Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ ОДИН НА МИЛЛИОН, А ХОЧУ БЫТЬ КАК ВСЕ!, Ванечка Муковоз. Синдром Фразера

[mamaVani01]

Прямо, по теме литературу сейчас читаю).Там, правда, и выше и ниже радостного написано мало. Ну, что же, у всех есть свои проблемы.

[mamaVani01]

Здравствуйте, дорогие друзья!
У нас с Ваней пока перерыв в лечении. Пьём дома смесь, которую прописала диетолог. Уже допиваем пятую банку. Пока прибавки веса не зафиксировано. Ваня ходит в детский сад. В свободное время гуляет на улице с братьями и учится читать и считать, писать пока не учила. Вчера на речку ходили, благо, что наконец-то потеплело и можно снять куртки. Ваня почти выучил все буквы. Но иногда забывает, те, которые, казалось, знал и называл без запинки. Мы пытаемся научиться считать хотя бы до десяти. Учим как выглядят цифры. И сколько бы я не билась, Ваня три раза посчитает неправильно, почему-то всегда пропуская цифру семь, а один раз может посчитать правильно. Не то, чтобы я его раньше не пыталась научить читать и считать, пыталась. Но совсем мало запоминал. Сейчас уже получше. Однако, я опасаюсь, что всё таки в общеобразовательной школе учиться Ванечка не сможет. В феврале ему исполнится семь лет, но абсолютно не представляю, чтобы он в следующем году в школу пошёл.
Зато по хозяйству мне помогает! Я работала, убирать тщательно времени не было. Даже к Пасхе генеральную уборку не успела сделать: готовились к поездке, потом уехали на две недели, потом приехали больные, особенно я. Ну, теперь время есть, прогенералила всю квартиру. Разобрала Ванины игрушки, и на это ушёл целый день, с утра и до поздней ночи. Мы разбирали где какой конструктор, где какие машинки. Всё разложила по коробкам, ещё съездила в Fix price за корзинками-сетками для игрушек. И видно всё, что там лежит, и не разбросано! Какой главный секрет поддержания порядка? У каждой вещи в доме должно быть своё место. Подобные вещи должны лежать все вместе. Нитки вместе с нитками в ОДНОМ месте! Варежки с варежками. Расчёски с расчёсками. К моему стыду, мне, чтобы понять, как же всё таки должно всё лежать и как поддерживать порядок, пришлось пересмотреть много видео Ирины Соковых и других блоггеров, которые выпускают видео об уборке и наведении и поддержания порядка.Не знаю, хватит ли мне самоконтроля поддерживать чистоту и порядок, если я всё таки выйду на работу. Система Fly lady, наверное, хорошо и та же Ирина её адаптировала под наши реалии. Но всё таки это надо быть довольно таки организованным человеком, чтобы чётко следовать плану расписания уборки. А как поддерживаете порядок дома вы? Удаётся ли? При этом ходите на работу или работаете из дома?
Отвлеклась на свои домохозяйские мысли.Потом дошла очередь до мебели и одежды. Поставила стремянку возле шкафа, вытирала пыль сверху. Вышла на пару минут из комнаты. Возвращаюсь, а Ванюша сидит на стремянке, и спрашивает: "Ну, как тебе?". Я смотрю, а в шкафу горят все три лампочки! Работала только одна. Я испугалась, конечно, что ребёнок полез к электрике. Спрашиваю : "Ты как это сделал?". Я как не старалась, покупала новые лампочки, всё равно работала только одна. Ванечка ответил, что просто поменял лампочки местами.




Пытаюсь с ним заниматься как логопед по разным методикам, которые предложила сокурсница, уже действующий логопед. Но понимаю, что с таким прикусом, Ване просто невозможно даже произносить нормально звуки. Это называется "прогнатия", когда верхняя челюсть сильно выдаётся вперёд по сравнению с нижней. Надо заказывать пластинку. Не могу определиться где и у кого. Не хочу больше заказывать у ортодонта, у которого мы в 2016 заказывали. Мы эту пластинку и ремонтировали, а потом всё равно потеряли. Ездили её заказывать в Москву, потом ездили отдавать в ремонт, потом ездили забирать после ремонта. Казалось бы, причём тут ортодонт? Не при чём. И пластинка вроде была хорошая, Ваня просто по малости лет, выбросил её, не понимая, как она ему нужна. Может быть, во Владимире заказать, всё таки поближе ехать, если что.
Хочу всех вас поблагодарить за поддержку, за то, что не забывали нас. У меня сломался ноутбук, я не давно не писала новости из-за этого. С телефона непросто набирать текст, да ещё и фото выставлять. Мы с Ваней как раз учили цифры с помощью мультика-развивайки. А ноутбук вдруг каааак загудит и экран погас. Выключить не получалось, ни на какие команды, вкл- выкл не реагировал. Так и гудел минут 40. Я уж думала, что всё, останусь без ноутбука. Но, слава Богу, починили, ничего серьёзного.
Храни всех вас Господь! Хороших летних отпусков.
По традиции, Ваня для вас станцует).
https://www.youtube.com/watch?v=Inp_I5A0f-k&feature=youtu.be

