Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ ТЯЖЕЛОЕ ПОРАЖЕНИЕ ЦНС. ПРИЧИНА НЕ НАЙДЕНА, ПОМОГИТЕ ЛЕРОЧКЕ ПОЕХАТЬ НА ОБСЛЕДОВАНИЕ

[мама Вита]

Здравствуйте, меня зовут Вита, я мама маленькой 4-х летней девочки Лерочки, обращаюсь за помощью к добрым, отзывчивым и неравнодушным к чужому горю людям.
В свои 4 годика моя малышка не ходит, не сидит, не работает руками и не разговаривает.Она очень добрая и ласковая девочка, любит своих родных, дарит всем свою очаровательную улыбку, но самостоятельно физически ничего не может делает. Также у Лерочки каждые 4 дня происходят приступы с продолжительностью по 6-8 часов подряд, во время которых сознание ребенка нарушено, происходят сильные дистонические вытягивания всего тела, что приносит малышке боль. Причина такого тяжело поражения ЦНС и причина приступов на сегодняшний день не найдена. Украинские врачи не могут выявить источник заболевания, не могут поставить точный диагноз и назначить лечение. Диагноз Лерочки поставлен исходя из клинической картины и звучит так: Перинатальное поражение ЦНС .Задержка психомоторного и речевого развития. Эписиндром. Синдром спастического тетрапареза. Гиперпролактенемия субклиническая. Подозрение на нарушение обмена нейротрансмиттеров.
История нашей малышки.
Родилась доченька в сроке 40 недель путем кесарево сечения. Родовая деятельность была очень слабая, стимулирующие препараты никак не помогали, поэтому врачи сделали операцию и на свет появилась наша лапонька, наша доченька, наш ребеночек самый любый и дорогой!Мы очень были счастливы и даже не подозревали, что нас ожидает впереди. Врачи сказали, что все хорошо, по шкале Апгар поставили 7/8 баллов, вот только проблема с носом, узкие носовые ходы и по всей вероятности малышке еще и повредили слизистую, так как санировали нос. Из роддома на 6 сутки нас перевели в перинатальный центр с диагнозом травматический ринит, там мы пролежав 3 недели пролечили так сказать наш травматический ринит, никто из врачей у Леры не видел никаких неврологических отклонений. Врач неонатолог, сказала: << Ваш любимый врач будет лор>>, но случилось все иначе.
В возрасте 4 месяца я заметила, как у Лерочки начали странно подергиваться ручки и вытягиваться все тело с поворотом в сторону. Мы обратились в больницу, невропатолог назначил обследование ЦНС. По данным обследования врач сказал, что ничего страшного нет, только внутричерепная гипертензия 1с.Но состояние доченьки ухудшалось и нас госпитализировали в детскую неврологическую больницу, а от туда в течении суток перевели в отделение реанимации, так как у Лерочки начались судороги, отмечали опистотонус, тонико-клонические судороги, которые переросли в эпистатус (приступ купировали сибазоном, на котором моя девочка находилась в реанимации постоянно). В реанимации Лерочка была в тяжелом состоянии: судороги, температура, заболела бронхитом, и подхватила кишечную инфекцию. Она очень ослабла, кормили ее через зонд. Чтобы установить причину судорог, нас начали обследовать. Сделали МРТ – все хорошо, патологии нет. Анализы на вирусные инфекции, анализы по эндокринологии – все в норме. Генетики предположили митохондриальную болезнь, исходя из