Каскадный ·
[ Стандарт ] ·
Линейный+
Миелодисплазия, обмен опытом лечения
Анастасия Ф |
26 июн 2008, 08:59
|
*
пользователь » обо мне « дневник Сообщений: 213
Регистрация: 3.05.07 г. Алматы
Валера 15.05.2006
Алиса 11.05.2013
|
Девочки какой врач ставит диагноз миелодисплазию??Невропотолог или ортопед??? Валерка у меня постоянно падает, спатыкаеться. У кого так было??? Что делать???? Мы вторую неделю в садик ходим. Вот
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
Lussi |
26 июн 2008, 14:34
|
*
пользователь » обо мне « дневник Сообщений: 38
Регистрация: 18.06.08
Артем 16.10.03
|
ЦИТАТА (Анастасия Ф @ 26 июн 2008, 09:59) Девочки какой врач ставит диагноз миелодисплазию??Невропотолог или ортопед??? Валерка у меня постоянно падает, спатыкаеться. У кого так было??? Что делать???? Мы вторую неделю в садик ходим. Вот Нам ортопед дал направление на нейромиографию. Делали у Каминых в "Невро-Меде". Говорят, что она очень хороший невролог детский и хороший диагност. Потом ходили в детский неврологический центр к неврологу и она дала заключение о миелодисплазии.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
Satu |
30 июн 2008, 21:02
|
*
пользователь » обо мне « дневник Сообщений: 65
Регистрация: 18.06.07 Карелия
Полина 20.03.05
satu
|
ЦИТАТА (Анастасия Ф @ 26 июн 2008, 09:59) Девочки какой врач ставит диагноз миелодисплазию??Невропотолог или ортопед??? Валерка у меня постоянно падает, спатыкаеться. У кого так было??? Что делать???? Мы вторую неделю в садик ходим. Вот Диагноз миелодисплазия ставится невропотологом после процедуры под названием МРТ. Она делается под общим наркозом. Это иследование дает 100 % ответ на вопрос, есть ли у моего ребенка миелодисплазия. После долгих бесед с тремя высококвалифицированными специалистами невропотологами и Вавиловым я могу сказать вот что, у миелодиспалазии, как у многих других заболеваний есть "клиника", т.е вшешние признаки заболевания и данные исследований, например- ЭМНГ. Только МРТ может дать 100%ответ. Как сказал Вавилов, сейчас очень модно ставить диагноз миелодисплазия в том случае, когда врачи ортопеды не могут правильно вылечить косолапость, когда нгет результатов, они ссылаются на миелодисплазию. Вавилов сказал, что у тех детишек, у которых есть миелодисплазия есть родимые пяинышки в области крестца. Но не у всех!!! Плюс к этому ребенок при хотьбе шлепает ногами. ВЫ спросите у Вавилова, он и в этом спец большой!!!! При миелодисплазии и косолапости можно быстрее получить инвалидность, но это не 100%. А причиной спотыкания может быть парез нерва, например, как у нас было-парез малобурцового нерва, после длительного лечения, которое длится по сей день, мы привели нашу ножку в возрастную норму, хотя спотыкаемс иногда и падаем. Надо сделать ЭМГ,ЭМНГ нервов ножки Отредактировано: Satu в 30 июн 2008, 21:05
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
Анастасия Ф |
1 июл 2008, 18:53
|
*
пользователь » обо мне « дневник Сообщений: 213
Регистрация: 3.05.07 г. Алматы
Валера 15.05.2006
Алиса 11.05.2013
|
Ни невропатологи ни ортопеды нам не ставят миелодисплазия, но мне кажет что то не так. МРТ у нас плохо делают и меня отговорили, что это нам не надо. Говорят, что слабый мышечный тонус. Назначили нейромультивит и понтокальцин, изменений особых не вижу, болтать стал больше. У нас у многих детей есть пятна на крестце синенькие, называют его вроде мусульманским или азиатским. Отредактировано: ЭлКа в 11 мар 2009, 00:05
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
lantajo |
2 июл 2008, 08:36
|
*
пользователь » обо мне « дневник Сообщений: 322
Регистрация: 16.04.06
сын
сын
сын
jokavali
|
[quote=ЕвгенияРыб,1 июл 2008, 21:43] [quote=Анастасия Ф,1 июл 2008, 19:53] Всех поздравляю с очередными достижениями!!!!! Говорят, что слабый мышечный тонус. Назначили нейромультивит и понтокальцин, изменений особых не вижу, болтать стал больше. Ну как же вы все хотите что 12 мес. ребенок шагал как солдат на параде. И от куда у вас беруться врачи такие которые детям в год таблетки выписывают за спотыкание или неправельную походку... Незабывайте что косолапики проводят много время в шине и им нужно переорентироваться на полную свободу. Мой здоровый сын которому 14 мес. еще как спотыкаеться и ходит по сторонам, оссобенно если за руку. Я бы на вашем месте успокоилась, сказала бы бабушкам что все у нас в порядке и наслаждалась бы материнством и первыми шагами - пусть смешными ...и далеко неидеальной походкой. Про мелиодисплазию (лат.SPINA BIFIDA) - это очень серьезный диагноз - дети рождаються с недоразвитым спинным мозгом, или вообще без него, на спине небывает кожы и можно весь позвоночник увидеть. Дети даже в легких случиях могут недержать мочи и т.т. По этому я согласна с МА что врачи могут просто спекулировать этим диагнозом. Сказать что у вас миэелиодисплазия - это нисказать ничего - какая из трех (там есть три разные групы), кокой части позвоночника и т.т.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
Алена-А |
2 июл 2008, 08:49
|
*
пользователь » обо мне « дневник Сообщений: 303
Регистрация: 30.11.06 Москва Чертаново
Сын 12.09.2000
Сын 08.10.2009
Сын 31.03.2017
|
У моего ребенка миелодисплазия пояснично-крестцового отдела позвоночника, но нет никаких внешних признаков миелодисплазии, кроме тех, которые есть практически у каждого косолапика - стопа меньше, объем голени тоже меньше. И уж тем более есть вся кожа на спине и недержания мочи тоже нет (примерно с полутора лет ребенок ходит на горшок и днем и ночью) Правда этот диагноз имеют право поставить ТОЛЬКО невропатологи и ТОЛЬКО после обследования. Мы делаем ежегодное ЭМГ. Без миелодисплазии не дадут инвалидность.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
lantajo |
3 июл 2008, 19:10
|
*
пользователь » обо мне « дневник Сообщений: 322
Регистрация: 16.04.06
сын
сын
сын
jokavali
|
Я не в коем слючие неотговариваю от визитов к невропатологам, тем более что и косолапость и миелиодисплазия могут иддти вместе.
