Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Обыкновенные мамы особенных детей, Какой же раздел без болталки?

[Лати]

Почитала, это для Московской области. В Москве не предлагают.

[Юлия15]

Привет всем! Девочки, принимайте меня в свои ряды с особенным ребёнком. Коротко о нас: моему сыну 11 месяцев.у него редкое генетическое заболевание ахондроплазия( по простому карликовость). Родился мой сынок весом 3200 рост 48 см в срок 38 нед. На 33 неделе беременности прозвучал этот диагноз на УЗИ. Т.е голова тело соответствует срооку,а конечности отстают. При том что до 33 нед прошла6 узи в том числе 4Д и все было хорошо. Это 1 случай на 100000 новорожденных. И почему у ребенка такое никто незнает не генетики никто. Сказали это вовремя зачатия произошел надлом в гене. При том что мы с мужем не карлики. Но это уже не суть. Главное что умственно все хорошо. Планируем с 3 лет удлинять ноги аппаратом Илизарова. На данный момент его рост 70 см вес 8700кг.

[anna280785]

Ответ на сообщение Юлия15 от 14 янв 2019, 17:32
Еще обычно после 5 лет надо начают заместительную гормональную терапию.
Кстати, мне некоторые знакомые врачи говорили, что по многим признакам Дмитрий Медведев как раз с гипофизарным нанизмом, да еще и с признаками ахондроплазии, удачно пролеченный в детстве.

Отредактировано: anna280785 в 14 янв 2019, 21:27

[Юлия15]

К сожалению гормон роста при ахондроплазии в практике помогает не всем. У Медведева не ахондроплазия точно.,а гипохондраплазия вероятней(более легкая форма дисплазий ,рост больного не выше 150см без гормона) при ней и гормон роста в детстве помогает. И диспропорции тела не так заметны. Ахондраплазия самая тяжелая форма,и единственный способ это операции.,к сожалению