Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Мечта осуществилась) тема закрыта!

[vi-an2007]

Мечта осуществилась) тема закрыта!
Здравствуйте, Меня зовут Аня, мне 15 лет. в раннем детстве мне сделали прививку БЦЖ -в руку, была высокая температура и т.д. и вот мне уже годик - я не встаю, и вот уже 1,5 годика - не встаю. Мама в шоке побежала со мной по врачам, и они поставили диагноз Спинальная амиотрофия Вердинга-Гоффмана,Это тяжелое генетическое заболевание,и причина что его вызвала - прививка.
Учусь я на домашнем обучении, на улице меня мама возит на детской инвалидной коляске, а дома я сижу на диване, или лежу. Всё своё время я провожу за компьютером,так как Друзей в нашем городе у меня нет.
Живем мы с мамой вдвоем, Отец умер, и бабушки - дедушки давно все по умирали, так что родственников у нас нет вообще. Живём на востоке Украины, в маленьком городе Ровеньки. Если честно я не люблю этот город еще с самого раннего детства, мне сдесь очень скучно, сдесь негде погулять,а тем более на коляске - дороги плохие,так что не покатаешся. и на автобусе даже в центр не сьездить, когда мы заходим - водители возникают "куда запёрлась с коляской,а куда люди станут,или плати и за коляску"...

Помимо компьютера, я увлекаюсь поделками-Делаю различные украшения и сувениры,плету деревья из бисера,и люблю обрабатывать фотографии в фоотошопе.
Мама не работает-потому что за мной нужен постоянный уход, и по этому мы живем лишь на мою маленькую пенсию... Конечно же очень тяжело, но, как говорится, мы стараемся не вешать нос! Иногда мы с мамой даже выходим клееть объявления по городу, за это нам дают немного безлимитного интернета. Интернет и телефон - единственный способ общения для нас.

Зимой я не выхожу гулять вообще,ввиду моего сложного заболевания мне котегорически нельзя болеть, но избегать этого у меня редко получается..зима в нашем городе холодная,в доме очень плохое отопление,очень часто мерзну. если заболеваю то всё доходит до серьезного бронхита. А 1 раз даже в реанимации лежала с пневмонией.
Моя самая заветная мечта переехать в солнечный город Ялта!
Там мне очень хорошо...зимой там очень тепло,а летом там прохладный морской воздух, я люблю там гулять по набережной,по городу дорога очень хорошая-на коляске ездить хорошо.ещё я люблю там ездить на троллейбусе, там в нём много места для коляски, водители не кричат, и проезд для нас бесплатный! Но если мы продадим нашу квартиру - то нам всё равно не хватит даже на комнату в Ялте, Но если накопить... но с пенсии ничего не на копишь.
Мы бы с мамой наверно никогда бы не решились попросить помощи в интернете, но нам и вправду тяжело... От чистого сердца прошу, Чем сможете, помогите пожалуйста! Мы очень хотим с мамой уехать отсюда...

Если вы сомневаетесь насчёт правдивости моей просьбы,то вы можете посмотреть и пообщатся со мной по видеосвязи в Skype , мой ник там Vi-an2007

Связь со мной:
Я Вконтакте: http://vkontakte.ru/id7633512
Email: vi-an2007@mail.ru
Skype: vi-an2007
Тел. +380507280586


[

Отредактировано: vi-an2007 в 6 сен 2014, 05:01

[Прогульщица]

Тема открыта.

[tvk]

Ответ на сообщение vi-an2007 от 5 мая 2010, 17:09

Спинальная амиотрофия Вердинга-Гоффмана,Это тяжелое генетическое заболевание,и причина что его вызвала - прививка.

Анечка, очень надеюсь, что Вам помогут, но хотелось бы Вас поправить: прививка не может быть причиной генетического заболевания (т.е. которое обусловлено врожденным дефектом какого-либо гена), а может только спровоцировать его манифестацию или более раннее начало. Тем более такое серьезное заболевание, как спинальная амиотрофия (любого типа), - оно бы проявилось даже при полном отказе от вакцинации:

К СА относится группа болезней периферических мотонейронов с ранним началом. Несмотря на некоторые клинические различия (особенно в возрасте начала), подавляющее большинство случаев обусловлено нарушениями в одном и том же сегменте - 5q11.2-ql3.3. Идентифицированы два гена-кандидата: ген фактора выживания мотонейронов (SMN1) и ген белка-ингибитора нейронального апоптоза (BIRC1) .
Наследование аутосомно-рецессивное.
Патоморфологические признаки - массовая гибель крупных мотонейронов и вторичная денервационная атрофия мышц .
Выделяют 3 клинические формы.
- Инфантильная форма спинальной амиотрофии (спинальная амиотрофия I типа, болезнь Верднига-Гоффмана) - самая ранняя и самая тяжелая.
У ребенка первых недель и месяцев жизни без семейной отягощенности спинальную амиотрофию I типа вначале можно принять за доброкачественную врожденную гипотонию. Ведущая роль в дифференциальной диагностике принадлежит ЭМГ: при спинальной амиотрофии выявляются выраженные денервационные изменения, а при врожденной доброкачественной гипотонии изменения носят миопатический характер либо их нет.
- Хроническая детская форма (спинальная амиотрофия II типа) начинается в раннем детстве (в основном до 2 лет) и прогрессирует медленнее.
- Ювенильная форма (спинальная амиотрофия III типа, болезнь Кугельберга-Веландер) - возраст начала заболевания 2-15 лет, течение медленное, довольно доброкачественное.

