Пишет Анна Бирюкова:
Имя нашего сына – Феденька с греческого переводится, как БОЖИЙ ДАР! Он наше солнышко, которое любит очень много людей. Но за свою маленькую жизнь, с самого рождения, малыш постоянно испытывает боль. Не было ни одного дня, чтобы он не принимал таблетки и не плакал от боли…
============================
Каждый день – гиперкинезы, выгибания, дистонические атаки, нарушение сна, нарушение рефлекса глотания и сосания, мышечная слабость, отставание в развитии и самое страшное ПРИСТУПЫ, длящиеся от 2 до 9 часов, происхождение которых врачи не могли определить почти 3 года!
В мае 2012 года благодаря БЕСЦЕННОЙ помощи замечательных людей мы смогли совершить почти невозможное, Фёдор проходил обследование и лечение у Профессора Хофмана из Центра детской и подростковой медицины немецкого города Хайдельберга.
=============================
После 3 лет бесконечных больниц, обследований и анализов Фёдору поставили окончательный диагноз. Очень редкое генетическое заболевание (TIROSIN-HIDROXYLASE-MANGEL) тирозин-гидроксилазная недостаточность. Оно плохо изучено и случаев заболевания и обнаружения данной болезни, насчитываются единицы во всём мире.К сожалению, в России нет опыта лечения и диагностики данного заболевания.Но не всё так безнадёжно...Феденьке РЕАЛЬНО МОЖНО ПОМОЧЬ!
=============================
По рекомендации профессора, Фёдору необходимо каждые 6-8 месяцев проходить повторные проверки и обследования. Лекарства, которые он принимает очень серьёзные и тяжёлые.
=============================
На фоне приема этих лекарств состояние Феденьки улучшилось, мы научились хватать ручкой, практически прошли приступы а еще год назад это был ребенок, лежащий в приступе каждый день по 6-9 часов. А сейчас у этого ребенка появилась реальная перспектива полноценного развития!
=============================
Феденькина жизнь полностью зависит о правильной дозировки лекарства и правильного назначения этой дозировки. Контроль дозировки лекарства и корректировка возможна только при исследовании пункции спинного мозга, которую нам делаю в клинике в Германии.
=============================
Дорогие ДРУЗЬЯ примите, пожалуйста, участие в судьбе нашего сына. Мы прошли такой огромный путь в преодолении болезни. Нам просто нельзя останавливаться и прерывать лечение!
=============================
Спасибо вам за ваше доброе сердце!ЛЮБАЯ ВАША ПОМОЩЬ БЕСЦЕННА ДЛЯ ФЕДЕНЬКИ!
Долгое время семья Феди не обращалась за помощью, старались справляться сами или с помощью фондов, но настала пора снова обратиться к Вам!
Феде пришло приглашение из Германии на Томатис-терапию.Эта методика очень хорошо помогает снять барьеры и начать произносить звуки не говорящим деткам.
Метод ТОМАТИС - это звуковая и сенсорная активизация деятельности мозга. Звуковая информация поступает путём костной проводимости, а так же путём воздушной проводимости через наружное ухо.
У Феденьки интеллект полностью сохранен, а вот говорить пока не получается. Федин логопед очень рекомендовал эту методику для снятия "барьера" в головке Феденьки, чтобы он смог заговорить!
Курсе лечения стоит 3 076 евро (томатис германия). (По курсу евро 73 р получается 224,548 р) .Лечение состоит из 2 курсов. Начало первого курса 16 ноября. Начало второго курса через месяц после окончания первого курса.
Мы просим Вас помочь собрать необходимую сумму для Феди! Когда то благодаря жертвователям удалось осуществить поездки для установления диагноза , и благодаря ПРАВИЛЬНОМУ лечению произошел колоссальный скачок в развитии ребенка! Сейчас важно продолжить развитие и избежать регресса!
РЕКВИЗИТЫ
1. СБЕРБАНК
СБЕРЕГАТЕЛЬНАЯ КНИЖКА
Банк получателя : Северо-Западный Банк СБ РФ
Доп.офис №9055/01688
БИК 044030653
кор.счёт 30101810500000000653
счёт №42307810955077704986
Получатель: Бирюкова Анна Сергеевна
2. КАРТА СБЕРБАНКА
№ 4276 8550 4481 3810
Получатель Бирюкова Анна Сергеевна
3. Банковские реквизиты для перечисления в ЕВРО
Банк получателя: Северо-Западный Банк ОАО "СБЕРБАНК РОССИИ"
Доп.офис №9055/01688
БИК 044030653
Кор.счёт 30101810500000000653
Номер счёта получателя 42307978255077700140
Получатель Бирюкова Анна Сергеевна
Счет, выписки и фотографии Феденьки здесь
http://radikal.ru/users/lav555#alb=Fedya.
Отредактировано: Cayenne в 27 сен 2016, 11:36