Отредактировано: mamaVani01 в 18 июн 2018, 21:12

[anna280785]

Ответ на сообщение mamaVani01 от 18 июн 2018, 21:11

Ваня почти выучил все буквы. Но иногда забывает, те, которые, казалось, знал и называл без запинки. Мы пытаемся научиться считать хотя бы до десяти. Учим как выглядят цифры. И сколько бы я не билась, Ваня три раза посчитает неправильно, почему-то всегда пропуская цифру семь, а один раз может посчитать правильно. Не то, чтобы я его раньше не пыталась научить читать и считать, пыталась. Но совсем мало запоминал. Сейчас уже получше.

По поводу того, как лучше и как правильно учить читать и считать, поищите соответствующие темы в разделе «Консультация с Ольгой Узоровой»:
Консультация с Ольгой Узоровой

Она опытный педагог, автор множества учебных пособий для подготовки к школе, всегда очень подробно и доброжелательно отвечает на вопросы родителей!

[mamaVani01]

Здравствуйте, дорогие девочки!
Как проходит ваше лето? Сидите в городе или выбираетесь на дачу, ездили уже куда-нибудь или только собираетесь?
Мы с Ваней сидим в городе. Но, как вы поняли из прежних рассказов, наш город -это город только формально. Когда-то в более благополучные для этого населенного пункта времена, здесь был комбинат, который в свою очередь вырос из фабрики, построенной в 1905. Из-за этого комбината поселку и дали статус города в 1981. Но поселок как напоминал село, так и напоминает. У нас даже тротуаров нет. Есть поликлиника, три школы, одна школа искусств, дворец культуры, несколько супермаркетов, одно отделение "Сбербанка", храм 1815 года постройки. Благочестивые предки местных жителей захотели построить храм около могил своих односельчан, которые погибли, сражаясь с наполеоновской армией.
Вспомнила, что я ведь могу и показать. Зимой во время первой сессии мне дали задание сделать презентацию о городе, в котором живу. Жаль, что после преобразования из формата презентации для подходящего Ютуб формата, исчез звук мелодии, которую я старательно подбирала. У меня в ноутбуке стоит Windows 10. И там нет такой программы, которая была в 7 или в 8, Windows Movie Maker, с её помощью можно было редактировать видео, накладывать музыку, в 10-ке установили "Киностудию", то есть шли-шли к прогрессу, улучшали-улучшали, но в итоге создали какую-то примитивную программу, никому она не нравится, я не смогла с её помощью вернуть музыку свою переформатированную презентацию. Придётся без музыки показать.
https://www.youtube.com/watch?v=JOCOI0jWP78&feature=youtu.be

Я хочу сказать, что хоть мы и не имеем возможности ездить куда-то на юг и видеть море, но можем дышать свежим лесным воздухом и плавать в реке. Поехать даже в Крым к нашей крёстной Вани- это все таки слишком большие расходы. Она нас давно зовет, живет сейчас в Партените, посёлке недалеко от Симферополя. Не знаю, может быть, в сентябре поехать. В Крыму ещё будет тепло, жильё нам обойдётся бесплатно, будем жить в съеёмной квартире Ани и её семьи. А большого наплыва отдыхающих уже не будет и цены, должно быть, немного упадут.Надо будет поговорить с Аней. Аня- моя одноклассница. И мы выросли в одном дворе. Работали вместе не в одном месте. Она, пожалуй, первый человек, который оказал мне настоящую поддержку, когда родился Ваня. "Ну и что? Разве можно не забрать своего ребёнка из больницы? Да что там такое говорят? Неужели всё так страшно? Я же видела его, не совсем обычный ребёнок, но такой хорошенький!". Поэтому, когда отец Давид сказал, что неплохо бы выбрать Ванечке крёстных, я сразу подумала, что крёстной должна быть Аня. С крёстным было сложнее, им стал мой одноклассник, с которым мы не общались почти после школы, а сейчас тоже не общаемся.


Мы не виделись с нашей крёстной с 2014. Общаемся иногда по Вайберу. Надо всё таки подумать, как увидеться, заодно и море увидеть. Ваня же никогда не видел море.


