Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Солдатов Илюша - история повторилась., Нужно обследование в Германии!

[maria.soldatowa]

Ответ на сообщение wiktorija33 от 9 дек 2019, 15:27
Добрый день) Дела наши стабильно. У Илюши запланировано две операции на катаракту и установка гастростомы. это все в 2020 году планируем. Эти три операции с наркозом. Беспокоюсь очень, но выбора нет(((
С реабилитации мы вернулись. Очень понравилось, попробовала на себе, тело удивительным образом перестраивается, это так необычно. Где болит - перестает болеть, уходит напряжение. Очень бы хотелось регулярно к ним попадать. Пока наблюдаю за ним, жду изменений к лучшему. У Ильи они будут, скорее всего, минимальными, он достаточно тяжеленький, но они будут. Мне очень хочется, чтобы его жизнь улучшалась с каждой нашей реабилитацией. И хотелось бы наладить с Ильей посещение остеопата. Эти мягкие методики - то, что я не боюсь делать с Илюшей. У него очень высокий уровень чувствительности, а эти вещи безболезненны.
Завтра 4 года бойцу. Радуюсь очень! Мой сильный и смелый малыш

[пузыринка]

Ответ на сообщение maria.soldatowa от 9 дек 2019, 18:46

Завтра 4 года бойцу. Радуюсь очень! Мой сильный и смелый малыш

у любящей и храброй мамы! поздравляю вас и именинника!

[maria.soldatowa]

Ответ на сообщение пузыринка от 9 дек 2019, 19:29
Спасибо огромное за поздравление!!!

[Stahlratte]

Ответ на сообщение wiktorija33 от 9 дек 2019, 15:27
Добрый день) Дела наши стабильно. У Илюши запланировано две операции на катаракту и установка гастростомы. это все в 2020 году планируем. Эти три операции с наркозом. Беспокоюсь очень, но выбора нет(((
С реабилитации мы вернулись. Очень понравилось, попробовала на себе, тело удивительным образом перестраивается, это так необычно. Где болит - перестает болеть, уходит напряжение. Очень бы хотелось регулярно к ним попадать. Пока наблюдаю за ним, жду изменений к лучшему. У Ильи они будут, скорее всего, минимальными, он достаточно тяжеленький, но они будут. Мне очень хочется, чтобы его жизнь улучшалась с каждой нашей реабилитацией. И хотелось бы наладить с Ильей посещение остеопата. Эти мягкие методики - то, что я не боюсь делать с Илюшей. У него очень высокий уровень чувствительности, а эти вещи безболезненны.
Завтра 4 года бойцу. Радуюсь очень! Мой сильный и смелый малыш

Добрый вечер)А почему будут гастростому ставить?Проблемы с ЖКТ? Здорово, что мягкая реабилитация вам пошла на пользу. Поздравляю Илюшу с 4 летием)

[maria.soldatowa]

Ответ на сообщение wiktorija33 от 10 дек 2019, 23:46
Спасибо большое за поздравления!
Да, у Илюши есть проблемы с приемом пищи. Он устает очень во время еды, ест медленно, может уснуть. В общем, мы целыми днями едим и пьем практически, и все-равно он вес не набирал. Но у меня были сомнения, можно ли при его диагнозе вообще набрать вес. Раньше даже на зондовом питании (дней по 10 бывало зонд стоял) он все-равно не набирал. Но может раньше калораж был не просчитан и в этом все дело было... А сейчас при рассчитанных килокалориях на кетодиете с установленным зондом он уже набрал почти 1,5 кг. И как-то пободрей что ли стал... Ну тут все ему на пользу: и набор веса, и реабилитация. Видимо, без гастростомы нам не обойтись. Начинать прием пищи будем через рот, а когда устанет, то докармливать через стому. Хоть мне очень тяжело дается это решение, но мне кажется, что так будет лучше для Ильи.

[Stahlratte]

Да, у Илюши есть проблемы с приемом пищи. Он устает очень во время еды, ест медленно, может уснуть. В общем, мы целыми днями едим и пьем практически, и все-равно он вес не набирал. Но у меня были сомнения, можно ли при его диагнозе вообще набрать вес. Раньше даже на зондовом питании (дней по 10 бывало зонд стоял) он все-равно не набирал. Но может раньше калораж был не просчитан и в этом все дело было... А сейчас при рассчитанных килокалориях на кетодиете с установленным зондом он уже набрал почти 1,5 кг. И как-то пободрей что ли стал... Ну тут все ему на пользу: и набор веса, и реабилитация. Видимо, без гастростомы нам не обойтись. Начинать прием пищи будем через рот, а когда устанет, то докармливать через стому. Хоть мне очень тяжело дается это решение, но мне кажется, что так будет лучше для Ильи.

Если установка гастростомы поможет дальнейшему набору веса,то это всё таки хороший вариант решения проблемы А,что врачи говорят?Если при помощи гастростомы будет хорошо набираться вес,то можно будет потом её удалить?

[maria.soldatowa]

Ответ на сообщение wiktorija33 от 12 дек 2019, 13:44
Врачи настоятельно рекомендуют ее установку. В теории гастростому можно убрать потом. Это - не билет в один конец но там надо смотреть по состоянию Илюшиному. Если он наберет вес, мы ее уберем и все вернется на круги своя - то смысла не будет, конечно. А вот если он на ней будет, будет набирать вес, крепнуть, осваивать новые движения, и жевательные-глотательные в том числе и сможет потом без нее съедать полностью свой рацион - то да, будет смысл ее убрать. Здесь все очень индивидуально.
У меня просто прям какой-то психологический барьер по ее установке, не знаю почему...Но на данный момент все, уже решилась.

Отредактировано: maria.soldatowa в 12 дек 2019, 17:50

[maria.soldatowa]

Вчера Илюша стал ангелочком. Больше ему не больно, он в лучшем из миров. Спасибо всем, кто был с нами, боролся и верил. Вы дарили надежду. Благодарю вас от всего сердца.
Модераторы, перенесите тему пожалуйста

[Иванилла]

Господи, прими новопреставленного младенца Илию в сонм ангелов Твоих.......

Держитесь, Мария.
Вы сделали для сына в 10 раз больше, чем было по силам....

[Маевка]

Я соболезную. Держитесь.