Каскадный ·
[ Стандарт ] ·
Линейный+
Синдром Эдвардса. Часть 10, Все о детях с трисомией 18 и не только
nnastenka |
13 дек 2016, 07:50
Сообщение №1 (закреплено)
(ссылка)
|
Верю в чудеса
редактор » обо мне « дневник Сообщений: 2876
Регистрация: 26.09.11 Кузбасс
Катюша 09.06.11 - 18.12.11
Девочки-белочки 02.11.18
|
Эта тема для тех, кто столкнулся с трисомией 18 и другими хромосомными аномалиями.Нам неважно КАК это случилось и ЧЕМ закончилось. Важны чувства и эмоции. Сегодня. Мы все вместе пытаемся помочь родителям осознать УНИКАЛЬНОСТЬ их ребенка. Мы все вместе учимся ЛЮБИТЬ по-новому, ЖИТЬ по-новому. Мы все вместе пробуем ПРИНЯТЬ верное решение. Мы все вместе пытаемся помочь нашим деткам жить. Мы все вместе учимся радоваться малому, видеть как в маленьком отражается большое. Мы учимся верить в чудо. Мы помним всех деток этой темы по именам. Всех, кто радует родителей и всех, кто покинул эту землю Пусть эта тема станет очень счастливой. Для всех!
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 13 раз(а)
|
|
|
|
Ответов(760 - 769)
LubaX |
16 июл 2021, 16:38
|
*
новичок » обо мне « дневник Сообщений: 3
Регистрация: 6.07.21
Саша 22.07.11
Настя 15.04.21
Luba
|
Ответ на сообщение Буссина от 29 дек 2016, 19:24
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
LubaX |
16 июл 2021, 17:40
|
*
новичок » обо мне « дневник Сообщений: 3
Регистрация: 6.07.21
Саша 22.07.11
Настя 15.04.21
Luba
|
Давайте пообщаемся
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
Irina48 |
17 июл 2021, 07:45
|
*
новичок » обо мне « дневник Сообщений: 3
Регистрация: 9.07.21
|
Ответ на сообщение LubaX от 16 июл 2021, 17:40Люба добрый день , я тут читала что все ушли в ватсап общение . Совсем никто из девочек не заходит сюда .
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
stroitel_t |
2 авг 2021, 05:29
|
*
кандидат » обо мне « дневник Сообщений: 7
Регистрация: 23.03.21
Анна 06.01.2004
|
Ответ на сообщение Irina48 от 9 июл 2021, 13:29Здравствуйте! расскажите пожалуйста, какие пороки развития у вашего сына?
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
Irina48 |
2 авг 2021, 08:44
|
*
новичок » обо мне « дневник Сообщений: 3
Регистрация: 9.07.21
|
Ответ на сообщение stroitel_t от 2 авг 2021, 05:29Здравствуйте, у Егора двух стороняя косолапость (увидели ещё при втором скрининге) , гипосподия головчатая форма, и порок сердца педиатр на осмотре услышала шумы в сердце в 2 месяца и отправила нас к кордиологу, выявили дмпп и стеноз легочной артерии (при рождение было только ОАП). И ещё высокое верхнее небо .
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
nnastenka |
2 авг 2021, 11:46
|
Верю в чудеса
редактор » обо мне « дневник Сообщений: 2876
Регистрация: 26.09.11 Кузбасс
Катюша 09.06.11 - 18.12.11
Девочки-белочки 02.11.18
|
Ответ на сообщение Irina48 от 9 июл 2021, 17:29Ирина, здравствуйте! Вам очень надо пообщаться с пользователем СТРИНГА. У Маруси было что-то похожее. Попробуйте почитать ее дневник и напишите в приват Девочки, к сожалению, форум стал менее удобной площадкой для общения. Мессенджеры быстрее, оперативнее, ближе. Пишите в личные сообщения. Не сразу, но обязательно ответим. Ответ на сообщение СТРИНГА от 25 мая 2021, 15:49 Танюша, привет! Вот оно как всё повернулось! У тебя всё получится!
