боится, надеется, опять боится... что поделаешь, уже взрослая, все понимает...
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
irinkaG
post 1 мая 2010, 01:13
Сообщение №6 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 140
Регистрация: 27.08.07
К сожалению операция не состоялась. Состояние Юли признали слишком тяжелым и нестабильным для операции. Назначено новое лечение, дорогостоящий иммуноглобулин, сандеммун, повышены дозы гормонов, калий... Юле нужно для всего этого в больницу, только проблема найти куда ее "пристроить". В общем решаем пока.
Пожалуйста, молитесь о Юле, она славная девочка, она так хочет вернуться к нормальной жизни, в университет, к друзьям!
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
irinkaG
post 2 мая 2010, 02:00
Сообщение №7 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 140
Регистрация: 27.08.07
Поступления на яндекс-кошелек

30.04.2010 17:45 99,00 руб. ОСМП ЗАО, пополнение

Спасибо большое!
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
НикВлад
post 2 мая 2010, 13:22
Сообщение №8 (ссылка)

*
кандидат
» обо мне «
дневник
Сообщений: 4
Регистрация: 2.05.10
Москва
Ира и на сколько отложили операцию,Юле? Нужна будет помощь в Москве обращайтесь,помогу чем смогу. ;)
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
irinkaG
post 2 мая 2010, 14:11
Сообщение №9 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 140
Регистрация: 27.08.07
Спасибо большое за предложение!
Отложили "до стабилизации состояния". Сколько на это уйдет - не знаю, как повезет, как пойдут препараты. На самом деле достаточно паршивая ситуация... Наши врачи готовы хоть сейчас схватить и прооперировать и убеждают что без операции Юля не выровняется, но я видела последствия таких поспешных операций... И доверяем мнению московских специалистов... но мы то доверяем, а врачи не очень... в общем ужасно это сложно, когда ближайший специалист по твоему заболеванию - в Москве, а ты в Запорожье :???:
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
oliich
post 22 июн 2011, 16:36
Сообщение №10 (ссылка)

*
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 1972
Регистрация: 13.01.11

Новости:

http://www.deti.zp.ua/show_title.php?keyword=success

Юля 6 октября вернулась из Москвы. Операция прошла успешно, и она себя чувствует значительно лучше. Было собрано 16380 гривен. Спасибо большое, что не оставили Юлю в беде и дали шанс на жизнь!
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить

Ответить Опции темы Создать
1 посетителей читают эту тему (1 гостей и 0 скрытых пользователей)
здесь находятся:
 

 
Анонсы статей
София и Михаил стали самыми популярными именами в 2023 году
София и Михаил стали самыми популярными именами новорожденных в 2023 году в России. Подведем некоторые итоги, основываясь на предоставленных данных о...
Опасности для ребенка на Новый год? Педиатр рассказала, на что стоит обратить особое внимание
Новый год — это зима, когда наступают холода и выпадает много снега. При этом под бой курантов все выскакивают на улицу запускать фейерверки: в тонких...
Послеродовое пеленание женщин - что это такое?
Четверть века назад родители отказались от пеленания младенцев, а в наши дни уже их дети пришли к идее послеродового пеленания матерей. Если вы еще ничего...
Православные похороны. Что означают 9 и 40 день?
Распространённая в православной традиции практика поминовения усопших в определённые дни после их кончины имеет глубокие корни и связана с учением Церкви...
Реклама
Последние сообщения
[ 5396 ] Поступаем в ВУЗы 2023 14:34 от: FireFlash
[ 50 ] Родители помогают деньгами 13:53 от: Хозяйка медной горы
[ 1269 ] От овуляции до задержки 13:46 от: kateh0k
[ 286 ] Английские идиомы 13:38 от: Маевка
[ 45 ] ОГЭ для особых детей 13:32 от: bloomyykk
[ 15511 ] Королевские дома 28 09:42 от: Joki
Скин форума: Перейти на версию для мобильных
Сейчас: 28 мар 24, 15:19
Рейтинг@Mail.ru Индекс цитирования
Мнение администрации сайта может не совпадать с точкой зрения авторов статей и других материалов, опубликованных на сайте. Помните, что в вопросах здоровья вас и ваших детей нельзя полагаться на советы, данные заочно по интернету!
Перепечатка и использование материалов сайта и сообщений из конференций РАЗРЕШЕНЫ только в интернете при наличии активной ссылки на MATERINSTVO.RU и с указанием имен авторов!
Использование фотографий ЗАПРЕЩЕНО без письменного разрешения их авторов!
Политика конфиденциальности и обработка персональных данных