Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Стомированные дети -илеостома после ЯНЭК, язвенно-некротически энтероколит

[НашаМаша]

Добрый день!
Моей дочери Маше сейчас почти 6 месяцев.
Изначально прогнозы врачей были неутешительные: множественные пороки развития и внутриутробная смерть.
Это мой второй ребенок, беременность протекала без осложнений, 1-е и 2-е УЗИ хорошие, анализы хорошие.
3-е УЗИ в ЖК мне так и не сделали, мотивируя тем, что у меня все хорошо и когда я буду контракт на роды заключать мне его и так сделают.
Я настаивать не стала, нервы дороже.
В 36 недель, в свой ДР, отправилась заключать контракт.
Все ок, но врач решила сделать для порядка КТГ, мне его ни разу не делали.
И тут началось.
У ребенка по КТГ периодически останавливалось сердце. Меня на УЗИ.
А там: у плода асцит (огромный живот), вроде увидели даже жидкость в сердце и в мозге, у меня многоводие и в 2 раза утолщена плацента.
Поставили диагноз: неимунная водянка плода и отправили домой.
С проблемными мамочками заключать контракты запрещено.
На следующий день мы сделали УЗИ в МОНИАГе (мы из МО) и еще у знакомой.
Прогнозы еще хуже: множественные пороки развития скорее всего генетические и плод нежизнеспособен. Писали что есть жидкость в мозге, легких, сердце, отказывает печень, недоразвиты трубчатые кости и затылочная часть головы.
С заключениями УЗИ я приехала в свою ЖК, где мне предложили сохранять беременность
Родоразрешать меня на 36-ой неделе отказывались мотивируя тем, что вдруг у ребенка легкие не откроются и он из-за этого успеет умереть раньше, чем от пороков.
Заведующая ЖК мне сказала, что я должны выйти достойно из сложившейся ситуации, а именно лечь и роддом на СОХРАНЕНИЕ и , видимо, дожидаться внутриутробной смерти, чтобы им статистику не портить (ведь смерть плода и ребенка разные вещи) ну и ответственности ни какой.
Сейчас вспоминаю те 5 дней, как сплошной кошмар.
Меня нигде не хотели родоразрешать и при этом я понимала что ребенок умирает.
Меня пожалел знакомый моей знакомой и отправил к своему знакомому хирургу, который меня на следующий день родоразрешил.
У меня было второе кесарево (первое экстренное, ну а в этом случае ребенок родов бы не перенес).
Сразу после рождения муж увидел дочь, смотреть на пороки сбежалось пол роддома, а ребенок выглядел нормально, только был сильно раздут живот.
Рост 44 см, вес 2400-300мл (откачанной из живота жидкости)=2100.
Дочь сразу увезли в Русаковку, состояние было терминальное, т.е. еле успели.
Как мне потом рассказали, по дороге в больницу у нее были судороги, отказывали почки, ее сразу подключили к ИВЛ.
В Русаковке у дочери диагностировали перфорацию (дырку) в тонком кишечнике.
Поставили дренажи и откачали 300-400 мл жидкости.
На следующий день прооперировали: удалили 10 см. тонкой кишки, а толстую полностью отключили, выведя стому.
Состояние было крайне тяжелом, 8 суток ИВЛ, 2 недели в реанимации, потом несколько месяцев в больнице.
Выписали мы с диагнозами: сепсис новорожденного, внутриутробная перфорация и некроз участка повздошной кишки, внутриутробный перитонит, энтероколит, внутриутробная гипотрофия, хр. гипоксия, анемия, гипоксическое поражение ЦИС 3-ей степени, морфофункциональная незрелость.
Биопсия плаценты: субкомпенсированная хр. плацентаная недостаточность, достоверных данных за вирусную инфекцию не нашли.
Через неделю мы попадаем в Русаковку опять в с сильнейшим обезвоживанием. Меня обвинили, что я заразила ребенка ОРВИ, но по анализам крови все ок. Тогда стали говорить,что я якобы давала ребенку грудное молоко и поэтому она потекла.
Было бы не так обидно, если бы это было так.
Мне запретили давать дочери грудное молоко и 2.5 месяца я сцеживалась и молоко выливала.
При этом назначать ребенку цельномолочную смесь оказывается было можно, похоже с нее то дочь и потекла.
После выписки мы нашли терапевта, специализирующегося на таких сложных детках.
Она дообследовала дочь и разрешила давать по 20 мл грудного молока в каждое кормление+лактаза. Через месяц разрешила прибавить еще.
Восстановить полностью лактацию у меня не получилось, дочь до 2,5 месяцев кушала только из бутылочки и грудь брать отказалась.
Сейчас Маша получает около 50-60 мл грудного молока в каждое кормление, это около 400 мл грудного молока в день.
Сейчас мы готовимся ко второй операции уже в Филатовской больнице.
Но, думаю, будет и 3-я.
Сейчас Машу обследуют. Иригоскопия показала, что похоже половина толстой кишки изменена после воспаления и ее надо будет удалять. Возможно, стому пока не закроют.
Надо бы еще неврологу показаться снова. Не пойму то ли ручки слабоваты, то ли что, но голову на животе держим недолго, на животе лежать не любим. За ручки хватается, буквально дней 10 как начала и голову подтягивать.
Ручки, когда лежит на животе чаще сжаты в кулачки.
Показывались неврологу в Филатовской, он мне сказал, что со стомой и паховой грыжей массаж пока делать не надо, назначил на 2 мес пантогам.
При всех наших исходных данных, то что мы просто живы - победа!
Спасибо Машенька, что ты такая сильная девочка!