Мы с Ваней ходили на пляж в жаркие дни, на Клязьму. Сейчас снова дождливо. Но мы можем наслаждаться свежим лесным воздухом, мы ведь живём почти в лесу. Собирали чернику. Всю съели. Хотела закрыть на зиму с сахаром, но Ване так понравилась свежая черника, да и мне тоже, что не стали закрывать. Может быть, позже ещё соберём и что-то заготовим.




Ваня научился все таки нормально без ошибок считать до десяти.Сейчас учимся считать дальше. Мы с ним учим стихи для укрепления памяти. Заодно и я учу. На июль я написала заявление в садике, что Ваня не будет посещать садик. Попьёт таблетки от лямблий, которые ему прописали в Педиатрическом университете и походим на электрофорез, чтобы погреть ушки, может быть, это немного поможет в лечении экссудативного отита. Электрофорез нам тоже назначили.
На наличие лямблий и других паразитов мы раньше сдавали анализы перед каждой госпитализацией, но ни в лаборатории нашей поликлиники, ни в платных лабораториях ничего обнаружено не было. А в лаборатории Педиатрического университета Санкт-Петербурга цисты лямблий нашли. Врачи сказали, что так часто бывает: в лаборатории университета в анализах находят то, что редко обнаруживается при исследованиях в других лабораториях.
По поводу дальнейших операций пока не знаю как быть. Надо искать другого офтальмолога, хирурга. Но у нас был один из лучших врачей и больше ничего не смог сделать. Но есть всё таки мысль, к кому ещё можно попробовать обратиться.
Но даже в США, где, пожалуй, самая передовая медицина, хоть и очень дорогая, носители синдрома не могут сделать себе идеальную внешность. Наверное, возможности медицины ограничены. Нельзя сделать красиво там,где вовсе ничего нет или есть, но не так, как надо. Я про глаза, которые являются нашей самой большой проблемой.
Недавно общалась на Фб с 17 летней носительницей синдрома Фрайзера из Америки. Не могу сказать насколько хорошо она видит. Но что-то видит, несомненно. Красит себе ногти, не очень хорошо,но все таки красит. И она работает! У неё первая работа в каком-то кафе. Говорит, нравится. Девушка присылала мне аудиосообщения. По голосу- очень раскованный жизнерадостный человек. Живёт с бабушкой и с кузенами. Ходила в детский сад и в школу. Передвигается с палочкой. Можете посмотреть её профиль. Не думаю, что это большой секрет и какая-то конфиденциальная информация. Её зовут Brianna Hnilo.
Недавно я заходила в нашу местную школу. Вера просила забрать Димкины учебные тетради и прописи. Он в этом году идёт в детский сад. А его классная руководитель меня узнала. Она тоже посещает местный храм. Мы тепло поговорили. Она меня заверила, что Ваня будет посещать школу. Возможно, он будет на индивидуальном посещении. И это отлично. Ваня сможет и учиться и пропускать занятия по необходимости, и сможет получить такой же аттестат, как и все. Поживём-увидим). Жаль, что мы не попадём к этой учительнице. Она так лояльно настроена к Ване. Но, может быть, мы хорошо поладим и с другой учительницей.
Ваня, честно сказать, не очень любит учиться. И я учу его на ходу. Когда мы куда-то идём. Или когда я ему отдаю сдачу для его копилки, мы учим цифры, чтобы научиться давать сдачу. Так он ещё согласен учиться)). Зато мой сынок очень хозяйственный.
Всё время кричит "Я!". "Я двери сам открою! Я двери САМ закрою, Я сниму бельё с верёвки, Я САМ себе молочко сделаю!" Конечно, я ему помогаю, если самостоятельно не может закончить начатое. Но главное- позволить хотя бы начать. Иначе, мальчик обидится, да и не полезно не давать ребёнку ничего делать по хозяйству.
Ещё не перестаёт удивлять Ванечкина смекалка. Он сам ремонтирует порой свои игрушки, сам, как уже писала раньше, вкрутил лампочки. На этом видео он показывает свою игрушку, акулу для игры на пляже, которую сломал Дима, оторвал акуле хвост, за который можно двигать поршень. Но Ваня нашёл способ исправить поломку.
https://www.youtube.com/watch?v=sVVVg6J-KeA...9iGNuA4rXIlvOXw

Я, конечно, предвзято отношусь к Ване, он ведь мой сын. Но он мне кажется очень милым, у него такая приятная улыбка, сразу видно, что это разумный, любящий разные шалости, мальчик. Смотрит с таким забавным выражением, фотография не передаёт его обаяния.
Недавно сидит в песочнице, играет один. Пришли Дима с Мариком, пришли ещё дети. И все они начали копать большую яму лопатками "делать клад", как выразился Ваня, и это была его идея. Он закопал мои монеты, которые за день до этого выпросил поиграть. Монеты не редкие и не дорогие, так что не жаль, хоть я и не рассчитывала, что их просто закопают. В общем, копают они копают и вдруг один мальчик начинает говорить, что у Вани что-то с глазом, и пытаться привлечь внимание других детей. Все дети сделали вид, что ничего не замечают. А раз большинство ничего не замечает и не обращает внимания, то и тот мальчик тоже вскоре перестал показывать на Ваню, он поглядывал, но больше ничего не говорил, играл со всеми вместе. Закопали "клад".
Нельзя никогда предугадать как люди будут реагировать на Ваню. Даже все дети реагирую по разному. Надеюсь, что мы справимся и Ваня вырастет уверенным в себе.





