Детская пока пуста Детская 0-1 Детская 1-3 Детская 3-7 Детская 7++ Спальня Гостиная Кухня Библиотека
Объявления

Привет, Гость ( Вход | Регистрация )

Ответить Создать Опрос

Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+

› "Как я родила дочку Машу с синдромом Дауна"

Марлезонский балет
post 14 ноя 2017, 15:30
Сообщение №1391 (ссылка)

*
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 10364
Регистрация: 27.05.08


полный комплект
на втором скрининговом узи у него выявили кисты сосудистых сплетений (будущий головной мозг). Это маркер хромосомных нарушений, синдромов Эдвардса, Дауна, Паттау.
очень интересно. Мне на узи сказали про кисту сосудистого сплетения, но даже не вписали в протокол и сразу сказали, что это не страшно и пройдет само.

А даже по этой теме: Муркнутая сдала в интернат -"как посмела сбросить "крест?!", Мимо проходила принципиально не сдает в интернат -"как посмела принести в жертву благо здоровых членов семьи больному?!".
Вот не надо. Мимо проходила лишь отзеркалили ее высказывания в адрес Муркнутой.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 2 раз(а)
Юзер в онлайне!ВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Кисин Хвост
post 14 ноя 2017, 16:02
Сообщение №1392 (ссылка)

*
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 20497
Регистрация: 10.01.09
МО

Юля 01.08.2007
Алешенька 12.06.2009
Валюшка 10.07.2013)
Матвейка 09.10.2015
По факту получается, что каникулы с родителями, а так с разными помощниками.
Почему бы и не радоваться солнечности

С ее- то возможностями. :beer: :beer:
Вообще люди с сд очень светлые и добрые

Не всегда, к сожалению. Выше уже не раз написали,как бывает.
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Notabene*****
post 14 ноя 2017, 16:12
Сообщение №1393 (ссылка)

*
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 4499
Регистрация: 10.06.14
Москва

Денис 17.02.1998
Анна 07.08.1999
Тамара 27.04.2004
Павел 27.05.2006
Екатерина 04.11.2009
Ответ на сообщение [?] Марлезонский балет от 14 ноя 2017, 15:30
ЦИТАТА ( Марлезонский балет )
Мне на узи сказали про кисту сосудистого сплетения, но даже не вписали в протокол и сразу сказали, что это не страшно и пройдет само.
:beer:
Мне тоже сказали "ничего страшного","бывает", но слез я тогда все равно пролила:( интернет тогда был только на работе и мало информации.
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Irishechka
post 14 ноя 2017, 18:07
Сообщение №1394 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 4613
Регистрация: 6.03.12
Сибирь

Дим-Дим лето 2012
Мне на узи сказали про кисту сосудистого сплетения
у моего три штуки было и пометка в протоколе: ксс - маркер ха (хромосомных аномалий). Мне, наоборот, никто ничего не сказал, только сказали, что нужно взять направление к генетику. Это я уже потом сама протокол изучила и расшифровала
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Anaitka
post 7 дек 2017, 12:48
Сообщение №1395 (ссылка)

*
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 3333
Регистрация: 4.02.05

Вероника 30.07.04
Роман 28.09.09
Варвара 12.02.16
вы читали продолжение интервью с этой мамочкой?...


Это продолжение истории о семье, в которой родился ребёнок с синдромом Дауна. Пятая дочь. Маша.

"Помню, в роддоме после первого шока я все думала: «Вот люди пишут, поздравляют, радуются, а у нас такое. И что нам теперь делать? Как сказать? Как все отнесутся? Как вообще жить?».

Я лежала в палате с двумя девушками. Одна была из Белоруссии, а другая — наполовину азербайджанка, вышедшая замуж за москвича. Обе родили прекрасных мальчишек.

Ко мне каждые пять минут приходили врачи, осматривали Машу, уносили, приносили, что-то обсуждали, шептали. Диагноз не произносился вслух, но соседки понимали, что с моей девочкой что-то не так. Казалось, им было даже неловко за то, что у них все хорошо. Они явно не знали, как себя со мной вести, и в воздухе висело напряжение.

Их дети кричали, просили есть, а моя лежала и молчала. Она еще несколько дней будет так лежать и молчать. Да какой там дней. Еще недели три.

