Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Синдром Эдвардса. Часть 10, Все о детях с трисомией 18 и не только

[nnastenka]

Эта тема для тех, кто столкнулся с трисомией 18 и другими хромосомными аномалиями.
Нам неважно КАК это случилось и ЧЕМ закончилось. Важны чувства и эмоции. Сегодня.
Мы все вместе пытаемся помочь родителям осознать УНИКАЛЬНОСТЬ их ребенка. Мы все вместе учимся ЛЮБИТЬ по-новому, ЖИТЬ по-новому. Мы все вместе пробуем ПРИНЯТЬ верное решение. Мы все вместе пытаемся помочь нашим деткам жить. Мы все вместе учимся радоваться малому, видеть как в маленьком отражается большое. Мы учимся верить в чудо.

Мы помним всех деток этой темы по именам. Всех, кто радует родителей и всех, кто покинул эту землю

Пусть эта тема станет очень счастливой. Для всех!

[Курманова]

Нет не принимаем ,думала об этом.Начинала ,пробовала-пустырник с валерьяной в травах,но горчат,даже сильноразбавленное.Не пьем,ложечкой пробовала заливать перед сном.
У нас после плача температура немного поднялась.И тут я ножки в горячую ноги а на голову холодное полотенце она раслабилась и заснула.Ну вот этот эффект с полотенцем мне понравился,вообще вода всегда успокаивает.Раньше своих взрослых только водой лечила без таблеток.

[Валена]

Ответ на сообщение Курманова от 14 авг 2017, 16:45

[O-felia]

Ответ на сообщение Курманова от 14 авг 2017, 16:45
Недавно лекцию слушала о том, почему дети не хотят ложится спать. Там про запас звучало много здравых мыслей. И среди них о том, что дети за день перенасыщены эмоционально и им необходимо помочь расслабиться, успокоится. Тем более деткам с проблемами по неврологии.
Еще одна мысль о тревожности детей перед сном. У них страх разлуки с близкими. Об этом, наверняка всем известно. Просто напоминаю))
Основная же идея лекции- важность ритуала подготовки ко сну.
К сожалению, у нас нет точного режима.

[Курманова]

Девочки .есть еще у какого нибудь давление,если да то,что пьете.Напишите пожалуйста

[Валена]

Ответ на сообщение Курманова от 15 авг 2017, 04:16
С Днем Рождения Айданочку!!!!!! Много, много ей здоровья и спокойных ночей пусть не смотря ни на что растёт самой счастливой девочкой!

[Катя Катеринка]

Ответ на сообщение Курманова от 15 авг 2017, 04:16
У нашей анечке дифармирован желчный пузырь, и врач сказал что из за этого может жевот болеть. Может у вас тоже что нибудь подобное. А врачи точно не говарят что с ребёнком? Может судороги?

С днем рождения Айданочку! Много много здоровья! 🎂 🎈 🎆

[Курманова]

Спасибо большое девочки.Раньше они говорили что внутричерепное давление.Судороги -сейчас редко бывают.В больницу давно не ходим.Сколько ходила невролог только аспаркам с диакарбом предлогал.У меня почему то всегда желание показаться московским или Питерским врачам.Мы как то надеялись на наших областных невропатологов,но они ответили что мы должны по месту жительства.

[Катя Катеринка]

Можно позванить в питерскую и или московскую клинику и узнать может можно к ним приехать, на прямую по телефону поговарить они уже скажут платно или бесплатно.

[nnastenka]

Гуля, Господи, 7 лет! Ты - героиня! Я же помню, это каждодневные сложности. Айдана - борец всем борцам! Сладкую девочку с днем рождения! Букет воздушных шариков Пусть ей станет легче! Пусть найдется причина ее страданий (не могу другого слова подобрать). Тебе и твой семье - мира и спокойствия. Сил тебе! Пусть перед тобой откроются все двери (и не только для Айданы). Обнимаю тебя.

[O-felia]

И мои поздравления примите! Здоровья и радости побольше!