Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ МИША МАХОВ, ПИД/ХГБ 1:1 000 000, Спасибо Всем! Мишутка победил болезнь!

[MATVEYA]

НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ:

21.6.15 +35 день после ТКМ
Друзья, всем привет. У нас все хорошо, только очень очень сложно со свободным временем сейчас. Первые несколько дней после возвращения из больницы, мы с Мишей провели как в тумане. Новый ритм жизни, питания, приема большого количества лекарств, все это влияет на нас. Только- только мы привели свои мысли в порядок, как наступил вторник: снова новые лица, новый врач, новые процедуры. Как и оговаривалось заранее, мы провели в стационаре много времени. Сначала Мише взяли кровь, много крови..Затем пока мы ожидали результатов и консультации врача, провели еще некоторые манипуляции: давление, пульс, и другие анализы. По результатам анализа крови, все хорошо, но накопление одного из необходимых препаратов в крови было недостаточным, поэтому Мише откорректировали дозу и назначили следующий визит на четверг. Вот завтра, снова ни свет, ни заря побежим в клинику и снова на пол дня точно. А вечером, когда я присела написать запланированные новости, за секунду выяснилось, что у малыша отклеился пластырь. Я хотела быстренько сбегать в больничку , поменять пластырь, но не тут то было. Мишка растянул удовольствие на несколько часов, сопровождая все протяжным громким плачем. Сначала он не хотел никуда идти, одеваться и всячески этому сопротивлялся, а после он не хотел возвращаться. В знак протеста устроил мне бойкот и сидел в коляске, отказываясь выходить..Так что с больничкой мы пока в тесном контакте: случаются и вот такие неожиданные "сюрпризы". В остальном хлопот весь день столько, что присесть некогда. А если Миша видит, что я пытаюсь затихариться на минуточку, то как бы он сосредоточенно не играл или не был занят в тот момент, он мгновенно обращает на меня внимание, и просит поиграть с ним) Естественно, я не могу ему отказать)) Вот так и живем..Друзья, я по-возможности, буду держать Вас в курсе наших событий, спасибо за понимание. Всех друзей Мишастика крепко обнимаем, и желаем здоровья и благополучия! Спасибо, что Вы с нами.

28.6.15 +39 день после ТКМ
Друзья, у нас все хорошо, слава Богу. Конечно, у меня возникают различные вопросы по общему состоянию Михаила, но пока их удаётся решать в текущем режиме консультаций с врачом. Следующий термин назначен нам на четверг. Но с нашими медсестричками мы все равно видимся ежедневно, т.к пластырь на катетере Хикмана нам приходиться менять чаще, чем планировалось. Погода стоит жаркая: гуляем исключительно во второй половине дня, когда солнышко уже не такое активное. В любую погоду используем специальный защитный крем от солнца, одежду с длинным рукавом. К счастью, Мишастик, у нас товарищ теплолюбивый и это не доставляет ему дискомфорта) На днях нас ждал очень приятный сюрприз: посылочка из Японии с гостинцами и подарками для малыша и вкусным зеленым чаем для меня) Воистину, нет границ для добрых поступков! Юлечка, спасибо, что ты сама, находясь вдали от Родины, нашла время и возможность порадовать и поддержать нас в трудную минуту. Мы сердечно благодарим тебя за заботу! Здоровья, мира и благополучия твоей семье! Мишка был доволен как слон)) Спасибо всем нашим друзьям за мощную поддержку как молитвенную, так и моральную, которую мы получаем все это время! Но впереди еще долгий путь к восстановлению, и мы по-прежнему нуждаемся в ваших молитвах о болящем мл. Михаиле! Спасибо, всем и каждому, кто посылает нам лучики положительной энергии! СПАСИБО! фото

2.7.15 +43 день после ТКМ
Друзья, всем привет! Сегодня мы делимся новостями с Вами прямо с крыши!!! Мы, с Мишастиком, хоть и не "Карлсоны", но очень уютненько обустроились на крыше нашего родительского домика! В этом плане, местные, конечно, большие молодцы! Крыши домов, гаражей, балконы и прочее: все используется с максимальной пользой для жизни. Вот и на нашей крыше, есть небольшая площадка, на которой сейчас стоят шезлонги, зонты от солнца, обеденный стол и просто кресла для отдыха. Так как нам с Мишастиком доступны пока ещё не все блага земной жизни, мы решили не расстраиваться, и в прямом смысле, "тусим" между небом и землёй) В Цюрихе сейчас достаточно жарко до самого позднего вечера; гулять в такую погоду совсем нет сил. Сегодня, так вообще, мы провели в клинике 6 очень утомительных часов. Вроде бы ничего особенного не происходило, но в совокупности вышло очень долго и морально тяжело. По возвращении домой, малыш практически сразу заснул, а вот теперь, зарядившись энергией, играет и веселится) Сегодня нас консультировал сам профессор Гунгор. Он остался доволен анализами и самочувствием Мишастика, несмотря на то, что общие титры важных для нас показателей крови немного снизились, а печеночные показатели, наоборот, повысились. В связи с этим, снова была произведена корректировка медикаментов: что-то добавили, что-то убрали. Все идёт своим чередом, слава Богу. Следующий визит в клинику назначен нам на вторник. Мы от всей души благодарим Вас за поддержку, наши самые добрые друзья. Храни Вас, Бог! фото

7.7.15 +48 день после ТКМ
Друзья , всем привет. Несмотря на наш позитивный настрой, некоторые проблемы все же до нас добираются( Время между визитами в клинику прошло для меня в повышенном стрессе. У Миши появились и с каждым днём все увеличивались проблемы с мочевым пузырём. И как бы мне хотелось, не вдаваться в подробности столь деликатной темы, все же придётся пояснить, что же случилось. Как сегодня сказал доктор: один из вирусов, который присутствует в организме каждого человека, на фоне приёма имуносупрессивных препаратов, реактивировался в мочевом пузыре малыша. Миша стал меньше писать по об,ему, моча изменила цвет сначала на тёмный, а затем и вовсе стала красной от присутствия в ней крови. К счастью, на общем состоянии малыша это не отражается: температуры, болей и других возможных не хороших проявлений у него пока нет, но не исключено, что они могут появиться. Несмотря на случившееся, лечения нам не назначили, в связи с тем, что препараты, направленные на решение этой проблемы имеют ряд серьёзных побочных эффектов. Мише отменили один из имуносупрессантов, т.к он в том числе является причиной случившегося, а также, потому что по срокам после ТКМ, уже так положено. Со слов нашего доктора, в ближайшие 2-3 недели ситуация должна стабилизироваться. Если возникнет ухудшение самочувствия( увы, и такое может быть), то будет приниматься решение в том числе и о госпитализации в отделение. Надеюсь, до этого не дойдет. Раз уж сегодня зашла речь о подробном самочувствии Миши, расскажу также, что с его организмом происходит в целом. Периодически, малыша мучает тошнота и рвота. Вот 2 дня как, очень даже сильно, пришлось добавить резервную терапию и от этого неприятного симптома. Раньше, когда я читала о пострансплантационном состоянии других детей, я не совсем понимала, что же мамы имеют ввиду, когда пишут, что химия выходит через кожу. Теперь я знаю, что это значит. Как Вы помните, в период нахождения Миши в боксе его кожа сильно покраснела, и он был похож на человечка, который много времени провёл на солнце. Потом кожа потемнела, и Миша стал похож на мулата. Так вот, это и есть выход химии. Теперь его кожа постепенно меняется на новую. Этот процесс может занимать много месяцев, пока полностью кожа не выровнется. Чтобы смывать "старую шкурку" я использую специальные гели. Мою Мишу в раковине частями-это не просто, конечно, но мы стараемся, т.к это очень важно. Эти сложности присутствуют из-за того, что катетер хикмана, который стоит у малыша нельзя мочить водой . Мы долго колебались, стоит ли менять его на порт, но в итоге, взвесив "за" и "против", не стали этого делать. Изменения коснулись также Мишкиных волос. Прежние выпали ещё в боксе, но достаточно быстро начали расти новые. Пока волосики лезут светлые, чего не скажешь о бровях. Они выпали значительно позднее, а сейчас бурно растут тёмного цвета. Что дальше будет, даже представить себе не могу) Также, доктор сегодня намекнул, что 4 месяца, озвученные нам в разговоре ранее-это минимальный срок наблюдения; в среднем, это все же занимает около полугода. Снова набираемся терпения, и движемся вперёд к намеченной цели! Слава Богу, что все же состояние Михаила доктора оценивают как хорошее. Это придаёт нам сил идти дальше и верить только в полное выздоровление! Спасибо Вам, наши добрые, самые лучшие друзья за помощь и поддержку! Мира и добра Вам! фото