Буду рада любым вашим комментариям и отзывам! Хорошего нам всем лета!
Господи, пошли жителям центральной России солнышка, пожалуйста

[mamaVani01]

Добрый день, дорогие девочки!
Как хорошо, что лето продолжается! В том году лето было не очень, совсем мало солнечных дней. А сейчас так здорово! Соседи с детьми и без детей не хотят заходить домой и сидят на лавочке до самой темноты, почти до десяти часов. Дети счастливы, что им позволено гулять допоздна. Они бегают все вместе весёлой гурьбой по детской площадке, придумывают игры, катаются на качелях, слезают и снова залезают на горку. А до этого вечером, когда родители возвращаются с работы и забирают детей из садика, эта же детская компания часто встречается друг с другом и на пляже, пляж тут же рядом: минут 20 пешком неторопливым шагом через лес и стадион, а потом ещё немного через лес. Таким образом, некоторые дети плавно перемещаются все вместе по разным местам городка. Утром- вместе в садике, потом на речке, и перед самым сном- на детской площадке. И на улице вечером очень приятно находится. Комары не кусают! В июне их было так много, что все боялись лишний раз из дому вечером выйти. Полчища комаров зудели постоянно над ухом и никакие спреи не помогали, хоть весь ими обрызгайся.
Мне, как маме особого ребёнка особенно отрадно видеть, как и мой малыш носится наравне со всеми с детьми, катается с ними на общих больших качелях. И никто на него показывает пальцем, не избегает его. Хоть бы так у нас и дальше было. Вообще, мамы "ненормальных" детей, конечно, иначе воспринимают все успехи своего ребёнка. Мы очень радовались, когда Ваня самостоятельно начал переворачиваться в пять месяцев, когда наконец-то сам стал садиться в 9,5, когда в годик становился на ножки и разбрасывал кастрюли в кухне. А уж как мы все радовались, когда наконец-то в 1 год и 3 месяца пошёл. Пошёл с гипсом на одной ручке. Тогда сделали первую операцию на пальцах. Когда начал стоя справлять нужду после операции в этом январе. Когда выучил все буквы и научился наконец-то считать до десяти. Наверное, все мамы радуются каждому успеху своего ребёнка, но мамы больных детей воспринимают любое новое умение как огромную радость. Мы не были на 100 процентов уверены, что Ваня будет ходить, нормально складно ( ну, почти!) говорить, мы сейчас не знаем точно, но безусловно надеемся, что Ваня научится читать.
Слава Богу, что при всех проблемах, Ванечка сейчас такой какой он есть.
Я написала ортодонту, и он попросил прислать фотографии зубов. Я прислала, но врач мне ничего не ответил. Может, в отпуск ушёл? Напишу опять ему на днях. Записалась на консультацию насчёт глаз в клинику Фёдорова. Надеюсь, что удастся попасть бесплатно. Мне дали направление в поликлинике. Иначе консультация у них стоит почти 6000 руб. Я не писала никуда насчёт слуха. Пока выполняем рекомендации сурдолога из Педиатрического университета СПб. Просто не могу заниматься всем сразу. Попробовала вернуться на работу. И меня бы там приняли с распростёртыми объятиями. Вчера я отработала сутки. мама забрала Ваню из садика в ущерб своей работе. У неё на предприятии появилось много новых заказов, и рабочий день стал ненормированным. А ведь маме уже 60 лет. Но она не смогла бы не работать. Во- первых, она всю жизнь сама зарабатывала, как и большинство женщин. Мало ведь у кого есть муж супердобытчик. Во вторых, мама просто скучала бы дома. Она хороший кондитер, сама придумывает рецепты тортов, многие запущены в производство. Но в итоге, я не могу вернуться на работу. Пусть там и тяжело. Но зато платили стабильно и у меня там коллеги уже давно приятели. Вчера очень рада была их всех вновь увидеть. И пока я вопрос с работой решить не могу. Пойти работать няней в садик? У них зарплата здесь 8000. Мне не будут платить 5 500 за уход. И весь смысл тогда моей работы там? Новый опыт? Я же будущий педагог всё таки, логопед. Надеюсь, что логопед. Но за 8000 работать все таки не хотелось бы. В кафе у меня вдвое больше выходило при графике сутки трое, сутки двое.

