Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ ^Гидроцефальный синдром, Гидроцефалия, Победа над болезнью за нами. Часть 8

Здравствуй! Подскажите, пожалуйста, есть у кого детки, которым ещё в утробе поставили гидроцефалию? Насколько это опасно? Какие последствия. Мне на сроке 12 нед. поставили бпр 23 мм, 4-й желудочек 53 мм. На 13 неделе бпр 25мм. Предполагают гидроцефалию. Отправляют к генетикам. Говорят, скорее всего надо делать аборт, типо малыш не жилец. Слышать такое очень тяжело. Ребёнка планировали 4 года. Ищу выходы, читаю про внутриутробные операции (знаю в Москве такие делают). Если так рано выявилась гидроцефалия какие шансы у ребёночка? И может кто делал внутриутробный цефалоцентез для отхождения воды из головки малыша до рождаения?

Девочки, присоединяюсь к вопросу. Наверняка уже где-то спрашивали, если не трудно, ответитьте пожалуйста. На УЗИ обнаружена гидроцефалия у ребёнка, причём х-сцепленная, то есть генетическая. У меня это третья беременность такая, до этого прерывали.
Думаю рожать, третий раз - это уже точно не случайность...
Поделитесь пожалуйста, есть ли кто рожавший с таким же диагнозом? Сейчас 20-я неделя, у ребёнка голова на 22-23.

Ответ на сообщение Nissya от 7 янв 2019, 07:17
30 кг, это вы молодцы, это просто до луны и обратно!

Беременные девочки, у кого на ранних сроках обнаружили гидроцефалию, обратитесь в НПЦ Солнцево. Там и генетики, и нейрохирурги, которые занимаются такими проблемами. К сожалению, больше не знаю, чем Вам помочь.

Nissya, Сил и терпения Вам!!! Здоровья Ляле!!!!!

Галине поставили диспластический сколиоз, спина ухудшилась за пол года.... носит карсет, в июне поедет в ортопедический санаторий.... а так все хорошо, 13 лет уже, 7й класс, 10 месяцев назад пришли мес и ни как в норму не придут (хотя сказали в течение 2х лет только могут придти) через 2-3 мес в основном... рост около 148см, говорят еще вырастет, 2й размер груди за то не особо худенькая, но и не пухленькая...

Отредактировано: АндМарин в 1 мар 2019, 20:23

Ответ на сообщение АндМарин от 1 мар 2019, 20:22
Марин, 148 см уже нормально для девочки, тем более еще подрастет Рада за вас, помню твои переживания.
А мой все еще мелковат, хотя за лето подтянулся. Самый старший в классе, но по росту ниже среднего(( надеюсь на пубертатный период...

Здравствуйте! Посоветуйте пожалуйста хорошую клинику в Германии или Израиле, где лучше сделать операцию по приобретённой гидроцефалии. Нашему сыну 4 года. Родился с пороком сердца ( транспозиция магистральных сосудов) сразу же как появился на свет начал задыхаться, был инсульт, кровоизлияние в мозг и легкие, и очень долгая гипоксия, по реанимации его к вечеру отправили в Кардиоцентр где врачи очень долго боролись за его жизнь. В полгода мы узнали, что у нашего Мирона оклюзионная гидроцефалия, у него тромб из-за инсульта между третим и четвёртым желудком. Когда ему было 10 мес. В Новосибирске сделали экстренно эндоскопическую операцию ( поставили стому)Сейчас стоит вопрос о шунтирование, по ночам появилась рвота, от солнца сильно жмуриться. Невролог настаивает на шпунте, да и самим очень страшно, а бежать не куда((((в Тюмени нас не берут, мы там каждый год, а то и по два раза бываем, с Бурденко ответа нет. Может кто нибудь делал операцию за границей, поделитесь пожалуйста своим опытом и мнением!

Ответ на сообщение Татьяна Рыжакова от 8 апр 2019, 20:15
Есть еще НПЦ Солнцево в Москве, почему сразу заграница? Просто понимаете, наблюдаться надо у своего хирурга постоянно в первые годы. Надо иметь с ним связь. С заграничными врачами, по-моему это значительно сложнее. Опять же это территориально дальше и сложнее. В рамках даже нашей огромной страны не нужны визы, загранники, таможни и т.д. Это я об экстренных случаях.

по ночам появилась рвота

ребенок спит на подушке?
У Галины шунт с 11мес, но был период когда было плохо и частая рвота (в 4г), но поспит больше времени и все вроде хорошо, потом опять.... у нас проблема оказалась в подушке, под каким то углом шунт перестает работать.. возможно и у вас что то где то перегибается... сейчас спит чисто на символической подушке, гипоаллергенной, около 2-3см в толщину, уже привыкла....

За границей можно оперироваться, но шунт - это тонкая система мы до 5 лет жили-не тужили плюс-минус, зато потом в 5 как понеслось... и мы хлебнули, поняв, что ставить можно только там, где скоропомощная. Увы не хотелось бы думать, что это у нас так вышло из-за того, что у дочка инвалид.... что перспективы встать и пойти нет, хотелось бы думать, что просто такая система, если планово опернули, то в случае экстренном они взять не могут, тк только по плану берут.....

Отредактировано: Nissya в 16 апр 2019, 08:41