клинической картины. Был собран консилиум, но установить причину судорог и тяжелого неврологического состояния ребенка так и не удалось. Мы очень верили в нашу девочку и она начала выкарапкиваться с этого состояния, начала следить глазами, смеяться и понемногу кушать с ложечки, прекратились судороги. По приезду домой у Лерочки начались приступы, которые длятся до сих пор. Они повторяются примерно 1 раз через 4-5 дней примерно в одинаковое время, и длятся 6-8часов подряд. Все начинается с того, что ребенок отводит глаза в сторону с поворотом головы в правую сторону, начинает сильно вытягивать все тело с дрожанием ручек . После этого Лерочка входит в неадекватное состояние, она становится не похожа на себя, меняется взгляд, очень сильно реагирует на звуки, даже самые незначительные, периодически вздрагивают ручки и ножки. И вот с этого маленького возраста по сегодняшний день регулярно повторяются эти приступы. Противосудорожные препараты, которые мы принимали в течении 2 лет не помогли, мы их перестали принимать, так как не видели на ЭЭГ признаков эпилепсии. Что это за приступы, почему они повторяются, отчего они происходят и как от них избавиться, никто точно не может нам ответить.
С 4-х месячного возраста и по сегодняшний день мы лечим нашу девочку. Постоянно проходим курсы массажа и лечебной физкультуры, посещаем реабилитационные центры, принимаем медицинские препараты, но результаты очень- очень мизерные, в физическом развитии можно сказать, что их почти и нет, а приступы не проходят, и причина этого заболевания не найдена!
Мы обследовались и получали консультации в лучших врачей и профессоров Украины. Сдали множество анализов и провели все необходимые и рекомендованные обследования, но причину заболевания выяснить так и не удалось.
Ребенок растет, взрослеет, но ничего самостоятельно не может делать, даже самого простого и элементарного, очень больно и страшно на все смотреть, и при этом не зная, как правильно помочь своей крошке, не зная причину заболевания!
Когда мы поняли, что в нашей стране мы сделали максимальные обследования и никто нам не может поставить диагноз, никто не может сказать, что за недуг у ребенка и как с ним бороться мы решили обратится в зарубежные клиники. Университетская клиника города Хайдельберг в Германии может нас принять на обследование и лечение. Но счет выставлен клиникой 22 110 тыс. евро для нас он огромный. Нам не под силу самим собрать такую сумму. Благодаря неравнодушным и отзывчивым людям мы собрали почти 13 тыс. евро, но этой суммы не достаточно для необходимой поездки. Поэтому мы обращаемся к Вам, ЛЮДИ ДОБРЫЕ, помогите нам пожалуйста попасть на долгожданное обследование и лечение, очень Вас просим не проходите мимо нашей беды.Очень боимся потерять время, мы понимаем, что каждый день идет не в пользу Лерочки. Болит душа и разрывается сердце видя то, как мучается самый родной человек. Ведь пока ей еще 4 года и организм молодой есть надежда, что еще чем-то можно помочь!!!Прошу, Вас, умоляю, помогите нашей доченьке получить шанс на счастливое детство, помогите ей стать здоровым и счастливым человеком!!!
Мы будем очень благодарны за любую оказанную помощь!!!!