Съездили с Ваней в Орехово-Зуево в парк аттракционов. Ванюшка выбрал покатушки на машинке, захотел полазить по пятиэтажной сетке (аттракцион "Человек паук"), пожелал залезть в огромный плавающий шар. Также он был рад просто прокатиться на электричке. Он ведь очень любит поезда.

Если кто-то из вас ездит по Горьковской железной дороге, в сторону Владимира, то вы видели мост между станциями Войново и Усад. Обычный мост, короткий. Но всё равно многим очень нравится вид, который открывается с моста и вид самого моста, когда едешь по нему в поезде. Вот и Ваня сказал: "Огооо!"

Ваня сфотографировал меня. Так жарко в тот день было. Устали очень


Ваню там едва видно, но, поверьте, он был сильным и смелым. Подтягивался на руках, пролезал сквозь этажи и добрался до горки на пятом этаже. После признался, что боялся высоты.




Ваня вечером на речке. А днём такая жара, что лучше сидеть дома. Устанешь больше от посещения пляжа.



Ваня нарядный. В прошлый понедельник с утра прохладно было. Нарядились вот. По делам ходили


Нервничаю перед поездкой в Фёдорова((. Вдруг им не подойдёт направление, которое мне дали в поликлинике. Печатей не хватит каких-нибудь. И ещё удастся ли попасть именно к профессору Катаеву. В крайнем случае, заплачу, конечно, 6000, чтобы точно попасть к нему. Что он скажет, переживаю. Глазки наши бедные кто бы вылечил. Надо, наверное, поехать в Москву с вечера. Записаны на 8.08 на среду. Сказали приходить пораньше. Я там не была вообще никогда, ни в самой клинике, ни в том районе. Бескудники. А прийти сказали к 9 утра. Это нам чуть ли не в три утра встать надо будет, чтобы отсюда автобусом поехать, а в Петушках на электричку сесть. От нас экспресс идёт в семь утра. В девять он на Курском. Оттуда ещё будем часа полтора добираться. Надо будет все таки поискать ночлег в Москве. К тётке попрошусь, к маминой двоюродной сестре. Если она в какой-нибудь Таиланд не уехала. Надо завтра узнать.

Храни вас всех Господь. Спасибо большое вам за вашу поддержку!

Отредактировано: mamaVani01 в 4 авг 2018, 12:16

[anna280785]

Ответ на сообщение mamaVani01 от 4 авг 2018, 12:12

И ещё удастся ли попасть именно к профессору Катаеву

Катаеву или Копаеву?

[mamaVani01]

Ответ на сообщение anna280785 от 4 авг 2018, 11:56

Катаев Михаил Германович
https://prodoctorov.ru/moskva/vrach/172623-kataev/

[anna280785]

Понятно. У Копаева в федоровском центре мама катаракту оперировала, я думала, просто неправильно фамилию указали, а это другой врач.

[mamaVani01]

Добрый день, дорогие девочки!
Мы с Ваней съездили в Москву в клинику С.Н.Фёдорова на консультацию к профессору Катаеву Михаилу Германовичу.
У тёти моей мы не ночевали, мама сказала, что у неё нет возможности нас принять. И нас пригласила мамочка с одного форума. Я так благодарна Богу, что Он так о нас заботится. Очень тронута заботой Ольги и участием. Ей пришлось из за нас приехать с дачи на один день. Ване очень понравилась Оля, он теперь спрашивает, увидимся ли мы снова. Когда мы общаемся друг с другом на форуме, то волей неволей, рисуем портрет собеседника. Я представляла Ольгу совсем другой, думала, что это женщина за сорок. А Ольга оказалась очень молодой и даже юной девушкой, хоть у неё уже двое детей.
Оля отвезла нас утром в клинику. И мы попрощались. В клинике нас благополучно приняли! Все наши документы подошли. И Ваню обследовали, дали талон к Михаилу Германовичу. Мы заняли очередь. Приём должен был начаться в 12, а М.Г. пришёл в 11 и первым позвал в кабинет Ваню. По результатам обследования и осмотра профессор назначил операцию на следующий год. И это меня расстроило немного. У М.Г. очередь на год вперёд. И очерёдность не зависит от того, платно ли операция делается или бесплатно.
Будем готовиться. Впереди год. Сходили к Матроне. Я с 2013 там не была. Ваня на площадке в монастыре вдоволь наигрался, пока я записки писала на лавочке. А к мощам мы без очереди прошли. Детей без очереди пускают. Ваню научила о чём молиться. Так он вслух прямо! И у мощей, и перед иконой в храме. Купили матушке пять белых розочек по пути. А послушницы возле раки дали нам целый букетище хризантем и головки роз. Теперь завариваю и умываю Ваню.
Ортодонту написала повторно. Не отозвался. Надо искать другого. Но думаю, что в Москву к ортодонту не направят уже, скажут, ехать во Владимир. Я ещё хочу к лорам московским направление попросить http://otolar-centre.ru/kontakty/33-o-tsen...ki-detskoe.html, там консультация 7000, но, наверное, и по направлению можно бесплатно, лишь бы дали направление.