Их мальчики какали каждые полчаса, они трясущимися руками подносили их к раковине и боялись мыть. Я драю детские попы профессионально, виртуозно жонглируя младенцами. Но моя не какала. Потому что не ела. У нее не было сил.

В какой-то момент я подошла к одной из них и показала, как прикладывать к груди.

— А что с твоей? — спросила вдруг она. — Все время молчит.

— У нее синдром Дауна. Слабая, вот и молчит… Нет-нет, не смущайся, — спохватилась я. — Ничего страшного.

Удивительно, но девушка, казалось, и не думала смущаться. Случайно у нее получилось или нет, но она сделала самое лучшее, что можно было сделать в этот момент. Она начала со мной об этом говорить. Расспрашивать про синдром, про перспективы, про мою семью. А я рассказывала то, что успела прочитать в интернете. И показывала фотографии мужа и дочек.

К нам присоединилась другая соседка, и мы вместе стали думать, как лучше сказать о Маше моим детям, которые еще не знали, какой она родилась.

Потом мы вместе поплакали, опять поговорили. И я с удивлением понимала, что вроде бы ничего не изменилось, — вот он, мой ребенок, слабый, больной, — а мне легче. И внутри легче, и «снаружи» — из нашей палаты ушло тягостное, давящее напряжение. И пришло то, что должно быть в роддоме, — жизнь. Да, разная, да, у кого-то непростая. Но настоящая. Живая!

А потом появилась медсестра с каменным лицом. Пряча глаза, она сказала таким тоном… знаете… Не плохим, но очень нейтральным, официальным:

— Мы забираем вашего ребенка на такое-то-там обследование.

— Ее зовут Маша!

Медсестра, наконец, посмотрела прямо на меня. Уже не казенно, а просто по-человечески, по-нашему, «по-бабски».

— Ты ей и имя уже дала?

— Да.

— Забираешь?

— Забираю.

— Ну…

И тут она заплакала. И сама застеснялась.

— Да не переживайте, все будет хорошо, — сказала я, с удивлением понимая, что утешаю медработника, который плачет, потому что У МЕНЯ родился больной ребенок.

Медсестра замахала на меня руками, мол, «да знаю я, знаю», и, одновременно пряча слезы и улыбаясь, наклонилась над кювезом.

— Ну что, Марусь, пошли. Да ладно тебе кукситься. Сейчас проверим и вернем тебя к мамке твоей. Лен, а хочешь, пойдем с нами?

Не было уже каменного лица и официального тона. Была просто женщина, которая за нас переживала. И была моя дочь. Живой человек, у которого есть имя. А не пугающий материализовавшийся диагноз.

— Куда это вы? — спрашивал по пути персонал роддома.

А мы рассказывали, что везем Машеньку на обследования, что она вот такая, другая. Но ее любят и ждут дома. И скорее бы нас уже выписали.

Врачи желали нам удачи, здоровья, Божией помощи. Рассказывали разные истории. А я чувствовала, что мне обязательно нужно об этом говорить — о ней, о ее болезни. С врачами, с обычными людьми. О моих страхах и надеждах. Плакать, смеяться, бояться, переживать. Не давить это внутри и не прятать чувства. И не строить из себя супергероя с приклеенной улыбкой: «У меня все хорошо». А в итоге не выдержать и удавиться.

Я заметила, что и врачам стало со мной легче. Им не нужно было подбирать официальные слова. Они могли меня обнять и пожалеть. Просто по-человечески.

«Она же наша сестра…»

Страшно было рассказывать о Маше нашим детям. Они хорошие девчонки, мы стараемся их воспитывать в правильном, как нам кажется, отношении к жизни и людям. В том числе — к особым людям. Старшая, Варвара, периодически ходит с сестрами милосердия в больницу и детский дом, общается с особыми детками.

Но это все была теория. Инвалиды всегда были «где-то-там», в другой жизни. Поиграв с тем же ребенком-дауненком, она возвращалась в свой благополучный мир, и все было как раньше.

А теперь это «где-то-там» пришло в наш дом. Навсегда. От него не уйти, не спрятаться, не забыть. Это не разовое доброе дело, которое сделал и, довольный собой, уснул. Это то, с чем предстоит жить, и путь, с которого не сойти.

Младшие — еще ладно. Для них это пока вообще не проблема. Но Варя уже подросток. Это и так сложный возраст. Со своими проблемами и «завихрениями». А тут еще и сестра с синдромом Дауна. Которую они очень ждали и думали, что все будет как всегда — ХОРОШО!