Да, и еще, генетических пороков развития у дочери не обнаружили.
Все наши проблемы-последствия внутриутробной гипоксии.

Хочется пообщаться с родителями, у которых дети с илеостомами и теми у кого тоже был ЯНЭК (язвенно-некротический энтероколит) с перфорацией. Как вы живете? Как питаетесь? Какие прогнозы?

Отредактировано: НашаМаша в 16 июн 2010, 13:11

[Барсук]

НашаМаша, добрый день.
У меня у одного из детей был ЯНЭК, дети родились в 28 недель,у Максима на 7 день развились симптомы НЭК а, на 8 день - операция, удалили 45 см подвздошной кишки, но слава богу , хирургам удалось наложить анастомоз "конец в конец" и мы обошлись без стомы.
Прогноз нам тогда давали очень неутешительный, сказали, что только 25 % таких деток выживает.
Кормились вначале смесью полуращепленной, потому как нельзя было нагружать кишечник, сказали, что сохраняли максимально ткани как могли.
потом грудным молоком, правда сцеженным, грудь брать мальчишки мои отказались.Кормились правда долго, где-то до 1,2 года.
прикорм начинали кажется месяцев с 8.
Из проблем, которые были: проблемы со стулом, жидкий стул, после каждого кормления, хирурги говорили, что это может остаться и на всю жизнь, из за короткого кишечника, у нас было такое, где то месяцев до 10, потом потихоньку нормализовалось, к полутора годам, уже был вариант нормы.
Проблемы с набором веса, в год Максим весил 8 кг, в принципе худой до сих пор, ребра торчат, но уже не так катастрофично.
Потом мне всегда говорили, что таким деткам нужно, чтобы не было запоров, опорожнение кишечника должно быть каждый день.
Еще у нас отставание в развитии, Максим у меня до сих пор самостоятельно не ходит, но у нас еще неврологический анамнез отягощен, поэтому говорить, что это только из-за операции не могу.
Но если сравнивать с братом,то у Максима состоянии похуже, поэтому может длительный наркоз и тяжелый послеоперационный период для таких недоношенных детей и сыграли какую то неблагоприятную роль.

[НашаМаша]

45 см. немало, но Вы молодец что сохранили грудное вскармливание.
Читала, что в грудном молоке есть помимо всего так называемые фактор роста, который помогает кишечнику адаптироваться.
У нас тоже проблемы с весом были и есть.
Правда сейчас получше, говорят, что кишечник адаптировался.
Маша сейчас весит 5600, что для ребенка с илеостомой совсем неплохо.
У нас же толстый кишечник сейчас отключен и вода плохо всасывается.
Стому вывели т.к. у дочери был генерализованный перитонит, весь толстый кишечник спаян, надо было дать время чтобы воспалительный процесс стих и кишечник, по возможности, восстановился. Ну а в такой стадии процесса - терминальной, выживает 3-5% детей, нам вообще никаких гарантий не давали.
Вчера делали биопсию прямой кишки. Хирурги хотят понять из-за чего сужена часть толстого кишечника: последствия ЯНЭК (стеноз) или болезнь Гиршпрунга.
Сегодня звонила, болезнь Гиршпрунга не подтвердилась, т.е. это у нас все же не порок, а последствие воспаления. Но суженную часть толстой кишки придется удалить, это примерно половина.
В 3 месяца проверялись на муковисцедоз. Это я паникерша) Вычитала, что если до скрининга делалось переливание крови, то скриниг недостоверен и его в месяц должны переделать. В Русаковке с этим конечно никто не заморачивался. А у меня ребенок в 3 месяца 2900 весил и копрология с липидограммой показали много жирных кислот в кале (то что в кале много жира даже на глаз бы видно). Потовая проба оказалось отрицательной
Нам врач-терапевт с 5,5-6 назначила давать прикорм: каши, но строго безмолочные и только рис, гречку, кукурузу.
А как безмолочные каши готовят? Их надо водой разводить или смесью?
Но сейчас пока готовимся с операции я с прикормом не тороплюсь.
Вы с чего прикорм начинали? Как ребенок на введение прикорма реагировал?