Храни всех вас Господь!

[mamaVani01]

Здравствуйте, девочки!
В понедельник с Ваней снова ездили в Москву. Ваня любит Москву, как и я). Так радуется, когда мы снова туда едем. Мы, конечно, и едем в комфортном поезде, на владимирском экспрессе. БеЗплатно, потому что льготники. Два часа и мы в Москве. Приём у ортодонта был назначен на 11:30. Так что мы сели у себя в поезд в 7 утра, а в девять были на Курском вокзале. Поднялись в KFC позавтракали. Взяли Ване бургер, а мне кофе, а остальное из дома захватили, кашу, пирожки, ну, а что? Не в шесть утра же завтраком давиться, когда и так еле глаза открыли и кое как собрались, добежали до таксистов и еле успели на вокзал. Понедельник, очередь в кассу метров 100. Дачники возвращаются в Москву, наши местные тоже едут на работу, на учёбу. Ну, успели билеты оформить, люди сзади стояли вздыхали, что нам дольше, чем другим оформляют проездные документы.
Добрались мы в клинику тоже на такси. Потому что я, которая, по выражению Гиляровского "знает и любит Москву", хоть и не москвичка, но опытная понаехавшая, я заблудилась. Пока поняла куда пойти от метро Румянцево, посмотрела, сколько ехать автобусом, было уже времени в обрез. Вызвала Яндекс Такси и за 430 руб добрались до клиники.
Опоздали на 10 минут, к 11:40 с врачом встретились. Хорошо, что я её в коридоре увидела, а перед этим в интернете посмотрела, как она выглядит.
Там столько входов и лестниц в этой больнице. Мы поднялись, как нам сказали налево на второй этаж. Открыла дверь, увидела большой кабинет. Сидят за столом врачи, много. "Здрасте! Мы к ортодонту!"
Врачи сказали, что они тут детские онкологи, сидят думают великие мысли. Ну, не так сказали, конечно, но что-то около того. Я неловко извинилась и помчалась дальше. Видела потом больнице облысевших деток, видела совсем обездвиженных. Там же большая больница, много недугов лечат. Так жаль маленьких мучеников. Пусть им всем поможет лечение в этой клинике.
В общем, и так опаздываем, а ещё никак вход не найдём. Нашли наконец. Врач, слава Богу, никуда не ушла, дождалась нас.
Врач, осмотрев челюсть Ванюши, сказала, что не пластинку нужно ставить на верхнюю челюсть, а специальный трейнер на нижнюю. Что надо выдвигать вперёд нижнюю челюсть, которая сильно отодвинута назад. Что заказать пластинку - это пустая трата денег. Зубы сейчас будут выпадать и каждый раз пластинку нужно будет переделывать. Пластинку нужно носить почти круглосуточно. А трейнер - два часа вечером и надевать на всю ночь. Эффект от ношения будет заметен месяцев через восемь. Стоит девайс около пяти тысяч рублей. Позвонила, заказала. На следующей неделе, даст Бог, заберём.
Потом снова покажемся врачу. Получим новые рекомендации. Когда поменяются все зубы, нужно будет работать дальше. Пластинки или брекеты. Или как врач скажет.