Но ведь и другие подрастут. Будут ли они стесняться сестренку? Будут ли их дразнить из-за нее? Это все жужжало, роилось в голове и не давало покоя.

Мы очень волновались, честно. Было решено, что мы скажем это дома, когда нас с Машенькой выпишут.

Но в один из дней муж с цветами и всеми дочками приехал меня проведать. Наша палата была на первом этаже. Персонал заботливо шепнул на ухо, мол, «всякое там передавать через окно нельзя, влезать-вылезать тоже, но так как мы знаем, что все равно все это делают, то просто не очень наглейте». Я залезла на подоконник, и мы могли нормально пообщаться.

Девочки расспрашивали, как сестренка, как я, все ли в порядке. Рассказали, что пятилетняя Дуня плакала ночами, потому что боялась, что я умру. Муж смотрел на все это, прятал слезы и героически держался.

Я поняла, что до дома не доживу, и сказала: «Все хорошо! Только Машенька будет другая, не совсем такая, как вы. У нее синдром Дауна».

Младшие, конечно, ничего не поняли, стали выяснять: «А какая — другая?». А Варвара испуганно смотрела на меня. А я — на нее. Не зная, что дальше делать, я пробормотала:

— Вы же все равно будете ее любить?

— Ну, конечно, мама, она же наша сестра! — ответила Варя. — Просто сейчас у меня шок. Мне нужно все это переварить…

Я знаю, что в машине девочки много расспрашивали мужа о синдроме Дауна, он рассказывал. Дома Варвара залезла в компьютер и нашла всю возможную информацию и даже какие-то упражнения для лучшего развития таких деток. Позже она напишет целую статью в нашу приходскую газету о том, каким для нее все это поначалу стало потрясением, ведь мы были самой обычной семьей. И как потом вспомнила, что играла с малышами-даунятами в детском доме, и как они «смешно улыбались, стеснялись, а потом радовались», и что «было заметно, как им не хватает любви».

Еще в роддоме одна чудесная девушка написала мне: «За детей не переживай. Как раз для них это, как правило, не проблема». И действительно, мы с Машей приехали домой, и ее диагноз для наших старших детей вовсе не стал катастрофой.

Пережив первый шок, Варя целыми днями нянчится с ней, играет, бежит на каждый крик и хватает на руки. Она возит коляску и сама подносит Машеньку в храме ко причастию. А еще она, ничего не скрывая, обсуждает с друзьями, что у ее младшей сестры синдром Дауна.

— Мама, благодаря Маше я узнаю, кто мне настоящий друг, а кто нет, — сказала она мне однажды.

Так же и восьмилетняя Соня. Она тоже ни от кого ничего не прячет, и пока ей никто ничего обидного не сказал.

Про младших я вообще молчу. Они ничего не понимают, но язык у них как помело. Мне кажется, что уже весь детский сад в курсе нашей семейной жизни.



Да, я понимаю, что Маша еще маленькая. Она лежит в коляске и ничем не отличается от других младенцев. Она вырастет, и все может измениться. И в отношении к ней наших детей в том числе. Но так далеко мы не заглядываем.

Главное, я поняла, что если родители не делают из рождения особого ребенка конец света, то и для остальных детей особый брат или сестра не становятся трагедией.

Но, с другой стороны, возможно для нас с мужем Маша не стала концом света именно благодаря нашим старшим дочкам. Благодаря тому, что они отнеслись к ней с любовью и полным принятием. И вы не представляете себе, как мы им за это благодарны. И Богу. За то, что Он дал нам таких детей.

Не молчите!

С рождением Маши в нашу жизнь потоком вошли новые люди, так или иначе связанные с синдромом Дауна. У кого-то такие дети, кто-то с ними работает, кто-то их лечит и так далее. А с ними и разные истории. Порой печальные.

Теперь я знаю, как уходят из таких семей не только папы, но и мамы. Как оставляют таких деток в роддомах, а потом не живут, а мучаются. Знаю, как забирают домой, но не могут справиться с болью и погружаются в темноту.

Слышала, как несчастные родители годами прятали детей с синдромом Дауна от знакомых, отправляли их к дальним родственникам, скрывали болезнь… Не рассказывали, что родился… Рассказывали, что умер… Не говорили старшим детям, что брат/сестра особенный. А потом не знали, что с этим делать. И так непростая жизнь превращалась в ад.