[MATVEYA]

НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ:

11.7.15 +51 день после ТКМ 10.07.15
Друзья, всем большой ночной привет от нас с Мишастиком! Не секрет, что наш малыш-"совенок") а в наступившую "аномальную") для Цюриха жару, так и вообще,- это естественно) Хочу порадовать всех, кто искренне и всем сердцем переживает за нашу судьбу: Мише значительно лучше! Наш доктор был абсолютно прав! Иммунитет малыша активно работает ему на благо,самостоятельно борясь с вирусами и инфекциями, слава Богу! Следующий контроль назначен на вторник. Тошноту, которая присутствовала при приеме медикаментов, мы смогли перебороть хитростью и и другими "всякоразными" приемами). Недолго, всего сутки, но к счастью, удается без нее жить и радоваться) А радоваться нам есть чему!! Наша семья снова вместе! Несмотря на все трудности с оформлением виз и прочих неожиданных "палок в колеса" нам удалось невозможное, друзья! У меня не хватает слов, чтобы описать те эмоции, которые сейчас нас всех наполнили) Более полугода мы не виделись со старшим сыном. За это время, он отпраздновал свой 11 день рождения, успешно окончил музыкальную, начальную общеобразовательную школы. Продолжает активно плавать и зарабатывать новые спортивные награды и разряды) Сейчас он активный помощник по дому: помыть посуду, почистить картошку, поиграть с Мишей, почитать ему сказку, все он) Спасибо, Макс*) Я теперь спокойно могу позволить себе такие простые радости как "принять душ". Многие даже не задумываются, о том, какие сложности при этом могут быть, а мы с Мишей то знаем, что это очень деликатный и сложный момент. В общем, 3 годика и 11 месяцев Мишастика мы вопреки всему смогли объединиться и быть вместе с семьей. Как всегда, огромное-СПАСИБО-нашим друзьям , которые продолжают нас поддерживать во всем, в том числе такими важными и драгоценными для нас милями! СПАСИБО!!!! Пусть добро, подаренное нам, вернется Вам сторицей! Спасибо,нашим знакомым за неожиданный, но очень приятный подарок Мишке очень популярного и яркого пластилина Play-Doh. Здоровья Вашей дочурке, сил и терпения! Кстати, на фото новый "look" Михаила: черные брови и усы..)частично это вызвано приемом иммуносупрессивных препаратов. Доктор сказал, что это пройдет позже..после завершения приема этой терапии, поживем -увидим) Мира и добра Вам, друзья! Берегите себя! Обнимите близких, позвоните родителям! Жизнь так непредсказуема..Цените каждый миг! фото

[MATVEYA]

НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ:

14.7.15 +55 день после ТКМ 14.07.15
Друзья, всем от нас ночной привет! Снова ночной, потому что день начался в 7 утра, что крайне рано для Миши, а в течении дня было настолько жарко, что малыш уснуть не смог. Зато он отоспался во время вечерней прогулки, и как следствие, сейчас он бодр и активен) Напоминаю,на всякий случай , у нас разница во времени минус час к Мск) Визит в клинику прошел спокойно) Сегодня я взяла в качестве поддержки старшего сына, который беспрестанно удивлялся не только тому, что и как с нами происходило, но и всему , что нас окружало, в -принципе. Мише , как обычно, взяли кровь на анализ(8 пробирок), мочу, поменяли пластырь на катетере Хикмана. Кстати, он меня немного беспокоит: от пластыря и жары появилось раздражение на коже( Буду наблюдать, если что пойдем внепланово консультироваться. Что касается наших ключевых анализов, то они продолжают радовать команду наших докторов. Несмотря, на то, что на этом этапе у нас новый доктор, но я точно знаю, что вся команда в курсе того что происходит с Мишей) Это не раз выяснялось, в простой случайной беседе в коридоре) Мы бесконечно благодарны команде наших врачей за внимательное отношение к каждому своему пациенту! Что касается проблемы с мочевым пузырем, то тут использую статистику: 07.07.15 титры erythrozyten в моче были 4486(!), присутствовала кровь; сегодня титры erythrozyten в моче 2, крови нет. Напомню, никакой специальной терапии для нормализации ситуации не проводилось. Это работает организм Мишастика! И, ДА, , это бесспорное ЧУДО, которое, благодаря неравнодушным людям, фондам и нашей непоколебимой Вере смогло случиться с нашим малышом! Спасибо всем за участие в судьбе Миши! Сегодня, порадую Вас фотоподборкой прекрасных видов Цюриха. Приятного просмотра и доброго здоровья Вам, наши дорогие друзья ! фото

21.07.15 +62 день после ТКМ
Друзья, всем привет! Никак не получается писать сообщения раньше. Даже сейчас(час ночи по местному) температура на улице +32, это немыслимо..Сегодня у нас был плановый визит в клинику! Приятно сообщить, что у Мишастика все хорошо, слава Богу! Ключевые показатели крови в пределах нормы, доктор доволен, ну а мы, тем более) Терапия снова откорректирована в сторону изменения "мощности" препаратов и их дозировки! Наш доктор со спокойным сердцем ушел на 2 недели в отпуск) Желаем ему приятного отдыха, а нам стабильных показателей! Медсестра, закрепленная за малышом, как сегодня оказалось, тоже в отпуске. Несмотря на это, процедура нашего визита по-прежнему, была стандартна и привычна: кровь(10 пробирок), температура(36,7), давление(109/67), пульс(100). К этому списку добавилась плановая инфузия иммуноглобулина. Миша перенес ее отлично! Следующий плановый визит в клинику назначен на вторник. Братцы потихонечку снова-заново привыкают друг к другу. Да, мало просто увидеться после долгой разлуки..Слезы радости, положительные эмоции, это естественно, конечно, но в реальной жизни, нужно выстраивать свои отношения заново всем членам семьи. Сказываются долгих полгода разлуки..В такие моменты, нужно запастись терпением всем! Мальчишки ссорятся, мирятся, обнимаются, и снова ссорятся, громко верещат и снова ссорятся/мирятся/обнимаются)) В общем, скучать нам не приходится Главное, что доктор Гунгор снова оказался прав: эта терапия(общение с близкими) самая эффективная для деток, с таким диагнозом как у Миши. Именно так он и написал в брифе для Консульства Швейцарии в Москве, которое и принимало окончательное решение и выдавало разрешение на выезд старшего брата из России. Мишастик стал спокойнее со времени приезда близких: вспышки агрессии и перепады настроения постепенно сокращаются. Он становится похож "на себя", это радует) Друзья, мы очень счастливы, что Вы продолжаете поддерживать нас! Поверьте, это очень и очень важно для нас! Спасибо от всей души! фото