Всетаки невродоги которые находят ослабленный рефлекс ахила у косолапика и его лечат...Мы веть косолапики и у нас всех рефлекс ахила да и сама стрктура ткани ахила не такие как у здоровых детей. Называть это синдромом миэлиодисплазии... незнаю. Мне создаеться впечатление что если бы все косолапики в этом форуме обратились бы к неврологам (оссобенно с клинике Зацепина) - им бы всем поставили диагноз SPINA BIFIDA...
Но это клиника Зацепина, и по этому если там неумеют и нехотят научиться лечить косолапость, может и неврологи каждому косолапику ставят диагноз миэлиодисплазии на всякий случай и выписывают форезы...
Если кому то нужна инвалидность - конечно можно искать неарологических диагнозов, тем более если неврологи так легко их ставят.
Но когда дело доходт до каких то процедур или даже лекарств чтобы лечить эти "неврологические оклонения" - я бы еще и еще раз подумала, может проконсультировалась бы с ортопедом. Он конечно не невролог - но если ваша косолапость уже поддалась лечению без проблем (при миэлидисплазии - косолапость даже по понсети очень трудно коррегировать), ножки в шине, нету рецидива - то у вас навернека с неврологией все в порядке а главное нету необходимость мучать ребенка лекарсвами и процедурами...И ДАТЬ ЕМУ ОТТДОХНУТЬ ОТ БЛЬНИЦ И ВРАЧЕЙ.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
luttik |
8 сен 2008, 22:06
|
Cada pensamiento es una oportunidad para cambiar nuestro destino
Sюзер » обо мне « дневник Сообщений: 3201
Регистрация: 23.07.08 Москва
доченька
|
Profit, спасибо! Тоже спрошу у МА, когда поедем к нему. Не хочется, чтоюы пальчик был кривой, все-таки девочка. Миленка! Кажется Вы писали где-то, что в Зацепина Вам поставили миелодисплазию? Скажите, пожалуйста, её определяют визуально или надо еще подтверждать каким-нибудь обследованием? И как это выражается наглядно у ребенка? Просто нам невропатолог в Зацепина тоже написала синдром миелодисплазии.Я это увидела уже дома в выписке, словами она этого не сказала.Только сказала, что нет рефлекса в косолапой ножке(где пяточка).И дала понять, что к следующему осмотру через 3 месяца всё будет нормально,когда снимут гипс.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
миленка |
9 сен 2008, 12:19
|
*
пользователь » обо мне « дневник Сообщений: 44
Регистрация: 1.12.06 Москва,ЮАО
Анна 10.04.98
Кирилл 29.09.05
|
luttik,сыну миелодисплазию поставила тоже невропатолог в Зацепина(причем в 3 месяца сказала,что все хорошо,а в 1 год написала этот диагноз), невропатолог из р-ной п-ки посылала еще на ЭНМГ .Но мне МА сказал ,что из Зацепина ВСЕ приезжают к нему с таким диагнозом поголовно(вылечить не могут,вот и ставят???),что по ЭНМГ миелодисплазия -тоже еще не факт,нужно какое-то другое сложное исследование.А то ,что по ЭНМГ написано нарушение проводимости-скорее всего это последствие долгих гипсований.Во как. Кому верить...
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
Викитос |
26 ноя 2008, 01:18
|
*
пользователь » обо мне « дневник Сообщений: 430
Регистрация: 3.08.08 Московская область
сынулька 2002
дочулька 2008
и на этом все)))
vikitos2008
|
Девочки, скажите пожалуйста что такое миелодисплазия?
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
1 посетителей читают эту тему (1 гостей и 0 скрытых пользователей)
здесь находятся:
|
Анонсы статей
Рейтинг юридических вузов России 2024 Лидер рейтинга — Московский государственный институт международных отношений (университет) МИД РФ. Средняя заработная плата его выпускников, работающих...
Рост заболеваемости COVID На текущий момент точно известно, что вакцинация против COVID, к сожалению, не прекращает полностью передачу инфекции, хотя способствует, возможно, более...
Реклама
|