Я не знаю почему, но когда на второй-третий день нас с мужем немного отпустило, мы поняли, что ОБЯЗАТЕЛЬНО должны рассказать о Маше ВСЕМ. Если мы сейчас промолчим, то проблема станет еще большей проблемой. Что если мы скажем, то перейдем какой-то важный для себя рубеж и станет легче. И мы написали об этом в соцсетях.

Сначала была пауза. А потом люди начали нам отвечать, поддерживать, ободрять, делиться опытом. А мы, наконец, смогли не просто читать поздравления с рождением дочери, а свободно говорить о нашей боли. Делить ее с людьми. А они сопереживали и брали себе по кусочку. И наша боль становилась меньше.

Когда я появилась с коляской в нашем храме, все уже знали. Многие всплакнули. Кто-то подходил и просто обнимал. Кто-то что-то дарил, кто-то предлагал помощь. А главное — нам не надо было ничего скрывать. Мы могли проживать это и быть собой.

Да, порой реакция была неоднозначной.

— Тебе подменили ребенка! У тебя не может быть даун!

А почему не может? Я что, лучше других?

— Перерастет! Не переживай!

— Врачи ошиблись!

— Она не такая страшная!

Люди просто не знали, что сказать, я понимаю.

А теперь я хочу написать то главное, ради чего я затеяла эту колонку. Я хочу поблагодарить… Нет, я хочу до земли поклониться всем вам. Тем, кто читает это и кто не прочтет.

Нам всегда грех было жаловаться на отношение к нашей семье. Оно было прекрасным. Но сейчас, после рождения Маши, мы получили столько тепла, любви, поддержки, что иногда мне в голову даже приходит мысль: «Это стоило того!».

Спасибо каждому за добрые слова, помощь, которую вы оказали и которую хотите оказать. Не все мы пока приняли. Не потому что не хотим или не нужно. Просто пока мы справляемся. Но настанет день, и ваше предложение станет спасительным. И ценность его не меньше. Спасибо за прекрасные подарки, улыбки, отношение к Маше. За то, что подержали на руках и погуляли с коляской. За теплые комментарии в интернете и просто лайки поддержки. За благословения священников и понимающие взгляды. Спасибо врачам — и в роддоме, и в поликлинике. За человеческое отношение. За то, что люди, хорошие, понимающие. Это не просто красивые слова, поверьте! Поддержка каждого была глотком воздуха, и в итоге мы задышали полной грудью.

Все вы приняли Машу так, что теперь я уверена: все будет хорошо. Она будет счастлива! Мы все будем счастливы! И боли уже нет. Есть море любви.

А родителям, у которых родились такие детки, я хочу пожелать Божией помощи и сказать: «Не бойтесь говорить! Не стесняйтесь и не скрывайте! И вы увидите, какие вокруг прекрасные люди. Сколько вокруг вас тепла и любви. И станет легко. Ради Бога, не молчите! Не держите это в себе!». - http://www.matrony.ru/ee-zovut-masha/


отсюда - https://nikolaeva.livejournal.com/989679.html


опять до слез...

:cry: :worthy:
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 11 раз(а)
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Кисин Хвост
post 7 дек 2017, 13:05
Сообщение №1396 (ссылка)

*
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 20497
Регистрация: 10.01.09
МО

Юля 01.08.2007
Алешенька 12.06.2009
Валюшка 10.07.2013)
Матвейка 09.10.2015
Anaitka, растрогалась... :cry: :) Надеюсь, что у них все будет хорошо, насколько это возможно.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а)
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Иванилла
post 7 дек 2017, 13:55
Сообщение №1397 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 5133
Регистрация: 19.07.14
Москва

Старший сын 21 год
Младший сын 5 лет
Главное, чтобы хватило сил ношу вынести. Житель Прокопьевска не смог.


По неподтверждённой информации, таким образом мужчина решил избавить семью от обузы.
Житель села Прокопьевка Красноярского края убил своего пятилетнего сына-инвалида, а затем покончил с собой. О трагедии сообщается на сайте регионального главка Следственного комитета.

По версии следствия, в течение десяти дней 35-летний мужчина пил. Днём 30 ноября он зарезал своего пятилетнего сына, после чего совершил самоубийство. Всё это происходило на глазах у матери ребёнка, которая и вызвала скорую и полицию. Приехавшим на место врачам не удалось спасти ни отца, ни сына.

