Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Мультикистоз почки

[Чернобурка]

Моему малышу на 22 недели обнаружили редкое заболевание мультикистоз правой почки.Профессор зазывает консилиум, чтобы меня и моего еще не рожденного малыша обследовать и решить, что делать дальше.Единственное, что он пока сказал, что когда сынок родиться ему удалят почку.Я знаю, что (еще раз повторюсь) это очень редкое заболевание, но может кто то слышал, что не будь об этом.Любая информация будет очень полезна.Пишите на форум или мне на аську: 259038470 (Юлия).Заранее спасибо.

[САТ]

Чернобурка
могу только в поддержку сказать, что без одной почки люди живут долго и когда подрастет ваш малыш может уже станет распространенной операция по пересадки искуственной почки.....

вам терпения и принятия правельно для вас решения!!!!
УДАЧИ!!!!!!

[Чернобурка]

CAT, спасибо за поддрежку =))
Мы с мужем конечно переживаем, но не унываем!И уже подумываем о пересадки почки и прочих заморочках.Знаем, что будет не лекго, но главное, чтобы каждый день нас радовала улыбка нашего сыночка =)) Еще раз спасибо за поддержку =))

[Марьяна]

Чернобурка, бросьте панику. Я вам очень сочувствую, но поскольку знакома с проблемой не понаслышке, скажу, что всё не так ужасно. Заболевание это НЕ РЕДКОЕ. С мультикистозом почек люди живут до глубокой старости - при правильном образе жизни. Если у вашего ребёнка м-з одной почки (??), то вам вовсе не стоит так сильно паниковать. Не думайте об операции, у вас врач какой-то странный, ей-богу. Если хотите хорошую консультацию с нефрологом, то могу вам выслать координаты. Да только ради того, чтобы вас успокоили. А на будущее знайте, что с м-зом ни в коем случае ребёнка нельзя перегревать - лучше пусть ему прохладно будет, чем жарко. И всегда под контролем держать артериальное давление, нормализовать, если что. Что поделать: жизнь - борьба, но в данном случае это не столь страшная борьба. Вам нужно кое-что изучить в плане нефрологии - и всё у вас будет хорошо. Начинайте заниматься здоровым будущим сейчас.

[Чернобурка]

Марьяна, я то вообще то даже не паникую!И не прошу даже утешения! Я просто попросила кто что знает написать об этой болезни.И я прекрасно знаю что люди живут долго и счастливо!Может это и самоуверена я итак знаю , что все будет хорошо.А вот за советы действительно спасибо! =))

[Catherine]

Чернобурка
не торопитесь пока с обдумыванием пересадки почки и вообще хирургического вмешательства, возможно, что оно совсем не понадобится.Если будет позволять ситуация подождать - проконсультируйтесь с разными людьми, я тоже могу дать координаты нефрологов и урологов в Москве и только потом принимайте решение. Моя старшая дочь родилась с одной почкой и множеством патологий со стороны моче-выделительной системы, но мы узнали об этом только в её год,когда уже обострение началось. К сожалению, мне на узи ничего не распознали тогда. Правильно Марьяна сказала - поизучайте немного про нефрологию ( в инете много инфо). Можете ЗДЕСЬ почитать.
Молодцы, что не унываете, так держать! Всякое бывает, и врачи ошибаются...так что может все еще совсем не так будет Надо верить...но и быть готовым и информированным, если все-таки они правы.

[Марьяна]

Чернобурка, ну и молодец. Кстати, проверьте с мужем почки. Мультикистоз передаётся генетическим путём. Как он сформировался у вашей дочери - вот ещё вопрос. А врачу вашему я бы не стала доверять, раз он "консилиум" решил собирать. Чего тут собирать - и так всё ясно. Начинайте изучать нефрологию сейчас, НЕ ПОЖАЛЕЕТЕ. Помогай вам Бог, будьте все здоровы!

[Чернобурка]

Спасибо всем огромное! =) Правильно говорите, что с операцией не стоит торопиться.Будем, вернее уже старательно изучаем все, что с этим связанно.Правда, странно, что у меня в семье и мужа не было заболеваний с почками , если только в каком ну ооочень дальнем поколении.Ну случилось значит случилось..ничего.. как уже выше я говорила да и вы тоже будет все хорошо =)) А врач, потому не сталкивался так как явно это не по его части, по этому скорей всего нас будут и смотреть специалисты по нефрологии.Всем еще раз огромное спасибо =))

[Nадежда]

Уважаемая Чернобурка. В ситуации как у Вас я оказалась перед НГ в 2003 году. На 22 неделе беременности, УЗИ показало анамалию плода - мультикистоз левой почки. Тогда врач из ЖК склоняла меня прервать беременность. Потом, когда доча появилась на свет, нас почти загребли в Филатовскую больницу на операцию, в отделение для новорожденных, но нас уберег тогда случай. Могу долго рассказывать сколько мы пережили... Но предлагаю обсудить это с Вами. Можно по мейлу, можно по телефону, а можно и встретиться.
Случаи эти действительно редки. И мало изучены, т.к. раньше не было УЗИ и врачи знали о таких почках только после их удаления или после смерти человека. Я интересуюсь этой темой уже 3 года. И вижу, что с каждым годом информации прибавляется, да и медецина идет вперед. Благодаря интернету мы можем найти людей, кто сталкнулся с такой поталогией, можем обменяться накопленными знаниями и поддержать друг друга. Жду ответа. 8-910-436-00-91 Надежда. Спасибо

[Versatile]

Золовка попросила написать.
Доче 1,2, левосторонний мультикистоз определили еще во время беременности.
Врачи говорят что надо делать операцию. Но я порыла в инете, и везде пишут что операция при мультикистозе почки требует очень редко, часто почка сама по себе усыхает и угрозы не представляет. Мама дочи не хочет делать операцию, и ищет любую информацию.
Живем в КЗ, в небольшом городе, особого выбора врачей чтоб посоветоваться нет.

Хотела связаться с Надеждой, но человк уже давно не появляется на форуме. (((

и еще вопрос, стоит ли делать такому ребенку прививки?