Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Синдром Мартина-Белл, у кого такие же детки?

Добрый день!! Прошу помочь советом. Нам 1,4. Поставили диагноз Мартина-Белл. Очень переживаю и хочу начать заниматься с малышом как можно быстрее. Какого специалиста и какие центры нужно поискать ? кто уже сталкивался с таким диагнозом? на сколько тяжело будет в будущем малышу? очень рада буду общению с теми, кто знаком с проблемой...

Ответ на сообщение belochka1910 от 20 авг 2018, 13:26
Добрый день! Подскажите, пожалуйста, на основе каких признаков вам поставили диагноз в 1,4. Моему сыну 1 год. Пока не были у неврллога. Но есть подозрение на синдром М-б, потому последнее время подознительная мимика у ребёнка. С первым такого не было. Заранее благодарю за ответ

Ответ на сообщение Виктория1102 от 31 янв 2017, 22:56
Когда-то начала этот топик, за долгим отсутствием ответов, тихо забыла о нем.
Сыну уже 12 лет, продолжаю бороться за него и с ним за его будущее.
И вот случайно заглянула сюда и увидела, что оказывается нас не так уж мало.
Только к сожалению, не смогла найти группу Вконтакте. Она ещё существует? Может переименовали?

Ответ на сообщение Танюхин от 15 окт 2018, 00:48

Татьяна, добрый день! Группа в контакте существует, нас уже больше 130 участников. Называется Fra-x.

Добрый день! Ребенку, мальчик 2года 7 месяцев.диагностировали синдром Мартина-Белла. Очень бы хотелось с кем то об этом поговорить, у кого уже есть опыт больше нашего, что делать как реабилитировать, не знаю что делать, куда идти. Спасибо если напишите мне, могу написать почту, пока не разбираюсь как здесь нужно писать письма и отвечать, буду рада любому ответу. Спасибо! regina_fedorina@mail.ru

Ответ на сообщение Танюхин от 15 окт 2018, 00:48
Добрый день!
Моему сыну 9 лет. Ходит в коррекционую школу, плохо в развитии в целом(. Подскажите пожалуйста, возможно есть какие-то специальные учреждения для дополнительного развития именно таких детей. Или может, посоветуете какую-нибудь клинику...