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
Короткова |
4 авг 2021, 19:32
|
незарегистрирован
|
Здравствуйте! Пожалуйста, добавьте меня в мессенджер!мой телефон 89027605959 Ответ на сообщение nnastenka от 2 авг 2021, 11:46Девочки, к сожалению, форум стал менее удобной площадкой для общения. Мессенджеры быстрее, оперативнее, ближе. Пишите в личные сообщения. Не сразу, но обязательно ответим.Здравствуйте!пожалуйста, добавьте меня в мессенджер! Мой телефон 89027605959ватцап,вайбер
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
O-felia |
23 окт 2021, 20:36
|
*
пользователь » обо мне « дневник Сообщений: 217
Регистрация: 28.07.15
Сашенька 27.12.99
Мишенька 21.05.2015
|
Всем добрый день! В Вотсапе в чат я не ушла, попробовала общаться, но не мой формат. Собственно, я только по работе в чатах состою для оперативности. И от того, что форум опустел, стала заходить сюда очень редко. Мише уже 6 лет. Время быстро летит)) По прежнему не сидит, не ходит. Не скажу, что вообще нет моторного развития, но в год по чайной ложке. Стал увереннее держать спину, может с помощью, держась за руки, из положения лёжа сесть, потом подняться и встать на пятки. В сентябре мы стали частным образом заниматься с дефектологом. Дозрели)) Прям видно стало, что Мише мало привычных игрушек и действий с ними, и есть "жажда познания". В связи с этим проверили зрение, купили очки и потихонечку к ним привыкаем. Дефектологом подтвердилась, что Миша таки понимает название предметов, название частей тела. Он не умеет пока показывать пальцем, только глаза переводит с предмета на предмет. Научился давать предмет по просьбе ну как давать, снисходить и подталкивать пальцем в направлении просящего)) Пандемия и самоизоляция прочертили невидимый рубеж, и этап маниакального поиска решения всех наших проблем со здоровьем прекратился. Планирую плановое обследование у кардиологов, и если нет ухудшения и нам разрешат более серьезные физические нагрузки, то следующим этапом будет курс бобат терапии (осталась им довольна прошлый раз). Хочу подключить гомеопата. Ну и попробую скэнар-терапию, когда освою (в семье завалялся новенький скэнар и мне его отдали). Вот собственно и все новости. Всем здоровья! Всех деток форума и мамочек, с которыми общалась вспоминаю с нежностью и благодарностью. Если будет желание и возможность черканите сюда пару строк.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 4 раз(а)
|
|
|
|
Катя Катеринка |
31 окт 2022, 16:35
|
*
пользователь » обо мне « дневник Сообщений: 234
Регистрация: 23.09.15
Анечка 19 .10.13
|
Здравствуйте ! Давно нас тут не было. Мы пошли в первый класс на домашнее обучение. Отредактировано: Катя Катеринка в 7 дек 2022, 22:05
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 7 раз(а)
|
|
|
|
hadia82 |
17 июн 2023, 15:13
|
*
пользователь » обо мне « дневник Сообщений: 184
Регистрация: 3.12.11
Ксюшенька 26.02.2004
|
Ответ на сообщение Swyetlana от 16 ноя 2018, 13:51Здравствуйте Можете более подробно рассказать о девочке с мозайкой или дать контакты родителей . У меня дочь с данной формой по кариотипу . Сейчас ей уже 19,в душе ребенок ,а очень хочет ребенка. Врачи естественно разводят руками и ничего внятного о прогнозе сказать не могут. Или только худший вариант обрисовывают ,т.к. на практике встречаются редко с данными поломками по генетике.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
2 посетителей читают эту тему (2 гостей и 0 скрытых пользователей)
здесь находятся:
|
Анонсы статей
Как правильно кормить собаку Прием пищи – это основа жизнедеятельности собаки. Питомцам важно знать, когда их выведут на прогулку, как отреагирует хозяин на то или иное действие,...
Пять полезных овощных супов Овощные супы не только являются невероятно вкусным блюдом, но и богаты витаминами, минералами и питательными веществами, необходимыми для поддержания...
Хандра в конце зимы: как пережить? Хандра или депрессивное настроение в конце зимы, также известное как зимняя депрессия или сезонное аффективное расстройство (SAD), может быть вызвано...
Реклама
|