[MATVEYA]

НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ:
+69 день после ТКМ 28.07.15
Всем привет. Невыносимую жару в Цюрихе сменили привычные для данной местности невысокие температуры и дожди. На днях был такой жуткий ветер на улице весь день, что мы не рискнули выходить на улицу, помня, как ломаются деревья в такую погоду на Родине. Как говорится, бережного Бог бережет! А сегодня у нас был очень долгий плановый визит в клинику..и несмотря на это, часть анализов не была готова до нашего разговора с доктором, в связи со сроками их изготовления. Договорились, что если что-то будет не так, с нами свяжутся через переводчика и сообщат о дальнейших действиях. Также, сегодня взяли бак.тест с катетера Хикмана, т.к его внешний вид несколько смутил сначала медсестру, а затем и врача: ранка входа канюли покраснела и появились чешуйки, чего быть не должно. Будем теперь еще пристальнее наблюдать за катетером, и если того будут требовать обстоятельства, придется обращаться в клинику. Периодически, у малыша появляются некоторые проблемы с мочеполовой системой. Подошло время контроля второй серьезной проблемы Мишастика: фиксированного спинного мозга. Уже прошло почти полгода данных нам неврологом в клинике (максимум) для контроля этого вопроса. Наш доктор, наконец-то вернулась изо всех командировок, и отдохнувшая после отпуска готова с нами встретится, чтобы оценить реальное неврологическое состояние Михаила, и необходимости каких -то обследований по этому вопросу в ближайшее время. Дата термина пока согласовывается. В остальном, Мишка чувствует себя хорошо. Манипулирует на полную всеми нами: отнимает своё и не своё) если что, включает режим "капризули" и все готовы ему сразу уступить) чем он впервые в жизни и начал успешно пользоваться) Растет малыш; скоро уже 4 годика исполнится (10.08.) Придумываю всякие сюрпризы, по мере сил и возможности для максимального обеспечения СЧАСТЬЯ столь мужественному малышу, нашему такому маленькому, но очень сильному сыночку! Если есть идеи, делитесь, друзья! и Спасибо, что Вы с нами! Всем мира и добра! фото

+76 день после ТКМ 04.08.15
Друзья, несмотря на мое желание написать новости сегодня пораньше, снова вынужденно приходится выходить на связь глубокой ночью. В этот раз причиной стал очередной длительный сбой в работе сети Вконтакте. Вообще, Мишка крайне плохо засыпает последнее время, но сегодня он видимо так устал, что "отключился" за просмотром любимого развивающего мультика) Это не гарантирует нам спокойной ночи, т.к вскоре он может проснуться и независимо от того, включен свет или нет, будет валяться в своей кроватке, напевать песни, разговаривать и требовать внимания от нас на протяжении длительного времени(до 4 часов)..это крайне утомительно эмоционально и физически, что в течении дня, конечно, на всех сказывается. Изменить эту ситуацию мы пытаемся, но количество препаратов, потребляемых нашим маленьким, но сильным Мишастиком, сейчас таково, что эмоциональная шкала его перевозбуждения зашкаливает, а мы должны набраться терпения и дождаться периода , когда все наладиться окончательно. Об этом , в том числе мы и беседовали с нашим добрым доктором Гунгором, который планово посетил нас вместе с дежурным доктором, в связи с тем , что наш доктор все еще в отпуске. Система должна работать, и не останавливаться ни на минуту! О чем профессор Гунгор сегодня и упомянул: " несмотря на то, что я был в отпуске 2 недели, я знал все, что с Вами происходит в этот период"!!! И это правда, друзья. Находясь здесь, понимаешь всем своим существом, что ты "под присмотром". Это так важно..осознавать, что тебя не бросили на период праздников, каникул, отпусков...Мелочь, ...? НЕТ ! Это система, которая работает, несмотря ни на что! Как хочется, чтобы на Родине, также ответственно подходили к этому вопросу..Завтра у нас назначено узи мочевого пузыря, по итогам я обязательно отпишусь. В общем и целом Мишка Гуд и Слава Богу! Конечно, возникают разные сложности, но мы их стараемся сразу купировать по возможности. До скорой встречи, наши дорогие друзья! Спасибо, что Вы с нами!
05.08.15 Как и обещала, отписываюсь: были на узи жкт, предварительно все хорошо! Подробнее сможем узнать на следующем плановом визите в клинику во вторник. Дай Бог, чтобы и дальше все шло хорошо без неприятных неожиданностей! фото

НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ: +82 день после ТКМ 10.08.15
Друзья, вот и пролетел как один миг четвертый День Рождения нашего маленького, но сильного Мишастика! Спасибо за Ваши теплые слова и поздравления! Спасибо нашим друзьям в Швейцарии, благодаря которым наш сегодняшний день прошел тепло и очень душевно! Мы организовали маленькую детскую вечеринку со сладким столом и веселой клоунессой Пирулиной. Мишка был очень счастлив! Его детский смех и радостный блеск в глазах согревал нам душу! Спасибо Вам, друзья, за этот день! Отдельное спасибо Евгении за шикарный торт и большую помощь в организации праздника! Спасибо всем за подарки, Мишка в восторге от них) Слава Богу за все! фото

Мишеньку поздравляем с 4х-летием!!! Расти здоровым и счастливым! и скорейшего выздоровления!

[MATVEYA]

НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ: +86 день после ТКМ 14.08.15
Друзья, всем привет. На этой неделе помимо торжественного события: Дня Рождения Мишастика, конечно же у нас был плановый визит в клинику. Результаты крови в пределах нормы; медикаментозной корректировки не потребовалось; врачи довольны. Дополнительно, по наблюдениям за Мишей все это время, а также учитывая наши жалобы на его речь, малышу провели двухчасовой логопедический тест. По его результатам, подтвердились наши подозрения и ему будет назначена терапия с логопедом. Также, ему проведут специальный тест на слух, потому как выявленные нарушения, могут быть связаны с тем, что у него нарушена работа органов слуха.В остальном, наша жизнь течет своим чередом: Мишка растет, развивается, любит петь песни, танцевать и смотреть мультики) Сейчас его любимый мульфильм: "Щенячий патруль". С Lego Миша не расстается: все творит и творит новые невероятные инсталляции) Инструкцией не пользуется, в-принципе. Все строит исключительно по памяти, но в основном то, что нафантазирует) Мы постепенно приближаемся уже к 100 дню после ТКМ, и все еще используем ряд сильнейших препаратов, в том числе иммуносупрессию. Все это требует постоянного контроля за показателями крови. После постепенной отмены медикаментов, ситуацию также нужно будет продолжать контролировать, потому что поведение организма и работа иммунитета очень индивидуальна в каждом посттрансплантационном состоянии. Поэтому, по мнению профессора Гунгора, все же реальность нашего нахождения при клинике~около 6 мес. За это время должна произойти постепенная отмена медикаментов, контроль за организмом малыша и даже проведены некоторые прививки. А пока, мы с Божьей помощью продолжаем процесс восстановления и молимся, чтобы Миша был стабилен и здоров! Спасибо Вам, наши самые добрые друзья за помощь и поддержку на протяжении всех этих лет! Спасибо за веру в Мишастика и всех нас! Храни Вас Бог! фото

НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ: +90 день после ТКМ 18.08.15
Друзья, сегодня мы планово посетили клинику. Мише привычно взяли много пробирок крови на исследования, проверили температуру, давление и пульс; переклеили пластырь на катетере хикмана. Основные показатели крови сейчас такие: лейкоциты 4,17; тромбоциты 227; нейтрофилы 3.12; лимфоциты 0.50; гемоглобин 93; Срб<4. С божьей помощью, Мишка восстанавливается! Также сегодня к нам заходил невролог. Эту встречу мы ждали, и как оказалось не зря. Ее вердикт, операция нужна и уже в октябре. Дальнейшую тактику по диагностированию и предстоящей операции Михаила, будут обсуждать на консилиуме врачей, который специально для этого соберут. Честно говоря, мы несколько ошарашены сегодняшней новостью, но отчаиваться не намерены. Наша задача: полностью выздороветь и стать космонавтом))) Спасибо всем, кто следит за нашей жизнью. Впереди еще долгая дорога к полному выздоровлению, спасибо, что Вы с нами, друзья!!

НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ: +96 день после ТКМ 24.08.15
Друзья, всем привет. Наша жизнь течет своим чередом. Периодически появляются некоторые проблемы c самочувствием малыша, но нам удается справляться с ними в текущем режиме. В остальном, живем от контроля до контроля, каждый раз с волнением ожидая результатов еженедельного обследования. По пост трансплантационному контролю, врачи делают все, что нужно в этой ситуации. Но только одному Богу известно, когда организм малыша окрепнет настолько, чтобы нас можно было отпустить домой. Ориентировочная перспектива, ранее озвученная нам профессором Гунгором - это 6 мес после ТКМ. Как теперь изменятся эти сроки в свете новых обстоятельств, я не знаю. На этой неделе, планово мы идем в клинику в четверг. С волнением и беспокойством ждем этого визита, чтобы узнать, что нас ждет дальше по сопутствующему диагнозу Михаила. Все новости, что будут появляться, я, по-возможности, также буду выкладывать на своих страничках в соц. сетях и в группе Мишастика Вконтакте. Спасибо всем кто продолжает следить за жизнью нашего маленького, но сильного малыша; поддерживать и переживать за нас все это время! Берегите себя, и своих близких, друзья!

НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ: +100 день после ТКМ 28.08.15
Друзья, всем привет! Вот и МЫ подошли к заветному рубежу всех, кто прошел через ТКМ - 100 дню! Очень символично для нас, что этот день совпал с Большим православным праздником: Успение Пресвятой Богородицы! На протяжении нашего пути к выздоровлению, мы постоянно чувствуем поддержку Господа! И сегодняшний день не был исключением. С Божьей помощью, МРТ спинного мозга, проведенное Мише под наркозом, прошло без проблем! Малыш как всегда был терпеливым и понимающим умничкой! Правда, когда его привезли в палату после процедуры всего в трубочках и с венфлоном в руке, я сначала испугалась, что что-то пошло не так. Но персонал разъяснил мне, что по правилам, даже несмотря на то, что у Миши стоит катетер хикмана, через который ему вводили наркоз (и я лично присутствовала при этом) они все равно обязаны были поставить венфлон для подстраховки. А трубочки в носу, это кислород, для того, чтобы малыш не испытывал проблем с дыханием, которые были зафиксированы по датчикам во время процедуры. Большой респект команде специалистов, которая сегодня проводила исследование. Все получилось отлично! После, у нас была очень важная консультация с неврологом, которая по снимкам МРТ детально рассказала о том, что с Мишкиным спинным мозгом и что мы будем теперь делать дальше. Итак, спинной мозг Миши на месте, он "здоров" (т.е не имеет дополнительных разных тяжелых патологий, и это гуд), фиксация на месте , к сожалению, никуда не делась. Теперь малыша ждет несколько специфических исследовательских процедур. И только после этого, имея комплексную картину по состоянию Миши, будет приниматься решение об операции. Доктор объяснила мне, что ранее, 10-15 лет назад, они, видя такую патологию у ребенка, оперировали его без сомнений. Сейчас, технологии позволяют контролировать ситуацию, на начальной стадии увидеть проблемы и только тогда оперировать пациента. На данный момент, у Миши уже выявлено ухудшение ситуации по итогам неврологического осмотра, что покажут остальные обследования, неизвестно, но разные тревожные симптомы уже дают о себе знать( ФСП(фиксированный спиной мозг) -серьезная патология и проблемы , которые могут появляться как ДО, так и ПОСЛЕ операции также серьезны. Поэтому решение о необходимости операции принимается только полного детального обследования, а в случае с нашим уникальным Мишкой, так еще и консилиумом врачей. Но мы знаем, что наш сынишка в надежных руках специалистов, и верим, что все будет хорошо! Что касается, планового еженедельного осмотра, который был вчера, то все прошло практически как обычно, за исключением некоторых дополнительных анализов: 12 пробирок крови, температура, давление, анализ с катетера хикмана(он нас периодически волнует своим внешним видом), анализы мочи и кала. По основным , важнейшим для нас показателям крови, все стабильно хорошо, Слава Богу. Со слов доктора, только через 3-4 недели, начнется следующий этап снижения иммуносупрессии и уменьшения количества ежедневно употребляемых малышом препаратов. Следующий контроль назначен нам на четверг, если что-то изменится, я обязательно напишу) Спасибо всем за участие в жизни нашей семьи, поддержку, добрые слова, которые Вы пишите как открыто в соц сетях, так и мне в личку) Спасибо, друзья! Всем хороших выходных, и, конечно, свежая подборка фотографий для просмотра) Храни Вас Господь, наши дорогие друзья! фото

[MATVEYA]

НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ: +106 день после ТКМ 03.09.15
Друзья, всем привет. Сегодняшний плановый осмотр преподнес нам небольшой неприятный сюрприз. Один из "хвостов" катетера Хикмана перестал функционировать( Второй пока держится: через него набирали сегодня плановые 10 пробирок. Но в общем и целом, нам придется извлечь его из Миши чуть ранее, чем планировалось. Происходит это под наркозом с короткой госпитализаций для контроля. Когда это случится, пока неизвестно, но запрос в хирургическое отделение отправлен и как только дадут "добро", нам сообщат. Что касается анализов, то слава Богу все стабильно хорошо. Доктор доволен Мишиным состоянием. Конечно, есть разные моменты по его состоянию, но это бывает у многих после трансплантации, и даже по несколько раз. Дело в том, что после ТКМ меняется все в организме; он учится жить и функционировать в новом для себя режиме. Одно из таких проявлений: смена ногтевой пластины. И если на руках этот процесс у Миши прошел относительно быстро и безболезненно, то на ножках, это причиняет ему боль и неудобства. Сегодня доктор рассказал нам, как именно с этим нужно справляться, будем пробовать. Вот такие на сегодня новости. Спасибо всем за поддержку! Берегите себя, друзья! фото