группа Лерочки в "Контакте"

http://vk.com/club52023781

документы:
http://img-fotki.yandex.ru/get/5628/206646...4ca44d55_XL.jpg
http://img-fotki.yandex.ru/get/6431/206646...a253df91_XL.jpg
http://img-fotki.yandex.ru/get/6442/206646...ef26cd6d_XL.jpg
http://img-fotki.yandex.ru/get/5624/206646..._ae2ebb5_XL.jpg
http://img-fotki.yandex.ru/get/6426/206646...c0603924_XL.jpg
http://img-fotki.yandex.ru/get/4115/206646...b9359eae_XL.jpg
http://img-fotki.yandex.ru/get/5625/206646...d0463ab7_XL.jpg

счет на лечение:

http://img-fotki.yandex.ru/get/9305/206646...7_c2b7ac2e_orig
http://img-fotki.yandex.ru/get/9305/206646...8_d4e31198_orig
http://img-fotki.yandex.ru/get/9104/206646...05_c14fbdf_orig
http://img-fotki.yandex.ru/get/9765/206646...6_2e89514a_orig

фото Лерочки:

http://img-fotki.yandex.ru/get/6436/206646..._6776f05_XL.jpg
http://img-fotki.yandex.ru/get/5631/206646...85cc24c8_XL.jpg
http://img-fotki.yandex.ru/get/6437/206646...32dce6da_XL.jpg
http://img-fotki.yandex.ru/get/6437/206646...395e2e4f_XL.jpg
http://img-fotki.yandex.ru/get/5625/206646...d3156ba0_XL.jpg
http://img-fotki.yandex.ru/get/4123/206646...d31b3fac_XL.jpg
http://img-fotki.yandex.ru/get/5640/206646...e3bc91d7_XL.jpg
http://img-fotki.yandex.ru/get/6431/206646...31c51ba2_XL.jpg
http://img-fotki.yandex.ru/get/6437/206646...a4ae5c78_XL.jpg
http://img-fotki.yandex.ru/get/6436/206646...c3251054_XL.jpg
http://img-fotki.yandex.ru/get/6436/206646...5cad2b62_XL.jpg
http://img-fotki.yandex.ru/get/6431/206646...3c8027e7_XL.jpg
http://img-fotki.yandex.ru/get/5646/206646...d76b65d7_XL.jpg
http://img-fotki.yandex.ru/get/5644/206646...e2ae4a84_XL.jpg
http://img-fotki.yandex.ru/get/6434/206646...bed1178b_XL.jpg
http://img-fotki.yandex.ru/get/5641/206646...3c82932c_XL.jpg
http://img-fotki.yandex.ru/get/6446/206646...9a48d755_XL.jpg
http://img-fotki.yandex.ru/get/6431/206646...cf892eb2_XL.jpg
http://img-fotki.yandex.ru/get/6439/206646...b5933a57_XL.jpg
http://img-fotki.yandex.ru/get/5644/206646...1e240c22_XL.jpg
http://img-fotki.yandex.ru/get/5626/206646...9eaeec46_XL.jpg
http://img-fotki.yandex.ru/get/6437/206646...4e6b4f03_XL.jpg
http://img-fotki.yandex.ru/get/4901/206646..._11d23f2c_L.jpg
http://img-fotki.yandex.ru/get/4903/206646..._56f7b941_L.jpg
http://img-fotki.yandex.ru/get/9355/206646..._e1f56cb5_L.jpg
http://img-fotki.yandex.ru/get/9507/206646..._f3994da8_L.jpg
http://img-fotki.yandex.ru/get/9514/206646..._a630fa9e_L.jpg
http://img-fotki.yandex.ru/get/9066/206646..._72e39246_L.jpg
http://img-fotki.yandex.ru/get/5008/206646..._6e816201_L.jpg
http://img-fotki.yandex.ru/get/9506/206646..._5ef4a9ae_L.jpg
http://img-fotki.yandex.ru/get/9516/206646..._7b29a91e_L.jpg
http://img-fotki.yandex.ru/get/9106/206646..._e2848b0e_L.jpg




Репортаж с просьбой о помощи
http://video.yandex.ua/users/finogenova-vita/view/3/

Репортаж с просьбой о помощи телеканала 1+1
http://tsn.ua/video/video-novini/malenka-d....html?type=1560

Видео приступа
http://video.yandex.ua/users/finogenova-vi...w/1/?ncrnd=290#

Видеоролик просьба о помощи
http://video.yandex.ua/users/finogenova-vita/view/2/

Реквизиты для оказания помощи:
карта приват банка 5168 7423 1450 5276

Яндекс №счета 410011831422365

Webmoney:
гривны 183425232832
рубли 323788322700
доллар 396700426617
евро 288052174510

Карта Сбербанка России 6761 9600 0095 8565 07
Получатель: Усов Евгений Александрович ( муж сестры )


Билайн 9060928698

Отредактировано: мама Вита в 20 июн 2014, 22:25

[Дежурный модератор]

Тема открыта. Не забывайте о своевременных отчетах по сборам и соблюдением правил ведения темы.

[Хоста]

мама Вита, Лерочка очаровательная девочка Где еще есть информация про ребенка?

[мама Вита]

Ответ на сообщение Хоста от 10 апр 2013, 13:36

Спасибо большое за очаровательную девочку, мы очень хотим ее вылечить. Мы начали создавать группу в Контакте, но пока как-то не очень получается. Ну, а пока больше ничего нету

[Хоста]

мама Вита, давайте ссылочку, подскажу, вконтакте хорошо ориентируюсь

[мама Вита]

Ответ на сообщение Хоста от 10 апр 2013, 17:31


Ссылка не отправляется, запрещено!

Вита Финогенова в контакте, попробуйте так .

[Wella]

http://vk.com/al_feed.php#/id206795644

Хоста , вот страничка Виты.

[Хоста]

Wella,

http://vk.com/club52023781 это группа Лерочки

[Хоста]

мама Вита, я вам там петицию отправила читайте, делайте потихоньку, и самое главное вам нужен в группу администратор, может быть кто-то есть сейчас свободный и откликнется помочь?

[Wella]

Хоста, я в первый пост ссылку выкладываю.