Отредактировано: tvk в 5 мая 2010, 19:59

[vi-an2007]

С моей мамой рожала одна женщина, и в пол года нам одновременно сделали прививку,мне и её мальчику, и он умер вскоре после прививки, у него разложилась печень......потом она родила второго ребёнка и больше не дала делать ребёнку прививки!
Может быть у меня и была какаято предрасположенность,но мне кажется что если бы не прививка-то меня может быть пронесло, и я бы не заболела.!
Сейчас уже многие отказываются от прививания, по телевизору показывали что мальчик подросток,умер сразу после прививки.
и в общемто какая разница от чего это? болезнь есть, и не лечится.......

[tvk]

Ответ на сообщение vi-an2007 от 6 мая 2010, 00:17
Аня, разница очень большая, и она в том, что Вы, не очень понимая, о чем говорите, можете напугать мам здоровых малышей, которые, также не очень понимая, о чем идет речь, откажутся от нужных вакцинаций.
Поверьте, я имею прекрасное представление об этом предмете, - по своему первому образованию я врач-биохимик, работала в институте молекулярной генетики и о генетических заболеваниях имею представление. В Вашем случае (если диагноз СА поставлен правильно), прививка ни при чем, - болезнь уже с момента рождения может проявляться в виде гипотонии, которую Ваша мама могла и не заметить... Еще раз повторяю, в Вашем случае привика не сыграла никакой роли, - Вы заболели бы, причем в таком же раннем возрасте, т.к. у Вас дефект определенных генов. При этом заболевание прогрессировало бы с той же скоростью, т.к. из-за этого дефекта в вашем организме происходит патологическая денервация мышц из-за прогрессирующей гибели мотонейронов. И, к сожалению, это действительно пока неизлечимо, хотя периодически появляются какие-то сообщения о новых методах лечения, - но что-то пока ничего кардинального в этой области не появилось .
Насчет мальчика - ничего сказать не могу, вполне возможно, что его печень и пострадала от некачественной вакцины, - но, подумайте сами, если бы вся партия была некачественной, то у Вас тоже бы в первую очередь пострадала печень и это бы выяснилось очень быстро...
Пожалуйста, не обижайтесь, если мой ответ покажется Вам резким, - но не надо, пожалуйста, пугать своими фантастическими теориями о вакцинации тех, кто в медицине особо не разбирается!

И очень хочется пожелать, чтобы Ваша мечта осуществилась и Вы с мамой смогли переехать в Ялту!

[vi-an2007]

Хорошо, я больше не буду ничего доказывать по этому поводу. если хотите, давайте попросим модератора пусть он отредактирует мой первый пост и уберёт текст насчёт прививки. но я останусь при своём мнении.

А за пожелание - спасибо!

[Марина_Б]

Я так и не поняла, на что ищут помощь? На квартиру в Ялте? Потому что там водители не кричат на колясочников?

[Anna81]

Я так и не поняла, на что ищут помощь? На квартиру в Ялте? Потому что там водители не кричат на колясочников?

И я не поняла.Уточните пожалуйста.
И почему именно Ялта?
Там есть какие то родственники,знакомые или кто?
Медицинская помощь на лучшем уровне?
Какая сумма нужна для переезда?

[Allusa]

Если честно я не люблю этот город еще с самого раннего детства, мне сдесь очень скучно, сдесь негде погулять,а тем более на коляске - дороги плохие,так что не покатаешся. и на автобусе даже в центр не сьездить, когда мы заходим - водители возникают "куда запёрлась с коляской,а куда люди станут,или плати и за коляску"...

Моя самая заветная мечта переехать в солнечный город Ялта! Там мне очень хорошо...зимой там очень тепло,а летом там прохладный морской воздух, я люблю там гулять по набережной,по городу дорога очень хорошая-на коляске ездить хорошо.ещё я люблю там ездить на троллейбусе, там в нём много места для коляски, водители не кричат, и проезд для нас бесплатный!

Автобус и троллейбус относится к общественному транспорту и проезд для инвалидов бесплатный на ВСЕЙ территории Украины!
Анечка, а вы знаете, что Ялта очень дорогой город (жилье, продукты и т.д.)?

[Cler]

Девочки, у вас есть мечта? Вот такая, что очень-очень что-то хочешь! Спать ложишься, и представляешь это себе! Вот и у этого ребенка есть мечта. Сбудется она, не сбудется, это неизвестно. Но она верит в то, что мечта исполнится, и пытается немного подтолкнуть Фортуну в бок). Это- как вера в Деда Мороза. Да, с одной стороны, на свете столько вовсе обездоленных семей, голодных детей, неизлечимых болезней. А тут мечтают о доме на море... Но с другой стороны), она пытается осуществить свою мечту. Озвучивает ее. Ну, а вдруг, найдется человек на свете, который захочет помочь именно ей? Ведь есть закон равновесия, правда? Где-то убыло, где-то прибыло.
Я, когда первый раз прочитала эту тему, тоже испытала двойственные чевства. Но, немного погодя, подумала- а ведь девочка верит в то, что сбудется это! Ну, это ж хорошо, когда есть во что верить)!