Ване понравилось в клинике святителя Луки. Я и не знала, но эта больница НПЦ Солнцево носит имя святого врача Луки Войно-Ясенецкого. Там так красиво! Такой огромный холл с прозрачной крышей, фонтаном и растениями в кадках! Зимний сад это называется вроде? Или нет?
Ваня попросил его сфоткать около фонтана, а фотографии отослать Виточке. Никак он её не забывает, нет-нет и вспомнит, прямо как никого больше. Никого не помнит, с кем в Петербурге дружил и не вспоминает, а Виточку помнит. Вчера вечером они снова общались по Вотсапу, Ольга (мама Виточки) показала ей фотографии Ванюши. Так забавно было наблюдать их обмен голосовыми сообщениями.
Она- "А ты с кем дружишь? А с девочками дружишь?"
Он- "Дружу с Димой и Мариком, и с Петей, и с Никитой. А с девочками тоже иногда дружу, как их зовут не знаю"
Она- "Почему не знаешь как зовут?"
Он-"Мне неинтересно"
И не врёт). Действительно в садике играет с девочками, но даже не запоминает, как их зовут. Помнит одну, но потому что она очень балованная. И Ваня иногда возмущается её выходками и рассказывает мне.
После разговора с Виточкой Ваня прикидывал как бы ему с ней увидеться, а ещё лучше с ней жить, и лучше бы у нас, потому что у них квартира меньше. (А мы живём в двушке с проходными комнатами, а Виточка в однушке с мамой и папой, но в Питере, тоже в съёмной). Когда я ему заметила, что Петербург и Костерёво- это совсем не одно и то же, Ваня ответил, что есть же автобусы и поезда, а в Петушках вон есть Макдональдс, то есть куда сводить даму, он найдёт. Ваня не то, чтобы прямо страдает, но грустит. Мечтает о встрече.
Не рассчитывала я, что с таких малых лет моего сына будут волновать девочки. Виточка, конечно, очень красивая и развитая, умная. Ей пять лет, и она умеет читать. Ольга её постоянно водит в музеи и на занятия танцами. Единственный ребёнок в семье. Появилась благодаря настойчивости и хитрости своего папы, поэтому в честь папы и назвали -Виталина.
Вита и Ваня в Петербургском океанариуме.



Конечно, всё это пройдёт когда-нибудь, тем более, что у детей нет возможности видеться. По моему, ещё никто не донёс влюблённость из детства в юность, или даже в зрелость. Ну, разве что в кино каком-нибудь. Или в виде крайне редкого исключения такое может случиться и в реальной жизни.




Отправились мы после клиники к Святой Матроне. Приложились к мощам без очереди. Аж два раза, потому что люди писали мне в личку свои просьбы. Матроне, как и блаженной Ксении в Петербурге, пишут записки, которые складывают в урну около раки с мощами матушки. Видимо, святые должны их читать. Ну, может быть, и читают, будем на это надеяться. Знаете, не то, чтобы я как-то особенно относилась к Матроне, но веду две группы в ВК, посвящённые ей, их не согласились удалить и за порядком не следили, троллям не мешали, я и взялась вести. Мне непонятно гипертрофированное почитание Матроны, её чтят больше, чем Христа. "Матроноверие" какое-то прямо)). Но, может быть, я чего-то не понимаю. Матронушка, несомненно, святая. Может быть, через благоговение к ней, люди и к Богу приходят. По её молитвам. Ношу вот второй раз уже записки от людей. Сама пишу тоже, конечно же.
В Покровском монастыре,где лежат мощи Матроны, отличная детская площадка: горки, лестницы, качели, батут. Детей очень много. Все очень хотят прыгать на батуте, хоть и написано в инструкции, что прыгать строго по одному, но прыгают толпой. И Ваня очень захотел и полез прыгать. Дети охали и отворачивались, показывали пальцем. Я спокойно сказала и им и их родителям, которым было крайне неловко, что раз уж они у Матроны, у которой тоже были проблемы с глазами, то смеяться над ребёнком с проблемами, вовсе неуместно. И что ребёнок пришёл сюда лечиться. Матрона ведь была слепой, всю жизнь её веки были плотно сомкнуты. А после 17 лет и не ходила уже. Тоже натерпелась от ребятишек, да и вообще, натерпелась. И от родных, и от богоборческих властей.

А Ваня будто бы и не замечает, как к нему дети относятся. Прыгал на батуте вместе со всеми, никак не обращая внимания на взгляды и вопросы. Дети ушли, сели на карусель, мальчик один встал и получилось одной свободное место. Ваня пошёл и сел с ними, там одни девочки остались, и он начал их катать. Они смотрели на него во все глаза, а он смело смотрел на них и крутил руль. Там разного возраста девочки были, от 10 до пяти лет. Ваня свои очки тёмные отказался надеть. И больше не надевал их до конца дня. "Ненадо, мама". Хоть бы у ребёнка и дальше не было комплексов. Это у меня они есть, а него пока нет.
Вчера села снова перерыла интернет в поисках пластического хирурга. Члх хирурги- это не наши специалисты. У нас, слава Богу, нет проблем с черепом, нет расщелин, если прикус скорректируем при помощи трейнера и брекетов после смены всех зубов, то нам вовсе не понадобятся челюстно-лицевые операции. На носу разве что. Нам нужны хирурги, занимающиеся пластикой на глазах. На какой сайт не пойду, обязательно в итоге выйду на профессора Катаева. А мы у него как раз 8 числа и были. И он про правый глаз ничего не сказал, левый, даст Бог, в октябре 2019 будет оперировать. За границей искать врачей? Но это миллионы долларов. Бедная Бриана ( я писала о ней в одном из прошлых постов) так и ходит в свои 17 лет без глаз и без протезов и без нормальной пластики. Есть одна женщина 33 лет с синдромом Фрайзера, тоже американка, перенесла более 50 операций. Вот она выглядит более менее. Замужем за здоровым мужчиной, дети от суррогатных матерей. Хотя, наверное, не всё волшебно с глазами, потому что один глаз у неё всегда закрыт чёлкой. Состояние человека и внешность зависит от индивидуальных особенностей, которые были изначально, Хоть и синдром у всех один, но выглядят все всё равно очень по разному. Разные люди- разные лица, хоть и есть общие серьёзные проблемы.