+112 день после ТКМ 09.09.15
Друзья, всем привет. У нас выдалась очень тяжёлая , насыщенная событиями неделя. Мише провели дополнительные обследования, касательно сопутствующего диагноза ФСМ( фиксированного спинного мозга) Теперь мы ожидаем вердикта врачей о необходимости операции сейчас или продолжении наблюдения и контроля. Обследования Миша перенёс достойно, доктора как всегда в приятном удивлении от терпения и выносливости русского мальчика . Но, по не зависящим от Миши причинам, а точнее из-за расслабляющего препарата, "выход" малыша после одной из процедур был просто кошмарным. Препарат используют для того чтобы детки спокойно переносили сложные процедуры, как альтернатива наркозу. Но вот побочные эффекты, это очень сильный стресс как для ребёнка , так и для близких. Миша потерял не только фокусировку в пространстве, что является нормой , но и возможность нормально разговаривать , его беспокоили галлюцинации, он был агрессивен, и находился в состоянии истерии длительное время, поднялась высокая температура. Не успели мы отправится от стресса, как ранним утром раздался звонок по телефону и наш лечащий доктор сообщил, чтобы я не кормила Мишу , т.к хирургическое отделение подтвердило операцию по удалению катетера Хикмана. Снова мы явились в больничку, где Мише крайний раз набрали из катетера огромное количество пробирок крови и после некоторого ожидания, забрали на операцию. Обычно, катетер просто "выдергивают" из венки, если можно так сказать и это не занимает много времени. Но Мишка у нас, ребенок особенный, и как 4 месяца назад, ему установили катетер не как всем( с противоположной стороны) так и изымали его тоже, не как всем. В редких случаях, к которым относится и наш, приходится делать дополнительный надрез на теле и помогать канюле выйти из организма. Теперь, "на память о Хикмане и ТКМ" у Миши на теле останется 4 маленьких шрамика. Но, мы понимаем, что это была необходимость, поэтому смиренно принимаем этот факт. Спасибо команде хирургов, которые сработали просто отлично! Выход Миши из наркоза был спокойным, а состояние удовлетворительным! Но все равно нам пришлось провести в клинике в общей сложности сутки для контроля его состояния. Из-за всех этих волнений, вынужденного голода( до наркоза есть нельзя, а после не очень то и хочется), и прочих факторов, Мишка сильно похудел-потерял почти килограмм: сейчас его вес всего 13кг. Очень хочется домой, конечно, к привычной пище, южным сочным фруктам и нашей любимой семье! Но пока, эта перспектива для нас туманна. Наше нахождение в клинике продлено до конца текущего года. А Миша продолжает реабилитацию и восстановление после трансплантации согласно четкому плану врачей. На данном этапе мы должны ежедневно являться в клинику для смены повязки на шве. Когда станет возможно, снимут и швы. Конечно, морально и физически нам было очень тяжело в эти дни, но мы верим, что Господь не оставит нашего маленького , но сильного Мишастика, на пути к полному выздоровлению! Поэтому, набираемся терпения и идем вперед! Спасибо, всем , кто идет с нами одной дорогой! Вы настоящие, друзья! фото

[MATVEYA]

извините, что долго новости не репостила

НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ: +120 день после ТКМ 17.09.15
Друзья, всем ночной привет! Миша по-прежнему испытывает серьёзные проблемы со сном, поэтому сегодня в клинику он приехал мирно спящим в коляске) К невероятному удивлению медсестер, не проснулся он, и когда они начали брать кровь из вены на кисти руки, а лишь недовольно повёл бровью в их сторону и немного поворчал) Я от всей души поблагодарила медсестру за точность попадания) Мамы деток, которые часто сдают кровь меня поймут Дай Бог и дальше все будет проходить спокойно и без слез. Зато, когда медсестра начала снимать Мише пластыри с ранок, он дал волю чувствам и на все отделение громко зарыдал. К счастью, швы с ранки, ему снимал лично наш лечащий доктор, которого Миша очень уважает! Изо всех сил малыш старался терпеть эту неприятную процедуру: всхлипывал потихонечку и глотал слезки, которые катились по его личику. Доктор Хаури утешал его как мог! Спасибо большое этому прекрасному человеку и высокопрофессиональному специалисту!! Я испытываю искренне чувство благодарности и глубокого уважения ко всей команде профессора Гунгора! Наши отношения на каждом этапе лечения складываются с персоналом очень дружелюбные, и по-семейному тёплые, что немаловажно в отношениях пациента и врача) Спасибо Господи, и Вам, добрые люди, что мы проходим лечение именно в Kinderspital Zürich! Что касается самочувствия Миши, то внешне и по клинической картине он неплохо себя чувствует. Но бывают и неприятные моменты, которые купируются врачом мгновенно. Так, например, на прошлой неделе, нас неожиданно вызвали в клинику. Причиной были увеличенные титры вируса ЦМВ (цитомегаловируса) по результатам анализов. Мише срочно усилили противовирусную терапию, тем самым токсичным, очень серьёзным и дорогим препаратом, о котором я писала ранее в новостях после больницы и ткм. Из-за этого происшествия, общая медикаментозная терапия осталась на этой неделе без изменений. В остальном, погода в Цюрихе по-осеннему холодная, мокрая и ветреная. Мы уже серьезно утеплились: гуляем реже, к большому сожалению. Желаем Вам, наши дорогие друзья, не болеть, оставаться на позитиве, несмотря на осеннюю хандру. Счастья Вам и здоровья! фото

НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ: +127 день после ТКМ 24.09.15
Друзья, всем привет. Сегодня мы были на контроле в клинике. Кровь из вены взяли без слез и проблем, а вот когда снимали пластырь с венфлоном перед уходом домой, Миша, как и в прошлый раз, горько расплакался. Результаты анализов крови хорошие. Показатели растут, вирус ЦМВ купирован. Швы от операции потихонечку заживают. Постепенно происходит отмена медикаментозной терапии, врачи наблюдают за самочувствием малыша и работой его организма в целом. Следующий визит нам назначен через две недели. Медленно, но уверенно, мы приближаемся к образу жизни обычных людей! Это так волнительно и в то же время, так ожидаемо! Хочется поблагодарить всех наших друзей со всего Мира за помощь и поддержку в этот сложный для нашей семьи период. В выходные, ребята, живущие в Швейцарии, неожиданно привезли Мише подарочек. На этот раз он прилетел из Англии, от нашего доброго виртуального друга Татьяны! Это оказался набор Lego Duplo, серия аэропорт. Спасибо, Танечка, за внимательное отношение к увлечениям Мишастика. Он был очень счастлив новому набору и весь день творил из лего новые инсталяции. С каждым разом, они получаются у него все сложнее и интереснее) Спасибо нашим новым знакомым за машинку, она тоже не скучает) Миша ее уже всю разобрал и собрал заново) Отдельное спасибо всем нашим швейцарским друзьям и знакомым за поддержку и помощь в решении ряда сложных, но важных для нас вопросов! Ваша поддержка бесценна, друзья! фото

НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ:+133 день после ТКМ 30.09.15
Друзья, всем привет. Наша жизнь идёт своим чередом. Несмотря на внешнее затишье, этот период очень важен для нас. После отмены противогрибкового препарата на прошлой неделе, количество иммуносупрессии в крови у Миши должно продолжить постепенно снижаться. И от того, как он будет чувствовать себя в этот период, будут зависеть дальнейшие действия врачей и собственно, наша жизнь. Наша цель: полная отмена иммуносупрессии и большей части препаратов перед отъездом домой и стабильно хорошее при этом самочувствие! А пока Мишка отсыпается, набирается сил, восстанавливается. Я больше не переживаю из за его странного ритма сна. Во первых потому, что для любого ребёнка в большей степени важными являются 2 вещи: сон и прогулки на свежем воздухе. Погода в Цюрихе переменчивая: несколько дней подряд может идти дождь, и когда в такие дни малыш спит долго, а чаще очень долго, то я в душе понимаю, что все равно это ему на пользу) Ну а во-вторых, доктор сказал, что это распространённая проблема у детей после ТКМ и, что восстановление режима сна займет много времени и сил. Но я верю, что после возвращения домой, у Мишки все восстановится естественным путём! Тем более, с помощниками, это и организовать будет попроще, чем сейчас) Не хочется "ломать" эту ситуацию и что-то менять насильно. Пользы такие действия принесут мало, и доктор с этим согласен) Сегодня я хочу поделиться с Вами впечатлениями о нашем посещении музея трамваев. На прошлой неделе, мы с нашими швейцарскими друзьями, наконец-то посетили это замечательное место. Нам давно рассказывали о нем, но ситуация не позволяла раньше туда сходить. И вот, мечта любого мальчишки, сбылась. Большой парк трамваев, с полным доступом ко всем экспонатам. А посмотреть и правда было на что. Делюсь с Вами любительским фотоотчетом https://vk.com/album-42462629_221878921 При желании, можно поподробнее почитать о музее в интернете. Мы же остались очень довольны: дети получили массу удовольствия. К счастью, было немноголюдно и Миша даже смог, как обычный ребенок, наслаждаться просмотром без маски. Спасибо наши добрые друзья за интерес к жизни Мишастика, помощь и поддержку. Храни Вас Бог! фото

НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ:+141 день после ТКМ 08.10.15
Друзья, всем привет. Вот и прошёл четверг- день планового контроля в клинике.
Мише спокойно взяли кровь из вены (7пробирок), но все так же со скандалом снимали венфлон с руки в конце нашего визита. Особенно, его раздражают все виды пластыря( Но все равно, я горжусь нашим мальчиком: он очень достойно переносит все неприятные процедуры. Умничка! Сегодня нам отменили большинство препаратов, в том числе иммуносупрессию! Мы так долго этого ждали!! Теперь в качестве базовой терапии, Миша принимает: ежедневно антибиотик и противовирусный препарат, а также один раз в неделю специальный витамин!! Ура!
Кстати, теперь на контроль мы ходим к обеду, после того, как схлынет основной поток пациентов. Это очень удобно, учитывая ритм сна Миши. Он успевает проснуться, покушать и спокойно собраться на осмотр. На Родине же, кровь нам приходилось сдавать натощак и как правило с раннего утра, что являлось дополнительным стрессом и без того болеющему ребёнку. В этой клинике этого не требуется.
Что касается сопутствующего диагноза Миши (ФСМ), то на основании проведённых обследований, консилиум врачей принял решение не делать операцию на данном этапе, но оставить этот вопрос на жёстком контроле. Это значит, независимо от того, когда нас отпустят домой по основному заболеванию, мы должны будем вернуться обратно через полгода после обследований по сопутствующему, т.е февраль-март 2016.
Общее состояние малыша сейчас хорошее. На прошлой неделе Миша подхватил небольшой насморк, но мы быстро взяли ситуацию под контроль и восстановились.
А еще с нами случаются и бытовые проблемы, куда же от них денешься: в нашей комнате не работала батарея, пришлось вызывать мастера. Починили, теперь тепло, хорошо)
А ещё, мы продолжаем знакомится лично с добрыми неравнодушными людьми, живущими в Швейцарии. Недавно нас навестила удивительная гостья! Она подарила нам с Мишей два часа смеха, улыбок, позитива, хорошего настроения, трогательный малышковый рисунок для Мишастика и подарки. Счастью ребенка не было предела! Спасибо, наш добрый друг, за такой неожиданный сюрприз! Спасибо, Господи, за ангелов в обличье людей, которых ты посылаешь нам. Спасибо случайным и не случайным людям, которые появляются в нашей жизни! Особенное спасибо всем, кто продолжает идти с нами сложной, но единственной дорогой к выздоровлению Мишастика! Спасибо вам всем, добрые люди! фото

НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ:+148 день после ТКМ 15.10.15
Всем привет. Дни сменяют друг друга, незаметно все ближе подкрадывается к нам зима..Миша все чаще вспоминает о дедушке Морозе и подарках; требует снег и елку)) К счастью, снега пока в наших краях нет, но погода оставляет желать лучшего и без него. Мы сейчас вообще без необходимости не выходим на улицу по нескольку дней подряд: очень холодно и мокро. Но даже это не гарантирует стабильности в самочувствии малыша. Неожиданно, 2 дня назад, Миша проснулся с сильно припухшей губой, и ранкой с внутренней стороны. Ничего хорошего это не означало( По телефону, мы согласовали терапию с доктором, который сейчас находится в отпуске. Мише снова усилена противовирусная терапия мощным дорогим препаратом. Дополнительно, я использую различные крема, в том числе и зовиракс. Но пока ситуация в лучшую сторону не сильно изменилась, к сожалению. Если самочувствие ухудшится, придется обращаться в Notfal. Но мы не раскисаем: жизнь преподносит нам, в том числе и приятные сюрпризы: знакомство с интересными людьми, живущими в Швейцарии. Сегодня нас навестила чудесная девушка и наивкуснейшими гостинцами: русскими пельмешками! Вот это был настоящий подарок судьбы) Те, кто длительно живет вдали от Родины и привычной пищи, меня поймет. Мишка слопал с большим удовольствием целую тарелку. Спасибо большое за подарки, наш новый добрый друг! Приезжайте еще в гости, будем очень рады) Спасибо всем Вам, наши дорогие друзья за ваши молитвы о Мишастике, лучики тепла и света , что Вы ему посылаете! Храни Вас Бог! фото

НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ:+156 день после ТКМ 23.10.15
Друзья, вчера выдался напряжённый, но очень продуктивный день. Мы провели с Мишей в клинике почти пять часов и очень устали. Особенно малыш, который героически вытерпел забор крови из вены(8 пробирок), снятие пластыря с венфлоном в конце визита( очень нелюбимая им процедура), и два укола в плечи. Да, да, вчера случилось то, что для нас является новым, волнующим, но определённо хорошим знаком)! Мишастику сделали первую запланированную комплексную и главное, осознанную прививку!!! Я очень волновалась, что скрывать. Поэтому новости и пишу сегодня, по прошествии первых суток после вакцинации. В качестве побочных эффектов могла быть температура, покраснение и опухание места укола, отекание конечностей, и прочие "радости". К счастью, наш герой, достойно перенёс вакцинацию! Молодец!!
По результатам анализов, картина крови сейчас такая:
Лейкоциты 2.87; Гемоглобин 105; Тромбоциты 259; Нейтрофилы 1.59. Все показатели значительно снизились, после отмены иммуносупрессии, но доктор уверяет, что все со временем восстановится. Будем ждать) Давление, пульс в норме, температура вчера была 37.6. Надо отметить, что все градусники, используемые в больнице электронные ("ушные"). И по мнению мед.персонала, температура до 38.5 считается нормальной, и не требует вмешательства: лечения, сбивания и прочих мер. Поэтому причин для переноса срока вакцинации врач вчера не увидел. В любом случае, они продолжат наблюдать и контролировать Мишино самочувствие, чтобы исключить возможные проблемы на начальном этапе. Теперь, контроль будет проходить на базе поликлиники по необходимости и на усмотрение доктора. Дату следующего термина нам сообщает дополнительно. Через 4-6 недель Мише введут вторую дозу вакцины( их всего три, как я поняла), снова понаблюдают, и потом только примут решение отпустить нас домой до следующего контроля в феврале или нет?) Но мы, если честно, иллюзий не питаем, чтобы потом не разочаровываться. Живём одним днём: день прошёл без проблем и неприятностей, уже Слава Богу! Мы очень благодарны всем Вам, друзья, за помощь и поддержку, которая приходит к нам со всего мира! Совсем недавно мы получили посылочку с одеждой обувью и игрушками от нашего доброго друга из Франции. Я подготовила небольшой фотосет Мишастика в обновках: теперь он полностью укомплектован на осенне/зимне/весенний период. А чтобы разнообразить осенние будни и поднять всем настроение, я буду ежедневно скидать по фоточке) Хорошо, что Мишке нравится позировать) А Вам, друзья, я надеюсь, понравится результат А ещё, мы недавно, познакомились с невероятно тёплой и приятной во всех отношениях семьёй, живущей в Швейцарии. Они подарили Мишке сказку: настоящего чудесного Санта Клауса, почти с него ростом, и кучу очень приятных и важных для нашей семьи подарков! Хочу сказать всем добрым людям на земле, откликнувшихся на нашу беду, большое человеческое СПАСИБО!!! Вы подарили Мишутке детство и НАДЕЖДУ стать здоровым! фото

