Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Илоночка Валуева - Остеопетроз, Илона дома. Все новости в контакте

[uljanka-kolja]

Маленькому голубоглазому чуду Илоночке жизненно необходима Ваша помощь!!! Время работает против нее...

Илона Валуева, 9 месяцев. Диагноз - остеопетроз (смертельный мрамор) - очень редкая болезнь. Единственный способ лечения - ТКМ (пересадка костного мозга). Это значит заменить костный мозг на чужой, здоровый. Сделать ТКМ готова клиника "Хадасса", Израиль. На данный момент там сделано 32 ТКМ деткам с остеопетрозом.

Сбор будет проходить в 3 этапа:
1) поиск донора = 20.144$(744.513р) - сбор завершен!!!
2) подготовка к ТКМ и ТКМ = 237.614$(7.844.266 руб) - на 25.09.2013 Сбор закрыт!!!
3) реабилитация = 3 пакета по 25.000$ приблизительно
Счет на 2 пакет реабилитации http://fotki.yandex.ru/users/snezhinki-201...1048358/?page=1
Контакты клиники: Hadassah, Jerusalem +972-2-567-7832 http://www.hadassah.ru

[+]

История мамы

История мамы:
Илоночка родилась 07 ноября 2012 года. Роды были сложные, в последствии пневмония, затем судороги, сказали что на фоне недостатка кальция в крови. Нас перевели в Морозовскую больницу. Там обследовали и поставили диагноз - псевдогипопаратиреоз, и в декабре мы приехали, наконец, то домой. Дома также продолжалось лечение назначенными препаратами один из назначенных препаратов КАЛЬЦИЙ 1хЗ. В конце января мы с мужем заметили, что у Илоны (3 месяца от роду) набух родничок, забегали глазки(нистагм глаз) и по скорой поступили в Тушинскую больницу. Нас обследовали, но никаких точных диагнозов не ставили, к тому же ребенок, уже лежа в больнице,заболел рото-вирусной инфекцией, а затем бронхитом и несколько больничныхинфекций. Мы сами выписались(отказ от лечения), так как дочка была уже в критическом состоянии и легли в Морозовскую больницу. Начались новые обследования, которые продлились ещё месяц! Врачей настораживала увеличенная печень и селезенка, постоянно падающий гемоглобин и низкие тромбоциты, из-за этого нам делали переливание крови и тромбоцитарной массы. К нам вызвали генетиков, гематолога и других специалистов, в итоге все сошлись в предположении, у моей Илоночки ОСТЕОПЕТРОЗ (мраморная болезнь). Мы сдали кровь на частые мутации, но ничего не подтвердилось. Поэтому, 17 апреля мы сами поехали на консультацию в Российскую Детскую Клиническую больницу. Там нам и выдали бумагу с заключением: учитывая клинико-анамнестические,рентгенологические данные и течение заболевания более вероятен диагноз - наследственный остеопетроз, инфантильная форма. Но в лечении нам отказали сославшись на то, что болезнь сильно прогрессирует… Для меня это было удивлением, потому что как только я услышал слова «мраморная болезнь» я стала много читать,интересоваться случаями этой болезни, искать родителей деток с таким же диагнозом, и узнала, что болезнь можно вылечить, сделав пересадку костного мозга. Я узнала, что такие операции очень успешные в Израиле (клиника Хадасса). Именно этой клиникой выставлен счет, на который и объявлен сбор средств.

[ закрыть ]

На данный момент Илона с родителями находится в Израиле, ей успешно проведена пересадка в декабре 2013 года. Сейчас она проходит курс реабилитации. Девочка меняется на глазах. Она начала набирать вес, нистагм глазок становится меньше. Голова меняет свои пропорции. Все можно увидеть на фото и видео.