Ой, недавно, из Германии женщина написала в нашу группу на Фейсбук, где общаются люди и родители детей с синдромом Фрайзера. Она написала, что родила ребёнка в октябре прошлого года на 37 неделе с синдромом Фрайзера. С 20 недели они знали, что малыш, скорее всего не жилец. У него вовсе не было почек. Но они дали ему возможность сделать выбор (дословно пишу): жить или уйти. Там очень трогательная фотография. Да, совсем безглазый ребёнок, но одет в красивую одежду, мама его держит на руках. Он умер, конечно, но он родился! Его не выковыривали из утробы, его любили родители, они провели с ним почти день, прежде, чем он ушёл, ему дали имя и родители знают, где его могила. Ждут нового ребёнка, надеются на лучшее. И я , и мы все желаем этим добрым людям обрести здорового ребёнка, они очень достойны этого.
Я не знаю, наверное, это очень редкие люди. Мало кто способен на такое мужество.
Американцы одни тоже похоронили двоих таких детей, но они делали преждевременные роды. Однако, хоть дети и родились на 27 неделе, но родители их хоронили сами, давали им имена, забирали из больницы. На 27 неделе родились или на 20, но это дети, а не "плод", как у нас гинекологи и акушеры любят говорить. Не спешите обвинять меня в националпредательстве). Помню, когда в 2012 искала клинику, написала в Израиль, оттуда мне перезвонила очень хамовитая женщина, сказала, что откуда у их врачей будет опыт таких операций, если у них там сроду таким детям родиться не дадут.Я даже не нашлась, что и ответить на такое хамство, ребёнок родился, аборт делать уже поздно. Да и, слава Богу, что поздно. А то так бы ничего и не поняла в жизни. Ещё и малыша угробила бы.
Возвращаясь к теме. Далеко не все американцы и европейцы, австралийцы могут себе позволить дорогое, безумно дорогое, хирургическое лечение.Видела двух детей двух разных пар из Сингапура, более благополучно всё с лечением,оперировали им глаза, но там и страна богатая, отсюда и у родителей возможности другие. Или вот красотка, кажется, лет 16, тоже с нашим синдромом https://www.facebook.com/harli.hunt.3 ходит без одного глаза и не парится особо. Не думаю, что разглашаю какую конфиденциальную информацию, раз у человека есть открытый профиль в Фейсбук. Кто-то может сказать, что вот мол Америка, совсем другая страна, там лучше относятся к людям с инвалидностью и с нетипичной внешностью. Я не знаю, не была. Но, например, первые, кого мы нашли с таким синдромом- это родители Ноа из Калифорнии. Его мама Ребекка в одном из своих постов написала, что иногда ей не хочется выписываться из больницы с Ноа, настолько её достали взгляды и нетактичные вопросы. У них Ноа, кстати, тоже без глаза так и ходит. Может, считают, что рано ещё. Но у них то вовсе весь глаз под кожей. А у Ванечки ведь есть глазик. Там даже хорошие глазные нервы, он им вращает. А на днях сказал такую удивительную вещь, что я и не знаю, что думать, просто так сказал без всяких предпосылок, мы с ним возвращались как раз из Москвы, после визита к ортодонту и к Матроне, уже подходили к дому. "Мама, у меня врач спрашивал, видит ли мой вот этот глаз (имея ввиду правый), а я всегда говорю, что ничего им не вижу, но я вижу". Я начала расспрашивать, а видит ли предметы, он разнервничался и замолчал.

Когда ходили второй раз к мощам Матроны, приложила икону складень, которую купила несколько лет назад. Там с одной стороны святитель Лука (хирург и святой), а с другой- Матрона. Купила на Курском вокзале газету "Моя семья". Листаю в поезде. На один газетный лист- статья про святителя Луку, листаю дальше- письмо о поездке к Матроне, тоже на весь лист. Боже, даждь ми знак! Неужели меня услышали? Может, и врач нам найдётся?
На следующей неделе надеюсь получить трейнер и будем носить, улучшать прикус.

Большое спасибо всем вам за поддержку и участие!
Храни всех вас Господь!

Ваня в НПЦ Солнцево






И у Матронушки