Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Официальное письмо о косолапости, собираем подписи

[Мама косолапика]

Дорогие родители детей с врожденной косолапостью! Группа родителей детей с данным заболеванием готовит официальные письма в разные государственные инстанции по поводу лечения и установления инвалидности, а так же о приобретении и возмещении средств на реабилитацию. если кто-то из Вас хочет ознакомиться и подписать данное письмо - просьба писать на мою Listep@list.ru. Вышлю Вам письмо для ознакомления. Будут вопросы - обращайтесь!

[КосолапыйМишка]

Ответ на сообщение Мама косолапика от 28 ноя 2014, 11:08
А нельзя выложить текст письма здесь. Думаю Вы так больше заинтересуете людей и соберете больше подписей. Плюс получите поле для дополнительных вопросов, которые можно отразить в письме.

Письмо ПРЕЗИДЕНТУ (#34658549)

Отредактировано: КосолапыйМишка в 28 ноя 2014, 14:28

[Мама косолапика]

Ответ на сообщение КосолапыйМишка от 28 ноя 2014, 14:10 я честно говоря, не знаю, как вставить сюда текстовый документ


1)УПОЛНОМОЧЕННОМУ ПРИ ПРЕЗИДЕНТЕ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ
ПО ПРАВАМ РЕБЕНКА АСТАХОВУ ПАВЛУ АЛЕКСЕЕВИЧУ
125993, г. Москва, ГСП-3, Миусская пл., д.7 стр. 1

2) В ПРАВИТЕЛЬСТВО РФ
103274, РОССИЯ, МОСКВА, КРАСНОПРЕСНЕНСКАЯ НАБ., Д. 2

3) В МИНЗДРАВ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ
127994, ГСП-4, г. Москва, Рахмановский пер, д. 3

4) ФОНД СОЦИАЛЬНОГО СТРАХОВАНИЯ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ
АДРЕС: 107139, МОСКВА, ОРЛИКОВ ПЕРЕУЛОК, Д. 3А

5) В УПРАВЛЕНИЕ ПРЕЗИДЕНТА РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ
ПО РАБОТЕ С ОБРАЩЕНИЯМИ ГРАЖДАН
103132, г. Москва, ул. Ильинка, д. 23



Коллективное письмо

Родители с заболеванием врожденная косолапость (односторонняя и двухсторонняя) обращаются к вам за помощью.
Сейчас попробую обрисовать сложившуюся ситуацию и без эмоций вкратце описать всю историю.

Дети с таким заболеванием требуют особого ухода, нужно затратное лечение по Понсети и по методу Зацепина и специальная индивидуальная ортопедическая обувь, а так же брейсы (шина Дениса Брауна для абдукции стопы, необходима для коррекции после поэтапного гипсования).
Однако, ее нет в реестре бесплатно предоставляемых ТСР. И ее немаленькую стоимость, которую мы вынуждены были оплатить во благо и ради здоровья ребенка по рекомендации доктора (в 2009 году 18600 рублей, на данный момент порядка 25000 рублей) ФСС не возмещает. К тому же брейсы состоят из планки и ботиночек, которые с ростом ноги приходится менять. Их стоимость тоже велика. Ботиночки немецкого производства стоят 8600 рублей, аналоги российского изготовления - 5400 рублей. Соответственно их тоже никто не оплачивает.

Детям с таким заболеванием практически всегда отказывают в инвалидности в большинстве регионов, не все родители имеют возможность не то, что купить специальную обувь или средства реабилитации, не могут оплатить даже бассейн для своих детей, а аква реабилитация обязательна при таком заболевании. Мы уж не говорим о том, что бассейнов в некоторых городах нет в принципе, либо стоят довольно дорого в престижных фитнес-центрах. Комиссия по инвалидности отказывает признавать таких детей инвалидами, ссылаясь на то, что до 5 лет дети восстанавливаются, НО не принимают во внимание то, что специальные средства реабилитации и специальную обувь родители своим детям купить не смогут, не имея на это финансовой возможности.

Нам чисто логически непонятно, почему данный вид лечения в России практикуется уже несколько лет, а средство реабилитации до сих пор официально не включено в реестр бесплатно предоставляемых ТСР. Почему в России медицинские, социальные и прочие ответственные органы так плохо взаимодействуют друг с другом? А в итоге страдают родители и их больные дети.
Где брать средства на реабилитацию, обследования, посещения врачей, ТСР, хорошую антиварусную обувь немецкой фирмы Шайн (нашим детям она необходима по показаниям)? Иногда родители таких деток, общаясь между собой, покупают б\у обувь с немецких сайтов, в специальных группах в соцсетях и на спецфорумах, но и такая возможность есть не всегда. А очень хочется вытянуть ребенка и улучшить его здоровье. Даже если у ребенка есть инвалидность, то одной пенсии естественно не хватает на все. Т.к. иногда и 20 000 рублей для многих семей неподъемная сумма.
Спасибо за внимание и понимание и надеемся на законодательные изменения в лучшую сторону для семей с детьми с врожденной косолапостью. И мы очень хотим дождаться таких изменений и воспользоваться льготами, законными правами и прочими возможностями.
Просьба ответ да данное письмо прислать на listep@list.ru, а так же 143406, Московская область, г. Красногорск, ул. Циолковского, д. 15, кв. 155, далее с этим письмом будут ознакомлены все, внесенные в список, моими силами. С уважением, Степанова Лилия Анатольевна.

[Мама косолапика]

Хочу мамам еще вот что донести: Ваши детки еще маленькие, моему будет 16 в феврале. У нас операции по Зацепину были, осложнения появились два года назад - деформирующий артроз. Это как осложнение после хирургического вмешательства и быстрый рост в подростковом возрасте. Год назад я узнала, что имеем право раз в год бесплатно воспользоваться санаторием по профилю заболевания, мы ездили в Пионерск. Если бы носили сложную орт индивидуальную обувь - было бы лучше, чем сейчас... Но к сожалению, такой возможности у нас нет...

[institutrice]

Ответ на сообщение Мама косолапика от 28 ноя 2014, 15:45
Исправьте эту фразу: "Родители с заболеванием врожденная косолапость". Не родители же болеют.

[Мама косолапика]

Ответ на сообщение institutrice от 28 ноя 2014, 19:53
Исправила))) спасибо!

[КосолапыйМишка]

Ответ на сообщение Мама косолапика от 29 ноя 2014, 10:19
Можно еще указать на то, что инвалидность можно получить лишь когда ребенок начнет ходить, а все основное лечение и дорогостоящие брейсы нужны на первом году жизни.

[Мама косолапика]

Ответ на сообщение КосолапыйМишка от 29 ноя 2014, 10:42
Нам не дали инвалидность даже когда сын пошел. Сейчас ему 15 лет и у него деформирующий артроз голеностопов. Направили нас на МСЭ, собираем сейчас документы и проходим обследования. МСЭ лишь бы отфутболить, посмотрим, что скажут нам на этот раз, после МСЭ прошло 14 лет... Сын мой ходит с палочкой периодически и жуткие боли... Без слез на это смотреть не могу... у него рост 180 и вес 100 кг... Ни на одну секцию не берут, грозятся вплоть до суда, типа меня затаскают, т.к. такого ребенка отправляю спортом заниматься... Кроме бассейна ничего нельзя, а после каждого посещения - болеет и в кожвендиспансер с сыпью бежим...как то так...