По данным местных СМИ, у семьи были финансовые проблемы, а малыш был болен и не мог самостоятельно ходить. По неподтверждённой информации, таким образом мужчина решил избавить родных от обузы.

В причинах произошедшей трагедии разбираются правоохранители. Расследование уголовного дела по факту убийства малолетнего продолжается.

https://life.ru/t/%D0%BD%D0%BE%D0%B2%D0%BE%...lazakh_u_zhieny

Отредактировано: Иванилла в 7 дек 2017, 13:58
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Юлдузка
post 7 дек 2017, 21:48
Сообщение №1398 (ссылка)

*
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 12111
Регистрация: 19.02.10
Москва, Войковский

Лидия Павловна 16.02.11
Надежда Павловна 11.05.16
вы читали продолжение интервью с этой мамочкой?...
да,я подписалась на нее в ФБ:классная семья[
Главное, чтобы хватило сил ношу вынести. Житель Прокопьевска не смог.
какая ноша?!ведь
о версии следствия, в течение десяти дней 35-летний мужчина пил.
обычный алкаш,словивший "белку".И здорового мог убить
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 2 раз(а)
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Иванилла
post 7 дек 2017, 22:00
Сообщение №1399 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 5133
Регистрация: 19.07.14
Москва

Старший сын 21 год
Младший сын 5 лет
Юлдузка, пил...
я лично вторую неделю пью нейролептики. Дошла до кондиции.
В России нет бесплатной гос. поддержки родителей с непростыми детьми. Из городов - имеют возможность обратиться к психиатру.
А в глубинке - пьют водку, самогон, боярышник. На что средств хватит

Отредактировано: Иванилла в 7 дек 2017, 22:01
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 7 раз(а)
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Notabene*****
post 10 дек 2017, 14:33
Сообщение №1400 (ссылка)

*
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 4499
Регистрация: 10.06.14
Москва

Денис 17.02.1998
Анна 07.08.1999
Тамара 27.04.2004
Павел 27.05.2006
Екатерина 04.11.2009
Ответ на сообщение [?] Иванилла от 7 дек 2017, 22:00
ЦИТАТА ( Иванилла )
я лично вторую неделю пью нейролептики. Дошла до кондиции.

Сами себе выписали? :scratch: или все же к врачу обратились?
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить

Ответить Опции темы Создать
2 посетителей читают эту тему (2 гостей и 0 скрытых пользователей)
здесь находятся:

 

 
Фотоконкурсы
Зимний литературный конкурс на свободную тему
творчество без границ
известны победители
спонсор конкурса: Сибирская Благозвонница

творческий: Что такое осень?
Какая она, ваша осень?
известны победители
спонсор конкурса: Биглион

Литературный конкурс "С Днем Рождения!"
Истории к восемнадцатилетию сайта
известны победители

Познаю мир! Первое знакомство!

известны победители
спонсор конкурса: Беллакт

творческий: Моя Москва
какая она, ваша Москва?
известны победители

Победители прошлых конкурсов
Зимний литературный конкурс на свободную тему
3 место Машатка
[Фото]

Анонсы
Где и как ребенку найти друзей в современном мире?
Современные дети не очень склонны лазить по деревьям и играть в салочки, им бы айпад в руки, и запустить новую игрушку. А порой вокруг просто нет других...
Ольга Захарова

Бюджетно по Европе. Часть 12: Верона и дорога в Австрию
Из Италии в Австрию ведут параллельно две дороги: скоростная платная магистраль Е45 и ныряющая туда-сюда по ущелью более узкая, но и более живописная...
Анна Хрусталева
Последние сообщения
Реклама
Компакт-версия Сейчас: 22 фев 18, 15:21
Рейтинг@Mail.ru Индекс цитирования
Мнение администрации сайта может не совпадать с точкой зрения авторов статей и других материалов, опубликованных на сайте. Помните, что в вопросах здоровья вас и ваших детей нельзя полагаться на советы, данные заочно по интернету!
Перепечатка и использование материалов сайта и сообщений из конференций РАЗРЕШЕНЫ только в интернете при наличии активной ссылки на MATERINSTVO.RU и с указанием имен авторов!
Использование фотографий ЗАПРЕЩЕНО без письменного разрешения их авторов!
Политика конфиденциальности и обработка персональных данных