ттт

[MATVEYA]

Запись от 24 ноября 2014г. https://vk.com/wall-42462629_22147 (текст поста сохранен)
из архива сообщества https://vk.com/mmishastik

Дорогие друзья, мы хотим сделать важное объявление!

Как Вы помните, после постановки диагноза ХГБ нашему младшему сыночку, Мишастику, мы долго искали информацию по лечению этого заболевания по всему миру. В итоге, мы приняли решение лечить сына в Детском госпитале г.Цюрих.

Для распространения информации о малыше за рубежом, и для помощи в сборе средств, волонтерами в Швейцарии вместе с нами, родителями Миши и было основано Общество "HOFFNUNG SCHENKEN für Mischa" в Швейцарии. Целью Общества является информационная поддержка в сборе средств на лечение детей, приоритетно с различными заболеваниями иммунитета. На данный момент сбор для Мишастика закрыт и вскоре малыш отправится на лечение и предстоящую ТКМ (трансплантацию костного мозга).

А Общество будет продолжать свою работу:помогать другим детишкам с различными нарушениями иммунитета. На данный момент, оно будет поддерживать маленького Андрюшу Ярославского(ХГБ) в срочном сборе средств на ТКМ.

Реквизиты общества для пожертвований:
Получатель: HOFFNUNG SCHENKEN für Mischa
Назначение: ИМЯ ПОДОПЕЧНОГО
IBAN CH57 0900 0000 8564 9757 7
BIC POFICHBEXXX

Мы благодарим всех наших друзей за поддержку,
а малышам желаем крепкого здоровья и скорейшей победы над коварной болезнью!



пишет Юля (мама Мишутки) сегодня 2 ноября 2015

Друзья, настало время отчетно-информационного поста о деятельности Общества "Hoffnung Schenken für Mischa", Президентом которого я являюсь с момента основания в 2013 году и по сегодняшний день.

Целью Общества является информационная помощь и поддержка в сборе и поиске средств на лечение тяжело больных детей, приоритетно с различными заболеваниями иммунитета в клиниках Швейцарии, в частности Kinderspital Zürich!

За 2 года работы Обществом была оказана помощь 2 детям:

1. Махов Михаил(сын), Россия (ТКМ, май 2015), на сумму 16702.75CHF группа https://vk.com/mmishastik

2. Ярославский Андрей, Украина (ТКМ, планируется на ноябрь 2015) группа https://vk.com/club70163203

В рамках помощи Андрюше Я. Обществом было переведено на клинику Kinderspital Zürich
три транша на общую сумму 87726.85CHF

06.01.15 -51000 СHF
03.02.15 -17000 СHF
25.06.15 -19726,85 СHF

Скрины переводов находятся в альбоме по ссылке

Дальнейшее расходование указанных сумм, Вы сможете посмотреть в группах детей и случае возникновения вопросов, обсудить их с родителями и администраторами указанных сообществ.

Таким образом, Общество "Hoffnung Schenken für Mischa" выполнило все свои обязательства по выводу денежных средств на лечение подопечного Андрея Ярославского своевременно и в полном объеме. 16 ноября 2015 года Андрюша прибудет в Kinderspital Zürich на лечение. Мы искренне и от всего сердца желаем малышу успешной ТКМ и полной победы над болезнью!!

Огромное человеческое СПАСИБО всем добрым людям с открытыми сердцами, кто не остался в стороне, и помогал нашим Подопечным! Вы подарили им ШАНС на полноценную жизнь! Спасибо!

************************************************
Также, мы рады сообщить, что Общество "Hoffnung Schenken für Mischa" продолжает свою работу!

Как мы можем помочь:

*Общество безвозмездно предоставляет Подопечному на определенный срок реквизит для сбора денежных средств на европейской территории;

Для переводов из Швейцарии:
счет почтового банка (Postkonto)
85-649757-7 Валюта - CHF
Для переводов из любых европейских банков:
IBAN CH57 0900 0000 8564 9757 7
BIC POFICHBEXXX
Получатель: HOFFNUNG SCHENKEN für Mischa
Назначение: ИМЯ ПОДОПЕЧНОГО

*Общество своевременно и в полном объеме предоставляет отчёты о собранных средствах;

*Общество быстро и без % переводит собранные средства напрямую в клинику, в которой проходит лечение Подопечный.

Таким образом, все собранные средства на европейской территории, своевременно, в полном объеме, без комиссий, процентов банка и иных пошлин, переводятся на счет Подопечного в клинике! Что является максимально эффективным и удобным вариантом при сборе средств на лечение!

Все вопросы, пожелания, предложения , а также любую иную информацию, касающуюся работы Общества "Hoffnung Schenken für Mischa" просьба направлять по электронному адресу Verein.HoffnungSchenken@gmx.ch Bozhok Julia

Мы открыты для помощи и рады посильно и безвозмездно помогать таким способом тем детишкам, которые в этом нуждаются!!!

С уважением, Божок Юлия,
Президент Общества "Hoffnung Schenken für Mischa"

[MATVEYA]

НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ:+167 день после ТКМ 03.11.15
Друзья, сегодня у нас был очередной контроль в клинике, точнее, теперь уже в поликлинической части нашей клиники. Вызвали нас на контроль вчера поздно вечером, что в общем-то обычное явление. Хотя мы привыкли уже к какой-то определенности и размеренности в жизни. Но мы также, понимаем, что при смене организационных моментов, всегда возможны накладки и другие маленькие проблемы. Сегодня мы явились к назначенному часу, 8.30 утра. Оформились в поликлинике, и прошли в процедурный кабинет, куда уже подошел наш лечащий доктор. Специальным обезболивающим кремом я намазала Мише все венки еще дома, так что нам не совсем не пришлось ждать. Забор очередных 7 пробирок крови прошел легко и быстро. К счастью, сегодня не требовалась установка венфлона, а значит, малыш практически не переживал из-за того, что при его снятии будет больно от пластыря. За свое геройское поведение ему разрешили выбрать из коробки храбрости маленькую фигурку животного: Мише понравился слоник, и теперь он пополнит нашу коллекцию Пока доктор проводил осмотр, и мы беседовали о насущном, пришли результаты крови. К сожалению, распечатать сегодня их не получилось по техническим причинам, но на экране доктор показал и рассказал, что все в общем и целом хорошо, и мы продолжаем действовать согласно намеченному плану лечения. Следующий контроль назначен нам на 19.11.15, но не исключено, что мы встретимся с врачом и ранее. А еще, мы познакомились с очаровательной и очень мужественной девочкой Катериной из Санкт-Петербурга. Она приехала с мамой на очередной контроль в Kinderspital, и нам удалось, наконец-то встретиться лично, тк. заочно, мы были знакомы уже много лет. Мы, мамы, от всего сердца, желаем нашим детишкам: и Катюшке и Мишутке, и всем малышам проходящим здесь лечение, крепкого здоровья и полной победы над своими болезнями! Мира и добра Вам, друзья! Берегите друг друга! фото

НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ:+175 день после ТКМ 11.11.15
Привет, друзья! Как я и предполагала, нас вызвали в клинику ранее официально назначенного термИна. Доктор принял решение на этом этапе сделать Мишастику еще одну прививку, которая делается всем постТКМным детишкам. Я честно скажу, что меня эта новость очень взволновала, потому что с вероятностью 99%, находясь в России, прививку от гриппа ни себе, ни детям я бы делать не стала. Но в нашей ситуации, при нынешних обстоятельствах, я спорить с врачом не стала, если надо, значит надо! Вчера с утра, мы пришли в клинику, наш доктор лично ввел в плечо Мише вакцину, вручил ему за геройское поведение презент, и отпустил нас до следующей встречи) Несмотря на великолепную погоду, на прогулку мы вчера не пошли; как говорится береженого Бог бережет. Ночь прошла спокойно, температуры и других негативных проявлений у малыша к счастью не появилось. Продолжаем, медленно, но уверенно двигаться к нашей заветной цели: полному выздоровлению! Спасибо всем, кто нас поддерживает на этом пути! Сегодня, я порадую Вас фоточкой с недавнего спонтанного фотосета, которую я ранее, в силу обстоятельств, не могла выложить) Надеюсь, Вам понравится Мишастик в образе пилота гонок FORMULA 1!!!Еще раз большое спасибо нашему доброму другу за обновки и хорошее настроение! Спасибо всем! фото

НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ:
+184 день после ТКМ 20.11.15
Друзья, вот и настал важный день в нашей жизни! Ровно полгода назад , 20 мая 2015 года Мише провели ТКМ от неродственного донора в детском госпитале Цюриха! Это был очень сложный период в нашей жизни, наполненный тревожными переживаниями и радостью маленьких побед! С Божьей помощью и Вашей поддержкой, наши дорогие друзья, мы смогли преодолеть все трудности! Спасибо Вам большое! Вчера был плановый осмотр у доктора: показатели крови постепенно повышаются, перемещаясь из красного сектора в черный(норма). Выявилась проблема с гормонами щитовидной железы: один из показателей сильно завышен. Если до февраля, ситуация не нормализуется естественным путем, то, Мишке, придется принимать специальный препарат. А пока, врачи будут наблюдать и контролировать этот вопрос. В декабре нас ждет еще одна вакцинация и контроль невролога. Общее самочувствие Миши хорошее: продолжает конструировать lego инсталляции, теперь с обязательной просьбой фотографировать его работы) подумываю уже создать отдельный альбом его шедевров)) Также появился интерес к рисованию: сначала он рисует сам, а потом рассказывает мне, что он нафантазировал) Еще мы с ним делаем различные аппликации, этот процесс его очень увлекает) Чувствуется, конечно, что не хватает малышу общения в коллективе со сверстниками. Очень, надеюсь, что скоро эта запретная радость придет и в нашу жизнь! Сегодня, в качестве фото, уже известная Вам, цепочка храбрости Мишастика!Смотрю на нее, и вижу боль, слёзы и победы, нашего маленького, но сильного малыша! фото

+ много фото Мишастика

[MATVEYA]

НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ:
+195 день после ТКМ 01.12.15
Всем привет, наши дорогие друзья. Сегодня мы встречались с нашим профессором по неврологии, которая провела Мише длительный и подробный тест. Результаты нас не огорчили: ухудшения динамики по сравнению с контролем в августе не наблюдается. По её мнению, Мише необходимо восстанавливать силы, особенно в ногах, и подключить физиотерапию. Так как в это понятие в России закладывают иной смысл чем в Швейцарии, нам назначен дополнительный термИн с врачом физиотерапевтом, для того, чтобы я имела представление, как именно с Мишей нужно заниматься: что можно делать, а чего нельзя, учитывая его проблему со спиной в виде фсм (фиксированный спинной мозг). Так же, врач снова уточнила, что данная патология сама не рассасывается, т.е при малейшем появлении определенных признаков ухудшения самочувствия, Мише будет проведена операция. А пока, необходимо продолжить проводить полугодовой контроль его состояния. Все необходимые исследования и обследования по этому вопросу, в том числе и МРТ, будут планироваться на май 2016 года. Что касается, общего самочувствия Миши, то со стороны, он выглядит неплохо, но немного бледновато. На прошлой неделе, наш лечащий доктор, назначил ему дополнительный препарат для поднятия железа, так как этот показатель опустился ниже возможного минимума. Какая ситуация с кровью сейчас, будет понятно после плановой сдачи всех анализов на следующей неделе. Так же будет понятно, нужно ли Михаилу принимать дополнительный препарат для поддержания баланса в работе щитовидной железы. В остальном наши будни проходят практически однообразно. Спасибо всем нашим друзьям, благодаря которым запасы lego у Миши не иссякают Конструктор нас очень выручает, особенно в плохую погоду, когда Миша часами творит свои удивительные инсталляции. Спасибо всем, кому не безразлична судьба Мишастика!фото

НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ:
+203 день после ТКМ 09.12.15
Всем привет, друзья. Вчера у нас был термИн в клинике. У Мишки взяли на анализы много крови из вены; он держался молодцом! А также сделали плановую прививку: вот тут он дал волю чувствам и я еле удержала его, так он сопротивлялся( Но тем не менее, врач успешно ввел обе вакцины в плечи, и потом мы все вместе дружно успокаивали малыша. К счастью, он у нас товарищ не обидчивый, и нам это быстро удалось) Полная картина по крови будет ясна чуть позднее; также от нее зависит терапия, которую назначат малышу на ближайшие месяцы до следующего контроля, так что ждем. Еще по рекомендации невролога мы посетили несколько занятий у физиотерапевта, на которых мне показали, как именно нужно заниматься с Мишей. Основной упор делается на ножки, особенный контроль нужен за левой ногой. Все занятия строятся в виде игры, но с обязательным повторением упражнений до 10 раз. Это и занятия на шведской стенке; подъемы/спуски по лестнице; активные прыжки на мини батуте; мягкой пружинящей поверхности, похожей на толстый мат; хождения босиком по разнофактурным поверхностям; занятия на беговеле и некоторые другие. Все эти упражнения нацелены на развитие силы в ногах, координации, равновесию. Будем стараться заниматься с Мишей по мере сил и возможности. Как вариант, можно и нужно продолжать занятия в бассейне, так советует невролог, но что скажет на эту тему наш лечащий доктор мы узнаем тоже на следующем термИне. В остальном, наша жизнь идет своим чередом: на первом плане у малыша: lego, lego и еще раз lego), на улице гуляем по погоде, к счастью сейчас сухо и достаточно тепло. Цюрих сейчас в предновогоднем убранстве и яркой иллюминации особенно красив) Миша без ума от шариков/фонариков и ДЕДов МОРОЗов на улице С одним из них и его подружкой снегурочкой, нам удалось недавно сфотографироваться) Друзья, желаем Вам прекрасного зимнего настроения, хорошего самочувствия, и Веры в ЧУДЕСА! Они случаются, теперь мы это точно знаем фото