документы:
http://fotki.yandex.ru/users/snezhinki-2013/album/360080/

фото:
http://fotki.yandex.ru/users/snezhinki-2013/album/360079/

отчеты:
в Контактеhttp://fotki.yandex.ru/users/snezhinki-2013/album/360079/
Фото-яндекс

[+]

Видео

Наш город собирает деньги - телеканал ЧеховВид - г Чехов
http://www.youtube.com/watch?v=HCnXbm0Lz2E...player_embedded
Рен-ТВ Серпухов Илона
Видео с праздника г Чехов http://www.youtube.com/watch?v=4cjvShx1KYY
Благтворительный праздник г Клин http://vk.com/video5615512_166392265?list=ab60fad762e2cfb746
Спасти Илону может каждый http://chehov-vid.ru/hotnews/my-v-silax-eyo-spasti.html
Илона вернется из Израиля (выписка из больницы после ТМК)
Третий фигурант по делу Илоны
Цена выздоровления - миллион рублей(про сбор на 2 пакет)

[ закрыть ]

Ссылки:
http://vk.com/spasti_ilonu - группа в Контакте
http://www.odnoklassniki.ru/pomoshchil - группа в Одноклассниках
http://vk.com/id6071993 - страница мамы


Отредактировано: uljanka-kolja в 16 апр 2015, 08:21

[Дежурный модератор]

Тема открыта. Не забывайте о своевременных отчетах и соблюдении правил ведения темы.

[uljanka-kolja]

ИТОГО: за 22.08.2013 собрано 174.086 руб.

Всего нужно по второму сбору 237 704,91$ (сумма без % за вывод и конвертацию валют)=7.844.266 р.
На второй этап осталось собрать 5.147.310 р.(сумма без % за вывод и конвертацию валют)

[uljanka-kolja]

Сегодня у нас в городе Чехове проходил благотворительный праздник. На котором собирали помощь для Илоны и других детишек.

Добрый вечер, пишет Дима, папа, праздник прошел удачно. Группа детишек собрала Илоночке 10 тыс и передала мне лично, девочки с Береговой Машенька и Настенька продали свои поделки (фенечки), много детей веселилось. И от этого, немного, мне лично, на сердце становилось легче, представляя среди всей детворы свою Илоночку. Очень мы благодарны Яне и Насте а также всему клубу "Фантазия". ВСЕМ ОГРОМНОЕ СПАСИБО ОТ НАШЕЙ СЕМЬИ

Девочки, кто может подсказать в какие фонды обратится, кто работает с Израилем? Пока, куда не обращаемся - везде отказ.

[anna280785]

Ответ на сообщение uljanka-kolja от 25 авг 2013, 02:22

Девочки, кто может подсказать в какие фонды обратится, кто работает с Израилем? Пока, куда не обращаемся - везде отказ.

Недавно умерла после ТКМ в Хадассе Настя Ильдер с тем же диагнозом, им вроде бы должен был немецкий фонд что-то выделить. А вообще напишите волонтерам Насти, чтобы они поговорили с мамой Насти, - возможно ли передать оставшиеся средства, собранные на реабилитацию (да и после ТКМ, наверно, остался какой-то остаток на счету больницы), на лечение Илоне. Там приличная сумма собрана...
Вот ее тема:
Мраморная девочка стала ангелочком (((

Отредактировано: anna280785 в 25 авг 2013, 20:43

[uljanka-kolja]

А вообще напишите волонтерам Насти, чтобы они поговорили с мамой Насти

Спасибо за информацию! Про Настеньку мы знаем, много людей из ее темы к нам перешло. Пусть Земля будет пухом малышке

а в других клиниках не делают пересадку при подобном заболевании?

Спасибо за внимание к нашей теме! Да возможно, что есть и другие клиники, но ситуация такова, что на их поиск уже нет времени. Типирование и поиск донора уже оплачен в этой клинике. Возможно ли, что эти результаты возьмут в Европе? А состояние малышки к сожалению таково, что ждать она не может. Сейчас стоит цель - собрать деньги на операцию до 1 октября.

[uljanka-kolja]

Видео
Наш город собирает деньги - телеканал ЧеховВид - г Чехов
http://www.youtube.com/watch?v=HCnXbm0Lz2E...player_embedded

[AlexiJa]

Ответ на сообщение anna280785 от 25 авг 2013, 19:43

возможно ли передать оставшиеся средства, собранные на реабилитацию

Да, вроде мама Насти собиралась передать деньги деткам с такой же болезнью

Удачного вам сбора и здоровья малышке

[Olik_IaIa]

Да, с Израилем фонды отказываются работать

Удачного сбора

[uljanka-kolja]

Удачного вам сбора и здоровья малышке

Удачного сбора

Спасибо!