Отредактировано: НашаМаша в 16 июн 2010, 14:53

[Барсук]

Сохранить грудное вскармливание у меня был другой стимул, вроде как прочитала информацию, что грудное вскармливание способствует доформированию незрелой нервной системы.Очень хотелось эти проблемы решить.У меня у обоих мальчишек, врожденная аномалия развития головного мозга, гипоплазия лобно-теменных долей,врожденная гидроцефалия, спастический тетрапарез.
Весил Максим при рождении 1560, в 4 месяца 4500, в полгода 6 100.
про копрограмму, мы тоже ее часто сдавали первые 2 года, и всегда много жирных кислот,а сейчас еще и крахмал постоянно, показывали хирургу, который нас оперировал, сказали, что для этого состоянии, это типично.
прикорм я начинала с кабачка, потом яблоко+кабачок.И только потом безмолочные каши.
каши водой кипяченной или детской разводятся.
Реагировали на прикорм вроде бы нормально, я уже и не помню, но значит не было особых проблем, если бы были, я бы запомнила.
Правда колики у Максима очень часто были, почти до года, но это было не связанно с прикормом, это было с самого начала.
А операция по закрытию стомы будет?

[НашаМаша]

По поводу нервной системы: для меня это тоже один из мотивов.
Тем более, что дочь посадили на безлактозные гидролизаты, а галактоза, образующаяся при расщеплении лактозы, тоже необходима для развития и питания головного мозга.
Буду стараться поддерживать лактацию сколько получится.
Маше же ставили уже внутриутробно гидроцефалию.
Сейчас невролог пишет, что у нас постгипоксическое расширение ликворных пространств (вентрикуломегалия).
В пятницу поедем показывать ребенка анестезиологу. Хочу настоять, чтобы до операции Машу показали неврологу, в крайнем случае платно.
Просто при выписке из Русаковки мне терапевт объявила, что над нами висит Домоклов меч - ДЦП. Правда, потом оказалось, что она не наш диагноз смотрела, но осадок остался.
Когда стому закроют пока не знаем.
В пятницу, надеюсь, нам хирурги расскажут что дальше.
Для себя поняла, что главное делать все без фанатизма, последовательно, иначе быстро выдохнешься и сорвешься, а у нас длинная дистанция .

Отредактировано: НашаМаша в 16 июн 2010, 15:41

[Барсук]

Про риск ДЦП, это очень часто пишут таким деткам.Но я считаю, что до года очень много в руках родителей.Массажем и Лфк, можно хотя бы частично решить многие проблемы.
У нас до года было 5 курсов массажа, ЛФК дома постоянно, в идеале нужно даже не один раз в день, у меня правда не получалось. до года было около 4 курсов медикаментозных.
да дистанция у Вас длинная, удачи вам на ней!
Машуне выздоровления!

[НашаМаша]

Договорилась, что в пятницу еще и неврологу покажемся.

[НашаМаша]

Сегодня общалась с анестезиологом.
Операция будет во вторник.
Что-то так страшно.
Первый раз мы не успели испугаться, все как-то быстро произошло. Да и там все иначе было, за жизнь боролись и иного выхода не было.
Сейчас операция больше реконструктивная, но риск не меньше, чем в первый раз, опять общий наркоз, и сама операция долгая и сложная.
Показались неврологу. Вентрикуломегалия у нас и вроде все.
Из-за стомы и паховой грыжи массаж пока нам делать не разрешали.
Невролог сказал, что после восстановления после операции можно начать.
Но у нас , возможно, еще и 3-я операция будет, поэтому пока массаж и ЛФК у нас неизвестно когда будет.
В понедельник еще эхо-экг сделают, у Маши овальное окно было, хоть посмотрят уменьшилось ли.
Ну ладно, прорвемся

Отредактировано: НашаМаша в 18 июн 2010, 17:43

[волнушка]

держитесь! мысленно мы с Вами!

[mamarina]

НашаМаша, Болезнь Крона исключили? Из-за нее тоже стеноз может быть

» Дописано позже
история девочки с ЯНЭК
Здесь